Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 6

Fridag!!! Deilig!!!  
Sovnet vel rundt klokka 3 i natt og tror ikke jeg våknet før i 10-tiden, tenk det!!  Fantastisk! Sovnet litt igjen og våknet 12 et eller annet.. Lå våken en stund, men hvilte igjen. Husker ikke om jeg sovnet da, men godt med hvile. Godt å ikke skulle ha noen timer i dag!! Sååååå godt å sove lenge og slappe av J Bare liggi i senga og sløva, sett på Facebook, titta innom bloggen min og lest litt i Donald :) For en deilig dag!
 
Fått et skikkelig akutt savn etter vennene mine i dag!! Åhh, jeg er så glad i dere alle sammen!! Savner å se de blide trynene deres :):) Helt på gråten etter å være sammen med dere!! Le og ha det gøy! Se hva dere driver med i livene deres! <3 Ville klemme dere alle sammen på en gang!!! Fantastiske mennesker!!
 
Christian kom på besøk i 18:30-tiden. Da hadde jeg akkruat stått opp og dusja. Han hadde med italiensk pizza i porsonsstørrelse. siden han veit at jeg liker det best:) Hadde med småttegodt, melkesjokolade med daim og potetskruer også, skikkelig kosekveld :) Vi så på Pearl Harbour, men jeg orket bare se en time eller no før jeg ble sliten. Vi får se resten en annen dag :)

Jeg blei plutselig utrolig kvalm og spurte etter den nye kvalmetabletten jeg skulle teste i helga. Men den kom ikke. Lå helt sammenkrympa i senga og gråt, var så kvalm og dårlig.. Christian bestemte at vi skulle ringe i snora igjen, da kom tabletten til slutt, hun hadde ikke fått beskjed fra helpepleieren at jeg skulle ha:( De hadde ikke den smeltetabletten jeg skulle teste ut, så blei en vanlig svelgetablett.
 
Måtte ta en spytteprøve klokka 23, skulle tygge på en rund avlang svamp til jeg måtte svelge. Skal ta den klokka 8 og klokka 15 i morgen også. Spent på hvordan det går når jeg skal ta den første så tidlig!
 
Midt i spytteprøven gikk jeg fra gråt til latter, uten at jeg veit hvorfor. Klarte ikke slutte le heller, hun må jo ha trodd at jeg var helt rar!:P
 
Etterpå så Christian og jeg på bilder, så koselig å se igjen ting vi har gjort og vennene mine!!! Så blant annet Jane Marita med bebis i magen, så fin :) Lite visste jeg da at jeg skulle være så heldig å få være fadder :)
 
Christian dro hjem nærmere halv et etter å ha hjulpet meg med å legge meg :)

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 5

Jeg sov veldig urolig i natt. Våken "tusen" ganger. Skjønte at det kom til å bli en dårlig dag. Sykepleieren kom inn til meg og så at jeg var dårlig. Hun kom med ekstra pute og dyne siden jeg synes det er så kaldt her. Fikk smertestillende.  
Det blei en kort legetime. Hun ville ikke være så lenge hos meg siden hun så at jeg var dårlig. Skal prøve en ny kvalmetablett i løpet av helgen, funker ikke den, skal jeg få prøve sprøyte. Skal ta MR av hodet hvis de får til en time. Mest sannsynlig skal de sjekke nede i magen ved å sende en slange ned via halsen, gastroskopi. Gruer meg litt siden jeg var så forstoppet forrige gang jeg gjorde det, blei så problematisk. Håper det går bedre denne gangen såfallJ
 
Fikk besøk av ergoterapeut. Måtte igjen forklare hvordan en vanlig dag er. Må forklare det til alle de ulike som er innom, blir litt lei av det :) Vi snakket om hvilke hjelpemidler jeg har hjemme og hva som eventuelt kan testes ut. Skal teste noe å sette utenpå bestikket for at det skal være tykkere å holde i, mange synes visst det er lettere.
 
