Dette har vært en tung uke, så har ikke klart å legge ut
nytt innlegg. Formen er dårligere, uroen i kroppen er
kommet kraftigere tilbake, mer kvalme og mer sterke smerter. Men jeg
klarte være med i etårslaget til Lycke Marie på
fredag, datteren til ei veldig god venninne! Samla kreftene, trodde ikke jeg
skulle klare det, men det gikk! Hurra!! I en og halv time fikk jeg kosa meg
veldig med venner og lek med Lycke. Også sovnet hun i armene mine <3 Tine hadde
baka deilig bløtkake med banan og daim! Og Trine hadde baka nydelig oreokake og
søte muffins med rosedekor! NAMJ
GRATULERER med dagen lille venn!! (Et år i dag,
1.04.2012)
GOD PÅSKE ALLE SAMMEN!!!
På mandag var ergoterapeuten min her, skal bestille
trappeheis. Tar noen måneder å få den, men gleder meg til den kommer!!
Ellers har kjæresten min vært her en kveld og min
psykomotoriske fysioterapeut en annen kveld.
I går var jeg og sa ha det til frisørsalongen til tante (og
mormor), og var med mamma på butikken. Jeg gikk som en pingvin, vanskelig å
bevege armer og bein, men jeg brydde meg ikke. Folk kan
få se hvordan jeg egentlig har det. Etterpå var farmor på middag. Vi
koste oss foran peisen alle sammen etter maten.
I natt var uroen så sterk at jeg
måtte sove inne hos pappa, mamma måtte sove i min seng. Jeg får sove der
de verste nettene, de jeg ikke klarer roe kroppen. Trygt å slippe ligge alene med alt. Selv om
jeg har gjort en del denne uka, har det vært korte innslag som allikevel har
kosta meg enormt. Bør bli flinkere til å lytte til kroppen, så jeg kan finne
mer ro i sjela!
Veldig positivt innslag i dag med besøk av kusine Linda,
mannen Jan Egil, mine herlige fadderbarn Haakon og Henriette! De kom gåendes
med barna kjørende på en olabil som Haakon tydelig er veldig stolt av og begge
glad i! De hadde med hver sine tegninger, og de hadde skrevet veldig fint! Ser
at de har jobba skikkelig med dem! Moro, varmer i hjertet!
Legger ved noen tanker jeg hadde i høst: (dette er det andre
jeg klarte skrive etter jeg ble syk)
19.09.11:
Fredag var vi hos Lycke Marie, Trine og Christian på taco og
idolkveld.. Veldig koselig J
Lycke er så søt når hun sparker med det ene beinet så vippestolen flytter seg
rundt på gulvet!
Lørdag var vi en tur hos Haakon og Henriette. Fadderbarna mine! Er så glad i dem og godt å se dem igjen!
De sier og gjør mye gøy. Jeg fikk synge nattasanger for dem (Ola diger, Den
rike mannen og Amandus var en dukkemann), dette var skikkelig koselig! Vi fikk
deilig kyllingsalat og eplekake med is, namnam! Godt å se alle fire igjen!
Søndag, i dag, var en skikkelig slappe-av-dag. Lå lenge og
har ikke gjort noe spesielt. Formen har ikke vært så bra, og jeg har hatt mye
vondt. Sovet lite L
Men fikk gått turen min ned dit asfalten slutter (ca. 100 meter) sammen med
Christian. Godt å klare å gå dit igjen. I morgen har jeg ingen planer, og det
skal bli godt. Uvant meg, jeg som nesten ikke klarte ha en dag uten planer før.
Jeg syns det har vært vanskelig å bli møtt med ”Jeg trodde folk med
ME kun lå i et mørkt rom og ikke klarte lyder jeg”?, når jeg sier at jeg
har ME. Eller spesielt i den perioden da jeg ble utredet for dette. Faktisk så er det bare noen få prosent som blir så hardt
rammet at de ikke virker i det hele tatt. Veldig mange med ME kan
faktisk jobbe 50%, være sosiale, gå på skole, så lenge de får nok hvile i
mellomtiden. Jeg er faktisk hardere rammet enn mange, jeg klarer hverken skole
eller jobb og hverdagen byr på utfordringer.
Jeg klarer egentlig ikke planlegge noe, for da er det nesten garantert
at jeg er dårlig den dagen. Samtidig er det vanskelig å ikke ha noe å se frem
til, så jeg planlegger litt i blant likevel, men må mange ganger melde ”avbud”
pga formen. Det er vondt! Jeg som elsker å planlegge og putter A-planen full av
ting å gjøre, folk å besøke. Nå er jeg glad hvis dagen
står tom.
Det eneste som er positivt er at jeg
har så utrolig mye å glede meg til:
·
Løpe i trapper
·
Kjøre bil
·
Dra på ferie
·
Gå turer e.l.
·
Slippe medisiner, legebesøk osv.
·
Kunne gå på skolen og jobbe
·
Lese bøker
·
Slippe smerter og andre plager
·
Se vennene mine så ofte jeg vil
·
Bo for meg selv
·
Kunne planlegge ting
·
Høre på musikk
·
Ikke være sliten
·
Snakke i telefonen
·
Kaste ut alle hjelpemidler (kjøkkenstol,
krykker, dusjstol, rullator)
·
Tjene egne penger
·
Få sove
Leve det
livet jeg ønsker!GOD PÅSKE ALLE SAMMEN!!!
Håper ting snart bedrer seg for deg! Tante hadde også ME , men ble etterhvert helt frisk, så jeg håper det er et lys i tunnelen din også! God påske! :) -Marius
SvarSlettHei Marius :) Godt å høre om folk som er blitt friske :D Tusen takk for superord, betyr mye for meg! :)
SvarSlett