Fadder igjen! Og min sykdomshistorie..

Må bare fortelle først at jeg skal få være fadder igjen! Til nydelige Aksel! Første barnet til ei veeeeeeeeeldig god venninne av meg!! En kjempeopptur som gjør meg stolt og glad langt inn i hjertet! <3 Takk for at dere viser meg denne tilliten!

Her kommer et langt innlegg, men vil legge det ut i sin helhet. Kanskje noen kjenner seg igjen?

Min sykdomshistorie:

Her deler jeg ting jeg ellers ikke snakker om. Jeg har lovet meg selv at denne bloggen skal være ærlig og åpen, slik at den kanskje kan hjelpe andre, og da nytter det ikke å legge lokk på ting.

Jeg har fra videregående vært influensasyk og rett ut liggende ca. en uke fire ganger i året, lett blitt smitta av det meste. Sa du ordet omgangsyke til meg, så fikk jeg det.

I januar 2007 ble jeg veldig syk, noe som jeg 1,5 år senere fikk vite på en kontroll på sykehuset at hadde vært kyssesyken. Etter dette har jeg ikke kjent meg frisk en eneste dag. Det har bygget seg opp og blitt verre og verre til slik jeg er i dag. Håpet er at det snart skal snu til bedre og bedre dager.

Jeg lå en hel måned og husker nesten ikke noe av det. Var som i en tykk tåke. Etterpå skulle jeg prøve å trene meg opp igjen, tenkte det var det beste. Jeg var veldig svak, så en runde rundt huset førte til at jeg ble liggende med ristninger i hele kroppen. Jeg kom meg tilbake til skolen etter en stund, men kjente meg ikke frisk. Måtte si opp jobben min på H&M Lillehamer siden jeg ikke hadde krefter igjen til jobb og skole. Jeg forsøkte fortsatt å trene, og endte med ristninger fortsatt, veldig ubehagelig, men jeg tenkte bare at siden jeg hadde ligget så lenge syk så trengte jeg sikkert en god stund på å komme tilbake til formen. Jeg har alltid vært ei aktiv jente, vært med på det meste og vært i god form, så egentlig var det ikke noe som tilsa at jeg skulle være så ute av trening pga. sykdommen. Jeg ser jo nå at det beste hadde vært om jeg hadde latt kroppen få ro til å komme seg, men uten å vite om at det var kyssesyke og uten råd fra noen leger så gjør man det man tenker er sunn fornuft. Jeg klarte å gjennomføre to eksamener før påsken kom. Da venta en ny runde.

Det endte med sykehusinnleggelse som viste betennelse på bukspyttkjertelen og ulcerøs collit. Påsken ble ikke helt som vi hadde tenkt.. Med lite hyggelige sykepleiere var denne uka ikke spesielt bra. Jeg var veldig syk, raste ned i vekt, og jeg er ikke den som klager først. Tror jeg turte å trekke i snora bare en gang bare mens jeg var der. Sleit heller ut meg selv enn å plage de ansatte. Heldigvis var mamma og pappa der hver dag og hjalp meg, men dette ble ikke så godt mottatt av personalet. Jeg fikk først et enerom, men siden mamma og pappa var der så mye, så flytta de meg over på et firemannsrom etter noen dager i håp om å begrense besøket deres. I tillegg fikk jeg høre at jeg fikk la mamma og pappa reise hjem. Det var ikke akkurat slik at jeg tvang dem, de var der frivillig. De sendte mamma og pappa på gangen, for å spørre om jeg ikke egentlig bare var gravid. Jeg fikk beskjed om å stå opp av senga og ta med en dusj, selv om jeg nesten ikke klarte å stå på beina. Jeg ble sendt gjennom avdelingen og inn på en annen uten å klare å se ordentlig og var så slapp av jeg nesten ikke klarte å gå. Jeg dulta fra vegg til vegg og fikk med meg at folk så rart på meg. Når jeg kom frem, ble jeg møtt med et overraska "Kommer du slik hit alene"??, men ble sendt på samme måte tilbake igjen. De ga meg feil væske (jeg enten fasta eller fikk næring intravenøst hele uka), så mamma og pappa ble redde da de så ansiktet mitt ble innsunket og at jeg ble mer og mer borte. Heldigvis kom en reddende engel av en sykepleier inn som ikke var på min del av gangen denne dagen, men som bare ville se hvordan det var med meg. Hun reagerte raskt, og fikk satt inn riktig væske i veneflonen. Etter ca fem minutter ble jeg bedre. Etterpå fikk jeg vite at hadde jeg ligger over natta og de trodde jeg sov, hadde jeg våknet med en hjerneskade. Ganske skummelt å tenke på at når en er i det en anser som trygge hender, så kan slike ting skje. Jeg har så mange historier fra sykehuset som jeg helst forsøker å glemme, for det var absolutt ingen positiv opplevelse! Jeg slet lenge etterpå med følelsen av ikke å ha blitt trodd og alle tingene jeg opplevde der.