Etterpå kom pleieren inn igjen med plastikkopper og -bestikk etter anbefaling av ergoterapeut. Lettere å holde siden de ikke er så tunge, også bråker de mindre. Så fikk jeg streng beskjed om å trekke i snora hvis det er noe, veldig viktig! Jeg gjør det minst mulig, gruer meg for det, vil ikke ha hjelp egentlig :( Men måtte inngå en avtale om å trekke i snora oftere når det var noe. Jeg maser visst litt for lite;) Fikk en tallerken med deilig frukt.
 
La meg til å hvile, men var veldig urolig, så fikk ikke til å sove. Men hvilte en stund, før jeg spiste middag. Dampet laks med skalldyrsaus, bukettblanding og ris. Også verdens beste dessert: Sjokoladepudding med vaniljesaus. Og denne var sånn hjemmelaget, sikkelig god!!!!
 
La meg til å hvile igjen. Christian skal komme i løpet av kvelden, han har vært på jobbtur i Slovakia hele uken, så jeg gleder meg!! Jeg lå til klokka 19, da orka jeg ikke mer. Christian kom litt over klokka 20. Han hadde med en pose sur supermix og et søtt Hello Kitty-glass med sugerør. Et slikt som har sugerør rundt glasset og helt i bånn, slik at det ikke skal være så vanskelig for meg å drikke opp resten, så omtenksom :)
 
Vi trillet en tur ut, jeg har ikke orket å være på utsiden av rommet hele uken. Bare vært i senga mi! Jeg gikk bittelitt i begynnelsen, resten satt jeg på rullatoren mens Christian trilla meg. Vi var helt ute i frisk luft, deilig!!! Noen nydelige få minutter J
 
Jeg satt og leste bittelitt Donald mens Christian hvilte, han var så sliten etter turen :P Ellers bare snakket vi, og jeg fikk litt massasje på vond rygg! Godt, snille min J <3
 
Mot slutten fant han ut at han skulle blåse opp en engangshanske som henger klar på veggen til leger og pleiere! Haha, jeg lo, er ikke så mye som skal til for at det blir moro her i gården! Også måtte han jo teste å blåse opp str. XL, blei kjempestor. Tulla med at jeg skulle tulle med nattevakta når hun kom innom, stakkars, kunne jo ikke gjøre det! Hadde vel skremt livet av henne om hun hadde tatt i den i mørket.. Hadde i hvertfall skremt meg om det var jeg som gikk nattevakt og tok tak i en oppblåst hånd;)

Fåkke mer moro enn man lager sjøl!

 
Gutten min var her til 23:45 ca., da hadde jeg lagt meg :)

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 4

Lite søvn, igjen..
 
Fysioterapeuten kom klokka 12:45, så jeg sto opp litt over klokka 12. Vi snakket om hva som plager meg mest, pusteteknikk/avslapningsmetode for å klare å bli roligere og få mer hvile, hvordan trene de indre musklene - fikk et par øvelser jeg skal prøve å gjøre hver dag. Øvde på å stå opp og ned av sengen ved å bruke minst mulig krefter, bruke hjertebrettet som hjelp til å heve og senke overkroppen - lært dette litt fra før. Jeg fikk et skjema jeg skulle fargelegge på kroppen hvor det er mest, moderate og punktvise smerter. Blei en del rødt – mest smerter..
 
Deretter kom vaskemannen. Slang litt vann på gulvet og moppa det opp, og sprayet litt på speil og i vasken for så å tørke. Ikke akkurat Karinevask.. Måtte bare la være å tenke på hvor lite reint det egentlig blei...
 
Ernæringsfysiologen kom inn rett etterpå. Kom med tips om å prøve å spise litt på dagen, så jeg skal prøve en skål med frukt. Fikk også råd om andre næringsdrikker, prøve spise litt mer, bl.a. proteiner. Hun skal skrive det ned for meg, siden jeg husker så dårlig..

