søndag 22. april 2012

Fra spøk til alvor

Jeg er ei tullejente, tuller med alt og alle. Liker å le, ha det gøy! Slår ofte av en spøk, er munnrapp. Men jeg har også en alvorlig side inne i meg. Vil gjerne ta de rette valgene, gjøre det rette, være den flinke, tenke over alt jeg gjør, ha en mening bak valget mitt, tenke fremover, ikke bare her og nå. Til tider alt for seriøs og "bekymra".
 
Jeg tenker nå at når jeg blir frisk, skal jeg veie mer mot morojenta i meg enn alvoret. For alvoret kan komme så alt for fort, ramme så alt for hardt, ta fra deg så mye tid i en lang periode. Det er nok alvor i livet, om en ikke skal skape mer bare for å være flink. Man lever faktisk bare en gang, og alt trenger ikke være perfekt og riktig gjennomtenkt hele tiden! Jeg skal nyte! Vite at jeg er heldig som kan gjøre artige ting, ikke bare gjøre det fornuftige. Være litt "gæern", som vi sier her!
 
Men nå er jeg kommet dit at det er alvor. Og jeg forstår at det ikke bare er viktig for meg å få alle dere andre til å forstå hvorfor jeg ikke kan være med på ting mer, jeg må faktisk forstå det selv. Jeg gjør det ikke ennå, selv etter så lang tid. Håpet og drømmen om å leve normalt er så sterk at jeg later som jeg kan. Jeg later som jeg klarer være på butikken, være med venner og familie, planlegge frem i tid hva jeg skal gjøre. Jeg glemmer meg bort, tror jeg klarer det. Mens sannheten er at det ender med kræsj, hver gang. Møte med virkeligheten. Planer i boka blir til mareritt, noe som henger over meg. Jeg gleder meg sånn og vil så veldig! Men gruer meg: Vil jeg klare å gjennomføre? Hvordan vil det være? Og hvordan ender jeg opp etterpå? Jeg gruer meg fra jeg planlegger og frem til det skjer. Dette har ikke noe med at jeg ikke ønsker å gjennomføre! For det vil jeg J Det er bare så utrolig belastende. Nå om dagen er jeg så sliten og nede at jeg ikke klarer noenting. Jeg har ME i alvorlig grad, jeg må forstå at jeg ikke kan planlegge ting og leve som normalt. At jeg ikke kan tvinge frem ting hele tiden som sliter meg ut. Forstå at jeg ikke kan leve normalt akkurat nå. Jeg må godta at jeg er syk, ikke fortrenge det hele tiden! Men det er så inderlig vanskelig å forstå at JEG er syk! Det stemmer liksom ikke...
 
Hvorfor er det så vanskelig å gi slipp? Jeg må lære å leve på impuls. Dette er veldig vanskelig for meg, for når jeg snakker med dem jeg er glad i, vil jeg gjerne avtale noe vi skal gjøre, slik jeg pleide før. Jeg vil planlegge shopping, tannlegetimer, turer, be farmor, helt vanlige ting, uten å tenke på om jeg klarer det eller hvoran jeg ender opp etterpå. Blir nesten så jeg trekker meg unna mennesker i frykt for å avtale noe. 
 
Denne måneden har jeg lovet meg selv null avtaler, men jeg frykter nå at jeg er nødt til å innse at det må vare lenger. Jeg må lære meg å leve med sykdommen, ikke mot den. Jeg må ta hensyn og handle ut fra hva som er best for den, ikke hva jeg inne i hjertet vil. Men det river i meg, ME ødelegger alt!! Jeg har etter påske vært "avtalefri", prøvd å hvile meg opp! Bestesnuppa feirer nemlig bursdag neste fredag og jeg brenner etter å være med! Men kroppen har ennå ikke gitt noe signal på at den kommer til å la meg dra. Jeg har null energi, nok med å være innenfor husets fire vegger. Er ofte gretten mot mamma og pappa, noe som gjør vondt i samvittigheten, de som bare er hjelpsomme hele tiden! Jeg mener det ikke, er bare så grenseløst sliten og holder på å klikke av hver minste lyd, er som det skjærer gjennom hodet mitt, og jeg veit ikke hva jeg sier. Så jeg bjeffer i blant. Unnskyld! Når jeg har hvilt før, tatt en måned "av", har jeg pleid å kjenne at det kommer en bitteliten forandring til det poisitive, men ikke denne gangen.

Kroppen lammes stadig, stivner helt, vil ikke bevege seg. Jeg klarer ikke å følge med i samtaler. Smertene gir ikke slipp. Formen peker nedover. Jeg er dårligere enn noen gang. Ønsker nesten at noen kommer og fjerner meg, plasserer meg på et stille, mørkt rom hvor jeg kan få hvile. Få være bare meg. Hvor ingen lyder skal angå meg. Men selv om jeg er veldig dårlig nå, håper jeg i hjertet fortsatt så inderlig å få være med neste fredag, at et mirakel skjer. Jeg er forberedt på at det kanskje ikke skjer, og som den forståelsesfulle gode vennen du er, har du sagt du forstår, og at du ikke vil jeg skal komme om jeg blir dårligere av det. Så viktig er ikke den bursdagen, skrev du! Og at du veit jeg aldri svikter, så om jeg ikke kommer, så forstår du. Det betyr så utrolig mye! Men vit at håpet og ønsket mitt er at jeg skal klare å komme en liten tur. Du er så viktig for meg!! Alltid der for meg!
 
