Kjære Statsminister!

 

 2008

 

 

2013

 

 

Kjære Jens Stoltenberg!

 

Du er:

Vår Statsminister, han som leder landet, ham vi legger vår lit til. Han som må ta de upopulære valgene, men som også får gjennomført mye av det han brenner for - sin politikk og sine visjoner. Han som lever ut drømmene, ønskene, kravene til seg selv. Han som får muligheten til å forme Norge. Du er sjefen.

 

Derfor vil jeg å dele mine ønsker med deg. Kanskje du kan hjelpe.

 

Jeg hadde skrevet hele brevet til deg, noe som kostet meg enormt med krefter og kanskje gjør meg dårligere, men så ble plutselig alt slettet!! Så jeg beit tennene sammen og begynte på nytt. Jeg er ikke like fornøyd med dette brevet som det første, men kreativiteten og energien forsvant litt med det som ble borte. Jeg ønsker at du leser dette brevet selv, for innholdet betyr enormt mye for meg og for så mange, mange flere!

 

Mitt største og første ønske er en dag å få bli frisk! Kan du gjøre noe med det, tenker du kanskje? Det kan du faktisk! Det kommer under ønske nummer to, men først vil jeg at du skal lese dette:

 

Jeg er ei 26 år gammel jente som lever med sykdommen ME. Før jeg ble syk var jeg veldig aktiv. Jeg studerte litt forskjellig, men da jeg ble rammet som hardest, studerte jeg master i rettsvitenskap, jobbet på H&M og som lærervikar, var drilltrener i to korps og vasket for min bror. I tillegg bodde jeg for meg selv, hadde kjæreste, et stort vennenettverk og en familie som jeg var mye sammen med. Jeg elsket å trene, reise og gjøre ting som unge mennesker liker å gjøre. Jeg var den som dro i gang ting, som likte å hjelpe og støtte andre, bli kjent med nye mennesker og være til stede.

 

Jeg var veldig syk i januar 2007, og etter dette ble jeg aldri helt frisk. Et og et halvt år etterpå fikk jeg vite at jeg hadde hatt kyssesyken. Da jeg var syk, ble det påvist aktivt, eller tidligere aktivt, virus, noe vi forbandt med influensa. Jeg fikk ergo ingen beskjed om å ta det helt med ro slik man skal etter denne sykdommen, noe jeg heller ikke gjorde. I stedet trente jeg og sto på alt jeg orka for å komme meg tilbake i form og være oppdatert på skole og jobb. Seks år har gått siden den gangen. Tre av dem har jeg ligget i senga i opptil 20 timer i døgnet i et mørkt og stille rom, de resterende timene har jeg sittet i "godstolen" og ventet på at dagen skal gå over. Jeg er ikke lenger student, men har en innvilget permisjon. Jeg klarte til slutt ikke å lese eller konsentrere meg, sykdommen tok så hardt tak at jeg heller ikke klarte å komme meg til skolen fordi jeg hadde så store smerter, kastet mye opp og hadde en utmattelse som gjorde at jeg ikke klarte noen ting, så jeg måtte sette studiet på vent. Jeg har ikke lenger noen jobber, men kan få dem tilbake den dagen jeg blir frisk. Hvis jeg blir det. Hovedmålet er å komme tilbake til studiene. Hvis jeg klarer det, så får jeg ikke lov til av dem rundt meg å jobbe mer enn i ferier. Dette blir også anbefalt av leger, grunnet faren for tilbakefall. Dessuten er det ikke sikkert at jeg kan studere juss, det kan bli for hardt. Det vil i så fall være et stort nederlag og en knust drøm. Kjæresten min orket ikke mer sykdom og valgte å gå. Vennene mine sender meg meldinger hver dag og er helt enestående mot meg, men jeg får ikke sett dem mer enn et par ganger i halvåret. Jeg har måttet flytte hjem til mamma og pappa fordi jeg ikke klarer meg selv. Jeg bodde en uke på gamlehjem fordi jeg måtte lade opp til to ukers sengepost på ME-avdelingen på Aker sykehus. Jeg kan love deg at gamlehjem ikke er optimalt for ei i 20-årene, det er et fryktelig dårlig tilbud å komme med. Hadde det vært et bedre tilbud med lystette og lydisolerte rom med sykepleiere til stede, kunne jeg benyttet meg av det i perioder for å hente meg inn, få totalt ro. Dette ville også vært til avlastning for mine nærmeste. Men på gamlehjem ønsker jeg helst ikke å være, det er på ingen måte optimalt i forhold til skjerming heller, og da "holder jeg heller ut" hjemme. Det heter ikke gamlehjem nå lenger, men pleie- og sykehjem. Men navnet lever fortsatt på folkemunne fordi hovedtyngden av beboerne er gamle syke som trenger pleie i perioder, oftest sin siste fase av livet.