Hun var ferdig litt over klokka 14, og da var det rett ned på puta. Utrolig sliten i dag!! Og veldig kaldt på rommet, ligger under dyne og et helseteppe fullt påkledd og fryser fortsatt, hver dag.

 
Hvilte frem til klokka 18, da kom pappa på besøk. Fikk middagen min, stekt kylling med poteter, paprikasaus og salat. Og en utrolig søt dessert med jordbær, eple og bjørnebær. Orket ikke spise denne, smakte som jordbærsyltetøy, ikke noe jeg mauler J
 
Jeg syntes det var helt håpløst at det var seks timer til natta, felte et par tårer.  Pappa sa jeg skulle legge meg for å hvile litt, og etter et par oppfordringer gjorde jeg det. Hvilte helt til klokka 20:30, hadde visst sovnet en liten stund, sa pappa. Han hadde med boller til meg som jeg spiste. Og fikk i meg mye drikke, for j egvar helt rar i hodet, drukket alt for lite i dag.

 Mamma hadde sendt med to par nye sokker med slakk strikk. Synes det er så plagsomt med de stramme strikkene! Også lå det skrapelodd i posen, veldig gøy!!!! Noe av det morsomste å få, noe hun veitJ Så i noen minutter glemte jeg meg bort og skrapte i vei, blei 35 kroner og mye spenning ;) Fikk en slant av pappa siden det blei så "liten" gevinst, heldige meg!!:)

Vi snakket sammen og svarte på resten av det ene spørreskjemaet. Vanskelig å konsentrere seg om å klare å lese og forstå spørsmålet for deretter å rangere på en skala eller krysse riktig. Når jeg legger meg, er begge stortærne betente igjen, utrolig lei av dem  nå :( Pappa dro klokka 00 nesten.
 
Veldig sliten i dag!! Godt med hvile fra klokka 14-20:30 nesten, bare med middag i mellom. Spent på forsettelsen. Uvant med så mye opplegg på dagtid, får ikke nok hvile og ro her.

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 3

Jeg sov ikke like godt i natt, men fikk hvilt en del. Litt uggen etter å ha kastet opp så mye i går. Sto opp nærmere klokka 13, for skulle ta bodprøver 13:30. Det gikk fint, blei 16 glass til sammen. På slutten av det siste glasset kom legen.

Hadde undersøkelser om jeg klarte se bevegelser på siden, oppe og nede når jeg så rett frem, om jeg kjente at hun tok på armene o.l., sjekket reflekser, lyttet på overkroppen, kjente etter lymfeknuter og slike ting. Det meste var bra, bortsett fra at jeg hadde problemer med å "tromme" med fingrene på venstre hånd og veldig svak og vondt i lårene. Hun syntes dette var litt merkelig, så skal testes for muskelsykdom. Da blei ikke jeg særlig nervøs :( Håper virkelig ikke at det er det!!!!! Har sagt hele tiden at jeg må være glad for at det ikke er kreft, muskelsykdom eller annen farlig sykdom, veit ikke hvordan jeg skal takle det om det er det.....

Etterpå veide jeg meg, var mindre enn jeg trodde:) Så kom psykologen. Måtte krysse av hvordan formen hadde utviklet seg siden kyssesyken i 2007. Fortalte om hvordan jeg er, hvilke holdninger jeg har, hva jeg jobbet med og at jeg gikk på skolen. Tanker om hva som skjer fremover, hvordan jeg disponerer tiden min. Hvordan sykdommen har forløpt seg. Også skal jeg svare på et laaaaaaaangt spørreskjema, får prøve å ta litt etter litt.

Mine holdninger er: "Jeg skal klare alt. Ingenting kan stoppe meg." Må jobbe med å ha alternative regler til dette nå som jeg er syk, siden det ikke er det beste for meg. Lurer på hva det skal være, synes det er vanskelig. Skal også jobbe med å disponere tiden når jeg er bedre slik at jeg ikke brenner av alt kruttet og blir veldig dårlig igjen. Jeg fikk flere lange spørreskjemaer jeg skal fylle ut. Må ikke om det blir for slitsomt, må ikke om det ikke går. Kjenner jeg meg selv rett, så gjør jeg det uansett.. Veldig mye! Synes det hadde vært bedre å gå igjennom det med psykologen.

