ME = Helvete på jord!

11.04-2012 - Klokka er 02 ca., men jeg trenger å få dette ned:

 Formen er ikke bra i dag. Jeg har fått forkjølelse også, trengte ikke den kjenner jeg. Var en times tid i bursdag til Peder-gutten i kveld sammen med mamma og Christian, gutten min. Jeg var ikke meg selv, klarte ikke følge med i samtaler, var ikke med, skulle gjerne vært mer til stede i det. For første gang må jeg ligge på alle fire for å komme opp en trapp når jeg er borte. Før har jeg gått sakte, dratt meg litt oppover, men i dag måtte jeg ned på alle fire. Jeg ville se rommet til nydelige Julie Sofie! Men jeg kosa meg, godt å se dere igjen! Og dere gjør det så fint, både i huset og med bursdag!! Glad i dere!!

 Trappa er tung i dag når jeg skal legge meg. For første gang lystrer ikke beina i det hele tatt. Jeg ligger på alle fire opp trappa. Mamma løfter beina mine, og for første gang kjenner jeg at jeg løfter dem ikke selv. Ikke i det hele tatt, jeg hjelper ikke til, mamma gjør det for meg. Må ha pause halvveis. Sleper ene armen opp til neste trappetrinn, så den andre armen. Deretter løfter mamma beina. Det verker i armene, smerter i knærne! Hører meg selv klynke av smerte. Det er helt jævlig!!! Når jeg får armene opp på gulvet oppe, synker jeg sammen. Tenker ikke mer, klarer ikke mer. Hvordan får jeg beina opp de siste to trinnene? Husker ikke! Husker bare hvor vondt det var! Smerter! Ikke vanlig vondt! Smerter! Ikke ofte jeg bruker det ordet. Må sitte på gulvet for å komme meg, tårene triller, jeg kapitulerer. Hører meg selv hulke, klynker av smerte. Det gjør vondt overalt. Armene, knærne, kjeven jeg biter så hardt i, hodet,ja, du skjønner.. Pappa kommer for å se hva som skjer. Veit ikke hva han skal gjøre. Jeg sitter en god stund før jeg klarer sette kneet under meg, så det andre, mens jeg drar i rullatoren. Kommer meg opp på beina og kommer meg til badet. Husker ikke om det var gående eller rullende. Setter meg på stolen jeg har fått på badet. Mamma må hjelpe meg med å skifte i dag, har ikke krefter igjen. Jeg klarer ikke mer. Begynner å gråte igjen. Sterke Karine, Stå-på-Karine, Klarer-alt-Karine, Gir-ikke-opp-Karine osv. klarer ikke mer. Orker ikke mer. Vil ikke mer. Utholder ikke denne sykdommen mer. Mamma er hos meg, men jeg roper på pappa. ”PAPPAAAAAAA”! Jeg trenger begge, veit ikke hvorfor. Takler ikke mer. Pappa kommer! Han sier litt dumme ting, blir redd og lei seg fordi jeg gråter uten stans sikkert. Mener jeg skulle lagt meg før. "Dummen", sier jeg! "Nei, da" sier pappa. "Jeg bare veit ikke hva som er best", sier pappa. Så sier jeg noe som: "Jeg er så sliten at jeg ikke veit hvor jeg skal gjøre av meg, pappa. Jeg er så urolig, veit ikke hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg lever i et HELVETE og veit IKKE HVOR JEG SKAL GJØRE AV MEG!!!!!!" Og jeg gjentar den ene setningen mange ganger: "Jeg veit ikke hvor jeg skal gjøre av meg, jeg veit ikke hvor jeg skal gjøre av meg". "Jeg veit det, jenta mi", svarer han og holder rundt meg. Jeg gråter, høyt, klorer meg fast til ryggen hans, lener meg inntil. Mamma holder meg i hånda, tror jeg. Jeg gråter og gråter og gjentar: "Jeg veit ikke hvor jeg skal gjøre av meg". Hører pappa si en gang: "Jeg tror det er best for Karine å bare ligge nå jeg". Det er ord jeg blir redd av å høre, skal JEG bli liggende hele døgnet? Å nei:(  Så får jeg problemer med å puste, puster for fort, får ikke nok pust. Prøver å få mamma til å forstå på utallige måter at hun må puste med meg, men hun forstår ikke. Håndbevegelser og uteblivende ord er ingen god forklaring. Tror hun skal klappe meg på ryggen, holde meg på kjakan, jeg husker ikke hva. Pappa skjønner heller ikke. Spør flere ganger om vi må tilkalle lege. Til slutt etter lang tid, noe som kjentes som en evighet, klarer jeg rope: "Hjelp! Hjelp meg med å pusteeee"! Så hjelper de meg.  Jeg får kalde kluter i ansiktet og på nakken. Jeg gråter ennå, kroppen rister, jeg skjelver og rister. Kjenner beina hoppe opp og ned fra gulvet uten at jeg har styring. Har ikke kontroll på kroppen min. Det er ubehagelig! Jeg blir gjennomsvett av gråtinga. Må skifte og vaske meg. Pappa går ut. Jeg vasker meg med klut på magen, mamma meg på ryggen. Hun står bak meg, jeg liker ikke å bli sett på. (Før blei jeg aldri svett uansett hvor hardt jeg trena, og jeg tar i. Blei kanskje svett et par ganger. Nå når jeg er syk, svetter jeg bare jeg sitter rolig, og så plutselig hutrefryser jeg, temperaturen min er ikke helt god..) Jeg får pussa tenner en kjapp runde og vaska meg i ansiktet, godt. Kommer meg i seng, føler meg utenfor. Jeg ga opp i sta, jeg kapitulerte, jeg klarte ikke mer. Det er ikke meg, ikke slik jeg pleier å være, men det er lov. En sjelden gang er det lov å si: "Jeg er ikke mer, klarer ikke mer, er liten, redd og må få hjelp". Det er menneskelig, det gjør meg faktisk sterkere, å få lov til å ikke være mer enn hva jeg er der og da. Denne sykdommen er ikke menneskelig, den knekker deg bit etter bit til du ikke klarer mer. Til du ikke klarer reise ryggen og strekke beina mer. Den spiser deg opp, gjør deg liten. Mitt nye mål er å ikke ha noe mål, for denne sykdommen lar deg ikke jobbe mot noe mål. Ikke noe annet enn at jeg en dag skal være frisk! Jeg føler jeg alltid har vært målbevisst, og har også under sykdommen satt meg mange mål. Som å gå så og så langt innen uka er omme, som at jeg skal være frisk innen sommeren, at jeg skal klare å lese i morgen, helt urealistiske mål. Å ha et mål som å gå så og så langt, besøke dem eller de, gjennomføre noe: glem det! Du styrer ikke. Sykdommen styrer, sykdommen rår, og man må innse det for å klare å gi slipp. Man kan ikke være "flink" i denne sykdommen. En må lære å leve i det, tåle slagene, nederlagene og fortvilelsen over å ikke kunne gjøre noe. Jeg lever i helvete på jord, og ingen - ingen- kan hjelpe meg! Jeg må vente... Og vær så snill å ikke si du tror jeg snart blir frisk, det gjør vondt. Jeg har hørt det ihvertfall et par år nå, og jeg veit det er godt ment, men det gjør vondt. For jeg har innsett at det er ikke snart. Eller det kan være, men mest sannsynlig tar det tid. Så ikke grav i såret som allerede er stort nok. For mest av alle er det jeg som ønsker at det er snart, at det er i morgen, at det var for to år siden!

