søndag 1. april 2012

Tunge dager! God påske :)

Dette har vært en tung uke, så har ikke klart å legge ut nytt innlegg. Formen er dårligere, uroen i kroppen er kommet kraftigere tilbake, mer kvalme og mer sterke smerter. Men jeg klarte være med i etårslaget til Lycke Marie på fredag, datteren til ei veldig god venninne! Samla kreftene, trodde ikke jeg skulle klare det, men det gikk! Hurra!! I en og halv time fikk jeg kosa meg veldig med venner og lek med Lycke. Også sovnet hun i armene mine <3 Tine hadde baka deilig bløtkake med banan og daim! Og Trine hadde baka nydelig oreokake og søte muffins med rosedekor! NAMJ GRATULERER med dagen lille venn!! (Et år i dag, 1.04.2012)



På mandag var ergoterapeuten min her, skal bestille trappeheis. Tar noen måneder å få den, men gleder meg til den kommer!!
Ellers har kjæresten min vært her en kveld og min psykomotoriske fysioterapeut en annen kveld.
I går var jeg og sa ha det til frisørsalongen til tante (og mormor), og var med mamma på butikken. Jeg gikk som en pingvin, vanskelig å bevege armer og bein, men jeg brydde meg ikke. Folk kan få se hvordan jeg egentlig har det. Etterpå var farmor på middag. Vi koste oss foran peisen alle sammen etter maten.
I natt var uroen så sterk at jeg måtte sove inne hos pappa, mamma måtte sove i min seng. Jeg får sove der de verste nettene, de jeg ikke klarer roe kroppen.  Trygt å slippe ligge alene med alt. Selv om jeg har gjort en del denne uka, har det vært korte innslag som allikevel har kosta meg enormt. Bør bli flinkere til å lytte til kroppen, så jeg kan finne mer ro i sjela!
Veldig positivt innslag i dag med besøk av kusine Linda, mannen Jan Egil, mine herlige fadderbarn Haakon og Henriette! De kom gåendes med barna kjørende på en olabil som Haakon tydelig er veldig stolt av og begge glad i! De hadde med hver sine tegninger, og de hadde skrevet veldig fint! Ser at de har jobba skikkelig med dem! Moro, varmer i hjertet!


Legger ved noen tanker jeg hadde i høst: (dette er det andre jeg klarte skrive etter jeg ble syk)
19.09.11:
Fredag var vi hos Lycke Marie, Trine og Christian på taco og idolkveld.. Veldig koselig J Lycke er så søt når hun sparker med det ene beinet så vippestolen flytter seg rundt på gulvet!
Lørdag var vi en tur hos Haakon og Henriette. Fadderbarna mine! Er så glad i dem og godt å se dem igjen! De sier og gjør mye gøy. Jeg fikk synge nattasanger for dem (Ola diger, Den rike mannen og Amandus var en dukkemann), dette var skikkelig koselig! Vi fikk deilig kyllingsalat og eplekake med is, namnam! Godt å se alle fire igjen!
Søndag, i dag, var en skikkelig slappe-av-dag. Lå lenge og har ikke gjort noe spesielt. Formen har ikke vært så bra, og jeg har hatt mye vondt. Sovet lite L Men fikk gått turen min ned dit asfalten slutter (ca. 100 meter) sammen med Christian. Godt å klare å gå dit igjen. I morgen har jeg ingen planer, og det skal bli godt. Uvant meg, jeg som nesten ikke klarte ha en dag uten planer før.
Jeg syns det har vært vanskelig å bli møtt med  ”Jeg trodde folk med ME kun lå i et mørkt rom og ikke klarte lyder jeg”?, når jeg sier at jeg har ME. Eller spesielt i den perioden da jeg ble utredet for dette. Faktisk så er det bare noen få prosent som blir så hardt rammet at de ikke virker i det hele tatt. Veldig mange med ME kan faktisk jobbe 50%, være sosiale, gå på skole, så lenge de får nok hvile i mellomtiden. Jeg er faktisk hardere rammet enn mange, jeg klarer hverken skole eller jobb og hverdagen byr på utfordringer.  Jeg klarer egentlig ikke planlegge noe, for da er det nesten garantert at jeg er dårlig den dagen. Samtidig er det vanskelig å ikke ha noe å se frem til, så jeg planlegger litt i blant likevel, men må mange ganger melde ”avbud” pga formen. Det er vondt! Jeg som elsker å planlegge og putter A-planen full av ting å gjøre, folk å besøke. Nå er jeg glad hvis dagen står tom.
Det eneste som er positivt er at jeg har så utrolig mye å glede meg til:
·         Løpe i trapper
·         Kjøre bil
·         Dra på ferie
·         Gå turer e.l.
·         Slippe medisiner, legebesøk osv.
·         Kunne gå på skolen og jobbe
·         Lese bøker
·         Slippe smerter og andre plager
·         Se vennene mine så ofte jeg vil
·         Bo for meg selv
·         Kunne planlegge ting
·         Høre på musikk
·         Ikke være sliten
·         Snakke i telefonen
·         Kaste ut alle hjelpemidler (kjøkkenstol, krykker, dusjstol, rullator)
·         Tjene egne penger
·         Få sove
Leve det livet jeg ønsker!




                                                            GOD PÅSKE ALLE SAMMEN!!!

2 kommentarer:

  1. Håper ting snart bedrer seg for deg! Tante hadde også ME , men ble etterhvert helt frisk, så jeg håper det er et lys i tunnelen din også! God påske! :) -Marius

    SvarSlett
  2. Hei Marius :) Godt å høre om folk som er blitt friske :D Tusen takk for superord, betyr mye for meg! :)

    SvarSlett