Brette innsiden ut

Sykdommen lever sitt eget liv. Det føles som den fullstendig driter i mine ønsker. Den kjører meg ned, ruller over meg med dumperiveivals, dypper meg i tjære og fjær, helt uten å ense hva den gjør med meg! Eller kanskje den enser, kanskje den gjør det med vilje? Vil ødelegge? For den ødelegger meg, livet jeg levde. Når jeg blir frisk, må jeg starte på nytt med jobb og skoler, det kjennes urettferdig!
 
Jeg har noen savnedager nå. Ønsker meg så inderlig tilbake i tid, eller at sykdommen gir seg nå, så jeg kan fortsette livet mitt. Jeg savner å feste, være med mine nydelige venner og familie som jeg alltid har det gøy sammen med, være crazy, spre glede, ha det moro, bekymringsløst. Ta ting på sparket, besøke hvem jeg vil, kjøre bil. Leve fritt!
 
Mest av alt savner jeg meg selv. Karine som tuller, blir kjent med nye mennesker, studerer, jobber, trener, er seg selv. Kunne snakke uten krøll på tunga, tenke, leve, leke, le! Jeg savner det pulserende i meg. Savner å skravle i telefonen, skravle i det hele tatt. Jeg er jo ei skravlekjerring:) Savner å skru radioen på full guffe når jeg hører en knallbra sang, hvorpå jeg danser og synger til den, slik at hvis noen så meg, ville de tro jeg var mentalt skrudd i hodet. Kanskje jeg er det?;) Jeg savner å se meg i speilet og se meg selv. Savner å være engasjert i en samtale. Fikse meg hver dag. Kjenne at i dag er jeg meg! I dag skal jeg erobre verden :D
 
Jeg savner å svinge meg med vaskebøtta. Savner å be inn venner, være med på det som skjer, slippe å trykke "Avslå" på alle invitasjoner på Facebook uten nesten å se hva det gjelder.
 
Jeg savner å hjelpe andre, være til stede for andre, bidra for andre. Savner å være den som drar i gang ting. Ikke at det er motsatt. Det er min "jobb", og jeg liker ikke at det er snudd på hodet. Jeg føler jeg svikter. Jeg gleder meg til jeg ikke trenger hjelp mer, at jeg kan "Tale søl"!
 
Hadde vært så mye lettere med en sykdom som dere andre kunne se. Slippe å forklare. Kunne ønske jeg kunne brettet innsiden ut, så dere kunne sett hva jeg og andre med ME sliter med. Ingenting inni oss fungerer som det skal. Er sikker på at det ser ut som kaos der inne. Så det er vel det jeg prøver på med denne bloggen: Brette innsiden ut - slik at alle kan få se.

 

MEandYou

Kjære alle dere som sier at dere så gjerne vil hjelpe! Nå har dere faktisk muligheten :)

Det samles inn penger til forskning på ME. Alt forklares i filmen. Vær så snill å se den, det tar kun i underkant av tre miuntter! Har du noen kroner å avse, må du gjerne sette dem inn på kontoen som blir vist på slutten av filmen. Setter pris på om du oppfordrer noen du kjenner, bedrifter o.l. til å være med på å hjelpe! Alle monner drar. Hvis alle gir litt, har vi plutselig mye!

Tenk å få livet tilbake i gave! Tenk en hverdag uten smerter! Tenk å kunne danse igjen! Gå på skolen, jobbe, le, leve osv. osv. !! :D

Ja, til mer forskning! Fort!!

Del gjerne bloggen min videre, slik at mange kan få med seg aksjonen! På forhånd: takk!! :)

This girl is on fire!

Var i hvert fall det torsdag 7. mars, for da våknet jeg og kjente at jeg ikke måtte sove mer. I det siste har jeg bare villet sove og sove, må hatt mye ro, vært kjempedårlig. Men ikke på torsdag. Første positive dagen på månedsvis! Formen var stort sett lik, men kjente en annen følelse i kroppen, fikk gått en runde rundt huset. !!Frisk luft!! :) Fredag var ikke like bra, men fikk gått en runde ute da også, så deilig! I dag har jeg våknet med samme følelse som på torsdag. Kjenner det kommer sommerfugler i magen!! Krysser alt jeg har for at dette er tegn på at de månedslange tunge dagene er i ferd med å gi litt slipp, smått, men godt! Vil ikke at dette bare skal være et blaff! Det MÅ være starten på at noe snur igjen!!
 
She`s just a girl, and she`s on fire.
Hotter than a fantasy                                 
Lonely like a highway                              
She`s living in a world, and it`s on fire      
Feeling the catastrophe,
but she knows she can fly away                
Oooh, She got both feet on the ground,
And she`s burning it down!
Oooh, She got her head in the clouds,
And she`s not backing down!
 
THIS GIRL IS ON FIRE!
THIS GIRL IS ON FIRE!
She`s walking on fire!
THIS GIRL IS ON FIRE!
 
*Alicia Keys <3

Ligger å hører på sangen nå, synger med og strekker ene armen i lufta med et stort smil! Jeg har trua nå! Det skal gå fremover :) Positiviteten lenge leve!! Ikke skuff meg! :)
 
Det er yndlingssangen min om dagen, går og synger på den for meg selv. Blir i godt humør og later som om jeg er i fyr og flamme, smiler! Jeg vil så gjerne være "On fire".. Og jeg er det, innvendig! Proppfull av håp, drømmer, ideer, påfunn, spøkefullhet, lengsler, mål, viljestyrke, pågangsmot, positivitet! Dette svikter aldri, heldigvis! Gleder meg til å kunne leve det ut!
 
