This girl is on fire!

Var i hvert fall det torsdag 7. mars, for da våknet jeg og kjente at jeg ikke måtte sove mer. I det siste har jeg bare villet sove og sove, må hatt mye ro, vært kjempedårlig. Men ikke på torsdag. Første positive dagen på månedsvis! Formen var stort sett lik, men kjente en annen følelse i kroppen, fikk gått en runde rundt huset. !!Frisk luft!! :) Fredag var ikke like bra, men fikk gått en runde ute da også, så deilig! I dag har jeg våknet med samme følelse som på torsdag. Kjenner det kommer sommerfugler i magen!! Krysser alt jeg har for at dette er tegn på at de månedslange tunge dagene er i ferd med å gi litt slipp, smått, men godt! Vil ikke at dette bare skal være et blaff! Det MÅ være starten på at noe snur igjen!!
 
She`s just a girl, and she`s on fire.
Hotter than a fantasy                                 
Lonely like a highway                              
She`s living in a world, and it`s on fire      
Feeling the catastrophe,
but she knows she can fly away                
Oooh, She got both feet on the ground,
And she`s burning it down!
Oooh, She got her head in the clouds,
And she`s not backing down!
 
THIS GIRL IS ON FIRE!
THIS GIRL IS ON FIRE!
She`s walking on fire!
THIS GIRL IS ON FIRE!
 
*Alicia Keys <3

Ligger å hører på sangen nå, synger med og strekker ene armen i lufta med et stort smil! Jeg har trua nå! Det skal gå fremover :) Positiviteten lenge leve!! Ikke skuff meg! :)
 
Det er yndlingssangen min om dagen, går og synger på den for meg selv. Blir i godt humør og later som om jeg er i fyr og flamme, smiler! Jeg vil så gjerne være "On fire".. Og jeg er det, innvendig! Proppfull av håp, drømmer, ideer, påfunn, spøkefullhet, lengsler, mål, viljestyrke, pågangsmot, positivitet! Dette svikter aldri, heldigvis! Gleder meg til å kunne leve det ut!
 
Slik som dette har de siste månedene vært:

Hverdagene går i rykk og napp. Som en Berg- og dalbane. Du veit aldri hva som venter rundt neste sving, og er du på vei opp, så kommer det garantert til å gå rett ned igjen like etterpå.. Jeg har hatt to-tre dager etter jul som jeg har våknet og kjent meg litt bedre, stått opp, og så skjer det: Jeg nappes tilbake etter et par timer. Det er rett og slett tungt for tiden. Veldig mange dårlige dager. Bare noen få gode timer et par sjeldne dager, resten er jeg på bunnen. Har måttet bruke rullator og trappeheis når beina ikke orker mer. Klarer ikke å strikke og lese lenger, håper det kommer tilbake snart! Det er tungt å falle så langt ned at alt bare er smerte, uutholdelig sliten, null krefter, nesten ikke klare å snakke, ikke klare å tenke, ikke matlyst, osv.. Jeg har ikke ord. Det kan ikke forklares. Det må oppleves, føles på egen kropp for å kunne være i nærheten av å forstå hva jeg lever med. Kroppen kollapser fullstendig. Hver organisme, muskel, tanke, alt bare faller sammen som et korthus. Orker ikke at mamma og pappa snakker til meg, tar på meg eller er i nærheten av meg. Må være alene, ikke forstyrres. Overleve, det er hele fokuset mitt! Selv om jeg bare hviler hver dag, så fortsetter marerittet. Fortvilandes! Jeg prøver å gjøre alt det riktige, men kroppen fortsetter å svikte meg. Hvorfor?? Noen ganger lurer jeg på hva det er for noe fryktelig galt jeg har gjort i livet, som gjør at jeg fortjener dette.