Jeg er litt usikker på rekkefølgen på noe av det, og husker ikke alt som ble sagt, men alt som står her er sant. Det er ikke ofte jeg gråter, men når jeg først gjør det, gjør jeg det skikkelig ;)

Jeg klarer ikke å forklare hvor forferdelig det er å ikke ha kontroll over egen kropp. Ikke kontrollere bevegelser, kjenne seg lam og at kroppen samtidig lever sitt eget liv. Hvordan det er å ha så vondt i kroppen at når noen rører ved meg så er det som å sage i kroppen min. Prøver mamma røre ved hånda eller armen min, er det så det brenner. Det å ikke kunne bli rørt når du aller helst trenger en klem og bli holdt rundt. Klarer ikke forklare hvordan det er å gråte som et barn uten å klare å fortelle hva det er. Ordene kommer ikke ut. Det er ikke mulig å forklare så mennesker kan forstå hvor ille det er, og jeg håper indelig at ingen jeg kjenner (selvfølgelig ingen andre heller), må oppleve det jeg opplever i denne sykdomme. Den gjør deg til et forsvarløst barn som de voksne prøver å forstå hvorfor gråter så sårt. Det er ydmykende, trist, vondt, leit og vanskelig. Hardt å takle, vanskelig leve med! Men jeg må, jeg har ikke no valg. Må bite tennene sammen på nytt, samle de siste kreftene og gå på. Slik jeg har gjort så mange ganger før. Det er ikke lett, men jeg må, for du skal ikke klare å knekke meg! Fysisk ja, jeg har ikke noe valg. Men psyken min, den får du aldri. Kanskje en stakket liten stund en forferdelig sliten kveld, men aldri - aldri - på heltid!!! Den er min, jeg bestemmer, og den skal være POSITIV, KLARER, VIL og KAN!

 Jeg har vært i helvete i kveld, men da kan jeg jo bare våkne til en bedre dag i morgen. Håper og tror jeg. Slik jeg har gjort de få andre gangene dette har skjedd.En dag til bare hvile, til bare meg. Skulle hatt min psykomotoriske fysioterapeut her i morgen, men det går ikke. Jeg er ikke mer. Det kjennes håpløst. Klarer ikke, for jeg skal til tannlegen på torsdag for å ordne en skive eller hva det er til å ha i munnen, fordi jeg biter tennene så hardt sammen at det gjør vondt langt oppover i tannkjøttet. Har fått vite at jeg kan ødelegge tennene når jeg biter så hardt, så jeg håper tannlegen kan ordne det ganske raskt :)

 Lev livet ditt, du som er så heldig at du kan det! Bruk kroppen din, du som er så heldig at du kan! Nyt dem rundt deg, du som er så heldig at du klarer! Nyt, lev, le, ha det gøy! Det er nå, i dag, du kan, du burde, du må!!!

 11.04-2012 – Kvelden:

I dag kjenner jeg meg mørkbanka. Kvelden i går var tøff! Gleder meg til bedre dager :D