Med smil om munnen!

Liten påskeoppsummering med et smil om munnen. Jeg er i god flyt om dagen!

Her starta påsken tidlig, med påskegaver og påskeegg. Torsdag 21. mars kom mamma hjem med et gigapåskeegg fra Silje. Og jeg fikk skrapelodd i posten fra tante Edith på lørdag som jeg vant 500 kroner på. Jubel i stua ;)

Heldige meg!!

 

Påsken starta med å feire bursdagen til nydelige Amalie. Superkoselig og morsomt. Skravla gikk, mange fine folk! Fikk den beste pizzaen jeg har smakt på lenge og masse deilige kaker. Du er så flink til å ordne til, Sonja. Er så glad for at jeg alltid blir bedt! BRA start på påsken!

Mandag dro hele hurven til farmor. Lenge siden jeg har fått vært hos henne, og enda lenger siden vi dro på besøk alle sammen samtidig. Kjempekoselig! Prat, klemming og Kvikk Lunsj! Beste!

Tirsdag hadde jeg akupunktur. Gikk tur rundt huset og frem og tilbake på plenen noen runder, så deilig!! Pappa og brodern ble overraska da de kom kjørende hjem og fikk se meg ute på "eventyr" på egenhånd ;)

Onsdag:
I dag har jeg en mye bedre dag enn jeg har hatt på tre-fire måneder!! Hurra!! Tenk om noe er i ferd med å snu!! :O Har hatt superkoselig og morsomt besøk av min kjempekjære venninne Jane og mitt fadderbarn Aksel i kveldingen i dag! ♥ Fikk kjempefine tulipaner! Og veldig gode riskaker av foreldrene hennes, så koselig, tusen takk!!! Leke med Aksel, det er sååå gøy!! Og veldig artig å spille piano med ham! Vakreste :) Skal se flere fadderbarn og andre barn med familiene deres i påsken hvis jeg klarer, gleder meg så masse!! Mine aller nydeligste ♥

Så stas med blomster, tusen takk!!

Torsdag:

Påske!! For en påske!! :)

På torsdag var jeg hos kusina mi og hennes tre nydelige jenter. John Sigmund var også der, men han var flink og mura peis, blir så fin!! Minsten hadde lagt seg, men jeg var oppe og så på henne og strøk på kinnet ♥ Jeg fikk superfine tegninger av de to eldste, hvor de hadde skrivd brev og dikt til meg. Rørt langt inn i hjertet!! Vi så på film, spiste godis, prata litt og kosa. Det var så koselig og gøy!! Beste kvelden på lenge, så etterlengta! Etter at jentene hadde lagt seg sånn i 23-tiden, prata jeg og Sonja litt før hun kjørte meg hjem. Vi prata i bilen i nesten to timer om alvorlige ting, men vi fjåsa og prata slik vi pleier også! Elsker å skravle med deg, vi er så like! Og endelig så lo jeg! Skikkelig latter! Lenge og mange ganger! Sånn rett fra hjertet latter uten bekymringer!!! Så deilig! Ikke gjort det på årevis! Jeg digger deg!! ♥ Sååå glad i dere, jentene mine!!

 

Mamma og pappa hadde besøk av Laila og Ivar, jeg fikk prata litt med dem da jeg kom hjem. Så fine folk! Er så glad for at mamma og pappa har dem som venner! :)

Fredag:

Hviledag, det var godt! Gjorde absolutt ingenting.. Bare hvilte, henta energi, så film, slappet av..

Lørdag:
"I dag kjenner jeg meg pigg!! Bruser i blodet av en slik følelse! Litt senere skal jeg til ei annen kusine, mannen hennes og mine to fiiiine fadderbarn!! SOM jeg er glad i dem!!!! Gleder meg inmari!! Etterlengta kvalitetstid! Love ♥"

 

Rett før jeg sto opp var Trine innom med tidens påskeegg fra den beste gjengen ever!!

 

Jeg er en skikkelig heldiggris!!! Skikkelig rørt! <3 Tusen takk Brodern, Jane, Petter, Aksel, Sonja, Asbjørn, Andreas, Kristin, Tine, Kine, Renate og Co, Brita og Co, Hege, Elisabeth & Co, Silje Marie & Co, Kristine D., Kristine L., Marit, Trine og Lycke Marie!! Dere er så alt for snille!!

 

Og SOM jeg kosa meg! Brodern ble også med :) Vi fikk deilig hjemmelaget pizza. Prata og tulla med barna. Leka, kila, prikkedøden, så på leker, tok bilder. Barna fikk hvert sitt påskeegg av meg. Oppi der var det blant annet Hubba Bubba. Så vi tygga i vei, Henriette, Amund, Haakon og jeg. Og så var det om å gjøre å blåse bobler, for det er så gøy ;) Amund og jeg, om å gjøre å få størst. Og så prøvde Linda og jeg å lære Haakon hvordan man blåser bobler, og han fikk det til. Stor stas ;) Ble mye latter da vi fikk tyggis i "hele" ansiktet. Etterpå var det leggings, Amund og jeg bytta på å lese i en bok, så sang vi noen sanger før det var på tide å finne puta. Henriette ville ikke at jeg skulle gå, så hun satte seg oppå meg. Jeg måtte ligge ved siden av henne litt før jeg gikk ned, så koselig!! Hun holdt godt fast i armen min, søte jenta mi <3 Etterpå kosa vi jentene oss med vin og gutta øl. Så godt å endelig få en hel kveld sammen med dere! Savner dere hver eneste dag! <3

I dag (søndag) er det rolig. Skal ut og gå en tur etterpå, luuuft :)

Gleder meg til i morgen! Da skal jeg få se min nydelige kusine Elisabeth, Preben, Peder og Julie en liten titt. Skal ned med påskegaver. Skal bli så godt med klemmer :) Og så skal jeg i bursdag til søteste Lycke Marie! Er så heldig som blir bedt! Leketante kommer :) Da får jeg sett Tine og Trine også, to av de beste!! <3

Kort oppsummert: Har sett flere i påsken enn jeg har gjort de tre siste månedene. Og det uten å bli dårligere, jeg får bare mer energi og er så glad i hjertet mitt! Tror det gliser av glede der inne :) Etter jul har jeg kun vært i to barnebursdager og bursdagen til farmor. En ting per måned. Resten har jeg bare vært utrolig dårlig! Det er så deilig å ENDELIG klare se dem jeg savner så sårt!! Klemme, smile, le, skravle, være sammen!! Håper på meeeer!! Kjennes som om formen er i ferd med å snu! Sakte, bare litt og litt.. Men da er det håp! Etter tre laaange måneder i noe jeg nesten ikke orker å snakke om, så ser det ut som om sola begynner å titte frem! Jeg eksisterer mer og mer! Jeg sier "Ja,takk" om livet byr på mer!