Slik som dette har de siste månedene vært:

Hverdagene går i rykk og napp. Som en Berg- og dalbane. Du veit aldri hva som venter rundt neste sving, og er du på vei opp, så kommer det garantert til å gå rett ned igjen like etterpå.. Jeg har hatt to-tre dager etter jul som jeg har våknet og kjent meg litt bedre, stått opp, og så skjer det: Jeg nappes tilbake etter et par timer. Det er rett og slett tungt for tiden. Veldig mange dårlige dager. Bare noen få gode timer et par sjeldne dager, resten er jeg på bunnen. Har måttet bruke rullator og trappeheis når beina ikke orker mer. Klarer ikke å strikke og lese lenger, håper det kommer tilbake snart! Det er tungt å falle så langt ned at alt bare er smerte, uutholdelig sliten, null krefter, nesten ikke klare å snakke, ikke klare å tenke, ikke matlyst, osv.. Jeg har ikke ord. Det kan ikke forklares. Det må oppleves, føles på egen kropp for å kunne være i nærheten av å forstå hva jeg lever med. Kroppen kollapser fullstendig. Hver organisme, muskel, tanke, alt bare faller sammen som et korthus. Orker ikke at mamma og pappa snakker til meg, tar på meg eller er i nærheten av meg. Må være alene, ikke forstyrres. Overleve, det er hele fokuset mitt! Selv om jeg bare hviler hver dag, så fortsetter marerittet. Fortvilandes! Jeg prøver å gjøre alt det riktige, men kroppen fortsetter å svikte meg. Hvorfor?? Noen ganger lurer jeg på hva det er for noe fryktelig galt jeg har gjort i livet, som gjør at jeg fortjener dette.

 
Jeg føler meg som på isolat. Innesperra i eget hus. Kan du tenke deg hvordan det er? Fravær av frisk luft. Fravær av sosialt samvær. Fravær av kontroll over eget liv og egen hverdag. Fravær av impulsivitet og glede. Fravær av nye inntrykk. Jeg er bundet til denne sykdommen, sykdommen har bundet meg. For ikke å si knebla meg. Jeg ønsker meg å bli lagt i koma, få flykte fra livet, det er så hardt! Trenger ferie. Men jeg får det aldri.
 
Man blir ensom. Alene. Hele tiden. Selv når hele familien er hjemme, så er jeg alene. "Innesperra" på rommet med døren lukka, mørket som omfavner meg, lydløst, bare meg selv! Selv når vi er "sammen", så er jeg alene. Og når vi er sammen, så ønsker jeg ofte å være alene. Orker ikke lydene, bli snakka til, orker ikke være en del av noe. Fokuserer kun på å overleve dagen. Komme gjennom den uten å bli urolig. Når jeg lider som mest, så klarer jeg ikke å tenke i det hele tatt. Hodet er tomt. Kroppen er i full beredskap: hold ut, overlev, hent ut det siste! Men som det sies, så er i hvert fall: "Et tomt hode lett å bære", får ta med seg det positive :)
 
Uroen er den jeg frykter mest. Den har tatt totalt fokus i hodet mitt om dagen: MÅ unngå uroen!!  Den har  ikke akkurat glimret med sitt fravær etter jul... Jeg holder det ikke ut hvis den kommer en gang til. Ikke nå. Takler det rett og slett ikke. Så jeg er livredd. Livredd for å gjøre noe. Tenk om jeg gjør litt for mye, kommer uroen da? Spar meg, vær så snill!!
 
Jeg har ikke energi nok til å gjøre noe, så det blir å hvile, hvile og atter hvile. Slite ut senga og godstolen. Meningsfylt liv... Hvis jeg får et lite glimt av energi, så tør jeg ikke bruke den. Tenk om jeg blir dårlig. Da får jeg ikke gjennomført de to behandlingene jeg har hver uke. Jeg MÅ ha de behandlingene nå som jeg er så dårlig. Da må jeg ofre alt annet. For nå.. Spare på den lille gnisten jeg fikk en liten stund. Så forsvinner den ut i intet.. Takk for at du viste deg en stakket stund.
 
Jeg drømmer meg tilbake til før jul. Da var jeg så mye bedre, fikk sett så mange gode venner og familie! Jeg savner det så mye, å være sosial! Sosial er livet mitt! Jeg er inne i en sosial tørke. Hvis jeg hadde latt meg selv kjenne på det savnet akkurat nå, så hadde jeg aldri slutta å gråte. Nå til søndagen har jeg drista meg og bedt noen venninner. Jeg krysser alt jeg har for at det skal gå! Jeg trenger det, se venna mine! Se noe annet enn mørke rom, mamma, pappa og TVn. Blir sprø!
 
