Hot or not?

Det fineste jeg har fått høre i det siste er at jeg ikke er glemt. At når vi samles, så blir jeg ikke sett på som syk. Dere glemmer at jeg er syk når vi ses, fordi jeg ser så bra ut. Jeg er ikke hun syke som bare sitter der, slik jeg føler det. Jeg er til stede, pynta, sprudlende, meg selv. Dere har ikke glemt hvem jeg er, sier at det ikke går an å glemme det. Og barna husker meg, savner meg, lengter etter tid med meg, snakker om meg. Syns det er gøy den tiden de får med meg. Ikke minst, barna og dere, har troen på at jeg blir frisk. At det ikke finnes noe alternativ, en dag er jeg bra igjen. Da er jeg den Karine som alle kjenner, hele tiden! Og da kan vi ta igjen alt det tapte!! Jeg fikk beskjed om ikke å tenke mer på det, fordi jeg blir ikke glemt. Jeg er til stede når noen trenger meg. Jeg er ikke bare syk, men også meg, slik jeg pleide å være! 

Så inderlig godt å høre de ordene!! For den største frykten er å bli glemt, her jeg ligger og føler meg så liten, sårbar og usynlig. Jeg vil være viktig i livene til dem som er så viktige for meg. Tilstrekkelig til stede, selv uten å klare å være fysisk til stede. Og det er godt å vite at også andre tenker at det ikke er noe alternativ, en dag er jeg frisk! 


På onsdag satte akupunktøren min en helt annen behandling. Jeg var veldig redd for å bli dårlig, slik jeg blei da hun prøvde en annen etter jul. Men nå virker det som det skjer ting! Jeg har blitt litt sterkere for hver dag som går, og klart å være våken og oppe flere timer enn på lenge. Også er jeg i ekstra gladhumør om dagen :)

På torsdag var jeg broderns shoppingassistent, moro!! :) Ikke vært i butikker siden begynnelsen av desember, så det var stor stas!!

Lørdag kom nydeligste Kine på besøk med gave og ballonger! For en overraskelse, ble helt rørt!! Du er en av de mest generøse jeg veit om! Ikke bare fordi du stadig gir meg ting, men du gir så mye rett fra hjertet! Du bryr deg om meg og er god på å fortelle meg det!! Utrolig koselig å snakke med og se deg igjen!! Evig glad i deg! Takk for at du er vennen min!!! <3

Takk <3 

 Mamma og jeg dro en times tid på shopping på lørdag. Ble mye fint. Shoppinglykke skal man ikke kimse av :)

Vel hjemme feira vi med champis fordi formen stadig blir bedre og at jeg hadde den beste dagen på lenge!! :) Hurra!! :)

Bestisen skåla også for meg <3

Jeg sendte brev til selveste Statsministeren på mandag, legger det ut når jeg er "sikker" på at han har fått det og hatt mulighet til å lese det!

Vurderer å lage små filmsnutter av en ME-hverdag på bloggen.. Er det hot or not? :P 

Bedre å få slippe?

"Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er" Dr. Øystein Fluge om ME.

Pasientene det er snakk om, er altså ME-pasienter.. Leste dette en dag, og det slo meg så veldig. For i perioder kjennes det som at jeg skal dø, eller at det hadde vært bedre å få dø.. Jeg har sagt det flere ganger.

Ja, det er sterke ord, men noe jeg fullt ut kan stå for! Selv om jeg selvfølgelig vil leve!! Jeg VIL jo ikke dø! Men det hadde vært så godt å få slippe fra denne verdenen en stund. Slippe alle kampene jeg kjemper hver eneste dag. For hver dag er en kamp om å holde ut, overleve, ta de beste valgene mot å bli frisk, selv om det siste handler om å gjøre ting stikk i strid med hva du føler er riktig!
 
Så kunne jeg kommet tilbake når alt var bra igjen. Men det går jo ikke. Jeg må stå kampen ut, selv om den er uutholdelig!

Det er vondt å leve med en slik sykdom. Ikke psykisk, det går heldigvis bra. Og det er helt sant. Det er lett for meg å være positiv og le. Det beriker meg, og det motsatte tar bare krefter. Det har jeg ikke råd til ;) Men hva fysisk angår, så er det i overkant av hva man burde tåle. Det er rart hvor mye bank en kropp kan ta imot og likevel ikke gi opp. Hvor mange ting som kan svikte, likevel puster vi og hjertet slår. Hvor mye smerte en kan ha, men likevel klare "å stå oppreist".