Tusen takk mamma, pappa, brodern, gjengen, Silje, tante Edtih, Halvard, tante Bodil & onkel Kåre, farmor, Anne Marie og Tor!

 

 

 Håper dere alle har hatt og fortsatt har en superfin påske!! :-*

 

 

Aldri mer?

Noen ganger tenker jeg: "Er du dum, Karine? Som tenker du blir frisk? Som påstår overfor deg selv og andre at du SKAL bli frisk en dag? Kanskje du ikke blir det?"...

For tenk om jeg ikke blir det? Tenk om jeg skal ha det sånn for alltid? Ikke klare meg selv, være avhengig av andre.. Må jeg selge leiligheten og alle tingene jeg er så glad i? Bo hos mamma og pappa for alltid uten å eie noe annet enn penger og det jeg går i? Skal jeg alltid være avhengig av at andre kjører meg hvis jeg skal et sted? Selge bilen? Skal jeg aldri få leve et normalt liv igjen hvor jeg klarer meg selv, er sosial, gjør huslige ting som baking og vasking eller få reise, trene? Jogge med musikk på ørene, er det en uoppnåelig drøm? Høre på radio/musikk? Danse? Skal jeg aldri mer få kunnskap gjennom bøker og forelesninger? Aldri mer kjenne på stabilitet, glede, vanlige utfordringer, mestring? Ikke få nye inntrykk, kjenne på pulseringer, impulsivitet? Kunne leve spontant OG etter avtaler? Skal jeg aldri mer få takke ja til en invitasjon uten å være redd for om jeg ikke får vært med og konsekvenser av å være med? Skal livet alltid være så snevert? Så for lite? Så trangt? Så lite levende?
 
Må jeg begynne å akseptere at det kan være realiteten? Godta at slik blir det? Jobbe med å innse at dette var det jeg fikk.. Jobbe med å finne de beste løsningene for å leve et liv slik som nå, som syk, for alltid? Er det dumt å drømme seg tilbake til, eller frem til, frisk? Håper jeg for mye? Tror jeg for hardt? Drømmer jeg for urealistisk?

Alle sier at jeg blir frisk, men liksom.. Når? Hvordan? Og hvordan kan de si det når de ikke veit? Kjenner jeg blir provosert noen ganger, sint, fortvila, når de påstår det.. Noen blir faktisk aldri friske.. Tenk om det gjelder meg? "Fordi du er så ung", er svaret. Jaha? Jeg veit om/har lest om flere som var yngre enn jeg da de fikk det, og som har hatt det mye lenger enn jeg.. De ble altså ikke friske, selv om de var unge.. Hvorfor? Hvem trekker i trådene? Hvem bestemmer? Og hvorfor blir noen friske og andre ikke?

Jeg er redd! Skikkelig redd! Pissredd! Redd for at livet er tatt fra meg for godt! For jeg vil ikke leve slik som dette for alltid! Kan ikke det! Vil ikke det! Veit ikke om jeg vil holde ut det.. Vil tilbake til livet! Men hva hvis ikke? Hva gjør jeg da?

Ung ufør..? Varig ufør..? Gamlehjem? Er det fremtiden min? Leve på staten. Lene meg på mamma og pappa. Hva skjer med meg den dagen de er borte og ikke kan hjelpe meg mer? Blir jeg plassert på hjem? Fortsette med å være bortgjemt og usynlig for omverdenen.. Leve i det skjulte, for meg selv, skjerma.. Er det et liv? Finnes det no verdighet i det å leve med ME for alltid?

Så mange spørsmål, null svar.. Ingenting er sikkert. Ikke noe kan garanteres. Ikke no trøster. Ingenting lindrer redselen, frykten, usikkerheten..

Leve i det uvisse.. Håpe, ønske, ville, kjempe, drømme.. Men hva hvis jeg må slutte med det? Hva om jeg må innse? Og når er det på tide å "innse" at en må ta inn over seg livet? Hvilken dag er det liksom? Når veit man at det er på tide å gi slipp? Det er jo helt umulig å svare på.. Hva om jeg gir opp for tidlig?

Slutte å håpe, begynne å godta. Vil jeg takle det?

Akkurat nå takler jeg livet som syk, og jeg kan gjøre det lenge, fordi jeg TROR på at jeg en dag blir frisk. Jeg har bestemt meg for at det må bli løsningen! Kanskje innen et år? Det er drømmen.. Men hva skjer hvis jeg slutter å tro? Faller jeg sammen og blir til intet? Er man dum som tror? Utsetter jeg meg selv for smerte ved å tro på noe som jeg kanskje aldri får oppleve? Men er ikke troen også viktig for ikke å gi opp, holde seg oppe, fremgang?

For akkurat som det er med religion, er det med ME: man velger å tro eller ikke tro. Det er et valg man tar. Det finnes ingen fysiske bevis som kan garantere at det finnes en Gud, ei heller at jeg blir frisk. Det finnes ikke en gang noe fysisk som vises på prøver at jeg er syk..

Men man tar et valg. Og velger man å tro i religionen, så gjør man det med hele hjertet med tanke på at det skal vare livet ut. Man kan ikke bruke og kaste Gud utfra hvor man er i livet, og som det passer en best.. På samme måte føler jeg det når det kommer til å tro på det å bli frisk. Jeg må tro så lenge jeg er syk, uansett. Og kanskje blir det livet ut. Aldri svikte, aldri tvile, aldri gi slipp på troen! Selv om det ikke finnes noen garanti..