Det er så mye som skjer fremover. Farmor feirer bursdag, i tillegg til Amalie, Peder Amandus, Tine og Trine, Kristin, Kristine, Lycke og Elisabeth. Er ikke alle jeg er bedt til ennå, men ønsker å huske på dem i alle fall :) Jeg er bedt på fest, jentekveld og flere venner og familie har sagt at jeg har åpen invitasjon til å besøke dem. Komme på skravlekvelder, bare ses igjen. Gjensidig savn. Godt å få meldinger med spørsmål om vi kan ses snart fordi jeg er savnet :) I tillegg må jeg se å få fiksa håret hvis jeg skal tørre å dra bort no sted ;) Men ikke så lett å få det til når energien ikke er der.. Og gaver må kjøpes. Synes det er så vanskelig når jeg ikke kommer meg på butikken :( Enten må mamma kjøpe for meg, eller jeg må bestille på nett. Synes ikke det er like gøy, vil så gjerne gå og velge ut selv og se at det er så fint at det er noe jeg har lyst til å gi bort. Selv jeg forstår at jeg ikke er supermenneske, i hvert fall ikke nå. Så jeg håper dere har forståelse for at jeg ikke får vært med på alt som skjer fremover. At jeg kan være med hvis dagen er god, hvis ikke må jeg være hjemme. Akkurat nå er jeg heldig hvis jeg f.eks. kommer meg en liten tur ned for å ta sol en sjelden gang! Så hvis jeg klarer å være med på noe av det som skjer fremover, vil det bare være en stor bonus, ikke noe jeg kan love! Men jeg drømmer om at mirakler skal skje, for jeg vil virkelig gjerne få med meg alt! Setter så stor pris på å bli bedt, og det kjennes tungt i hjertet hvis jeg ikke får vært med! Bursdager er noe jeg ALDRI sier nei til! Reiseveien til noen av dere er for lang, skulle ønske det var nærmere! Da hadde mulighetene for å få blitt med vært så mye større hvis jeg våkner opp med en bedre dag..! Men forstår og respekterer valget dere har tatt om hvor dere feirer :)
 
25. mai er jeg bedt i bryllup!!! Gjett om denne frøkna gleder seg? Bryllup er bare så utrolig stas!! <3 Fine lille MonaMin og Kenneth. Gleder meg så utrolig masse til å se dere på dagen deres! Tusen takk for at jeg får dele denne dagen med dere!! Dette er mitt store mål for tiden, klare å få med meg det meste av bryllupet! Jeg får kanskje ikke med meg kirka, det er litt tidlig for meg, noe som er utrolig trist! Det er jo da det skjer! Håper noen filmer slik at jeg kan få sett det etterpå :) Men middagen er ikke før kl. 18. Det burde passe meg ganske perfekt hvis formen stiger litt igjen. Håper i hvert fall på storinnrykk i formen innen da, slik at jeg kan få vært med. Har fått sett kjolen, skoa, og fått fulgt med bittelitt på hvordan de ligger an, dette kommer til å bli et drømmebryllup! Perfeksjonisten Mona, der blir ingenting overlatt til tilfeldighetene :) Glad i deg, lille nydeligheta!! Selv har jeg antrekket klart, mentalt veldig klar, venter bare på at formen skal si "Klart, kjør på!" :)

Se så fiiin!! :)

 

Hva jeg har fått gjort den siste tiden:

Lørdag 9. februar var brodern og jeg hjemme alene, siden mamma og pappa var og feira tante Else. Det er alltid så koselig :) Vi dro ned på butikken for å kjøpe blomster og kort til morsdagen. Også kjøpte vi masse smågodt, jumjum :) Vi spiste gryterett, så på Forest Gump og gumla smågodt. Genial film :) Så på finalen av norske GP også, ikke Amunds favoritt, men hva gjør man ikke for søstern? :p
 
Dagen etter var det morsdag OG fastelaven. Kosedag! Takk for gode boller mamma :) 
 
Fikk valentinekort av bestisen i år! Så utrolig koselig! Det gjorde meg veldig glad og rørt! Du er så god :) Hva skulle jeg gjort uten deg? Hadde planer om å sende noen i år, jeg også, men kom meg ikke på butikken, så det blei meldinger i stedet. Man taver hva man haver!
 
Lørdag 16. februar ble det laget helaften for meg. Jeg har følt meg så innesperra, vært så forferdelig syk, det har vært fryktelig tungt! Rett og slett! Men denne kvelden ble veldig hyggelig og morsom! Først fikk jeg velkomstdrink, servert av brodern:) Så fikk jeg utlevert menyen til Hønshjellèn, morsom! Ble servert hjemmelaget pizza, som jeg hadde som ønske dagen før, og vin til. Til dessert var det vaniljeis, hermetisk fruktcoctail og deilige frisk frukt og bær ved siden av det igjen! Smakte helt fortreffelig :) Etterpå ble det en skikkelig runde Maxi-Yatzy. Ååååå, som vi lo!! Brodern og jeg fant på nye regler hele tiden underveis. Mamma er regelfreak, så hun syntes ikke det var like morsomt :P Men vi lo så vi grein alle sammen!! Takk for tidenes kveld!!

Mamma og pappa <3

Brodern <3

Supermeny :)

Bursdagen til fadderbarnet mitt ble feiret søndag 24. februar. Denne dagen hadde jeg en bedre dag, så utrolig moro! (Har lest at om det er noe man gleder seg til, så slippes endorfiner ut i kroppen.. Dette kan være årsaken til at jeg får til noe selv om det ser håpløst ut på forhånd). Fiiiiiiiiiiiine, fine gutten!! Er så glad i ham! Han er så pen og har blitt så stor. Var moro å leke med han, hjelpe han med å gå litt, løfte han opp i lufta og lekte at han fløy, bære ham rundt, gi han kake, pakke opp pakke, være med å legge! Takk for at du ville ha meg til å stå ved kakebordet med ham når det skulle tas bilder Jane, veldig koselig!! Og kakene dine smakte helt perfekt, detta kan du ;) Takk for at jeg fikk være med å dele denne dagen, det gjorde utrolig godt for meg! :) Fine og gode foreldre dere!! :-*

Dagen etter var det pappas bursdag :) Han fikk kort og litt godis, gave kommer senere. Jeg har ikke klart å komme meg på butikken ennå. Skal få dansk gräddost fra Tine, yoghurt, vørterøl og litt sånn diverse og en ordentlig gave. Pappa og jeg pleier nemlig å dra til Fetsund for å kjøpe gräddost, siden det er der de har den beste. Bare pappa som spiser den da, men moro å være med ;) Vi spiste julemiddag, nam nam :) Ble en rolig feiring med bare oss tre. Skal be farmor på middag en dag jeg orker for å feire pappa litt.
 