Vi snakka om det ved middagen her en dag, mamma, pappa og jeg. Om det er verst å bli så syk at man ligger hele tiden, eller slik som jeg har det, hvor jeg er oppe noen timer hver dag. Jeg svarte at jeg har det betraktelig bedre når jeg ligger. At jeg lider mest de seks timene jeg er oppe.

Jeg har ikke ligget 24 timer i døgnet og vært totalt pleietrengende, så jeg kan ikke uttale meg om hvordan en slik tilværelse er. Og jeg vil tro den er grusom, ensom, smertefull og fortvilandes! Savn etter å få en liten bit av livet tilbake, håp om bedre tider. Mørkt og trist! Ønske om å få være oppe. Men jeg har vært, og er i blant, faretruende nær grensa hvor jeg fort kan bli det om jeg ikke passer godt på. Det har både leger og behandlere sagt. Og det får meg til å tenke på: Hva er verst? Jeg veit at de timene hvor jeg ligger, da har jeg det mye bedre enn når jeg er oppe. Da har jeg fri fra verden, godt innpakka i mørket og stillheten, jeg slipper å forholde meg til andre mennesker. Liggende, hvilende, ute av stand til å foreta meg noe. Jeg har smerter og alt annet som følger med, men likevel kjennes det bedre. Det er mer ro i mørket enn i verden.

Livskvaliteten min er dårlig. Veldig dårlig tør jeg påstå. Jeg er alvorlig syk, selv om jeg ikke skal dø. Jeg er plassert ved siden av livet mitt. Jeg lider hver dag, hver time, av en sykdom som herjer i kroppen min og ikke vil gi slipp. Min livskvalitetsmålestokk er ikke antall timer jeg tilbringer i og utenfor senga, det er uvesentlig. Det som har noe å si er hvordan jeg har det i våken tilstand. Hva gir minst smerte, symptomer og plager? Få være litt oppe, eller ligge hele tiden?

Jeg har ofte tenkt at jeg skulle ønske jeg kun bikka ene eller den andre veien. Enten til (og selvfølgelig aller helst og mitt største ønske) å bli frisk, eller til å bli liggende hele tiden. Jeg vipper hele tiden mellom å klare å tvinge meg opp, og når det å tvinge seg koster for dyrt, men likevel gjør det.

Det er tungt å vippe, du veit ikke hvilket valg som gir best utfall! Forvirringen blomstrer. Man vil jo gjerne ta de beste valgene mot å bli frisk! Selv om jeg helst vil være oppe, så føler jeg at jeg ville blitt spart for mye om jeg kun hadde ligget. Hva får jeg mest igjen for?

Jeg har ikke turt å følge kroppens indre desperate skrik om å ikke reise seg. Redd for at jeg aldri skal klare å reise meg igjen om jeg lar meg selv få den hvilen og roa jeg føler kroppen så sårt trenger. Så jeg tvinger meg. Men det bringer med seg så mye mer enn bare det å stå opp.. Som invitasjoner, skråblikk på hva sykdommen egentlig er, smerte, forsterka symptomer; lista er lang. Og hva koster det meg egentlig? Bevarer jeg sykdommen i meg ved å tvinge meg opp? Kunne jeg blitt friskere fortere ved å kapitulere?

For om jeg var bundet til senga, så ville jeg ha sluppet å vurdere om det er best om jeg står opp eller bli liggende. Noe som er en daglig kamp og et stort spørsmålstegn for meg. Slippi å blitt invitert på ting jeg allikevel ikke orker, det er så sårt. Slippi å gått bort når jeg egentlig ikke orker, men føler jeg må. Da hadde jeg også sluppet dårlig samvittighet i forhold til det å måtte takke nei. Jeg hadde sluppet å forklare meg. Da hadde ikke folk fått kontakt med meg og dermed forstått at jeg er alvorlig syk. Sluppet bemerkninger om at jeg ikke ser syk ut. Sluppet inntrykk som gjør meg svakere, som lyder og lys. Jeg hadde sluppet å ordne meg. Sluppet å prøve å strebe etter å være tilnærmet normal de timene jeg er oppe eller sammen med andre. Jeg hadde sluppet smerter man får i kroppen av å være oppe når man egentlig ikke har krefter til det. Selv om jeg veit at man får både liggesmerter og liggesår av å være sengebundet. Så akkurat der hadde jeg nok ikke spart no særlig. Jeg ville sluppet meldinger med spørsmål om jeg har kommet meg ut i det fine været. Jeg er så syk at jeg ligger hele dagen, så nei, jeg har ikke det. Dessverre, og det er veldig vondt. For jeg vil jo så gjerne ut. I grunnen bryr jeg meg ikke om været, det er revnende likegyldig så lenge jeg må være inne uansett. Og når jeg først kommer meg ut, så er jeg så lykkelig at det kan være akkurat det været det vil! Jeg hadde sluppet bekymringen jeg og andre får i forhold til om jeg får i meg nok mat og væske. Da kunne jeg fått det gjennom sonde. Det er så mange ting, så mange bekymringer, valg, tanker.. Jeg vil bare ha ro og fred slik at jeg kan bli frisk fortest mulig!

