It`s my life!

Fra nå av er det stopp. Ingen flere nye medisiner. Hverken fra lege eller helsekost. Det er min kropp, den sier at nok er nok! Jeg orker ikke mer av nedturene medisiner og spesialbestilt helsekost gir meg.

Jeg har testa ut to ting i det siste: Papaya og Neurontin. Det startet for noen uker siden. Eller, egentlig for et år siden. Da jeg var på ME-avdelingen på Aker i fjor sommer, fikk jeg resept på ulike smertestillende. Jeg prøvde dem ut i tur og orden. To gjorde meg kraftig sykere, en har hjulpet meg. Men de to ga så harde nedturer at noe av det husker jeg ikke en gang. Det er borte for meg. Derfor utelot jeg å prøve Neurontin. Jeg orka ikke mer, kroppen var helt kaputt, den ville bare få ro og komme seg. Neurontin er en smertestillende som skal hjelpe mot nervesmerter. Det vil si de smertene jeg får ved berøring fra andre, og noen ganger meg selv.

Det tok meg et år å psyke meg opp for å tøre prøve denne. Tenk om den hjelper? Men tenk om den gjør meg urolig og syk slik som de andre gjorde? 50/50. Ta sjansen, ikke noe uprøvd, det er lov å håpe. Ønsket om at andre skal kunne være nær meg uten at det gjør vondt er stort, i tillegg sa legen at den eneste bivirkningen var at man kan blir trøtt av disse og få bedre søvn, så jeg anså det som verdt å prøve. Planen var å starte med en tablett 100 mg tre ganger daglig. Deretter øke gradvis opp til to ganger 300 mg morgen og middag, tre ganger 300 mg til kvelds. 2100 mg om dagen!! Jeg kom ikke dit, for å si det sånn. Som skeptikeren jeg er, starta jeg opp med en tablett på 100 mg en gang per. dag. For deretter etter noen uker å øke til to ganger daglig. Den siste uken har jeg tatt det tre ganger per. dag.

I takt med dette, ser jeg i kveld, at formen har sunket drastisk. Jeg har kjent på det over tid, spesielt den siste uka, at noe ikke er som det skal. Det er som et snikende skyggeteppe har lagt seg over meg, bit for bit. Det vil si, jeg har vært j***** dårlig lenge nå! Så dårlig at pappa gråter og mamma ikke veit hva godt hun kan gjøre for meg. Jeg har hatt mer smerter i rygg, lynende smerter ulike plasser i kroppen som gjør meg kvalm og mister pusten og får lyst til å falle sammen. Fått problemer med å bevege beina. Jeg har hovna opp i armer, mage og ben, jeg har hodepine hver dag, men i det siste har den vært uholdbar. Jeg har mista konsentrasjonen nesten helt. Det å svare på en melding har tatt en evighet fordi jeg ikke husker hva jeg skal svare på. Jeg har lest de samme meldingene "hundre" ganger for å klare å svare. Jeg har nesten ikke klart å samtale med mamma og pappa, fordi hodet smerter, og jeg klarer ikke konsentrere meg. Jeg har vært andpusten når jeg legger meg, svimmel slik at jeg holder på å falle flere ganger når jeg står eller går, hatt rykninger i muskler på ulike plasser, uroen ligger og vaker stadig og bryter ut i små doser. Søvnen har endret seg slik at jeg ikke får sove før sju, åtte, om morgenen. Helt feil vei! I tillegg sover jeg kun noen timer, og får ikke sove igjen etterpå. = Rett og slett mye mer smerte, ubeskrivelig sliten og i dårlig form.