Ellers har jeg en A-plan som stort sett hver uke fylles med en akupunkturtime, en psykomotorisk fysioterapeuttime og innbydelser som jeg stort sett må sette en strek over når dagen kommer. Hvis jeg klarer, så strikker jeg litt. Jeg har begynt på et sjal som min psykomotoriske fysioterapeut har kjøpt garn og strikkepinner for meg i Kristiansand. Det blir så mykt :) Ikke fått strikka på en stund, men det kommer nok tilbake. Ellers har jeg lest på sengekanten en og en halv måned. Dette klarer jeg heller ikke lenger, men satser på det er stille før lesestormen ;) Vasker klær. Og ellers en veldig sjelden gang får jeg muligheten til å gå ut. Blir stort sett mer enn nok å gå rundt huset, men det er en seier mot å bare være inne! En kveld da jeg kom inn, så klarte jeg ikke å ta av meg yttertøyet selv. Var så sliten. Vi hadde gått litt lenger, og det var ikke så lurt. Men jeg viiiiil så gjerne! Håpløse meg :) Så jeg får holde meg til den korteste runden og håpe på at jeg blir belønnet med mer energi. Klarer å få tatt sol i blant, det gjør godt for hud og sjel! Et par ganger har pappa og jeg kjørt en liten tur rundt i bygda etterpå. Godt å få se noe annet, "nye" inntrykk. Få se litt av verden.
 
Jeg har den supersnilleste Oslotanta! Hun sender stadig koselige brev med utklipp fra aviser av artige bilder OG flaxlodd!! Wihu, så moro!! Tusen takk, du er så utrolig snill!! Setter så pris på deg, at du bryr deg om meg, støtter oss! 

Får også mange små og store gaver av mamma. Jeg har ikke sagt det til hu, for vil ikke at det skal forstås som at jeg ønsker at det skal kjøpes ting til meg, men det spriter opp dagen min at det ligger noe på plassen min når jeg står opp. Ofte er det flaxlodd, siden jeg digger det ;) Fått flere Donald Pocket, Abb. på Donald Pocket, glassboller, pynteting, vaser og blomster, godis, filmer, pledd. Husker nesten ikke alt! Av pappa får jeg noen ganger penger til sol, vinner jeg på flaxloddet, gir han tilsvarende sum, siden han ikke gidder kjøpe lodd ;) Har også fått abb. på Donaldblader :) Også kjøper han en sjelden gang sjokoladepudding eller rislunsj, for det er han så glad i selv, hehe :) Har også fått  påskesjokolade av tante Else, tusen takk :)

 
Torsdag for en uke siden, den 1. mars, tok jeg spensthopp opp hele trappa! Så utrolig moro! Overraska både meg og fossila da tror jeg! :) On Fire!! ;)
 
Jeg er veldig glad i langrenn, men det gikk jo på helt feil tidspunkt for meg ;) Vi tok det opp slik at jeg kunne se det på kvelden. Så frem til da kunne jeg ikke sjekke Facebook, og de hjemme fikk ikke lov til å snakke om det :) Utrolig spennende og moro, og jeg er evig optimist! Elsker det! Heia ivrig mange ganger, selv om løpet var ferdig for mange timer siden! Levde meg i hvert fall skikkelig inn i det;) Satt nervøs flere ganger ;) Men ikke når det kommer til Petter, evig klokkeklar tro på ham. Stor fan :) Han er bare helt rå!! Jeg har stor respekt for hvilket arbeid han legger ned og hva han ofrer for å bli så god! Og jeg digger kommentarene og alt tullet han gjør! Lag show gutt, livet skal være en lek! Og man har rett til å være stolt av seg selv når man gjør det så bra! Gjerdalen, Røthe og Rønningen er jammen meg gode de også!!:) Marit er jo bare helt RÅ! Elsker når Johaug vinner, hu er så kul når hu jubler! Heidi Weng imponerte meg stort! Godt å se at vi får flere og flere gode på damesiden, ikke bare Marit :) Stå på folkens! Jeg er imponert! Og det er så moro å se på dere alle sammen! Heia Heia!! :)

"Litt" spent :)

 

If you want to feel rich, just count all the things you have that money cannot buy! Får så mange gode meldinger! Hadde ikke klart meg uten dem! Jeg har så mange nydelige mennesker rundt meg, som forstår hvordan jeg har det! Føler meg så heldig som har dem! Kunne ikke klart meg uten! <3 Jeg er verdens rikeste!
 