Da hun gikk litt over halv fire, var jeg så sliten at jeg la meg til å hvile. Tror jeg duppa av litt, men er ikke helt sikker. Hvilte helt til klokka 18, da kom mamma på besøk.

Jeg måtte ta en ortostasetest: Blodtrykksprøve først mens jeg lå, deretter etter at jeg reiste meg. På nytt stående to og fem minutter etterpå. Det var bra resultat:) Litt høy puls bare..

Mamma og jeg spiste sammen, hun hadde tatt med seg en baguett for å holde meg med selskap. Jeg fikk panert seig, poteter og gulerøtter, var veldig godt. Også aprikos til dessert, det falt ikke i smak ;)

Vi fylte ut ca. det halve av det ene spørreskjemaet. Rundt klokka 19 kom brodern på besøk også. Veldig koselig!! Pappa ringte i løpet av kvelden, tror han synes det er rart å være hjemme alene. Mamma har bodd i Oslo siden søndag, hun har vært her for å hjelpe meg! Koselig at pappa ringte :)

Amund har akkurat dratt, klokka er nå 22:30. Mamma blei med for å hente bilen slik at hun kan stå nærmere, skummelt å gå i mørket. Hun kommer opp igjen for å hjelpe meg med å pusse tenner og legge meg <3

Mitt opphold på Ullevåll: Dag 2

Kl. 01:30 i natt blei leggene plutselig helt ildrøde og blemmete. Det klødde utrolig og var vondt. Den ene pleieren var innom for å se på det. Jeg smurte på kremen min, så skulle jeg si fra hvis det ikke ga seg. Det gjorde det ikke, men jeg var så sliten at jeg sovnet fra alt sammen nærmere kl. 02. Det blei så godt som borte i løpet av natta. Rart. Sikkert en reaksjon på innreisedagen, spenningen i forkant og annen rytme.
 
Jeg sov helt til klokka halv ni nesten!!! Våknet av at det sto en gjeng med kaklehøner på utsiden av døren min og snakket. Litt kjedelig, ellers kunne jeg kanskje ha sovet lenger:) Ernæringsfysiologen skulle antagelig ikke komme før kl. 13:30, så jeg la meg til å hvile litt til, tror jeg sovnet et par minutter rundt kl. 12.
 
Det kom en pleier inn kvart over tolv og informerte om at ernæringsfysiologen kom kl. 13:30, så da sto jeg opp 12:40. Vi snakket om hvordan min dag pleier å være. Hva jeg gjør fra jeg står opp til jeg legger meg, hva og når jeg pleier å spise og om jeg beveger meg. Jeg spurte om næringsdrikken er nok til å erstatte et måltid, og det er den. Den jeg drikker inneholder ikke fett, så det hadde ikke vært nok å drikke bare den hvis jeg ikke spiste mat. Men så lenge jeg bruker den på dagtid bare før jeg orker å spise, så er det nok. Fikk noen brosjyrer på forskjellige næringsdrikker jeg kan teste ut. Snakket om ulcerøse kolitten, hva  jeg bør spise i forhold til den. Hun skal komme tilbake på torsdag med litt tips og råd om hva jeg bør og ikke bør spise. Men hun mener at så lenge jeg ikke reagerer på ting så kan jeg spise det. Så melk og egg bør jeg spise minst mulig av siden jeg blir kvalm av det. Hun var veldig hyggelig:)
 
Rett etterpå kom legen. Vi snakket om hvordan det har vært så langt, hvor og hvilke typer smerter jeg har, om hvordan jeg var før jeg blei syk, litt mer om opplegget utover og prøver som skal tas. Litt sånn diverse. Siden jeg har så mye smerter, skal kanskje smerteteamet komme til meg slik at de kan se på det. De veit mer og kan skrive ut riktige medisner. Jeg fortalte om alle fritidsaktivitene jeg har vært innom, og hun forsto at jeg var veldig aktiv før sykdommen. At det måtte være en stor overgang for meg, og det har det vært!! Senere i uken skal jeg få besøk av en psykolog og en fysioterapeut.
 