Jeg har ikke villet si noe her hjemme, ikke til dere der ute heller, ikke til meg selv en gang. Vil ikke klage, har ikke behov for å klage. Holde ut, det er veien å gå. Men de her hjemme har jo sett det. Der jeg ser skakk ut på grunn av smerter, når jeg roper au fordi jeg får lynende smerter, når hodet smerter så mye at jeg neste ikke klarer å prate og må si det for at de skal vite hvorfor jeg ikke snakker til dem/svarer, når rullatoren tas i bruk fordi jeg holder på å falle av svimmelhet og beina så vidt klarer å subbe etter der jeg triller av gårde, når trappeheisen tas i bruk igjen, der jeg sitter i morgenkåpa fjerde dagen på rad og ikke gir antydning til å nærme meg dusjen. Osv... Jeg, og vi, har relatert dette til bryllup, 30-årslag og sprengning på utsiden her. Må jo være derfor? Klart det har tatt på, jeg kommer meg nok snart. Men nei.. Dårligere. Not good!!

Og ja, dette er noe av grunnen. Helt klart. Og det visste jeg om på forhånd. Og det var en pris jeg var villig til å betale for å få være med. Men når formen ikke kom seg igjen, bare ble dårligere.. Da blir man ettertenksom og lurer på hvorfor. For et par måneder siden kjente jeg jo at formen begynte å bli litt bedre etter flere måneders ME-hardkjør. Hvorfor denne drastiske nedgangen nå? Noe av grunnen til at jeg begynte å mistenke Neurontinen var at mamma snakket med en annen ME-mamma på lørdag, og hun sa at datteren hadde hatt drastisk vektøkning på grunn av denne, og hadde sluttet tvert. Da jeg selv har følt oppblåsthet i det siste i armer, ben og mage, begynte jeg å lure på om også de andre symptomene kunne ha sammenheng med Neurontin. Det hadde jo ikke vært helt usannsynlig. Jeg ønsker virkelig ikke å gå drastisk opp i vekt igjen slik jeg gjorde ved Tolvon for to år siden. Det er ikke vekta som er ille, men det å ikke kjenne seg selv igjen i speilet, miste enda en bit av seg selv. Føle seg oppblåst overalt, ha en hud som ser ut som om den skal sprenge,  det er ikke gøy! Og dette er noe jeg uttrykker ettertrykkelig når noen leger vil prøve ut en ny medisin: "Denne vil ikke gi meg vektøkning? For da vil jeg ikke ha den".. ;-) Jeg spør også alltid om den vil gi uro, for det er den jeg frykter mest! Jeg kan holde ut MYE for å slippe den.

Så vi bestemte oss for at det var på tide å Google bivirkninger, og da falt brikkene på plass. Ikke bare var det riktig at man kunne bli oppblåst i armer og ben, men en etter en var de sammenfallende med de andre symptomene jeg har hatt så sterkt i det siste. Heldigvis hadde jeg ikke hele lista av bivirkninger, for den var lang ;) Men fy søren, no more!! De skal brennes, slik jeg gjorde med Tolvon. Hadde de i det minste hjulpet mot smertene, men det gjorde de ikke. Nå var jeg jo på den laveste dosen, så jeg kunne kanskje ikke regne med så stor effekt ennå. Men jeg kjenner at jeg er ikke særlig villig til å prøve den ut noe mer når bivirkningene er så kraftige.

Så  jeg tar dem ikke lenger, fra nå! Da er det bare å håååpe at det er bivirkninger som har herjet i kroppen i det siste, for da er det "fare" for storinnrykk av bedre form i nærmeste fremtid. Lov til å håpe ;)

Jeg er engstelig for tabletter, som dere sikkert har fått med dere, og jeg er veldig var på dem. "Du er sensitiv for medisiner og får lett bivirkninger", sier flere leger. Og jeg leser ikke pakningsvedlegget og forbereder meg på hva som kan komme. Jeg kaster dem ofte, faktisk, "Ryddoman" ;) Jeg er ikke hypokonder og leter etter feil. Når jeg først bestemmer meg for å tøre ta en medisin, da stoler jeg på legen og tenker ikke at: "Nå får jeg sikkert bivirkninger". Tvert i mot, jeg tenker ikke på at det er noe som heter bivirkninger en gang. Men når alle varselklokker ljomer fordi du har fortrengt symptomer og tenkt at de går over, men så gjør de ikke det.. Og du finner ikke avbryteren uansett hvor mye du hviler, hvor mye du sier nei til, hvor riktig du gjør all ting etter hva du veit er klokt i forhold til ME. Da må man tenke ut av boksen, og mistenker man da en medisin er årsak, da er det lov til å ringe legen, eller google medisinen og bivirkninger Til og med er det lov å sende bestevenninna si, som er sykepleier, ei melding for å få råd ;-) Både hun og vi konkluderte med at det var klokt å slutte etter å ha lest oss opp.