Først ble jeg sendt hjem uten medisiner for U.C., de mente jeg ikke trengte den med en gang. Feil avgjørelse. Og når jeg fikk medisin, ble det for mye, og i et år og åtte måneder var det som å ha kronisk omgangssyke begge veier. Smerter i magen, hodepine begynte, ekstremt slapp, kvalme, o.l. Da sier det seg selv at krefter til mye annet ikke var til stede. Men isteden for å lytte til kroppen, kjørte jeg på med å flytte til Oslo for nye studier (kriminologi et år), jobb på H&M, lærervikar på en barneskole, drilltrener i først et korps hjemmefra, så et til, skulle ha med meg alt sosialt, vaske for brodern. Deretter begynte jeg på juss-studiet ved UiO samtidig med alt det andre. Legene ville ikke høre på meg når jeg spurte om jeg kanskje fikk for mye medisin. Jeg spurte selv fem ganger i løpet av den tiden, og mamma ringte også for å spørre. Svaret vi fikk var at jeg skulle fortsette med den dosen jeg hadde fått, og at man ikke kunne regne med å være frisk når en hadde en slik diagnose. Da jeg var på kontroll i november 2008, måtte jeg bare spørre en gang til, jeg var jo så dårlig. Legen bare lo av meg og sa at symptomene ikke var pga. medisinen. Jeg svarte at jeg hadde prøvd å la være den ene medisinen noen dager, og at jeg da kjente meg bedre. Da fikk legen et annet ansiktsuttrykk kan du si, så alvorlig på meg og sa at da kunne jeg selvfølgelig prøve å ikke ta den en periode. Tenk om han kunne hørt på meg litt før? For så fort jeg fikk slutte med den, så snudde ting. Mange symptomer ble borte en etter en, og jeg kunne en periode leve mer normalt. Det var ikke så skummelt å reise bort og få mat lenger, jeg kunne gå turer uten å være redd for ikke å rekke hjem, og energien kom litt tilbake.

Året  2009/begynnelsen 2010 husker jeg ikke så mye fra, men hadde veldig svingninger i formen, fra veldig dårlig til ok dager. Jeg lurte veldig på når jeg skulle bli ordentlig frisk, kjenne en sparkende energi og gryende glede. Jeg lo når jeg var sammen med andre, men inni meg var jeg tom. Jeg snakket mye når jeg var med andre, men inni meg tenkte jeg at jeg ikke skjønnte hvor ordene kom fra, for egentlig var jeg tom og ville helst ikke snakke. Den energiske, livsglade, som elsket å bli kjent med andre og ståpåjenta ble vanskeligere og vanskeligere å finne. Jeg bare kjempet meg gjennom dagene i håp om å være mest mulig normal. Jeg kjente ikke glede ved ting, var heller ikke lei meg, bare tom. Energien var borte. Man blir ganske engstelig når en går slik, veit ikke hva det kan være og forstår ikke hvorfor det ikke snur.

Så kom symptomene tilbake, en gang i løpet av 2009, husker ikke akkurat når. Kvalmen kom hyppigere og sterkere igjen og førte til oppkast før jeg dro på jobb/skole, på vei til, på jobb/skole og når jeg kom hjem. Sterke smerter i hodet og kropp. Svimmelhet, dårligere hukommelse og konsentrasjon, lyder ble plagsomme, lyset var skjenerende til tider, klarte sjeldnere være sosial, jeg sleit med skolen og var dårlig hver eneste gang jeg var på jobb. Tenkte alltid at jeg måtte dra på jobb siden sikkert noen andre var syke. Kanskje de som var fyllesyke heller kunne kommet, så kunne jeg dratt hjem? Samvittigheten lenge leve.

Jeg klarte å fullføre 1. avdeling på jussen og begynte på 2., men i august 2010 raste alt. Jeg måtte oftere og oftere se at jeg ikke klarte å komme meg på forelesning og var ofte syk de lørdagene jeg jobbet. Hele siste halvdel av 2010 ville jeg bare sove. Jeg kunne slite med å sovne, men når jeg først gjorde det, kunne jeg være borte i minst 14 timer med bare små glimt av våkenhet. Jeg fikk influensa i meget sterk grad desember 2010, og etter det snudde det til at jeg ikke fikk sove i det hele tatt. Jeg hadde innsovningstablett som jeg tok på kvelden, men den hjalp ikke. Uroen i kroppen var så sterk at jeg ikke klarte å falle til ro. I nesten 1,5 måned sov jeg ikke, kanskje en til to timer i løpet av døgnet, og jeg holdt på å klikke i hodet til slutt. På en kontrolltime på sykehuset i begynnelsen av 2011 spurte jeg legen om hun kunne hjelpe meg med å få en sovetablett så jeg kunne sove et par netter, men dette var visst ikke hennes arbeidsoppgave og sa jeg fikk ta det med fastlegen min. Samme lege prestere å si at hun syntes jeg alltid var syk, når jeg svarte at jeg ikke var helt bra på spørsmålet om hvordan jeg hadde det.