Mamma kom på besøk ca. kl 17 og hadde med seg en nydelig orkidéoppsats!! Jeg satt og spiste middag, spagettirett med salat og rundstykke. Veldig godt J På den siste biten klarte jeg å sette fast et frø fra rundstykket i halsen, noe som gjorde at jeg kastet opp all maten igjen, sikkert fordi jeg er sliten også :( Sleit med sår i halsen hele kvelden og følelsen av å ville kaste opp. Har hatt noe mer smerter i kveld også..

 Pappa kom en tur i 20-tiden, koselig:) Pappa var her til ca. 22:30 og mamma til nesten 00 :) Ligger bare og titter litt på Facebook nå. Savner ikke TV`n, merkelig nok :) Håper det varer begge ukene! Ellers har jeg løst er Donald-kryssord i dag også :) På døra mi ute i gangen henger det nå et skilt hvor det står "Ikke gå inn til pasienten hvis hun ikke har ringt med snora" (eller noe sånt). Supert!! :)

 Jeg har fått innvilget trappeheis hjemme i dag, Hurra! Bare å vente på at den kommer da. Snart kan jeg kjøre opp og ned og hente ting selv når jeg trenger det J Men jeg fikk ikke innvilget søknad om næringsdrikker. Er visst ikke en alvorlig nok sykdom. Synes det er litt dårlig, siden jeg ikke orker spise så mye i løpet av en dag, så jeg er nesten avhengig av ihvertfall en om dagen. Jeg orker ikke spise på dagtid, så går uten mat til klokka 17-18, noen ganger enda senere. Så jeg trenger det på dagen for å få i meg noe næring. Men innfrir visst ikke kravene til å få det innvilget. Teit L J

Mitt opphold på Ullevåll: Dag 1

Jeg våknet først i 4-tiden etter å ha sovnet ca. klokka et. Sovnet tidlig, det var deilig.. Så sovnet jeg igjen og våknet i 6-tiden. Etter dette fikk jeg ikke sove igjen.

Sykepleieren kom inn før kl. 9 og spurte om jeg ville ha frokost, men det var for tidlig for meg. Så kom det inn en mann som forsvant så fort jeg sa hei. Lurer på hva han skulle, kanskje vaske? Deretter kom pleieren inn igjen og sa at legen kom klokka 12:45, da var klokka 11:30. Hun spurte igjen om jeg ville ha mat, men jeg orket ikke. Hun sa hun måtte snakke med legen om det, syntes jeg burde spist noe. Jeg svarte at det måtte hun gjerne gjøre, men jeg er vant til å spise første gang i 17-18-tiden. At legen har sagt jeg ikke trenger spise så lenge jeg ikke er sulten, kroppen styrer det selv. Hun skal ihvertfall spørre etterpå J Hun kom igjen en halvtime før legen skulle komme, slik jeg hadde spurt om, så jeg fikk litt tid til å ordne meg før legen kom.

Mamma og sykepleieren var her mens legen var hos meg. Vi snakket mest generelt egentlig, om hvordan sykdommen starta, hvilke medisiner jeg bruker og litt om opplegget her på Aker. Så tok hun opp hvilken oppfølging jeg har vedrørende Ulcerøs kolitt. Hvor lenge siden jeg har vært til kontroll og når neste er planlagt, synes det var lenge mellom hver gang. Hun virket veldig alright og rolig og viste at hun forsto hvordan vi ME-pasientene reagerer på blant annet lyder ved å snakke rolig og lavt, var veldig forsiktig med å lukke og åpne døra.  Hun spurte hvilke forventninger jeg hadde til hva de kunne hjelpe meg med. Bra utgangspunkt J Jeg la frem det som plaget meg mest, det som ligger øverst på lista til hva jeg ønsker hjelp med!