Takk og farvel! :-)

Men jeg tester ut en ting til som jeg nevnte innledningsvis. Papaya. Dette ble vi rådet om av Finn, som er mannen til min mammas kusine. De fikk vite om ei som har blitt frisk av ME ved å ta dette. Egentlig har jeg ikke tru på slike ting, oftest sier jeg takk for tipset og så bare lar jeg det ligge. Det handler ikke om at jeg ikke vil bli frisk, tvert i mot. Det handler om at jeg lytter til kroppen og lar den få bestemme hva som kjennes lurt å prøve, og hva det er lurt å la være. Hvem er jeg til å bedømme slikt? Etter seks og et halvt år med sykdom, så kjenner jeg meg ganske som ekspert på min egen kropp og hva den tåler. Etter at jeg gikk på Lillestrøm Helseklinikk og ble så ufattelig dårlig av alt de dytta i meg av helsekost og Gud veit hva i underkant av et år, etter å ha blitt dårlig av ordentlige medisiner ved flere anledninger, etter å ha forsøkt å trene så smått, men kollapsa helt, etter å ha forsøkt ulik mat og endt opp med oppkast, så kjenner jeg på at: "Vettu hva? Det er min kropp! Ingen skal kunne kreve at jeg putter ting inn i den eller gjøre handlinger med den. Ingen skal kunne si til meg at jeg ikke vil bli frisk fordi jeg ikke prøver, at jeg får skylde meg selv at jeg er syk fordi jeg legger tipset til side, ingen har rett til å gi meg dårlig samvittighet fordi jeg ikke orker å prøve noe nytt. Fordi det er MIN kropp som blir dårlig, gang på gang!! Det er jeg som får slaget og sparkene gang på gang, jeg som lider. Du bare står ved siden av og sier at "Da har du i hvert fall prøvd". Da har jeg i hvert fall prøvd?? Hva er det for noe å si? Der jeg ligger sliten og forslått i månedsvis, så er det ikke akkurat trøst i at jeg IGJEN har prøvd ut noe som slår meg ut. Jeg føler meg bare dum som gikk på en til.. Og er det en vidunderkur der ute, så tror jeg faktisk at den hadde vært ganske så kjent!"

Jeg takker for tips, jeg setter pris på dem i hjertet mitt, de viser at dere bryr dere, at dere er gode mennesker, at dere tenker på meg når dere hører om noe som har fungert for andre! Takk for at jeg er i deres tanker! Jeg leser dem, tar dem seriøst og er takknemlig for at du, eller den du kjenner, har blitt bedre av dette du sender til meg med ønske om at det også skal hjelpe for meg!! Men jeg håper på forståelse og respekt for at jeg ikke kan følge alle. Jeg har nemlig en hel bunke med godhjerta tips, som det føles som vil kreve et helt liv å få gjennomført i tur og orden. For jeg kan jo ikke prøve alle på en gang, da veit jeg ikke hva det er som fungerer. Og akkurat nå sier kroppen at den ikke orker mer, akkurat nå i hvert fall.

Det er flere grunner til det. For det første blir jeg dårlig av å velge om dette er bra for meg eller ikke. Jeg grubler mye og lenge i forkant. Så bygger man seg opp et håp om at dette kanskje hjelper. Ikke bare jeg, men også de rundt meg. Så går man på dette en periode, formen når nytt bunnpunkt, jeg blir dårligere enn noen gang. Skuffelse. Smerte. Sykt dårlig.