Den natta raste det for meg. Jeg husker at jeg satt på badet og gråt helt ustanselig, jeg rugga frem og tilbake og knuga hendene rundt og rundt og rundt hverandre helt uten stopp. Mamma og pappa satt ved siden av meg og følte seg sikkert veldig hjelpesløse. Dagen etter fikk jeg noe som heter Vallergan, og takk Gud, endelig sovnet jeg med en blanding av den og Immovane. Jeg har vært innom flere ulike sovemedisiner uten virkning i mer enn 3 dager. Da jeg gikk på Immovane, Vallergan og Tollvon sovnet jeg godt. Men ble helt tullete av Tollvon, kunne stå oppetter veggen og le meg i hjæl, sang og blei helt apekatt før jeg falt i dyp søvn. Dette er en medisin som egetlig blir brukt som antidepressiva, men som også blir brukt for å dempe uro, noe jeg fikk den for. Dere aner ikke hvor godt det var når uroen ble borte for noen timer. Denne førte også til en kraftig vektøkning, fikk strekkmerker på lårene, noe jeg ikke var klar over. Jeg ble flere str. større, helt oppblåst og hard i kroppen, nesten over natten. Da jeg fikk bekrefta fra legen at det var denne som var årsaken, slutta jeg tvert, og de er nå brent opp i ovnen med latter fra meg. Aldri mer! Jeg er i utgangspunktet redd for medisiner og tar dem ikke med lett hjerte. Men når kroppen kjører i 120 i ett sett hele døgnet, og man ikke klarer å falle i normalsøvn, må man bare innse at medisiner til tider kan være til hjelp. Jeg har gått tøffe runder med meg selv for å tørre ta dem, men har nå falt til ro med at jeg må ta dem til jeg blir bedre. Forsøkte å ikke ta dem en natt, da fikk jeg problemer med å puste, mistet følelsen i fingrene/blei helt hvit i hendene, ansiktet ble rart, sterk uro og kjempesmerter i kroppen. Da husket jeg godt hvorfor jeg begynte med sovemedisin, og har bestemt meg for å ta det til jeg blir bedre. Både lege og behandler sier at det ikke er farlig, man blir ikke avhengig siden kroppen ikke vil trenge denne hjelpen når den blir bedre.

Jeg klarte ikke eksamen til jul 2010 2. avdeling. Jeg trodde jeg skulle klare det, men ble altfor syk til at det skulle gå. Jeg ble også sykmeldt fra jobben i desember. Et stort og vanskelig skritt å ta, skulle jeg på 23 år sykemelde meg?? Hadde aldri vært i mine tanker. Stor nedtur og harde runder med meg selv. Jeg begynte på skolen i januar 2011, tenkte jeg skulle klare det, det varte en uke. Jeg måtte også søke permisjon fra skolen, den går ut til sommeren. Veldig tøff tid, for det var først nå det gikk opp for meg at jeg var veldig syk.

I februar ringte fastlegen min meg og spurte om jeg ikke kunne lese litt om ME og om det kunne passe til meg? At jeg skulle tenke på det til neste time. Stort sjokk, jeg hadde selvfølgelig hatt det i tankene, men tenkt at det ikke kunne være det. Så starta et halvår med mange undersøkelser og utredelser. Dette var kjempetøft. Jeg hadde ikke energi til noe som helst og blei kjørt hit og dit på forskjellige sykehus med ventetid. Noen ganger tre forskjellige steder i uka. Dette tok på. Jeg har sjekka det meste i kroppen for å utelukke andre ting. Det eneste de fant var kuler i halsen som er begynnelsen på struma/stoffskifte. Alt annet var bra, heldigvis! Men jeg var like uvitende om hva det kunne være. Jeg syntes det var vanskelig å svare når andre spurte hvordan det gikk, og hva det var, så jeg avtalte med legen at jeg skulle si det var utbrenthet, men muligens ME. Denne perioden tok så på, og formen ble mye dårligere. Jeg måtte flytte hjem til mamma og pappa i februar/mars. Jeg trengte for mye hjelp til å bo så langt unna. Jeg måtte jo også kjøres til alle undersøkelsene, og det var lettest om jeg var hjemme. Pappa ønska å ha meg hjemme til han visste hva som feilte meg.