Ellers lurer vi litt på denne LDN som det ble snakket om i programmet "Vårt lille land". Har ikke kasta meg på bølgen ennå. Trenger å tenke litt på det. Jeg vil virkelig prøve ALT for å bli bra! Men for hver ting man prøver, så bygger man seg opp et håp. Og for hver ting som ikke fungerer, så kommer en nedtur. Det tar på kroppen. Jeg konfronteres stadig med "vidunderkurer" av folk rundt meg. Har funnet ut at jeg må gå for det magefølelsen sier meg. Jeg får ikke prøvd alt og må gå for det jeg har mest trua på. Dessuten har jeg lest at hvis man hele tiden jager etter mirakelkuren, så lærer man ikke å sette pris på det som er her og nå. Man glemmer å nyte det som kanskje er godt i løpet av en dag fordi man hele tiden jager etter noe som kan hjelpe.. Er som sagt skeptisk til medisin, og denne er det ikke forsket ordentlig på ennå. Må spørre legen min for å høre hva han sier. Noen sier det er få bivirkninger, andre sier det er mange bivirkninger. Noen sier man opplever symptomdemping, andre sier de ikke opplever noen virkning i det hele tatt. Noen der ute som har ME og som har testet denne medisinen over tid? Gi meg gjerne en tilbakemelding på hva din opplevelse er!
 
Fyrer av (siden jeg er on fire, mener jeg;)) noen ordtak som jeg henter styrke fra:
 
"When life changes to be harder.
Change yourself to be stronger."
 
"Be strong because things will get better..
It might be stormy now, but it can`t rain forever!"
 
"Sjømannen ber ikke om medvind. Han lærer seg å seile."
 
"I motbakke går det oppover."
 
Siste ord for i dag blir:
"You know who`s Beautiful?
Read the first word" :)
 
Ja, du ja! Ta det til deg :)

Sykdommen preger fler enn meg!

Så hyggelig at folk spør etter blogginnlegg! :) Jeg har vært veldig dårlig, så jeg har ikke orket å legge ut noe nytt. Formen har vært bittelitt bedre noen timer et par dager, så jeg skal prøve å legge ut litt mer nå. Neste innlegg blir en oppdateringsstatus, men her kommer det et tankeinnlegg.. :)
 
Tenkt på en ting i kveld.. Sykdommen stopper ikke bare meg fra å leve.. Hele mitt liv stopper opp, blir satt på vent. Det er nå så. Men mamma og pappas liv blir også satt på vent. Begge har jobba, men tidvis nede i opptil 50 % for å kunne hjelpe meg. Nå er mamma hjemme 100 %, og pappa er i full jobb igjen. Jeg veit at pappa ofte skulle ønske at han slapp å dra på jobb og heller kunne vært hjemme hos meg hele tiden. Da kunne han vært i nærheten hvis jeg trengte noe. De blir jo også helt utslitte av situasjonen, jeg har trengt mye hjelp og trenger fortsatt en del hjelp til alle døgnets tider. Å holde hjulene i gang til alle døgnets tider koster krefter. I tillegg får de alle bekymringene og tankene som en får når barnet sitt er sykt.
 
De har ikke orket, eller hatt gleden av mye sosialt, har villet være hjemme hos meg. De synes ikke det er noe moro å sitte borte og glise og prate når jeg ligger så syk hjemme. Redd for at jeg skal ringe og si jeg er dårligere, redd for å komme hjem til sykere jente. Hver dag må de se på smerte og dårlige dager. Usikkerhet, hvordan er formen til jenta mi i dag? Se på, men får ikke gjort noe. Maktesløse, hjelpeløse. Ser ikke meningen.. Tårer i øyne og hjerte.
 
I tillegg er det vanskelig å være hjemme fordi de ikke kan lage lyder, hver miste lyd er slitsom og ikke minst veldig vond for meg. Skarpe lyder kan ødelegge formen og dagen min. Da blir det ganske håpløst å være i samme hus. De må være forsiktige med skuffer og dører, oppvask, kan ikke trykke på kulepenn, helst ikke spise og drikke i nærheten av meg, kan ikke gå over gulvet - må liste seg (gulvene her knirker veldig på enkelte partier), må huske å bruke plastikkglass og papptallerkener, løpe til et annet rom om telefonen ringer, osv. osv. Pappa kjører til og med ned til storveien før han tør å lukke døra på bilen.. Det er mange hensyn som må tas. De gjør det gjerne og så godt de kan. Men en lydløs hverdag er ikke lett. Og er de uheldige å lager lyd, så blir de nervøse og lei seg.
 
Det er vondt å se på at de ikke tør finne på noe og er lei seg på grunn av meg - jeg vil jo bare at de skal ha det godt, være glade og få oppleve noe annet enn sykdom!
Det er vondt å se brodern når han blir sinna hvis han glemmer seg og lager lyd - jeg veit jo at han gjør som best han kan, og at det er helt umulig å ikke lage lyd i løpet av en dag.
Det er vondt å se farmors håpefulle øyne hver gang hun ser på meg og ikke kunne si til henne at nå går det bra - nå er jeg frisk!
Vondt er det også å ikke få være en del av vennegjengen fullt ut - jeg vil mingle, prate, tulle, le, være sosial, dra på tur, finne på ting! Ikke bare meldinger :(
Vondt at vennene mine er lei seg for at jeg er syk - jeg vil være til glede, ikke til last!
Vondt at fadderbarnet mitt kan gråte opptil flere ganger om dagen fordi hun savner meg - alt jeg vil er at hun skal få være barn og ikke bekymre seg over meg/savne meg - og selvfølgelig savner jeg henne minst like mye tilbake!! (Og de to andre fadderbarna mine selvfølgelig og mine søskenbarns barn og Lycke Marie! Jeg er så glad i dere alle sammen og savner dere sårt!!)
Vondt å ikke få ta nær del i livene til dem jeg bryr meg om - kun gjennom bilder og meldinger og noen sjeldne treff.
Vondt å ikke få bli kjent med de nye som kommer til verden,  jeg som elsker barn og det å leke med dem. Jeg pleier å mase om å få komme på besøk så mye som mulig..
Vondt å ikke få bli kjent med nye mennesker på den måten jeg ønsker - at de ikke får se den friske meg, at jeg må fortelle om sykdommen i stedet for hva livet mitt egentlig handler om - skole, jobb, venner osv... Samtidig holder jeg avstand til nye mennesker, orker ikke at flere mennesker skal dras inn i den dritten her. Vil ikke at noen skal bli kjent med meg og måtte se på så mye smerte og elendighet. Vil ikke at flere skal bekymre seg.
 