For HVIS jeg kommer i mål, så var det så veldig verdt det.. Å holde fast i troen selv når det er som vanskeligst, selv når tvilen kommer snikende. Så ender man i paradis, fordi man holdt fast! Hvis jeg mister troen på å bli frisk, og faktisk BLIR frisk.. Vil det da føles som jeg svikta meg selv? At jeg ikke fortjener å være i paradis, i selve livet?

Jeg bestemmer meg.. Så får jeg heller bare være dum.. For jeg nekter å innse, nekter å gi slipp på troen.. Smaker på alle tankene og spørsmålene jeg har nevnt ovenfor som dukker opp i blant.. Lar dem ligge der og vake.. Men jeg lar dem ikke få bosted i meg, skyver dem unna med jevne mellomrom. I meg MÅ troen råde, ellers holder jeg det ikke ut... Da blir fortvilelsen så altfor stor, helt uhåndterlig, totalt utenfor min takleevne!

Jeg tror på bedring, stabilitet, godværsdager. Jeg tror på å klare meg selv, fullføre skole, få jobb og familie. Jeg tror på at dette ikke var alt livet ville gi meg. At livet tok noe, men at det vil gi noe tilbake. Som at dette er noe jeg vil komme styrket ut av. Jeg tror på et liv som frisk og alt hva det innebærer at jeg kan og får gjøre.

Jeg tror på å legge dette bake meg, kunne si: "Husker du da jeg var så syk? Jeg er så glad for at jeg ikke er det lenger".. Jeg tror på ferier, fester, kjærlighet, jentekvelder.. Alt uten bekymringer for hva som er og hva som kan komme. Tror på et travelt liv hvor jeg ikke alltid husker at jeg har vært syk, at jeg derfor klager over hverdagsproblemer igjen.. At jeg må ta meg selv i å måtte skjerpe meg, huske hva som var.

Jeg tror på livet mitt! Jeg er sikker på at livet mitt kjemper kampen mot ME hver dag inni kroppen min. At det vinner litt og litt hver dag, og at jeg en dag blir fylt av bare livet igjen. Da har jeg fått livet tilbake i gave! Og jeg skal aldri, aldri, glemme!

Eller kanskje jeg kommer til å gjøre det? Stykkevis og delt forsvinne? Aldri helt borte, men aldri mer nært heller.. Jeg håper det! For jeg vil ikke at ME skal få være en del av livet mitt lenger når jeg blir frisk.. Da vil jeg det skal være noe jeg minnes i blant, og som jeg er sjeleglad for at hører fortiden til... Men jeg kan ikke tillate meg å glemme det helt..

Livet.. Jeg får det tilbake! Jeg bare MÅ få det tilbake! Noe annet aksepterer jeg ikke, det er ikke rom for å tvile! Kjemper kampen. Tror. Håper. Drømmer. Holder ut! Å holde fast, det er veien tilbake for meg. Eller kanskje aller helst: det er veien frem! For målet ligger der fremme, i det ukjente! Ikke i "tilbake" eller "bakover", for det var der jeg ble til "syk"..

Der fremme, der er jeg frisk! Jeg kan se det for meg :) Kan du?

Oppgrader!

I dag, 25.03, er formen faktisk ikke så verst!! Deilig! Oppe klokka 16 er ikke hver dag.. Nydelig vær er det ute også! Håper på mer av alt i påsken <3

Jeg har nå opprettet en egen side på Facebook: "Me, myself & ME", hvor jeg kommer til å dele blogginnlegg med en gang jeg legger ut nye. Her er det mulig å legge igjen kommentarer og gi meg "Likes". Selv om det selvfølgelig er "viktigere å bli elska enn å bli Like'a" ;) Jeg setter pris på alle kommentarer! Så ikke føl at du skriver noe dumt. At du bryr deg nok til å legge igjen noen ord, er det som betyr noe for meg. Og "liker" betyr ikke nødvendigvis at du liker innholdet hvis jeg for eksempel skriver om at jeg er dårlig. Liker betyr også: "Jeg har lest, og jeg tenker på deg, men finner ikke ordene". Men det er hverken lese-, kommentar- eller likerplikt på siden min ;)
 
Jeg kommer også til å ha litt hyppigere status quo-oppdateringer, for at dere som ønsker å vite hvordan jeg har det kan få vite det "akkurat nå", da dette koster vesentlig mindre energi enn et blogginnlegg :) Ellers kommer jeg til å stille litt spørsmål og legge ut noen bilder, og så håper jeg veldig på å få litt kontakt med dere jeg ikke kjenner!! Talk to me :)

Er du en fast leser, eller en som titter innom i blant for å følge med litt, gå gjerne inn på siden min og trykk "Liker", slik at jeg kan få se hvem menneskene bak antall lesere er :) Et antall sier meg ikke så mye, mye hyggeligere å få se hvem du er :)

Jeg veit at store deler av familien min, og venner av mamma og pappa, som er faste lesere, ikke er på Facebook. Så jeg kommer til å oppdatere slik som før med en oppsummeringsblogg på hvordan den siste tiden har vært, med jevne mellomrom. Eller ujevne kan man vel si, alt etter som formen er ;) Er det stille, så betyr det at jeg har en dårlig periode.

Jeg har også åpnet slik at det skal være mulig for alle å kommentere her på bloggen. Fått en del tilbakemeldinger på at flere har prøvd, men at det ikke har gått. Men nå TROR jeg at jeg har løst problemet.. Du må gjerne teste det ut ved å legge igjen en hilsen :)



Her har visst påsken startet allerede med flere påskeegg og skrapeloodd (som jeg vant 500 kroner på!!:)) fra familie og venner! Kan ikke bli bedre ;)
Tusen takk tante Edith, Silje, Halvard, mamma og pappa. Nå skal jeg skikkelig kose meg med film, godis og familien!! Og dere andre jeg får til å se i påsken! Gleder meg :)

 

Håper alle dere nydelige der ute får en superkoselig påske!! :)

 

Brette innsiden ut

Sykdommen lever sitt eget liv. Det føles som den fullstendig driter i mine ønsker. Den kjører meg ned, ruller over meg med dumperiveivals, dypper meg i tjære og fjær, helt uten å ense hva den gjør med meg! Eller kanskje den enser, kanskje den gjør det med vilje? Vil ødelegge? For den ødelegger meg, livet jeg levde. Når jeg blir frisk, må jeg starte på nytt med jobb og skoler, det kjennes urettferdig!
 