 
Jeg føler meg som på isolat. Innesperra i eget hus. Kan du tenke deg hvordan det er? Fravær av frisk luft. Fravær av sosialt samvær. Fravær av kontroll over eget liv og egen hverdag. Fravær av impulsivitet og glede. Fravær av nye inntrykk. Jeg er bundet til denne sykdommen, sykdommen har bundet meg. For ikke å si knebla meg. Jeg ønsker meg å bli lagt i koma, få flykte fra livet, det er så hardt! Trenger ferie. Men jeg får det aldri.
 
Man blir ensom. Alene. Hele tiden. Selv når hele familien er hjemme, så er jeg alene. "Innesperra" på rommet med døren lukka, mørket som omfavner meg, lydløst, bare meg selv! Selv når vi er "sammen", så er jeg alene. Og når vi er sammen, så ønsker jeg ofte å være alene. Orker ikke lydene, bli snakka til, orker ikke være en del av noe. Fokuserer kun på å overleve dagen. Komme gjennom den uten å bli urolig. Når jeg lider som mest, så klarer jeg ikke å tenke i det hele tatt. Hodet er tomt. Kroppen er i full beredskap: hold ut, overlev, hent ut det siste! Men som det sies, så er i hvert fall: "Et tomt hode lett å bære", får ta med seg det positive :)
 
Uroen er den jeg frykter mest. Den har tatt totalt fokus i hodet mitt om dagen: MÅ unngå uroen!!  Den har  ikke akkurat glimret med sitt fravær etter jul... Jeg holder det ikke ut hvis den kommer en gang til. Ikke nå. Takler det rett og slett ikke. Så jeg er livredd. Livredd for å gjøre noe. Tenk om jeg gjør litt for mye, kommer uroen da? Spar meg, vær så snill!!
 
Jeg har ikke energi nok til å gjøre noe, så det blir å hvile, hvile og atter hvile. Slite ut senga og godstolen. Meningsfylt liv... Hvis jeg får et lite glimt av energi, så tør jeg ikke bruke den. Tenk om jeg blir dårlig. Da får jeg ikke gjennomført de to behandlingene jeg har hver uke. Jeg MÅ ha de behandlingene nå som jeg er så dårlig. Da må jeg ofre alt annet. For nå.. Spare på den lille gnisten jeg fikk en liten stund. Så forsvinner den ut i intet.. Takk for at du viste deg en stakket stund.
 
Jeg drømmer meg tilbake til før jul. Da var jeg så mye bedre, fikk sett så mange gode venner og familie! Jeg savner det så mye, å være sosial! Sosial er livet mitt! Jeg er inne i en sosial tørke. Hvis jeg hadde latt meg selv kjenne på det savnet akkurat nå, så hadde jeg aldri slutta å gråte. Nå til søndagen har jeg drista meg og bedt noen venninner. Jeg krysser alt jeg har for at det skal gå! Jeg trenger det, se venna mine! Se noe annet enn mørke rom, mamma, pappa og TVn. Blir sprø!
 
Det er så mye som skjer fremover. Farmor feirer bursdag, i tillegg til Amalie, Peder Amandus, Tine og Trine, Kristin, Kristine, Lycke og Elisabeth. Er ikke alle jeg er bedt til ennå, men ønsker å huske på dem i alle fall :) Jeg er bedt på fest, jentekveld og flere venner og familie har sagt at jeg har åpen invitasjon til å besøke dem. Komme på skravlekvelder, bare ses igjen. Gjensidig savn. Godt å få meldinger med spørsmål om vi kan ses snart fordi jeg er savnet :) I tillegg må jeg se å få fiksa håret hvis jeg skal tørre å dra bort no sted ;) Men ikke så lett å få det til når energien ikke er der.. Og gaver må kjøpes. Synes det er så vanskelig når jeg ikke kommer meg på butikken :( Enten må mamma kjøpe for meg, eller jeg må bestille på nett. Synes ikke det er like gøy, vil så gjerne gå og velge ut selv og se at det er så fint at det er noe jeg har lyst til å gi bort. Selv jeg forstår at jeg ikke er supermenneske, i hvert fall ikke nå. Så jeg håper dere har forståelse for at jeg ikke får vært med på alt som skjer fremover. At jeg kan være med hvis dagen er god, hvis ikke må jeg være hjemme. Akkurat nå er jeg heldig hvis jeg f.eks. kommer meg en liten tur ned for å ta sol en sjelden gang! Så hvis jeg klarer å være med på noe av det som skjer fremover, vil det bare være en stor bonus, ikke noe jeg kan love! Men jeg drømmer om at mirakler skal skje, for jeg vil virkelig gjerne få med meg alt! Setter så stor pris på å bli bedt, og det kjennes tungt i hjertet hvis jeg ikke får vært med! Bursdager er noe jeg ALDRI sier nei til! Reiseveien til noen av dere er for lang, skulle ønske det var nærmere! Da hadde mulighetene for å få blitt med vært så mye større hvis jeg våkner opp med en bedre dag..! Men forstår og respekterer valget dere har tatt om hvor dere feirer :)
 