Mamma dro etter legen for å være sammen med tante Edith, mens jeg hvilte meg. Tror nesten at jeg sov et par minutter, lenge siden jeg har sovnet uten medisiner.. Jeg løste et Donaldkryssord i dag, første gang på mange måneder.

I dag fikk jeg fiskegryte til middag og fruktcoctail til dessert, var godt:) Mamma kom tilbake i 19-tiden for å være sammen med meg. Jeg var litt sliten fortsatt etter turen innover i går, legebesøk og tidlig våken i dag. Vi snakket om alt og ingenting :) Godt å ikke være alene! Vi hengte opp ekstra gardiner foran begge vinduene for å prøve å få det mørkere her. Måtte teipe den ene fast med medisinteip:)

 

Skikkelig lekkert! Eller hva? ;)

Jeg la meg ca. halv tolv, da dro mamma..

Mitt opphold på Ullevåll: Innreisedag

Søndag 3. juni, innreisedag.

Mamma, pappa og jeg drar ca. kl 20 og er fremme litt over kl. 21. Jeg ble kvalm nesten med en gang vi begynte å kjøre og blei veldig sliten og uvel. Ikke vant til fart og svinger.. Christian var her før oss og hadde vært oppe på rommet allerede. Så da vi kommer frem, venter han ved inngangen og viser vei til rommet. Jeg prøver å gå til rommet, sta som jeg er, men finner fort ut at det ikke går. Vi låner en rullator som står ved inngangen, jeg sitter på den mens pappa triller meg opp til rommet. Jeg er så dårlig at jeg husker det nesten ikke, husker bare at jeg er veldig dårlig og synes det tar en evighet å komme frem. Sitter med hodet ned i hendene. Når vi kommer opp på rommet ser Christian at det står: "Ikke ta denne rullatoren, og navnet på en mann".. Ooops, han forter seg tilbake med den. Håper ikke han som eier den trengte den veldig ;)

Kvelden går med til å komme seg til rette, snakke litt og ta medisiner. Det er ikke helt mørkt på rommet. Kun vanlige persienner (som ikke går helt ned) foran vinduene, og gardin bare foran det ene. Fikk hengt opp et helseteppe foran det gardinløse vinduet. Får se om det hjelper. Er en del støy fra vifter på utsiden, og det er veldig lytt mellom rommet og gangen. Dørene smeller veldig.

Hun som jobber har ikke noen spesiell greie på opplegget, kan ikke svare på noen spørsmål. Da nattevakten kommer, skriver jeg under på papirer om at det ikke skal komme noen inn på rommet mitt og se etter meg i løpet av natta. Jeg trenger ro, og blir jeg forstyrret i det jeg roer meg, så blir jeg jo urolig igjen. Godt å få til en slik ordning:)

Jeg er veldig sliten etter kjøreturen!! Godt å legge seg! Men det bråker så veldig! Tror jeg skal bli gal!! Setter meg opp, tenker jeg må spørre etter ørepropper likevel, selv om jeg sa nei før på kvelden. Kommer på at jeg må sjekke om det er radiatoren som suser. Vi hadde skrudd den på før på kvelden fordi det var så kaldt på rommet. Veit de kan bråke om de ikke er lufta. Og der var kilden til bråket, må skru av. Heller kaldt enn bråkete. Bråker fortsatt fra viftene på utsiden, men hjelper veldig å skru av det andre suset.

Sengen er ganske smal, jeg er vant til å breie meg. Så blir mange runder i løpet av natta med beina på utsiden av senga på den ene siden, rumpa på den andre, og følelsen av å dette ut. Men det gikk bra, hedigvis;)

Veldig spent på hva disse to ukene vil bringe!!