Jeg har noen savnedager nå. Ønsker meg så inderlig tilbake i tid, eller at sykdommen gir seg nå, så jeg kan fortsette livet mitt. Jeg savner å feste, være med mine nydelige venner og familie som jeg alltid har det gøy sammen med, være crazy, spre glede, ha det moro, bekymringsløst. Ta ting på sparket, besøke hvem jeg vil, kjøre bil. Leve fritt!
 
Mest av alt savner jeg meg selv. Karine som tuller, blir kjent med nye mennesker, studerer, jobber, trener, er seg selv. Kunne snakke uten krøll på tunga, tenke, leve, leke, le! Jeg savner det pulserende i meg. Savner å skravle i telefonen, skravle i det hele tatt. Jeg er jo ei skravlekjerring:) Savner å skru radioen på full guffe når jeg hører en knallbra sang, hvorpå jeg danser og synger til den, slik at hvis noen så meg, ville de tro jeg var mentalt skrudd i hodet. Kanskje jeg er det?;) Jeg savner å se meg i speilet og se meg selv. Savner å være engasjert i en samtale. Fikse meg hver dag. Kjenne at i dag er jeg meg! I dag skal jeg erobre verden :D
 
Jeg savner å svinge meg med vaskebøtta. Savner å be inn venner, være med på det som skjer, slippe å trykke "Avslå" på alle invitasjoner på Facebook uten nesten å se hva det gjelder.
 
Jeg savner å hjelpe andre, være til stede for andre, bidra for andre. Savner å være den som drar i gang ting. Ikke at det er motsatt. Det er min "jobb", og jeg liker ikke at det er snudd på hodet. Jeg føler jeg svikter. Jeg gleder meg til jeg ikke trenger hjelp mer, at jeg kan "Tale søl"!
 
Hadde vært så mye lettere med en sykdom som dere andre kunne se. Slippe å forklare. Kunne ønske jeg kunne brettet innsiden ut, så dere kunne sett hva jeg og andre med ME sliter med. Ingenting inni oss fungerer som det skal. Er sikker på at det ser ut som kaos der inne. Så det er vel det jeg prøver på med denne bloggen: Brette innsiden ut - slik at alle kan få se.

 

MEandYou

Kjære alle dere som sier at dere så gjerne vil hjelpe! Nå har dere faktisk muligheten :)

Det samles inn penger til forskning på ME. Alt forklares i filmen. Vær så snill å se den, det tar kun i underkant av tre miuntter! Har du noen kroner å avse, må du gjerne sette dem inn på kontoen som blir vist på slutten av filmen. Setter pris på om du oppfordrer noen du kjenner, bedrifter o.l. til å være med på å hjelpe! Alle monner drar. Hvis alle gir litt, har vi plutselig mye!

Tenk å få livet tilbake i gave! Tenk en hverdag uten smerter! Tenk å kunne danse igjen! Gå på skolen, jobbe, le, leve osv. osv. !! :D

Ja, til mer forskning! Fort!!

Del gjerne bloggen min videre, slik at mange kan få med seg aksjonen! På forhånd: takk!! :)

This girl is on fire!

Var i hvert fall det torsdag 7. mars, for da våknet jeg og kjente at jeg ikke måtte sove mer. I det siste har jeg bare villet sove og sove, må hatt mye ro, vært kjempedårlig. Men ikke på torsdag. Første positive dagen på månedsvis! Formen var stort sett lik, men kjente en annen følelse i kroppen, fikk gått en runde rundt huset. !!Frisk luft!! :) Fredag var ikke like bra, men fikk gått en runde ute da også, så deilig! I dag har jeg våknet med samme følelse som på torsdag. Kjenner det kommer sommerfugler i magen!! Krysser alt jeg har for at dette er tegn på at de månedslange tunge dagene er i ferd med å gi litt slipp, smått, men godt! Vil ikke at dette bare skal være et blaff! Det MÅ være starten på at noe snur igjen!!
 
She`s just a girl, and she`s on fire.
Hotter than a fantasy                                 
Lonely like a highway                              
She`s living in a world, and it`s on fire      
Feeling the catastrophe,
but she knows she can fly away                
Oooh, She got both feet on the ground,
And she`s burning it down!
Oooh, She got her head in the clouds,
And she`s not backing down!
 
THIS GIRL IS ON FIRE!
THIS GIRL IS ON FIRE!
She`s walking on fire!
THIS GIRL IS ON FIRE!
 
*Alicia Keys <3

Ligger å hører på sangen nå, synger med og strekker ene armen i lufta med et stort smil! Jeg har trua nå! Det skal gå fremover :) Positiviteten lenge leve!! Ikke skuff meg! :)
 
Det er yndlingssangen min om dagen, går og synger på den for meg selv. Blir i godt humør og later som om jeg er i fyr og flamme, smiler! Jeg vil så gjerne være "On fire".. Og jeg er det, innvendig! Proppfull av håp, drømmer, ideer, påfunn, spøkefullhet, lengsler, mål, viljestyrke, pågangsmot, positivitet! Dette svikter aldri, heldigvis! Gleder meg til å kunne leve det ut!
 