For å prøve noe nytt, må man også være klar for å takle nettopp en slik nedtur om den skulle komme. Klar for den dårlige formen, og å holde den ut. Det betyr en tur ned i helvete og uholdbar hverdag i en lang periode fremover. Isolasjon. Det snakkes måneder, om ikke år, før jeg er tilbake igjen der jeg var før jeg prøvde ut et tips. Når formen er dårlig i utgangspunktet, så er det lite fristende, og sykt tungt, å psyke seg opp til noe slikt når man akkurat har hentet seg inn igjen. Jeg har kun opplevd nedturer ved alt jeg har prøvd, det tærer på kroppen. Og det tærer på lyst til å prøve noe mer. Orker man en ny runde?

Jeg ønsker bare å få være i fred, få ro, få komme meg. Jeg trenger å slippe press. Jeg trenger å slippe dårlig samvittighet. Jeg trenger fokuset på å bli bra, ikke på å bygge meg opp etter en ny nedtur. Jeg vil opp og frem, ikke to skritt tilbake. For meg så kjennes det bedre å ligge stabilt i formen, få noen oppturer, men slippe de store dalene. Det er da jeg kommer, det er da tiden for bedring viser seg. For jeg veit at jeg i høst var bedre, helt uten noen "mirakelkur". Jeg holdt meg til det faste, hvilte, lytta mer til kroppen, gjennomførte behandlingene mine, og så PLUTSELIG bare skjedde det! Jeg ble bedre! Og jeg veit at det vil skje igjen, bare jeg beholder roen og tålmodigheten.

Men nå har jeg begynt på papaya, som sagt, for noen uker siden. Omtrent på samme tid som Neurontin, noen uker senere. Dette blir den siste tingen jeg kommer til å prøve ut av tabletter, før det kommer dokumentasjon på at noe har effekt på en stor mengde ME-pasienter, og som det er forsket grundig på. Jeg orker ikke å være forsøkskanin lenger. Vi valgte å anse dette som ikke farlig, det er frukt i en kapsel. Derfor turte jeg. Mitt håp er at den ikke gjør meg dårligere, men også at den kan gjøre meg litt bedre. Jeg har lest om flere ME-pasienter som har hatt god effekt av dette. De blir ikke bra, men de fungerer med optimalt. Det i seg selv ville vært stort! Føler jeg går en spennende tid i møte med dette produktet. Jeg er fullt åpen for at det kan hende at det ikke fungerer, men ville gi det en sjanse. Det kuleste hadde vært om jeg ENDELIG hadde truffet på noe som bringer formen opp noen hakk! :) Skal holde dere oppdatert.

Så jeg takker for alle gode råd! Virkelig! Og jeg forstår ønsket om å dele. Jeg veit at hvis jeg hadde kommet over noe jeg hadde håpet skulle ha god effekt på noen som er syke, så hadde jeg nok delt det med den eller dem. Det er gjort av godhet, jeg veit det! Men noen av dere må gjerne legge igjen presset utenfor mailen, meldinga eller kommentaren dere gir meg. Det hadde jeg satt stor pris på :) Og ha forståelse og respekt for at jeg ikke får prøvd ut alt når henvendelsen er så stor. Jeg er bare lille meg. Enkelte ting som er blitt tilsendt meg som ikke inneholdt tabletter kan jeg tenke meg å prøve, men jeg må få lov til å ta det på sikt. For når opplegget innebærer reisevei, så er jeg ikke sterk nok ennå. Og fra nå av vil jeg være mer tro mot meg selv, jeg vil slutte å presse meg til ting når jeg kjenner det ikke vil gjøre meg godt i det hele tatt. Og medisiner jeg leser at kan gjøre en mye dårligere i en oppstartsfase styrer jeg unna, for jeg har ingen planer om å bli pleiepasient. Jeg er såpass dårlig fra før, og de timene jeg har oppe er så verdifulle for meg. Jeg risikerer ikke å miste dem.

Og så tenker jeg litt at det gode i dagen fort forsvinner, om man skal jakte på en mirakelkur. Hele tiden mase, lete, teste, prøve; ha fullt fokus på det. Jeg har fullt fokus på å bli frisk, på min måte. På den måten som jeg veit at hjelper meg. Det er nok hvile, nok ro, psykomotorisk fysioterapi, akupunktur, ta vare på dagen, være positiv og sette pris på dem rundt meg. Være takknemlig, legge planer for når jeg blir frisk slik at jeg har noe å glede meg til, tilbringe tid med dem som betyr aller mest for meg.