 

Jeg klarer ikke å lage mat, hente meg drikke, eller helle drikke i glasset selv. Noen ganger har jeg måttet bli mata. Det å spise i seg selv er vanskelig - jeg er ikke sulten, orker ikke gape og tygge, og bestikket er så tung. Derfor blir det ofte næringsdrikker. Pappa måtte bære meg en periode før vi fikk trappeheis, og rullatoren er ansett som en bestevenn. På det verste klarte jeg ikke å gå og måtte trilles på rullatoren for å forflytte meg rundt i huset. Jeg har også hjelpemidler som krykker, rullestol, kjøkkenstol o.l. for å få en lettere hverdag. De siste blir ikke brukt lenger, da jeg er for dårlig til å komme meg ut eller lage mat. Vi bruker plastikkglass, papptallerkener og lignende for å lage minst mulig lyd. Mamma og pappa har i perioder måttet jobbe 50 prosent for å kunne hjelpe meg, noe som ikke er enkelt når man driver firmaet selv. Nå jobber pappa fulltid og mamma er hjemme på heltid. Og det er tungt for meg som alltid har sagt: "Klarer selv", å godta det å måtte få hjelp, at jeg er grunnen til at de må jobbe mindre. Jeg får ikke lenger hjulpet til slik som før, og selv om folk beskriver meg som: "Sterk, rå, tålmodig og positiv", og at "jeg er mer til stede enn andre venner til tross for min situasjon" og at "jeg bryr meg og hjelper minst like mye som før", så føler jeg ikke at jeg strekker til. For jeg får ikke vært til stede. Tatt del i gleder og sorger, gitt klemmer og holdt rundt, smilt til og ledd sammen med.

 

Min hverdag består av en følelse av totalt utslitthet, men sliter likevel enormt med å sove og må ta sovemedisin for å roe kroppen ned til slappe-av-modus. Likevel ligger jeg våken endeløse netter, dette har jeg gjort i årevis. Hvis jeg endelig får sove litt, har jeg groteske mareritt og våkner med kraftig hjertebank. Jeg er aldri uthvilt. Det å dusje og pusse tenner kjennes som et dagsprosjekt! Pusse tenner gjør jeg minst to ganger om dagen, og lykken er å klare det med en hånd! Det å dusje koster så mange krefter at jeg blir totalt utslitt, og den siste tiden har jeg kun klart det hver andre eller tredje dag. Jeg har smerter i nær sagt hele kroppen som jeg ikke klarer å beskrive og må ta smertestillende flere ganger om dagen for å holde ut. Jeg har ingen konsentrasjon eller hukommelse, konstant hodeverk, kvalme, til tider lammelser i kroppen og taleevnen, lysømfintlig, tåler ikke lyder, null smak- og luktesans, jeg føler sjelden hverken glede eller sorg, tåler ikke å bli tatt på da det kjennes som det brenner i huden, stadig svekket kropp, dårlig matlyst og svak stemme. Jeg svetter uten å bevege meg, og det snur brått over til at jeg blir iskald. Temperaturen er ute av funksjon. En uro kommer i blant og drar meg til en annen verden, og den verdenen er ikke god. Uroen gjør at jeg ikke veit hvor jeg skal gjør av meg, det herjer i kroppen, og jeg må til slutt ta beroligende, selv om jeg hater medisiner! Jeg har måttet sove i samme rom som pappa fordi uroen gjør meg så ekstremt dårlig, og ofte vil ikke pappa gå fra meg når jeg har det sånn. Jeg kan ikke snakke i telefonen da det gir enorme smerter i hodet.