Slik som dette har de siste månedene vært:

Hverdagene går i rykk og napp. Som en Berg- og dalbane. Du veit aldri hva som venter rundt neste sving, og er du på vei opp, så kommer det garantert til å gå rett ned igjen like etterpå.. Jeg har hatt to-tre dager etter jul som jeg har våknet og kjent meg litt bedre, stått opp, og så skjer det: Jeg nappes tilbake etter et par timer. Det er rett og slett tungt for tiden. Veldig mange dårlige dager. Bare noen få gode timer et par sjeldne dager, resten er jeg på bunnen. Har måttet bruke rullator og trappeheis når beina ikke orker mer. Klarer ikke å strikke og lese lenger, håper det kommer tilbake snart! Det er tungt å falle så langt ned at alt bare er smerte, uutholdelig sliten, null krefter, nesten ikke klare å snakke, ikke klare å tenke, ikke matlyst, osv.. Jeg har ikke ord. Det kan ikke forklares. Det må oppleves, føles på egen kropp for å kunne være i nærheten av å forstå hva jeg lever med. Kroppen kollapser fullstendig. Hver organisme, muskel, tanke, alt bare faller sammen som et korthus. Orker ikke at mamma og pappa snakker til meg, tar på meg eller er i nærheten av meg. Må være alene, ikke forstyrres. Overleve, det er hele fokuset mitt! Selv om jeg bare hviler hver dag, så fortsetter marerittet. Fortvilandes! Jeg prøver å gjøre alt det riktige, men kroppen fortsetter å svikte meg. Hvorfor?? Noen ganger lurer jeg på hva det er for noe fryktelig galt jeg har gjort i livet, som gjør at jeg fortjener dette.

 
Jeg føler meg som på isolat. Innesperra i eget hus. Kan du tenke deg hvordan det er? Fravær av frisk luft. Fravær av sosialt samvær. Fravær av kontroll over eget liv og egen hverdag. Fravær av impulsivitet og glede. Fravær av nye inntrykk. Jeg er bundet til denne sykdommen, sykdommen har bundet meg. For ikke å si knebla meg. Jeg ønsker meg å bli lagt i koma, få flykte fra livet, det er så hardt! Trenger ferie. Men jeg får det aldri.
 
Man blir ensom. Alene. Hele tiden. Selv når hele familien er hjemme, så er jeg alene. "Innesperra" på rommet med døren lukka, mørket som omfavner meg, lydløst, bare meg selv! Selv når vi er "sammen", så er jeg alene. Og når vi er sammen, så ønsker jeg ofte å være alene. Orker ikke lydene, bli snakka til, orker ikke være en del av noe. Fokuserer kun på å overleve dagen. Komme gjennom den uten å bli urolig. Når jeg lider som mest, så klarer jeg ikke å tenke i det hele tatt. Hodet er tomt. Kroppen er i full beredskap: hold ut, overlev, hent ut det siste! Men som det sies, så er i hvert fall: "Et tomt hode lett å bære", får ta med seg det positive :)
 
Uroen er den jeg frykter mest. Den har tatt totalt fokus i hodet mitt om dagen: MÅ unngå uroen!!  Den har  ikke akkurat glimret med sitt fravær etter jul... Jeg holder det ikke ut hvis den kommer en gang til. Ikke nå. Takler det rett og slett ikke. Så jeg er livredd. Livredd for å gjøre noe. Tenk om jeg gjør litt for mye, kommer uroen da? Spar meg, vær så snill!!
 
Jeg har ikke energi nok til å gjøre noe, så det blir å hvile, hvile og atter hvile. Slite ut senga og godstolen. Meningsfylt liv... Hvis jeg får et lite glimt av energi, så tør jeg ikke bruke den. Tenk om jeg blir dårlig. Da får jeg ikke gjennomført de to behandlingene jeg har hver uke. Jeg MÅ ha de behandlingene nå som jeg er så dårlig. Da må jeg ofre alt annet. For nå.. Spare på den lille gnisten jeg fikk en liten stund. Så forsvinner den ut i intet.. Takk for at du viste deg en stakket stund.
 
Jeg drømmer meg tilbake til før jul. Da var jeg så mye bedre, fikk sett så mange gode venner og familie! Jeg savner det så mye, å være sosial! Sosial er livet mitt! Jeg er inne i en sosial tørke. Hvis jeg hadde latt meg selv kjenne på det savnet akkurat nå, så hadde jeg aldri slutta å gråte. Nå til søndagen har jeg drista meg og bedt noen venninner. Jeg krysser alt jeg har for at det skal gå! Jeg trenger det, se venna mine! Se noe annet enn mørke rom, mamma, pappa og TVn. Blir sprø!
 
Det er så mye som skjer fremover. Farmor feirer bursdag, i tillegg til Amalie, Peder Amandus, Tine og Trine, Kristin, Kristine, Lycke og Elisabeth. Er ikke alle jeg er bedt til ennå, men ønsker å huske på dem i alle fall :) Jeg er bedt på fest, jentekveld og flere venner og familie har sagt at jeg har åpen invitasjon til å besøke dem. Komme på skravlekvelder, bare ses igjen. Gjensidig savn. Godt å få meldinger med spørsmål om vi kan ses snart fordi jeg er savnet :) I tillegg må jeg se å få fiksa håret hvis jeg skal tørre å dra bort no sted ;) Men ikke så lett å få det til når energien ikke er der.. Og gaver må kjøpes. Synes det er så vanskelig når jeg ikke kommer meg på butikken :( Enten må mamma kjøpe for meg, eller jeg må bestille på nett. Synes ikke det er like gøy, vil så gjerne gå og velge ut selv og se at det er så fint at det er noe jeg har lyst til å gi bort. Selv jeg forstår at jeg ikke er supermenneske, i hvert fall ikke nå. Så jeg håper dere har forståelse for at jeg ikke får vært med på alt som skjer fremover. At jeg kan være med hvis dagen er god, hvis ikke må jeg være hjemme. Akkurat nå er jeg heldig hvis jeg f.eks. kommer meg en liten tur ned for å ta sol en sjelden gang! Så hvis jeg klarer å være med på noe av det som skjer fremover, vil det bare være en stor bonus, ikke noe jeg kan love! Men jeg drømmer om at mirakler skal skje, for jeg vil virkelig gjerne få med meg alt! Setter så stor pris på å bli bedt, og det kjennes tungt i hjertet hvis jeg ikke får vært med! Bursdager er noe jeg ALDRI sier nei til! Reiseveien til noen av dere er for lang, skulle ønske det var nærmere! Da hadde mulighetene for å få blitt med vært så mye større hvis jeg våkner opp med en bedre dag..! Men forstår og respekterer valget dere har tatt om hvor dere feirer :)
 
