Sykdommen preger fler enn meg!

Så hyggelig at folk spør etter blogginnlegg! :) Jeg har vært veldig dårlig, så jeg har ikke orket å legge ut noe nytt. Formen har vært bittelitt bedre noen timer et par dager, så jeg skal prøve å legge ut litt mer nå. Neste innlegg blir en oppdateringsstatus, men her kommer det et tankeinnlegg.. :)
 
Tenkt på en ting i kveld.. Sykdommen stopper ikke bare meg fra å leve.. Hele mitt liv stopper opp, blir satt på vent. Det er nå så. Men mamma og pappas liv blir også satt på vent. Begge har jobba, men tidvis nede i opptil 50 % for å kunne hjelpe meg. Nå er mamma hjemme 100 %, og pappa er i full jobb igjen. Jeg veit at pappa ofte skulle ønske at han slapp å dra på jobb og heller kunne vært hjemme hos meg hele tiden. Da kunne han vært i nærheten hvis jeg trengte noe. De blir jo også helt utslitte av situasjonen, jeg har trengt mye hjelp og trenger fortsatt en del hjelp til alle døgnets tider. Å holde hjulene i gang til alle døgnets tider koster krefter. I tillegg får de alle bekymringene og tankene som en får når barnet sitt er sykt.
 
De har ikke orket, eller hatt gleden av mye sosialt, har villet være hjemme hos meg. De synes ikke det er noe moro å sitte borte og glise og prate når jeg ligger så syk hjemme. Redd for at jeg skal ringe og si jeg er dårligere, redd for å komme hjem til sykere jente. Hver dag må de se på smerte og dårlige dager. Usikkerhet, hvordan er formen til jenta mi i dag? Se på, men får ikke gjort noe. Maktesløse, hjelpeløse. Ser ikke meningen.. Tårer i øyne og hjerte.
 
I tillegg er det vanskelig å være hjemme fordi de ikke kan lage lyder, hver miste lyd er slitsom og ikke minst veldig vond for meg. Skarpe lyder kan ødelegge formen og dagen min. Da blir det ganske håpløst å være i samme hus. De må være forsiktige med skuffer og dører, oppvask, kan ikke trykke på kulepenn, helst ikke spise og drikke i nærheten av meg, kan ikke gå over gulvet - må liste seg (gulvene her knirker veldig på enkelte partier), må huske å bruke plastikkglass og papptallerkener, løpe til et annet rom om telefonen ringer, osv. osv. Pappa kjører til og med ned til storveien før han tør å lukke døra på bilen.. Det er mange hensyn som må tas. De gjør det gjerne og så godt de kan. Men en lydløs hverdag er ikke lett. Og er de uheldige å lager lyd, så blir de nervøse og lei seg.
 
Det er vondt å se på at de ikke tør finne på noe og er lei seg på grunn av meg - jeg vil jo bare at de skal ha det godt, være glade og få oppleve noe annet enn sykdom!
Det er vondt å se brodern når han blir sinna hvis han glemmer seg og lager lyd - jeg veit jo at han gjør som best han kan, og at det er helt umulig å ikke lage lyd i løpet av en dag.
Det er vondt å se farmors håpefulle øyne hver gang hun ser på meg og ikke kunne si til henne at nå går det bra - nå er jeg frisk!
Vondt er det også å ikke få være en del av vennegjengen fullt ut - jeg vil mingle, prate, tulle, le, være sosial, dra på tur, finne på ting! Ikke bare meldinger :(
Vondt at vennene mine er lei seg for at jeg er syk - jeg vil være til glede, ikke til last!
Vondt at fadderbarnet mitt kan gråte opptil flere ganger om dagen fordi hun savner meg - alt jeg vil er at hun skal få være barn og ikke bekymre seg over meg/savne meg - og selvfølgelig savner jeg henne minst like mye tilbake!! (Og de to andre fadderbarna mine selvfølgelig og mine søskenbarns barn og Lycke Marie! Jeg er så glad i dere alle sammen og savner dere sårt!!)
Vondt å ikke få ta nær del i livene til dem jeg bryr meg om - kun gjennom bilder og meldinger og noen sjeldne treff.
Vondt å ikke få bli kjent med de nye som kommer til verden,  jeg som elsker barn og det å leke med dem. Jeg pleier å mase om å få komme på besøk så mye som mulig..
Vondt å ikke få bli kjent med nye mennesker på den måten jeg ønsker - at de ikke får se den friske meg, at jeg må fortelle om sykdommen i stedet for hva livet mitt egentlig handler om - skole, jobb, venner osv... Samtidig holder jeg avstand til nye mennesker, orker ikke at flere mennesker skal dras inn i den dritten her. Vil ikke at noen skal bli kjent med meg og måtte se på så mye smerte og elendighet. Vil ikke at flere skal bekymre seg.
 
Mye er vondt og tungt for mange, ikke bare meg! Jeg får dårlig samvittighet på grunn av disse tingene som jeg har nevnt, men innser samtidig til min store fortvilelse at jeg virkelig ikke får gjort noe med det.. Sånn er livet nå. Strikken kan ikke tøyes slik jeg gjorde før, det er ikke mer spenst igjen i den, jeg når ikke frem..
 
Jeg ønsker meg en ny strikk! :)
 
Vil takke nok en gang for alle gode tilbakemeldinger og enorm omsorg og støtte som jeg personlig får gjennom meldinger, facebook, mail, brev og hvis jeg er ute en liten tur og møter på folk som kjenner meg eller som leser bloggen. At det er så mange som bryr seg om meg hadde jeg ikke hatt i mine villeste fantasier! Jeg kan ikke beskrive hvor mye det betyr for meg! Det letter hverdagen min, gir den solskinn! At noen tenker på meg er bevis på at jeg ikke er glemt!

Det er også utrolig godt å få hilsener gjennom mamma og pappa, og at mange spør dem om hvordan det er med meg. Godt å vite at mange bryr seg om meg! Ofte kommer det hilsener gjennom dem fra folk jeg ikke ante at tenkte på meg, til og med fra folk jeg ikke kjenner, men som har hørt at datteren deres er syk. Jeg veit også at mamma får enorm støtte fra sine syklubbvenninner og et par venninner til. De bryr seg enormt om meg og hvordan det går med familien min oppi det hele. Det varmer hjertet mitt å høre deres godord fra da dere møtes eller meldinger dere sender mamma! Det gleder og rører meg at dere tar henne med på ting, at dere tilbyr å vaske klærne våre (men det er jobben min, så den får dere ikke;)), eller om det er andre ting vi trenger hjelp med. Hva som helst - det er bare å spørre. For en raushet og omtanke!

Det betyr så mye for meg når noen ikke bare spør hvordan det går med meg, men også om hvordan det går med mamma, pappa og Amund. De lider side om side med meg! Står kampene ut med meg! De fortjener så utrolig mye å bli brydd seg om, bli spurt: "Hvordan er det for dere midt oppi det hele?".

 
Familie <3 Venner <3 Fadderbarn <3 Dere andre nydelige barna <3 Dere som sender varme tanker og gode ord <3