 

Er jeg heldig, kommer jeg meg ut i frisk luft en gang i uka - noen ganger bare ut på trappa, andre ganger kan jeg gå en runde rundt huset. Jeg kan aldri utsettes for impulsivitet da dette drar formen langt ned. Alt må jeg vite om i god tid, slik at jeg får tid til å mobilisere de siste kreftene, til f.eks. blodprøver, få et kort besøk, legevisitt, tannlegetime eller lignende. Og alt jeg må gjøre, eller er med på, koster krefter. Det kan slå meg ut i alt fra flere dager til flere måneder, før jeg kommer meg igjen Jeg har en familie som er livredde for å lage lyd, noe man faktisk lager hele tiden. De er redde for å gjøre meg sykere. De går i stadig bekymring for hvordan jeg har det, tenker på meg hele tiden. Det smerter dem å se hvor vondt jeg har det, at jeg ikke får levd livet mitt. Jeg lever mitt liv i helvete. Det må mamma, pappa, broren min, farmor og alle som kommer på besøk se på, men ingen får hjulpet meg ut av det. Jeg føler at jeg lever et liv på isolat, uten frisk luft, uten det sosiale, uten styrke til å bære kroppen. Noen ganger må jeg be om å få sitte alene i stua fordi jeg ikke orker å ha mamma og pappa der fordi jeg hører at de puster, spiser, trykker på dataen, gnisser med sokkene, trykker på en kulepenn osv. Ofte sitter vi bare i stillhet med TVen på fordi jeg ikke orker å føre en samtale. Min kontakt med venner går via SMS og Facebook, takk Gud for de to tingene, ellers hadde jeg vært totalt uten noen som helst kontakt med alle de fantastiske menneskene rundt meg! Jeg og familien min kan ikke ha på radio eller høre på musikk. Jeg kan se på TV og film, noe jeg nesten aldri gjorde som frisk, da hadde jeg ikke tid. Men ingen må snakke samtidig som TVen står på, da blir jeg dårlig. Jeg kan ikke drikke rent vann, da kaster jeg opp, som frisk drakk jeg bare vann. Dagene går altså stort sett med til å ligge enormt mange timer i senga for å hvile eller sove. De siste få timene gjør jeg fint lite: Jeg prøver å ordne meg, spise og se på TV. Har jeg en litt bedre dag, kan jeg strikke en runde eller to, ta en klesvask, snakke litt med mamma og pappa og komme meg ut i frisk luft. Ellers venter jeg mest på at dagen skal gå over uten at jeg skal bli dårligere. Hver kveld håper jeg på en bedre morgendag! :)

 