25. mai er jeg bedt i bryllup!!! Gjett om denne frøkna gleder seg? Bryllup er bare så utrolig stas!! <3 Fine lille MonaMin og Kenneth. Gleder meg så utrolig masse til å se dere på dagen deres! Tusen takk for at jeg får dele denne dagen med dere!! Dette er mitt store mål for tiden, klare å få med meg det meste av bryllupet! Jeg får kanskje ikke med meg kirka, det er litt tidlig for meg, noe som er utrolig trist! Det er jo da det skjer! Håper noen filmer slik at jeg kan få sett det etterpå :) Men middagen er ikke før kl. 18. Det burde passe meg ganske perfekt hvis formen stiger litt igjen. Håper i hvert fall på storinnrykk i formen innen da, slik at jeg kan få vært med. Har fått sett kjolen, skoa, og fått fulgt med bittelitt på hvordan de ligger an, dette kommer til å bli et drømmebryllup! Perfeksjonisten Mona, der blir ingenting overlatt til tilfeldighetene :) Glad i deg, lille nydeligheta!! Selv har jeg antrekket klart, mentalt veldig klar, venter bare på at formen skal si "Klart, kjør på!" :)

Se så fiiin!! :)

 

Hva jeg har fått gjort den siste tiden:

Lørdag 9. februar var brodern og jeg hjemme alene, siden mamma og pappa var og feira tante Else. Det er alltid så koselig :) Vi dro ned på butikken for å kjøpe blomster og kort til morsdagen. Også kjøpte vi masse smågodt, jumjum :) Vi spiste gryterett, så på Forest Gump og gumla smågodt. Genial film :) Så på finalen av norske GP også, ikke Amunds favoritt, men hva gjør man ikke for søstern? :p
 
Dagen etter var det morsdag OG fastelaven. Kosedag! Takk for gode boller mamma :) 
 
Fikk valentinekort av bestisen i år! Så utrolig koselig! Det gjorde meg veldig glad og rørt! Du er så god :) Hva skulle jeg gjort uten deg? Hadde planer om å sende noen i år, jeg også, men kom meg ikke på butikken, så det blei meldinger i stedet. Man taver hva man haver!
 
Lørdag 16. februar ble det laget helaften for meg. Jeg har følt meg så innesperra, vært så forferdelig syk, det har vært fryktelig tungt! Rett og slett! Men denne kvelden ble veldig hyggelig og morsom! Først fikk jeg velkomstdrink, servert av brodern:) Så fikk jeg utlevert menyen til Hønshjellèn, morsom! Ble servert hjemmelaget pizza, som jeg hadde som ønske dagen før, og vin til. Til dessert var det vaniljeis, hermetisk fruktcoctail og deilige frisk frukt og bær ved siden av det igjen! Smakte helt fortreffelig :) Etterpå ble det en skikkelig runde Maxi-Yatzy. Ååååå, som vi lo!! Brodern og jeg fant på nye regler hele tiden underveis. Mamma er regelfreak, så hun syntes ikke det var like morsomt :P Men vi lo så vi grein alle sammen!! Takk for tidenes kveld!!

Mamma og pappa <3

Brodern <3

Supermeny :)

Bursdagen til fadderbarnet mitt ble feiret søndag 24. februar. Denne dagen hadde jeg en bedre dag, så utrolig moro! (Har lest at om det er noe man gleder seg til, så slippes endorfiner ut i kroppen.. Dette kan være årsaken til at jeg får til noe selv om det ser håpløst ut på forhånd). Fiiiiiiiiiiiine, fine gutten!! Er så glad i ham! Han er så pen og har blitt så stor. Var moro å leke med han, hjelpe han med å gå litt, løfte han opp i lufta og lekte at han fløy, bære ham rundt, gi han kake, pakke opp pakke, være med å legge! Takk for at du ville ha meg til å stå ved kakebordet med ham når det skulle tas bilder Jane, veldig koselig!! Og kakene dine smakte helt perfekt, detta kan du ;) Takk for at jeg fikk være med å dele denne dagen, det gjorde utrolig godt for meg! :) Fine og gode foreldre dere!! :-*

Dagen etter var det pappas bursdag :) Han fikk kort og litt godis, gave kommer senere. Jeg har ikke klart å komme meg på butikken ennå. Skal få dansk gräddost fra Tine, yoghurt, vørterøl og litt sånn diverse og en ordentlig gave. Pappa og jeg pleier nemlig å dra til Fetsund for å kjøpe gräddost, siden det er der de har den beste. Bare pappa som spiser den da, men moro å være med ;) Vi spiste julemiddag, nam nam :) Ble en rolig feiring med bare oss tre. Skal be farmor på middag en dag jeg orker for å feire pappa litt.
 
Ellers har jeg en A-plan som stort sett hver uke fylles med en akupunkturtime, en psykomotorisk fysioterapeuttime og innbydelser som jeg stort sett må sette en strek over når dagen kommer. Hvis jeg klarer, så strikker jeg litt. Jeg har begynt på et sjal som min psykomotoriske fysioterapeut har kjøpt garn og strikkepinner for meg i Kristiansand. Det blir så mykt :) Ikke fått strikka på en stund, men det kommer nok tilbake. Ellers har jeg lest på sengekanten en og en halv måned. Dette klarer jeg heller ikke lenger, men satser på det er stille før lesestormen ;) Vasker klær. Og ellers en veldig sjelden gang får jeg muligheten til å gå ut. Blir stort sett mer enn nok å gå rundt huset, men det er en seier mot å bare være inne! En kveld da jeg kom inn, så klarte jeg ikke å ta av meg yttertøyet selv. Var så sliten. Vi hadde gått litt lenger, og det var ikke så lurt. Men jeg viiiiil så gjerne! Håpløse meg :) Så jeg får holde meg til den korteste runden og håpe på at jeg blir belønnet med mer energi. Klarer å få tatt sol i blant, det gjør godt for hud og sjel! Et par ganger har pappa og jeg kjørt en liten tur rundt i bygda etterpå. Godt å få se noe annet, "nye" inntrykk. Få se litt av verden.
 