Jeg føler nøkkelen til å bli frisk ligger mye i det å gi slipp. Men hvordan inni granskauen klarer man det? Jeg klarer det ikke, ikke ennå. Si: "Her er hele livet mitt, bare ta det og gjør hva du vil med det, jeg ligger her å venter på grønt lys". Jeg er en kjemper! Så fort jeg orker, drar jeg bort en liten tur, trener det lille jeg klarer på apparatene mine, blir med på butikken. Raser avgårde i en times tid og glemmer følgene. Men når pappan din må bære deg opp trappene, er det på tide å begynne å ta seg selv hardere i nakken.

Hvordan skal jeg klare å gi slipp? Klare å akseptere at sykdommen synker stadig dypere inn i meg? Klare å gi slipp på livet en periode for å bli bedre? Hvordan skal jeg klare å godta at sånn er det? Et trassig barn skriker i meg: "Jeg nekter å akseptere det!!!” Men det fører meg nedover, og jeg vil oppover, så jeg må finne en vei til indre ro i meg selv om at "Slik er det nå". Sykdommen er her, jeg bestemmer ikke over den, den kjører over meg om jeg kjører på rødt lys, den tar ikke hensyn til mine ønsker, den presser meg ned til det dypeste, kveler meg og rår over mitt liv! Fysisk! Så må jeg kanskje slippe den litt inn psykisk også snart? Begynne veien mot å godta situasjonen. Skru ned kampviljen litt. Men det er ikke, og blir ikke, lett. Jeg mener ikke å gi opp, ikke resignere på noen som helst måte. Bare la hodet og kroppen få henge sammen, at de to sammen bestemmer hva jeg kan gjøre og ikke. At de får samarbeide, ikke motarbeide hverandre hele tiden. Det blir en vanskelig jobb kjenner jeg, når en og samme kropp jobber mot hverandre..

I denne måneden som er av, så har jeg ikke lov til å legge planer. Jeg hviler fra "presset". For har jeg først avtalt noe, har jeg problemer med å avlyse. Slik er jeg bare. Så da drar jeg, og ender opp dårligere. Så nå får jeg bare lov til å reise bort om jeg kjenner meg bra en dag. Da får jeg lov til hva jeg vil i en tidsbegrensning på maks en og en halv time. Så jeg håper det kommer slike dager, og at noen av dere er ledige til impulsbesøk!
 
Håper jeg kan bedres i *færre avtaler. *mer hvile og *mer impuls som kjennes rett! Jeg skal prøve å kjempe for å klare å gjennomføre det! Det koster mye å forandre på seg selv!


9 kommentarer:

  1. Fantastisk skrevet igjen Karine!

    Utrolig bra beskrivelse ifht den indre kampen du kjemper. (jeg kjenner meg igjen ifht hvordan jeg hadde det i min dårligste periode med leddgikt i tyveårene)

    Jeg tenker at det er viktig å erkjenne/innse at man har en sykdom som krever begrensninger, men jeg tror ikke det er nødvendig at man skal GODTA det.
    At man kanskje heller kan ligge litt på GULT lys, - la kroppen og tankene hvile, men allikevel ha et håp og en forventning om at mirakelet skal skje...ligge og hvile på gult lys...til det grønne kommer..

    Det er en menneskelig iboende kraft og ville kjempe, - og jeg tror at du er en av de som har fått en ekstra stor forskyning av dette.

    Men, på gult lys så kan kampviljen få ligge litt til lading vettu;)

    Varme tanker og klem fra Tine:)

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk! :)

      Fint når noen kjenner seg igjen og forstår hva jeg mener!

      Ja, det er viktig, men ikke lett! Vanskelig å finne balansegangen. Gult lys høres veldig bra ut, skal prøve finne veien dit og se om det kan hjelpe meg på veien opp :)

      Takk for gode ord og at du bryr deg!!

      klemmer tilbake :)

      Slett
  2. Du ordlegger deg så utrolig fint! <3

    Det kan umulig være en lett sak å forandre seg sånn som du må, det er jo helt motsatt av sånn du egentlig er. Det krever mye og ikke minst tar det tid - det kommer nok etterhvert skal du se. Kroppen og hodet samarbeider nok mer og mer etterhvert - gult lys er nok kanskje en ide ;) You can do it! Men ord blir fattige i en sånn prosess, jeg har uansett trua på deg <3

    PS! Hei, ME jeg hater deg, dra din vei snarest (dagens ord fra meg)!