Mye er vondt og tungt for mange, ikke bare meg! Jeg får dårlig samvittighet på grunn av disse tingene som jeg har nevnt, men innser samtidig til min store fortvilelse at jeg virkelig ikke får gjort noe med det.. Sånn er livet nå. Strikken kan ikke tøyes slik jeg gjorde før, det er ikke mer spenst igjen i den, jeg når ikke frem..
 
Jeg ønsker meg en ny strikk! :)
 
Vil takke nok en gang for alle gode tilbakemeldinger og enorm omsorg og støtte som jeg personlig får gjennom meldinger, facebook, mail, brev og hvis jeg er ute en liten tur og møter på folk som kjenner meg eller som leser bloggen. At det er så mange som bryr seg om meg hadde jeg ikke hatt i mine villeste fantasier! Jeg kan ikke beskrive hvor mye det betyr for meg! Det letter hverdagen min, gir den solskinn! At noen tenker på meg er bevis på at jeg ikke er glemt!

Det er også utrolig godt å få hilsener gjennom mamma og pappa, og at mange spør dem om hvordan det er med meg. Godt å vite at mange bryr seg om meg! Ofte kommer det hilsener gjennom dem fra folk jeg ikke ante at tenkte på meg, til og med fra folk jeg ikke kjenner, men som har hørt at datteren deres er syk. Jeg veit også at mamma får enorm støtte fra sine syklubbvenninner og et par venninner til. De bryr seg enormt om meg og hvordan det går med familien min oppi det hele. Det varmer hjertet mitt å høre deres godord fra da dere møtes eller meldinger dere sender mamma! Det gleder og rører meg at dere tar henne med på ting, at dere tilbyr å vaske klærne våre (men det er jobben min, så den får dere ikke;)), eller om det er andre ting vi trenger hjelp med. Hva som helst - det er bare å spørre. For en raushet og omtanke!

Det betyr så mye for meg når noen ikke bare spør hvordan det går med meg, men også om hvordan det går med mamma, pappa og Amund. De lider side om side med meg! Står kampene ut med meg! De fortjener så utrolig mye å bli brydd seg om, bli spurt: "Hvordan er det for dere midt oppi det hele?".

 
Familie <3 Venner <3 Fadderbarn <3 Dere andre nydelige barna <3 Dere som sender varme tanker og gode ord <3

Kryss fingrene for meg, vil du?

Innlegg nummer 50 - Jubileum! Takk for alle som følger meg og gir støttende tilbakemeldinger! Det betyr enormt mye! <3
 
Nye uker. Vaklende form.

Mandag 14. januar fikk jeg startet med akupunktur igjen etter lang pause fra før jul. Jeg fikk spurt hvilken type akupunktur hun driver med, har spurt før også, men husker ikke så godt. Den heter Neijing og stammer helt fra de eldste tekstene i Kina, ca. 6 000 år gamle. De skulle egentlig brennes under kommunisttiden, men noen  klarte å ta vare på dem. Behandlingen er avhandlingen om det indre. Dette er ikke den franske metoden, som noen ME-pasienter blir dårligere av. Hun jobber mot at hele kroppen heles, ikke bare punktvis. Hvis noen ønsker å prøve, kan behandleren min finne den som er nærmest der du bor. Så bare send meg en melding om du lurer på mer og vil prøve :)

Tirsdag var jeg ikke helt i slag, men drista meg til å bli med en tur til farmor i halvnitiden på kvelden :) Savner henne så fælt! Jeg laga to store tallerkener med kyllingsalat, må passe på at hu får i seg litt mat ;) Pappa og jeg var der i ca. tre kvarter. Godt å se og snakke med henne igjen! Verdens beste!

Onsdag gikk ok. Helt til kvelden, da klarte jeg plutselig ikke snakke og fikk problemer med å bevege meg. Sleit meg opp trappa, ble helt utslitt!! Jeg kom meg på badet for å ordne meg til leggings. Plutselig begynte jeg å kaste opp en hel masse. Kjente det rykka helt fra tærne og opp til hodet flere ganger. Ikke akkurat savnet det opplegget der.... Kom meg i senga.. Lente meg over bøtta, men måtte heldigvis ikke kaste opp likevel. Men kroppen var helt tom for krefter, så jeg klarte ikke å heise overkroppen opp i senga igjen enda hvor mye jeg prøvde, ble hengende som et slips over sengekanten. Prøvde å få kontakt med pappa, som satt på sengekanten, med øynene, men det gikk jo ikke. Og ikke hadde jeg stemme, så jeg fikk ikke spurt om hjelp. Etter en god stund klarte jeg til slutt å snu på hodet slik at jeg fikk sett på ham, og da spurte han om jeg trengte hjelp. Han løfta hodet og overkroppen opp slik at jeg fikk lagt meg på puta igjen :) Mamma og pappa var hos meg litt før jeg satte på en film. Få tiden til å gå. Glemme.