Det er ikke synd på meg, den tanken har aldri slått meg! Jeg blir irritert om noen sier "stakkar". Min mamma har fra jeg var liten lært meg at man ikke skal synes synd på seg selv, og det er jeg utrolig takknemlig for nå. Skulle jeg gjort det, hadde livet vært uholdbart! For livet mitt sett utenfra er "smertefullt, isolert, vanskelig, uholdbart". Og i mine øyne patetisk, fordi jeg klarer så lite. Men jeg synes synd på alle de andre der ute som har det på samme måte som meg, som lider i en lang sykdomshistorie, eller som nettopp nå begynner sin historie. Jeg "dør" av å tenke på at det er flere som meg der ute. Jeg er sterk nok til å takle det. Jeg er positiv, jeg er sterk i psyken, kjemper og står på. Hvis jeg hadde kunnet, hadde jeg båret sykdommen for oss alle, slik at de andre kunne ha vært friske. Men det går ikke. Jeg har de beste vennene jeg noen gang kunne ønsket meg, og en familie som ikke veit det beste de kan gjøre for meg! Jeg har en psykomotorisk fysioterapeut jeg ikke hadde klart meg uten og en akupunktør som virkelig ønsker å hjelpe meg. Jeg er heldig, bortskjemt, har alt jeg trenger, men ikke helsa. Jeg er veldig, veldig syk!

 

En fysisk sykdom som ikke synes, men som spiser opp alle muskler, ledd og ressurser, samt setter alle kroppens funksjoner ut av spill, det er det jeg har. Noen ganger kjennes det som om det hadde vært lettere å miste et bein, ha kreft, MS eller hva som helst, bare at andre kunne ha sett det, eller forstått hva det er jeg snakker om. Misforstå meg rett, jeg ønsker meg ingen av de sykdommene og er evig takknemlig for at med min sykdom har man en mulighet til å bli frisk! Men ønsket om at noen kunne sett sykdommen er stort. Du aner ikke hvor mange ganger jeg har måttet forklare min sykdom til noen i familien, leger og andre utenforstående. Venner og nærmeste familie har alltid trodd på meg, heldigvis! Til slutt startet jeg bloggen "Me, myself & ME" med adressen: "hyperkula.blogspot.com", hvor jeg bretter hele innsiden ut for å vise hvordan vi med ME lever. Jeg ønsker et mye større fokus på sykdommen og kunnskap til folket! Det har vært tungt og energitappende å forklare igjen og igjen, nå kan jeg heller henvise til bloggen min. Jeg gikk et helt år i sykdommen hvor jeg ikke klarte å tenke en eneste tanke.  Alt av tanker var borte! Men plutselig høsten 2011 flommet ordene over, og det har bare fortsatt. Jeg setter ord på sykdommen, og det er dette som blir til blogginnlegg. Det er tungt å dele det innerste av seg selv, og ofte trenger jeg noen uker eller måneder før jeg orker å legge det ut på bloggen. Men som det har betalt seg, for plutselig forsto alle, for en lettelse! De nærmeste forsto nå mer fullt ut hva dette dreier seg om. Jeg snakker ikke for mye om sykdommen sånn ellers, nå fikk de en mulighet til å se hele bildet. Jeg har fått mailer fra andre med ME og andre pårørende som forteller at jeg beskriver sykdommen og livet vårt på en veldig god måte. Jeg har fått mailer fra sykepleiere som plutselig forstår hvorfor pasientene reagerer som de gjør og hjemmesykepleien har printa ut bloggen og brukt den i jobben. Du må gjerne gå inn og lese min historie, bli kjent med sykdommen, få forståelse. Det hadde betydd veldig mye for meg!

 

Dermed kommer jeg frem til mitt andre ønske, og her kommer du inn i bildet.. Jeg ønsker at du kommer hjem til meg noen dager og ser hvordan jeg lever mitt liv. At du skal bli kjent med sykdommen, min historie, min hverdag, få kunnskap. For legen min på ME-avdelingen sa: "Med mer kunnskap kommer større forståelse, og med større forståelse kommer respekt for sykdommen". Hun sa også at: "Om en stund kommer vi til å se tilbake og skamme oss over hvordan vi behandlet ME-pasienter, akkurat slik som vi for eksempel ser tilbake på dem som ble lobotomert". Grov menneskemishandling er det å la oss ligge slik uten å gjøre noe.