    Glad i deg fra A til Å <3
    Puss

    SvarSlett
    Svar
    1. Skulle skrive det nedenfor som svar på din, men blei visst ikke sånn :P Du får lese under:D

      Slett
  3. Takk <3

    Nei, det er skikkelig vanskelig :( Vil jo være meg! Får ta tiden til hjelp og håpe den hjelper meg :D Takk for at du har trua på meg! Du er best :D

    Haha, smiler! Du er så herlig!! Liker dagens ord!!!

    Glad i deg jorden rundt og tilbake igjen <3
    Nussesuss <3

    SvarSlett
  4. Kjære Karine <3

    Jeg har ikke kommentert her tidligere, men jeg har lest postene dine og blitt sterkt beveget. Jeg tenker på deg hver eneste dag, og håper og ber for at du snart skal bli bedre. Det er sterk kost som du skildrer her, men det gir oss, som vennene dine og medmennesker, muligheten til å tilby deg best mulig støtte. Dine beskrivelser av utfordringene og smerten du har, gir oss større forståelse av det du går igjennom og det er jeg takknemlig for at du orker å fortelle. Jeg vet at det krever mye av deg.

    Jeg er så stolt av deg som våger å sette ord på det du går igjennom, og at du er dønn ærlig. Jeg elsker deg, Karine, for den tapperheten og viljestyrken du viser. Din historie får meg virkelig til å ha perspektiv på ting, og å sette pris på selv de minste gleder. For en glede, uavhengig av størrelse og innhold, er fortsatt en glede :) Jeg leste en gang at søvn, rikdom og helse må bli avbrutt for å virkelig kunne settes pris på. En vakker dag, Karine, kommer du til å ha en erfaring som få har, men som istedenfor å vekke vonde minner vil gi deg styrke og motivasjon til å omfavne livet slik det skal omfavnes.

    Jeg håper av hele mitt hjerte at vår omtanke og kjærlighet for deg kan lindre litt av den smerten du har. Jeg håper at ordene våre kan inspirere deg til å fortsette å kjempe sykdommen med den tapperheten og det pågangsmotet du allerede utviser. Jeg håper du blir bedre snart <3

    Jeg tenker på deg, Karine. Hver eneste dag. Jeg tenker på familien din som må være en av de aller sterkeste jeg vet om. Gi Audun og Ingunn de aller varmeste tanker fra meg. Jeg tenker på kjæresten din, Christian, som utviser en enorm modenhet ved å være der for deg. Det står det virkelig respekt av og det er rørende å se. Men den aller modigste og sterkeste er deg, Karine, og selv om du ikke føler det, så ser vi som vennene dine det. Og jeg kan love deg, det er ikke noe vi kun sier for å trøste, det er fordi det er sant <3

    Glad i deg, min godeste venn <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Søte KineMin! <3

      Tusen takk for fantastisk melding!! Har ikke orket svare, er ikke i form om dagen :(

      Takk for at du leser og tenker på meg! Det betyr utrolig mye for meg! Og godt at bloggen kan bidra til større forståelse :)

      Det er helt sant, må sette pris på alle gleder livet gir, og se det store i det små :) Og ja, jeg kommer til å være en stor erfaring rikere og se nytt på ting! Gleder meg til den dagen jeg kan se tilbake på dette!!!

      Alt dere rundt meg gir meg av gode ord og tanker hjelper meg veldig! Godt å vite at jeg ikke står helt alene i dette, at jeg er i noen tanker som ønsker meg bedring! Gir meg styrke til å bedre takle det jeg går igjennom, så takk <3

      Jeg tenker veldig ofte på deg også!! Du er veldig mye for meg! Og du bryr deg på en så god måte! Fine vennen min <3 Takk for at du tenker på familien min og Christian også, er en tøff kamp for de også å stå så tett på og ikke kunne gjøre noe :( Så de fortjener all den ros og tanker de kan få!!

      Kjempeglad i deg!!!! Og tusen takk igjen for de fineste ordene du kunne gitt meg! De har varmet meg helt siden du sendte de <3

      Slett
  5. <3

    Ikke tenk på det, snuppa :) Meldingene forsvinner heldigvis ikke ;)

    Det er innstillinga si det. Vi har en tendens til å måle gleder i størrelser, men når man får perspektiv på ting så er det totalt irrelevant :) Det viktigste er at det løfter spiriten :)

    Det er godt å høre at det hjelper - det skal vi fortsette med ;)

    Du har en enestående familie og kjæreste, Karine <3

    Kjemp videre, vennen. Vi heier på deg hver eneste dag. Selv om du ikke hører ropene våres, så er tankene våre med deg <3

    Kjempeglad i deg også, Karinemor <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Heldigvis ligger de her, så jeg kan se på de ofte:D

      Helt sant:D Må glede seg over det en kan:D Ha fokus på det og ikke på alt en ikke har eller ikke får til :)

      Takk <3 Du er superduper!!! Veldig glad i deg også <3

      Slett