25. mai er jeg bedt i bryllup!!! Gjett om denne frøkna gleder seg? Bryllup er bare så utrolig stas!! <3 Fine lille MonaMin og Kenneth. Gleder meg så utrolig masse til å se dere på dagen deres! Tusen takk for at jeg får dele denne dagen med dere!! Dette er mitt store mål for tiden, klare å få med meg det meste av bryllupet! Jeg får kanskje ikke med meg kirka, det er litt tidlig for meg, noe som er utrolig trist! Det er jo da det skjer! Håper noen filmer slik at jeg kan få sett det etterpå :) Men middagen er ikke før kl. 18. Det burde passe meg ganske perfekt hvis formen stiger litt igjen. Håper i hvert fall på storinnrykk i formen innen da, slik at jeg kan få vært med. Har fått sett kjolen, skoa, og fått fulgt med bittelitt på hvordan de ligger an, dette kommer til å bli et drømmebryllup! Perfeksjonisten Mona, der blir ingenting overlatt til tilfeldighetene :) Glad i deg, lille nydeligheta!! Selv har jeg antrekket klart, mentalt veldig klar, venter bare på at formen skal si "Klart, kjør på!" :)

Se så fiiin!! :)

 

Hva jeg har fått gjort den siste tiden:

Lørdag 9. februar var brodern og jeg hjemme alene, siden mamma og pappa var og feira tante Else. Det er alltid så koselig :) Vi dro ned på butikken for å kjøpe blomster og kort til morsdagen. Også kjøpte vi masse smågodt, jumjum :) Vi spiste gryterett, så på Forest Gump og gumla smågodt. Genial film :) Så på finalen av norske GP også, ikke Amunds favoritt, men hva gjør man ikke for søstern? :p
 
Dagen etter var det morsdag OG fastelaven. Kosedag! Takk for gode boller mamma :) 
 
Fikk valentinekort av bestisen i år! Så utrolig koselig! Det gjorde meg veldig glad og rørt! Du er så god :) Hva skulle jeg gjort uten deg? Hadde planer om å sende noen i år, jeg også, men kom meg ikke på butikken, så det blei meldinger i stedet. Man taver hva man haver!
 
Lørdag 16. februar ble det laget helaften for meg. Jeg har følt meg så innesperra, vært så forferdelig syk, det har vært fryktelig tungt! Rett og slett! Men denne kvelden ble veldig hyggelig og morsom! Først fikk jeg velkomstdrink, servert av brodern:) Så fikk jeg utlevert menyen til Hønshjellèn, morsom! Ble servert hjemmelaget pizza, som jeg hadde som ønske dagen før, og vin til. Til dessert var det vaniljeis, hermetisk fruktcoctail og deilige frisk frukt og bær ved siden av det igjen! Smakte helt fortreffelig :) Etterpå ble det en skikkelig runde Maxi-Yatzy. Ååååå, som vi lo!! Brodern og jeg fant på nye regler hele tiden underveis. Mamma er regelfreak, så hun syntes ikke det var like morsomt :P Men vi lo så vi grein alle sammen!! Takk for tidenes kveld!!