Jeg begynte på Lillestrøm helsklinikk mars 2011. Der ble jeg gitt et lass med medisiner som for det meste var helsekost, importert fra statene etter at de hadde tatt 19 blodprøveglass av meg. Men jeg ble stadig dårligere, og de forsøkte å justere dosene og tok bort enkelte og satte inn nye preparater. Men formen ble fortsatt dårligere. Til slutt valgte vi å slutte der, rett før jul 2011. Vi hadde ikke lenger tro på at dette var veien å gå. I tillegg ble jeg veldig sliten av alle tablettene, ca. 25 morgen og kveld. Hadde til tider problemer med å få svelget dem også, det var trangt i halsen. (Dette kan jeg oppleve ennå). De la ned hele greie pga konkurs samme tid, så dette passet jo bra. Fikk tilbud om ny time av noen som hadde jobbet der som hadde startet på en klinikk på Strømmen, men dette var helt utelukket for min del.

Sommeren 2011 fikk jeg endelig spontantime hos en spesialst i Pilestredet Park. Egentlig fikk jeg time i desember, men da pappa ringte for å høre, fikk jeg time på dagen pga. en avbestilling. Flaks. Selv om det var helt jævlig å blir tvunget til å stå opp til noe jeg ikke hadde fått forberedt meg til/hvilt meg opp til. Her skulle vi ha en samtale, og jeg skulle sykle med fullt av ledninger på meg. Dette klarte jeg ikke å gjennomføre. Etter noen tråkk ble jeg mer svimmel og kvalm, og jeg ble bedt om å gå av sykkelen siden jeg så så dårlig ut. Målingene viste tydeligvis ikke gode resultater siden legen etter kort tids sykling sa: "Å, det er såpass allerede ja. Det er bare å gå av, dette går ikke". Her fikk jeg endelig diagnosen ME. Det var en blanda følelse av nedtur og nytt mot. Nedtur fordi jeg visste det nå ville være en lang vei foran meg, og det var ikke annet å gjøre enn å hvile. Samtidig var det litt godt å endelig få en diagnose. Nå visste jeg hva det var, og at alle plagene mine var "normale". Dette er jo også en sykdom man blir frisk av en dag, godt å ha med seg.

Jeg begynte også hos en psykomotorisk fysioterapeut våren 2011. Først reiste jeg dit, men siste halvåret, hvis ikke lenger, har hun kommet hjem til meg en gang i uka. Reiseveien ble for tøff. Dette er noe jeg virkelig kan anbefale til andre syke!!

Jeg var også hos fastlegen ca. en gang i måneden hele 2011, jeg hadde så mange spørsmål.

Jeg måtte i begynnelsen av 2011 slutte å kjøre bil, klarte det ikke lenger. Jeg har også måttet ta i mot hjelpemidler etterhvert, som krykker, rullator, dusjstol, kjøkkenstol, og nå skal jeg få enda flere. Skal skrive om det senere, men blir mest sannsynlig en rullestol, hjertebrett i senga så jeg kan heise meg opp og ned i ryggen og slike ting. Ikke bestemt meg ennå. Jeg synes det er knalltøft å skulle ta i bruk disse tingene, jeg har alltid sagt "Taler søl" fra jeg var helt liten. Men når kroppen ikke orker mer, må en svelge en del stolthet og ta i mot hjelp. Tenke at disse hjelper meg og ikke fokusere på at jeg helst ikke vil ha dem. Jeg hadde ikke klart meg uten dem, så da er jo valget ganske enkelt, selv om det ikke er det :)

Året 2011 har vært den tøffeste nedturen, jeg ble mer og mer hjelpetrengende, stadig flere ting jeg ikke klarte lenger, musklene forsvant, konstante smerter og andre plager, og mitt sosiale liv ble omtrent borte. Nå krabber jeg ofte i trappene, blir kjørt på rullator inne, er nesten aldri ute av døra, klarer ikke gåturen min på 100 meter lenger, tilbringer ca. 19 timer i senga hvert døgn i helt mørkt rom med maske for øynene og tåler ikke en lyd. Står opp en liten tur på kvelen fordi jeg føler jeg må, klarer se litt på TV om ingen snakker til meg, og så er det natta igjen. Det er tøft, men mitt mål er å klare dette ved å være positiv og ikke bli deprimert. Jeg har klart det så langt og håper jeg klarer det resten av veien også! Det hjelper så veldig, hadde jeg ikke hatt humøret mitt, så tror både jeg og behandlerne at jeg hadde vært totalt sengeliggende.

Året 2012 har vær en eneste tøff periode så langt. Mye dårligere nå enn jeg noen gang har vært. Ikke energi til noe ekstra lenger. Syns det er på tide at det snur :D

Mer om hvilke symptomer og tanker jeg har rundt dem, og hvordan det er å leve med ME vil komme senere som "klagebrev" ;)

Vil gjerne etterhvert motta temaer dere vil jeg skal skrive om også, hva dere lurer på i forhold til ME.