Så, jada!! Hva tror du? Joda, det SMALT på torsdag! Begynte med uro i fire-femtiden  på natta. Prøvde å ta beroligende, men det hjalp ikke. Falt ikke i god søvn. Ble bare verre utover dagen. Måtte avlyse psykomotorisk fysioterapi, hater å måtte gjøre det! :( Så urolig at jeg ikke visste om jeg skulle stå eller gå, sitte eller ligge. Måtte ta beroligende. Husker ikke helt, men plutselig var både mamma og pappa på rommet mitt. Jeg begynte å gråte, var helt utenfor meg selv. Prøvde beroligende igjen. Husker jeg spurte om dagen var over snart. Klokka var bare 17.... Ikke lenge etter hadde jeg spurt om det samme en gang til. Jeg visste ikke om jeg skulle stå opp eller hva jeg skulle gjøre. Pappa spurte om jeg skulle prøve å gå en liten runde på gangen, men beina orka ikke. Da spurte han om jeg skulle prøve å legge meg litt, jeg gjorde det. Pappa la seg på gulvet ved siden av meg, ville ikke gå fra meg. Mamma hadde gått ned, ble helt dårlig av å se meg så dårlig. Så lå vi der, pappa på gulvet og jeg i senga. Jeg var ut og inn av søvn hele tiden, drømte mye rart. I tre timer lå vi sånn. Kjente meg litt sterkere. Klokka var 20, så jeg sto opp. Ble sittende i stolen hele kvelden, orka ikke bevege meg. Måtte ta beroligende igjen. Tre og en halv beroligende tabletter tok jeg den dagen! Før har jeg tatt max. en og en halv til sammen. Sier bare hvor grusom dag dette var, for jeg tar ikke tabletter lett, og gråt nesten hver gang jeg skjønte jeg måtte ta en.. Heldigvis var dagen over til slutt, og jeg kunne legge meg igjen.. Kryssa fingrene for en bedre morgendag!

Heldigvis var jeg bedre fredag, men bare så vidt. Uroen var i hvert fall mye bedre, ellers var jeg ganske mørbanka. Brodern kom hjem, det hjelper alltid på!! Også orka jeg å vaske litt klær, det gir meg bedre humør! Å klare litt er topp :) Ellers ble det TV-kveld. Ble litt urolig igjen på kvelden. Måtte ta Sobril, men bare en i dag :) Men veldig trist, skjønte jeg måtte slå fra meg bursdagen til fadderbarnet mitt dagen etter. Kreftene var ikke der, jeg har vært mye dårlig, tør ikke presse meg mer. Orker ikke å få disse slagene mer! Nok er nok!

Sover bra natt til lørdag, endelig, det trengtes! Kjenner meg mye bedre! Kan jeg gå i bursdag likevel? Uten at jeg presser kroppen? Ja, det kjennes sånn. Mirakel! Kunne ikke fått en større glede!! Måtte droppe sminke, orka ikke kaste bort energien på det, måtte spare mest mulig til selve bursdagen :) Var så godt å se alle de nydelige menneskene jeg er så glad i!!! Jeg kom kl. 18, to timer etter at det starta. Men jeg klarte det, og jeg rakk å snakke litt med barna og se på alle de kule tingene som Haakon ville vise meg på rommet sitt før kakene ble servert. Veldig stas! Ble helt til kl. 20:30 :) Hjemme så vi alle fire på "Hver gang vi møtes", fint program :) God følelse i magen etter en slik dag! Takk for at jeg fikk gått i bursdag mot alle odds!!!!

Søndag kjennes ok. Sov fra tre-firetiden til 8. Etter det fikk jeg ikke sove så mye, men lå helt til kl. 18 ca.. Trengte hvile. Rolig kveld.

Mandag 21. januar. Sovet fra kl. 5/6 til 13, bare vært småvåken innimellom. Holdt meg våken fra kl. 13. Jeg har ligget og sett på Facebook, svart på meldinger, sjekka bloggen og skrevet dette. Kjenner meg mye bedre, sterkere, og virker som døgnet er i ferd med å snus! Hadde vært utrolig deilig i så fall!! Nå går jeg for gull, vind i seilene, fremgang og gode tider! Klokka 15:30 måtte jeg ta meg en hvil igjen, sovna :)
 
Jeg har ikke gjort noe spesielt disse ukedagene. Har holdt meg våken to til tre timer på dagtid hver dag. Stor fremgang, selv om jeg ikke har orket å stå opp. Hadde akupunktur på tirsdag. Skulle gjerne vært og sett på 3.-klassingene til kusina mi som fremførte en musikal, men det gikk ikke :( Har hørt at de er veldig flinke! Ikke så rart med en så beundringsverdig lærer!! Gikk 100 step med håndvekter og gjorde en del øvelser på/med ball. Onsdag og torsdag gikk jeg bare 100 step med håndvekter. Deilig å få bevege seg i hvert fall litte grann. Tre dager på rad!! Ellers veldig sliten og mye smerte!! Lengter uuuuuut!!