Mamma og pappa <3

Brodern <3

Supermeny :)

Bursdagen til fadderbarnet mitt ble feiret søndag 24. februar. Denne dagen hadde jeg en bedre dag, så utrolig moro! (Har lest at om det er noe man gleder seg til, så slippes endorfiner ut i kroppen.. Dette kan være årsaken til at jeg får til noe selv om det ser håpløst ut på forhånd). Fiiiiiiiiiiiine, fine gutten!! Er så glad i ham! Han er så pen og har blitt så stor. Var moro å leke med han, hjelpe han med å gå litt, løfte han opp i lufta og lekte at han fløy, bære ham rundt, gi han kake, pakke opp pakke, være med å legge! Takk for at du ville ha meg til å stå ved kakebordet med ham når det skulle tas bilder Jane, veldig koselig!! Og kakene dine smakte helt perfekt, detta kan du ;) Takk for at jeg fikk være med å dele denne dagen, det gjorde utrolig godt for meg! :) Fine og gode foreldre dere!! :-*

Dagen etter var det pappas bursdag :) Han fikk kort og litt godis, gave kommer senere. Jeg har ikke klart å komme meg på butikken ennå. Skal få dansk gräddost fra Tine, yoghurt, vørterøl og litt sånn diverse og en ordentlig gave. Pappa og jeg pleier nemlig å dra til Fetsund for å kjøpe gräddost, siden det er der de har den beste. Bare pappa som spiser den da, men moro å være med ;) Vi spiste julemiddag, nam nam :) Ble en rolig feiring med bare oss tre. Skal be farmor på middag en dag jeg orker for å feire pappa litt.
 
Ellers har jeg en A-plan som stort sett hver uke fylles med en akupunkturtime, en psykomotorisk fysioterapeuttime og innbydelser som jeg stort sett må sette en strek over når dagen kommer. Hvis jeg klarer, så strikker jeg litt. Jeg har begynt på et sjal som min psykomotoriske fysioterapeut har kjøpt garn og strikkepinner for meg i Kristiansand. Det blir så mykt :) Ikke fått strikka på en stund, men det kommer nok tilbake. Ellers har jeg lest på sengekanten en og en halv måned. Dette klarer jeg heller ikke lenger, men satser på det er stille før lesestormen ;) Vasker klær. Og ellers en veldig sjelden gang får jeg muligheten til å gå ut. Blir stort sett mer enn nok å gå rundt huset, men det er en seier mot å bare være inne! En kveld da jeg kom inn, så klarte jeg ikke å ta av meg yttertøyet selv. Var så sliten. Vi hadde gått litt lenger, og det var ikke så lurt. Men jeg viiiiil så gjerne! Håpløse meg :) Så jeg får holde meg til den korteste runden og håpe på at jeg blir belønnet med mer energi. Klarer å få tatt sol i blant, det gjør godt for hud og sjel! Et par ganger har pappa og jeg kjørt en liten tur rundt i bygda etterpå. Godt å få se noe annet, "nye" inntrykk. Få se litt av verden.
 
Jeg har den supersnilleste Oslotanta! Hun sender stadig koselige brev med utklipp fra aviser av artige bilder OG flaxlodd!! Wihu, så moro!! Tusen takk, du er så utrolig snill!! Setter så pris på deg, at du bryr deg om meg, støtter oss! 

Får også mange små og store gaver av mamma. Jeg har ikke sagt det til hu, for vil ikke at det skal forstås som at jeg ønsker at det skal kjøpes ting til meg, men det spriter opp dagen min at det ligger noe på plassen min når jeg står opp. Ofte er det flaxlodd, siden jeg digger det ;) Fått flere Donald Pocket, Abb. på Donald Pocket, glassboller, pynteting, vaser og blomster, godis, filmer, pledd. Husker nesten ikke alt! Av pappa får jeg noen ganger penger til sol, vinner jeg på flaxloddet, gir han tilsvarende sum, siden han ikke gidder kjøpe lodd ;) Har også fått abb. på Donaldblader :) Også kjøper han en sjelden gang sjokoladepudding eller rislunsj, for det er han så glad i selv, hehe :) Har også fått  påskesjokolade av tante Else, tusen takk :)