Hvile, ro, se gleden i det lille, takknemlig for dem rundt meg, fast behandling, positivitet! Det har vært min vei til litt bedring. Andre ting har ført meg til et helvete jeg ikke vil beskrive akkurat nå, opptil flere ganger. Jeg ber dere ha litt tro på meg. På valgene jeg tar. Det er min kropp, jeg kjenner den beste, det er min sykdom, jeg kjenner den best. Jeg tør påstå at i store deler av tilfellene er jeg den som veit best hva som vil, og hva som ikke vil, fungere for meg. Selv uten å ha prøvd. Og jeg ønsker respekt for mine valg.

Det å få så stort påtrykk av tips gjør noe med meg. For jeg er en pliktoppfyllende pike. Og den dårlige samvittigheten melder sin ankomst til stadighet. Jeg vil så gjerne prøve dette dere har sendt til meg. Vil jo så gjerne tro at det hjelper. Jeg vil så gjerne vise at jeg gjør alt for å bli frisk. En undersøkelse jeg var med på viser at ingen pasientgruppe viser så sterkt at de vil bli friske. Hver pasient har i gjennomsnitt forsøkt minst syv ting hver for å bli frisk. Altså, noen har et betydelig høyere tall på ting de har prøvd ut. Fordi vi så inderlig sterkt vil bli friske!

Et liv fullt av verdighet, leve ut drømmer og fungere i hverdagen, det er hva jeg ønsker meg! Jeg følger min vei mot mål. Du følger din. Kanskje møter vi dagen "Frisk" på likt :-) Jeg håper det! 

(Skrivd natt til mandag 24.06)

Mitt fjell

Jeg har ofte sagt at det å gå opp trappa må være minst like tungt som å bestige Mount Everest. Her om dagen fikk jeg et dikt som handlet om nettopp det fjellet i forbindelse med ME. Og tar man de to første bokstavene i navnet, så blir det jo nettopp ME ;) Tenkte dele det med dere.

Mitt fjell

ME-
Mount Everest
Verdas høgaste fjell - 8848 m
50 år sidan den første nådde toppen.
I dag strevar folk framleis med det,
men det er ikkje alle som klarar det.
Til og med vår råsterke, erfarne Liv Arnesen,
måtte gi opp før ho nådde toppen.
Ho seier:
"Eg var utmatta og fysisk utsliten,
svimmel,
hadde smerter i heile kroppen og
hjernen fungerte så sakt at eg hadde vanskar
med å ta dei rette avgjerder.

Mount Everest er ikkje mitt fjell.
Eg har andre fjell å klatra.

ME -
Myalgisk encephalopati
Det er mitt fjell.
Ingen har nokon gång måla høgda på dette fjellet.
Eg og er utmatta og fysisk heilt utsliten.
Den minste anstrengelse kostar mykje.
Eg er svimmel,
har smerter i heile kroppen og
hjernen fungerer sakte,

Å gå til toppen av Mount Everest er ei friviljug sak.

MEN
Mitt fjell MÅ eg klatra
kvar time
kvar dag
alle dagar.

No har eg klatra i snart seks år.
Kor lang tid tar det før eg når toppen?

Å kor er forresten toppen?

Inger - Målfrid Hausken Hovland
"Det er kvile i havet" Dikt 1997-2004

Ha en fin fin helg godtfolk!! :-)

Post-it *Hjerte*

Ny blogg på gang. Foreløpig på gule lapper, festa på boka jeg drømmer om å klare lese snart. Läckberg <3

Ikke vært i form på en stund, så har ikke orket å skrive eller dele noe. Men tror jeg begynner å komme meg litt, så skal prøve å skrive litt oppdateringer på hva som har skjedd. Koselig at folk spør! Hvis du vil oppdateres oftere, anbefaler jeg at du liker siden min på Facebook: "Me, myself & ME". Der skriver jeg mye oftere, da det ikke koster så mye krefter å oppdatere enn kort status.

Hei så lenge :)