 

For det kan gjøres noe! Det har blitt forsket på ME. To leger ved Haukeland sykehus fant ut at ME responderer godt på en kreftmedisin - Rituximab. Gleden var stor da dette kom på nyhetene! Og størst var gleden av å høre dem si at dette er en autoimmun sykdom, ikke psykisk! Det rant en gledeståre på kinnet da. Endelig noen som bekrefta det jeg så hardnakka har sagt, dette er ikke psykisk! Visste du for eksempel at ca. 75 prosent av oss med ME har hatt kyssesyken? Jeg tror ikke det er en helt tilfeldig sammenheng. Og aldri har jeg vært deprimert, tungsindig, trist, eller sett negativt på ting. Jeg har vært aktiv, positiv, energisk og sprudlende. Mange innen legestanden hevder at ME er en psykisk sykdom og kan derfor ikke helbredes ved hjelp av en slik type medisin. Denne vinklingen av sykdommen har ikke inspirert til å forske på botemidler, og sykdommen har heller ikke blitt tatt helt på alvor. Man kan ikke måle seg fram til den fordi alle prøver som blir tatt er fine. ME er en utelukkelsesdiagnose. Når alt annet er utelukket, får man diagnosen ME. Og en fysisk sykdom kan man ikke snakke seg ut av, men man kan tenke positivt så man ikke blir sykere enn man må, dette gjelder alle typer sykdom. Det psykiske og fysiske henger mer sammen enn man kan tro. Men å tenke seg frisk fra ME går ikke.

 

Så kom skuffelsen. I høst ble det søkt om noen få millioner for å forske videre på dette vidunderet, og skuffelsen var større en noe annet da søknaden ble avslått. Ser dere oss ikke? Tror dere oss ikke? Unner dere oss ikke et levende liv? Skal vi sitte her og visne? Hvorfor? Fordi noen leger tror det er psykisk? Selv om Laila Dåvøy sa på nyhetene at vi er av de sykeste i landet etter at hun hadde reist rundt og besøkt noen med ME. Selv om noen sier at vi er "dødssyke". ”Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen”, Dr. Øystein Fluge om ME.  For det er slik vi føler oss, i hvert fall jeg i blant, dødssyk. Aldri hadde jeg trodd at noen kunne være så syk, hvis det ikke var kreft som herjet i kroppen. Og før man får diagnosen, går man i konstant angst for om man er nettopp dødssyk, for det kjennes slik! Så nå har ME-foreningen satt i gang kronerulling for å få til forskning. Er det virkelig rettferdig at vi skal måtte betale for dette selv?? Og hvor lang tid kommer det til å ta å samle inn flere millioner? De fattigste pengemessig som ikke har mulighet til å jobbe for å dra inn ekstra penger, og som også er fattigst helsemessig, må betale selv. Det er helt absurd!

 

Å gi midler til ME-forskningen vil dere tjene på! Vær så snill, gi midlene som trengs! Jeg veit det er mange som trenger penger til forskning, men vi er virkelig en mengde mennesker som LIDER, hver eneste dag! Enten som syk selv eller som pårørende. Vi er mange, og vi er dypt frustrerte og fortvila over totalt manglende hjelp! Når noen nå først kan ha funnet et svar, så får vi ikke gi oss! Vi MÅ finne det ut.

 

Selv føler jeg det krenkende og neglisjerende at det ikke bevilges penger til en så svak gruppe. Hva tenkte de med de som ga avslaget? Endelig kjempet noen for oss, forsket for oss! Vi orker stort sett ikke stå opp for oss selv en gang, som oftest må andre snakke for oss, kjempe for oss! Og de rundt oss er ofte så slitne og fortvila over deres nærmeste som lider og trenger hjelp, at heller ikke de har kreftene til å kjempe for oss. Det handler om å få dagene til å gå rundt. Vi må lide i stillhet fordi vi ikke har kreftene til å kjempe. Vi ligger stille som mus, svake som aspeløv, ute av stand til å gjøre noe og tenker på livet som kunne ha vært. Av de som var med i de to foregående studiene, så var det noen medisinen virka på. Ikke alle, ingen medisin virker på alle! Men de som opplevde det kan fortelle om å få livet tilbake i gave. De kan jobbe, studere, løpe, gjøre alt de kunne før. Kan du finne ut hvorfor de ikke anser det som viktig å satse på en slik gruppe? Forskerne er klare, de venter bare på midler til å gi flere og flere av oss en mulighet til å få livet tilbake.