 
Torsdag for en uke siden, den 1. mars, tok jeg spensthopp opp hele trappa! Så utrolig moro! Overraska både meg og fossila da tror jeg! :) On Fire!! ;)
 
Jeg er veldig glad i langrenn, men det gikk jo på helt feil tidspunkt for meg ;) Vi tok det opp slik at jeg kunne se det på kvelden. Så frem til da kunne jeg ikke sjekke Facebook, og de hjemme fikk ikke lov til å snakke om det :) Utrolig spennende og moro, og jeg er evig optimist! Elsker det! Heia ivrig mange ganger, selv om løpet var ferdig for mange timer siden! Levde meg i hvert fall skikkelig inn i det;) Satt nervøs flere ganger ;) Men ikke når det kommer til Petter, evig klokkeklar tro på ham. Stor fan :) Han er bare helt rå!! Jeg har stor respekt for hvilket arbeid han legger ned og hva han ofrer for å bli så god! Og jeg digger kommentarene og alt tullet han gjør! Lag show gutt, livet skal være en lek! Og man har rett til å være stolt av seg selv når man gjør det så bra! Gjerdalen, Røthe og Rønningen er jammen meg gode de også!!:) Marit er jo bare helt RÅ! Elsker når Johaug vinner, hu er så kul når hu jubler! Heidi Weng imponerte meg stort! Godt å se at vi får flere og flere gode på damesiden, ikke bare Marit :) Stå på folkens! Jeg er imponert! Og det er så moro å se på dere alle sammen! Heia Heia!! :)

"Litt" spent :)

 

If you want to feel rich, just count all the things you have that money cannot buy! Får så mange gode meldinger! Hadde ikke klart meg uten dem! Jeg har så mange nydelige mennesker rundt meg, som forstår hvordan jeg har det! Føler meg så heldig som har dem! Kunne ikke klart meg uten! <3 Jeg er verdens rikeste!
 
Ellers lurer vi litt på denne LDN som det ble snakket om i programmet "Vårt lille land". Har ikke kasta meg på bølgen ennå. Trenger å tenke litt på det. Jeg vil virkelig prøve ALT for å bli bra! Men for hver ting man prøver, så bygger man seg opp et håp. Og for hver ting som ikke fungerer, så kommer en nedtur. Det tar på kroppen. Jeg konfronteres stadig med "vidunderkurer" av folk rundt meg. Har funnet ut at jeg må gå for det magefølelsen sier meg. Jeg får ikke prøvd alt og må gå for det jeg har mest trua på. Dessuten har jeg lest at hvis man hele tiden jager etter mirakelkuren, så lærer man ikke å sette pris på det som er her og nå. Man glemmer å nyte det som kanskje er godt i løpet av en dag fordi man hele tiden jager etter noe som kan hjelpe.. Er som sagt skeptisk til medisin, og denne er det ikke forsket ordentlig på ennå. Må spørre legen min for å høre hva han sier. Noen sier det er få bivirkninger, andre sier det er mange bivirkninger. Noen sier man opplever symptomdemping, andre sier de ikke opplever noen virkning i det hele tatt. Noen der ute som har ME og som har testet denne medisinen over tid? Gi meg gjerne en tilbakemelding på hva din opplevelse er!
 
Fyrer av (siden jeg er on fire, mener jeg;)) noen ordtak som jeg henter styrke fra:
 
"When life changes to be harder.
Change yourself to be stronger."
 
"Be strong because things will get better..
It might be stormy now, but it can`t rain forever!"
 
"Sjømannen ber ikke om medvind. Han lærer seg å seile."
 
"I motbakke går det oppover."
 
Siste ord for i dag blir:
"You know who`s Beautiful?
Read the first word" :)
 
Ja, du ja! Ta det til deg :)