Det er så mange valg man kunne sluppet å ta om man lå der i mørket. Det er så merkelig det i forhold til valg. For alle ting man anser som sunt og klokt, er som regel ikke det i forhold til ME. Man blir rett og slett sykere av det. Det er så vanskelig å forstå, det føles så feil å måtte handle på en måte som strider mot all sunn fornuft. La meg ta noen eksempler: Skal man trene eller ikke? Jeg kjenner jeg blir sykere av det, men hodet sier jeg bør prøve likevel. Skal man prøve alle vidunderkurer man blir møtt med? Fornuften sier meg at det ikke er sikkert det virker, men at det er verdt et forsøk, jeg må prøve alt. Samtidig kjenner jeg ME'n så godt at jeg ikke tror det finnes noen vidunderkur man får kjøpt på helsekost, butikken eller andre forhandlere. Ingen drikk/hvitløk/pille kan redde meg fra sykdommen. Dessuten, ville ikke denne vidunderkuren vært veldig kjent i så tilfelle? Men så blir man i tvil, burde man ikke i det minste prøve? Skal man endre hele kostholdet? Noen ME-pasienter mener det. Jeg merker ikke noen svingninger i formen ut fra hva jeg spiser, og jeg spiser vanlig sunn mat. Så jeg ser ikke helt poenget, men noe gnager i meg likevel. Hva om, hvis om atte, jeg endra hele kostholdet til shaker, smoothies, gelatin, omtrent bare grønt, fra-jord-til-bord-metoden, osv? Ville jeg blitt friskere da? Eller sykere, fordi det ville krevd for store anstrengelser å få det til? Skal jeg stå opp som fornuften vil, eller følge ME'ns vilje om å bli liggende? Gå bort eller få besøk, noe fornuften sier er hyggelig og vil gi meg glede. Mot ingen av delene, som kroppen signaliserer vil være det beste.

Hvorfor er det slik at fornuften og ME'n alltid skal krangle? Det henger jo ikke på greip, det ME'n sier? Ikke i mitt hode i hvert fall. Så det blir en evig runddans hvor jeg handler etter fornuften, og ryker på smeller fordi ME'n ikke fikk vilja si. Drittunge i trassalderen, det er hva ME er! Så jeg begynner å forstå at jeg må leve etter ME'ns regler, og legge fornuften til side for å få bevare roen og oppnå stabilitet. Kanskje også bedring? Det er ikke lett, men jeg jobber med saken. Det handler for meg om å forstå at det ikke betyr at Mr. ME vinner, men at jeg sparer meg selv for mange harde slag.

Misforstå meg rett. Jeg er mer enn lykkelig for at jeg ikke ligger hele tiden, for at jeg ikke er pleietrengende, at jeg har noen gode timer en sjelden gang, at jeg kan se litt av verden.

 
Men i perioder hadde det vært godt å få slippe å være en del av det pulserende livet. Bare få være syk, uten å måtte ta valg. Blitt vist forståelse og respektert for hvor syk jeg er. Få forsvinne litt. Bare være meg, uten alle spørsmålene som plager meg om hva jeg bør gjøre for å bli frisk. Slippe så desperat å kjempe kampen med krampetrekk hver eneste dag. Kapitulere litt, noen uker eller måneder. Dra på "ferie" inn i mørkets og stillhetens land. Lide i fred fra alt annet.
 
Er det noen der ute som forstår? Legg gjerne igjen en hilsen såfall :)