Jeg har den supersnilleste Oslotanta! Hun sender stadig koselige brev med utklipp fra aviser av artige bilder OG flaxlodd!! Wihu, så moro!! Tusen takk, du er så utrolig snill!! Setter så pris på deg, at du bryr deg om meg, støtter oss! 

Får også mange små og store gaver av mamma. Jeg har ikke sagt det til hu, for vil ikke at det skal forstås som at jeg ønsker at det skal kjøpes ting til meg, men det spriter opp dagen min at det ligger noe på plassen min når jeg står opp. Ofte er det flaxlodd, siden jeg digger det ;) Fått flere Donald Pocket, Abb. på Donald Pocket, glassboller, pynteting, vaser og blomster, godis, filmer, pledd. Husker nesten ikke alt! Av pappa får jeg noen ganger penger til sol, vinner jeg på flaxloddet, gir han tilsvarende sum, siden han ikke gidder kjøpe lodd ;) Har også fått abb. på Donaldblader :) Også kjøper han en sjelden gang sjokoladepudding eller rislunsj, for det er han så glad i selv, hehe :) Har også fått  påskesjokolade av tante Else, tusen takk :)

 
Torsdag for en uke siden, den 1. mars, tok jeg spensthopp opp hele trappa! Så utrolig moro! Overraska både meg og fossila da tror jeg! :) On Fire!! ;)
 
Jeg er veldig glad i langrenn, men det gikk jo på helt feil tidspunkt for meg ;) Vi tok det opp slik at jeg kunne se det på kvelden. Så frem til da kunne jeg ikke sjekke Facebook, og de hjemme fikk ikke lov til å snakke om det :) Utrolig spennende og moro, og jeg er evig optimist! Elsker det! Heia ivrig mange ganger, selv om løpet var ferdig for mange timer siden! Levde meg i hvert fall skikkelig inn i det;) Satt nervøs flere ganger ;) Men ikke når det kommer til Petter, evig klokkeklar tro på ham. Stor fan :) Han er bare helt rå!! Jeg har stor respekt for hvilket arbeid han legger ned og hva han ofrer for å bli så god! Og jeg digger kommentarene og alt tullet han gjør! Lag show gutt, livet skal være en lek! Og man har rett til å være stolt av seg selv når man gjør det så bra! Gjerdalen, Røthe og Rønningen er jammen meg gode de også!!:) Marit er jo bare helt RÅ! Elsker når Johaug vinner, hu er så kul når hu jubler! Heidi Weng imponerte meg stort! Godt å se at vi får flere og flere gode på damesiden, ikke bare Marit :) Stå på folkens! Jeg er imponert! Og det er så moro å se på dere alle sammen! Heia Heia!! :)

"Litt" spent :)

 

If you want to feel rich, just count all the things you have that money cannot buy! Får så mange gode meldinger! Hadde ikke klart meg uten dem! Jeg har så mange nydelige mennesker rundt meg, som forstår hvordan jeg har det! Føler meg så heldig som har dem! Kunne ikke klart meg uten! <3 Jeg er verdens rikeste!
 
Ellers lurer vi litt på denne LDN som det ble snakket om i programmet "Vårt lille land". Har ikke kasta meg på bølgen ennå. Trenger å tenke litt på det. Jeg vil virkelig prøve ALT for å bli bra! Men for hver ting man prøver, så bygger man seg opp et håp. Og for hver ting som ikke fungerer, så kommer en nedtur. Det tar på kroppen. Jeg konfronteres stadig med "vidunderkurer" av folk rundt meg. Har funnet ut at jeg må gå for det magefølelsen sier meg. Jeg får ikke prøvd alt og må gå for det jeg har mest trua på. Dessuten har jeg lest at hvis man hele tiden jager etter mirakelkuren, så lærer man ikke å sette pris på det som er her og nå. Man glemmer å nyte det som kanskje er godt i løpet av en dag fordi man hele tiden jager etter noe som kan hjelpe.. Er som sagt skeptisk til medisin, og denne er det ikke forsket ordentlig på ennå. Må spørre legen min for å høre hva han sier. Noen sier det er få bivirkninger, andre sier det er mange bivirkninger. Noen sier man opplever symptomdemping, andre sier de ikke opplever noen virkning i det hele tatt. Noen der ute som har ME og som har testet denne medisinen over tid? Gi meg gjerne en tilbakemelding på hva din opplevelse er!
 
Fyrer av (siden jeg er on fire, mener jeg;)) noen ordtak som jeg henter styrke fra:
 
"When life changes to be harder.
Change yourself to be stronger."
 
"Be strong because things will get better..
It might be stormy now, but it can`t rain forever!"
 
"Sjømannen ber ikke om medvind. Han lærer seg å seile."
 
"I motbakke går det oppover."
 
Siste ord for i dag blir:
"You know who`s Beautiful?
Read the first word" :)
 
Ja, du ja! Ta det til deg :)

Sykdommen preger fler enn meg!

Så hyggelig at folk spør etter blogginnlegg! :) Jeg har vært veldig dårlig, så jeg har ikke orket å legge ut noe nytt. Formen har vært bittelitt bedre noen timer et par dager, så jeg skal prøve å legge ut litt mer nå. Neste innlegg blir en oppdateringsstatus, men her kommer det et tankeinnlegg.. :)
 
Tenkt på en ting i kveld.. Sykdommen stopper ikke bare meg fra å leve.. Hele mitt liv stopper opp, blir satt på vent. Det er nå så. Men mamma og pappas liv blir også satt på vent. Begge har jobba, men tidvis nede i opptil 50 % for å kunne hjelpe meg. Nå er mamma hjemme 100 %, og pappa er i full jobb igjen. Jeg veit at pappa ofte skulle ønske at han slapp å dra på jobb og heller kunne vært hjemme hos meg hele tiden. Da kunne han vært i nærheten hvis jeg trengte noe. De blir jo også helt utslitte av situasjonen, jeg har trengt mye hjelp og trenger fortsatt en del hjelp til alle døgnets tider. Å holde hjulene i gang til alle døgnets tider koster krefter. I tillegg får de alle bekymringene og tankene som en får når barnet sitt er sykt.
 