 

Så kjære Statsminister. Jeg inviterer deg herved til å komme og bo hos oss noen dager når det måtte passe deg for å se og føle på kroppen hvordan vi må leve. For å bli kjent med meg og sykdommen. Du er heldig som får tilbud om kun noen dager, ikke dager inn og dager ut i årevis. Kanskje vil du se at det er verdt å forske for å finne ut om det virkelig er noe i denne medisinen eller ikke. Verdt å gi oss håpet tilbake, verdt å få oss tilbake til samfunnet. For dere høster ikke særlig mange gode frukter av et vissent epletre. La oss få blomstre igjen slik at vi kan få yte masse til dem rundt oss, til samfunnet ellers og ikke minst til oss selv ved å få leve og realisere drømmer.

 

Det er mulig å bli frisk uten medisin, for noen! Jeg har hørt om flere og kjenner til to som har blitt helt friske. Men alle har gått igjennom mer eller mindre det samme helvetet som jeg! Selv hadde jeg et litt bedre halvår før jul, hvor jeg klarte å være sosial noen timer en gang i uka, klarte å kjøre bil i ca. 15 minutter en gang i blant, kunne drikke litt vann, gå en litt lengre runde, gå i trappa, brukte ikke rullatoren, kunne helle i drikke til meg selv, snakka i telefonen to ganger, kunne planlegge litt frem i tid og tro på at jeg skulle kunne klare det, klarte å legge meg selv uten å få hjelp fra mamma eller pappa til å få beina opp i senga (mamma og pappa har måtte gjøre dette hver kveld, natt og dag for meg før), jeg kunne også være våken litt før på dagen, høre på litt musikk en gang eller to, kjenne litt av sprudle-Karine komme frem, og jeg kjente litt på følelser. Fra og med julaften og til nå har jeg vært superdårlig igjen og ikke klart noe av det jeg fikk til før jul. Det eneste er at jeg har klart å begynne å lese litt igjen noen dager. Tegn på bedring? Satser på det. Så ja, man kan bli bedre eller frisk uten medisin, og jeg håper at jeg er en av dem. Men tenk på den dagen hvor en som får ME-diagnosen får tilbud om medisin med en gang! Han, eller hun, kan slippe å oppleve alt det vonde og pinen gjennom mange år, som vi andre har måttet gå igjennom! Det unner jeg dem! Det er en drøm, og den skal gå i oppfyllelse! En vakker dag!!

 

Vil du være med på å hjelpe til for å få den dagen til å komme fortest mulig?

 

Velkommen skal du være! :)

 

Om ikke du har mulighet, så har kanskje helseministeren det..?

 

Jeg håper inderlig på et svar, det ville være et tegn på at statsministeren tar sykdommen på alvor, samt ser og forstår at vi lider!

 

Med vennlig hilsen og smil fra

 

…………………………………………….

 

 Karine (Med fullt navn og adr., men det vil jeg ikke ha her på bloggen;))

 

Etter jeg skrev dette brevet i februar, så har lege og ME-syke Maria Gjerpe startet opp aksjonen ”MEandYouFoundation”. Dette har du kanskje hørt om. Den skal, i tillegg til ME-foreningen, prøve å samle inn de syv millioner kronene som trengs til en studie på 140 ME-pasienter. Jeg oppfordrer deg, din familie, dine venner, dine kolleger og regjeringen til å støtte denne gode saken.  

 

GIVERKONTO: 2480 0845 633  –  Gi så det monner! :)