De har ikke orket, eller hatt gleden av mye sosialt, har villet være hjemme hos meg. De synes ikke det er noe moro å sitte borte og glise og prate når jeg ligger så syk hjemme. Redd for at jeg skal ringe og si jeg er dårligere, redd for å komme hjem til sykere jente. Hver dag må de se på smerte og dårlige dager. Usikkerhet, hvordan er formen til jenta mi i dag? Se på, men får ikke gjort noe. Maktesløse, hjelpeløse. Ser ikke meningen.. Tårer i øyne og hjerte.
 
I tillegg er det vanskelig å være hjemme fordi de ikke kan lage lyder, hver miste lyd er slitsom og ikke minst veldig vond for meg. Skarpe lyder kan ødelegge formen og dagen min. Da blir det ganske håpløst å være i samme hus. De må være forsiktige med skuffer og dører, oppvask, kan ikke trykke på kulepenn, helst ikke spise og drikke i nærheten av meg, kan ikke gå over gulvet - må liste seg (gulvene her knirker veldig på enkelte partier), må huske å bruke plastikkglass og papptallerkener, løpe til et annet rom om telefonen ringer, osv. osv. Pappa kjører til og med ned til storveien før han tør å lukke døra på bilen.. Det er mange hensyn som må tas. De gjør det gjerne og så godt de kan. Men en lydløs hverdag er ikke lett. Og er de uheldige å lager lyd, så blir de nervøse og lei seg.
 
Det er vondt å se på at de ikke tør finne på noe og er lei seg på grunn av meg - jeg vil jo bare at de skal ha det godt, være glade og få oppleve noe annet enn sykdom!
Det er vondt å se brodern når han blir sinna hvis han glemmer seg og lager lyd - jeg veit jo at han gjør som best han kan, og at det er helt umulig å ikke lage lyd i løpet av en dag.
Det er vondt å se farmors håpefulle øyne hver gang hun ser på meg og ikke kunne si til henne at nå går det bra - nå er jeg frisk!
Vondt er det også å ikke få være en del av vennegjengen fullt ut - jeg vil mingle, prate, tulle, le, være sosial, dra på tur, finne på ting! Ikke bare meldinger :(
Vondt at vennene mine er lei seg for at jeg er syk - jeg vil være til glede, ikke til last!
Vondt at fadderbarnet mitt kan gråte opptil flere ganger om dagen fordi hun savner meg - alt jeg vil er at hun skal få være barn og ikke bekymre seg over meg/savne meg - og selvfølgelig savner jeg henne minst like mye tilbake!! (Og de to andre fadderbarna mine selvfølgelig og mine søskenbarns barn og Lycke Marie! Jeg er så glad i dere alle sammen og savner dere sårt!!)
Vondt å ikke få ta nær del i livene til dem jeg bryr meg om - kun gjennom bilder og meldinger og noen sjeldne treff.
Vondt å ikke få bli kjent med de nye som kommer til verden,  jeg som elsker barn og det å leke med dem. Jeg pleier å mase om å få komme på besøk så mye som mulig..
Vondt å ikke få bli kjent med nye mennesker på den måten jeg ønsker - at de ikke får se den friske meg, at jeg må fortelle om sykdommen i stedet for hva livet mitt egentlig handler om - skole, jobb, venner osv... Samtidig holder jeg avstand til nye mennesker, orker ikke at flere mennesker skal dras inn i den dritten her. Vil ikke at noen skal bli kjent med meg og måtte se på så mye smerte og elendighet. Vil ikke at flere skal bekymre seg.
 
Mye er vondt og tungt for mange, ikke bare meg! Jeg får dårlig samvittighet på grunn av disse tingene som jeg har nevnt, men innser samtidig til min store fortvilelse at jeg virkelig ikke får gjort noe med det.. Sånn er livet nå. Strikken kan ikke tøyes slik jeg gjorde før, det er ikke mer spenst igjen i den, jeg når ikke frem..
 
Jeg ønsker meg en ny strikk! :)
 
Vil takke nok en gang for alle gode tilbakemeldinger og enorm omsorg og støtte som jeg personlig får gjennom meldinger, facebook, mail, brev og hvis jeg er ute en liten tur og møter på folk som kjenner meg eller som leser bloggen. At det er så mange som bryr seg om meg hadde jeg ikke hatt i mine villeste fantasier! Jeg kan ikke beskrive hvor mye det betyr for meg! Det letter hverdagen min, gir den solskinn! At noen tenker på meg er bevis på at jeg ikke er glemt!

Det er også utrolig godt å få hilsener gjennom mamma og pappa, og at mange spør dem om hvordan det er med meg. Godt å vite at mange bryr seg om meg! Ofte kommer det hilsener gjennom dem fra folk jeg ikke ante at tenkte på meg, til og med fra folk jeg ikke kjenner, men som har hørt at datteren deres er syk. Jeg veit også at mamma får enorm støtte fra sine syklubbvenninner og et par venninner til. De bryr seg enormt om meg og hvordan det går med familien min oppi det hele. Det varmer hjertet mitt å høre deres godord fra da dere møtes eller meldinger dere sender mamma! Det gleder og rører meg at dere tar henne med på ting, at dere tilbyr å vaske klærne våre (men det er jobben min, så den får dere ikke;)), eller om det er andre ting vi trenger hjelp med. Hva som helst - det er bare å spørre. For en raushet og omtanke!

Det betyr så mye for meg når noen ikke bare spør hvordan det går med meg, men også om hvordan det går med mamma, pappa og Amund. De lider side om side med meg! Står kampene ut med meg! De fortjener så utrolig mye å bli brydd seg om, bli spurt: "Hvordan er det for dere midt oppi det hele?".

 
Familie <3 Venner <3 Fadderbarn <3 Dere andre nydelige barna <3 Dere som sender varme tanker og gode ord <3