Natt til fredag sovna jeg kl. 1 på natta!!!! Sov til 7 et eller annet. Sovnet igjen og sov til klokka 13. Da følte jeg for å stå opp. Leeeenge siden jeg sto opp så tidlig, kanskje snart to år siden!?! :) Måtte sende melding og fortelle det til de nærmeste venna mine for å fortelle det! Ringte pappa også :) Mamma var hjemme og ble overraska da jeg kom ned trappa ;) Uvant med så skarpt lyst, skar i øynene mine.. Fikk sett litt langrenn, moro :) Holdt meg oppe i 11 til 12 timer. Det var litt dumt, burde tatt en hvil. Tenkte jeg skulle tyne kroppen til å snu døgnet med å holde meg oppe, men ble jo totalt oversliten! Skal jeg aldri lære at jo mer jeg tyner nå som jeg er syk, jo verre blir det? Skjerpings! Fikk ikke sove før kl. 6:30 eller no, kroppen var helt frynsete.. ;)

 
Lørdag!! Jeg har glede meg skikkelig og vært så spent!! Planen har vært å skulle besøke fadderbarnet mitt Aksel og nydelige Jane! Og Petter, alias "Slekta", selvfølgelig ;) Bare formen tillater det :) Lå til klokka 17, og jeg klarte det!! Lykkerus! Endelig skulle jeg få litt tid med lille nydelige!! Han er snart et år, men har kun fått sett ham noen få ganger på grunn av denne hersens formen. Heldigvis får jeg ofte videosnutter av ham fra Jane, slik at jeg får fulgt med litt:) Så stor og fin han har blitt! Veldig moro å få leke med ham, snakke, tulle, kose, løfte, lukte, mate, pusse tenner, legge og beundre!! Etterpå laga Jane og jeg kyllingfajitas, det smakte kjempegodt!! Koselig å spise og skravle med deg/dere!! Tusen takk for en fantastisk kveld! Og takk for at formen ville :)
 
Søndag. Sliten og vondt. Men hva gjør vel det? Grunnen er jo fordi jeg fikk leke med fadderbarnet mitt i går! Kjenner på smertene og kjenner at grunnen til at jeg har dem er lykke! Det gjør ingenting. Dessuten kjennes det ok, jeg kommer meg nok snart igjen :)
 
Mandag. Ok dag. Sovnet sent, men sov masse! Fortsatt sliten og vondt, men det gjør ikke no. Fikk gått 100 step med håndvekter. Så dalte formen, slitsomt når noen snakker, rar i hodet, vondt, sliten, problemer med å bevege meg. Senga er best!
 
Den siste måneden har jeg vært dårlig! Nedturmåned. Bare sitti i stolen, nesten ikke klart å få frisk luft, venta på at dagene skulle gå over, mange smeller og veldig nervøs for at nye smeller skal komme. Ikke turt å være med på noe utenom de to lørdagene, livredd for at uroen skal melde sin ankomst hvis jeg trosser kroppen nå. Kjenner at jeg tåler ingenting!! Blir en rolig tid fremover, må hente meg inn. Drømmer om å klare å gå en tur igjen, frisk luft!!
 
Jeg har mye smerte i hele kroppen, problemer med å få snudd meg i senga til tider og med å bevege meg på grunn av det. Veldig sliten! Vil sove mye, det er jo en positiv vending! Virker som om det er noe som er i ferd med å skje med døgnet og søvnen! Joho, i så fall!! Og så har jeg klart å lese "Natthagen" av Faldbakken i løpet av to uker!!!!! Og jeg er snart ferdig med en bok om Joralf Gjerstad. Spennende mann! Forstår ikke hvordan jeg klarer å lese når jeg er i så dårlig som nå, men er vel en av de 1000 brikkene som begynner å falle på plass. Kanskje. Klarer ikke hver kveld, men nyter det de gangene jeg klarer :)
 
Denne uka har jeg ingen planer, bare akupunktur på onsdag og psykomotorisk fysioterapi på torsdag. Ellers håper jeg å få farmor på middag i løpet av helga, hadde vært koselig!! Skal prøve å få trent litt step med vekter, ball og KANSKJE få gått en tur ute! Det hadde vært drømmen!
 
Krysser du fingrene for meg, så kanskje det går :)

 

Jeg ER, men lever ikke

Denne lista har liggi noen måneder på dataen. Heldigvis lever jeg litt mer nå enn da, men slik som dette føles det ofte:

Jeg eksisterer, men lever ikke
Jeg ser inn i speilet, men ser ikke meg
Jeg smiler, men kjenner ingen glede
Jeg har en hjerne, men den tenker ikke
Jeg åpner munnen, men ordene jeg ville si kommer ikke
Jeg ser fine eller triste ting, men føler ikke
Dagene går, men jeg lengter bare etter dem som skal komme
Jeg ser bokstavene, men kan ikke lese dem
Jeg spiser mat, men den smaker ingenting
Jeg drømmer om å gå tur, men beina vil ikke bære meg
Jeg lengter etter dem rundt meg dag og natt, men orker sjelden å se dem
Jeg har mennesker rundt meg, men føler meg ensom
Jeg har en telefon, men kan ikke snakke i den
Jeg har bil, men orker ikke kjøre den
Jeg har alt jeg trenger, men klarer ikke å bruke det
Jeg dusjer, men føler meg ikke ren
Jeg får sove litt, men er like sliten
Alle hjelper meg som best de kan, men jeg blir ikke frisk
Alle sier jeg skal bli frisk en dag, men jeg har begynt å tvile
Jeg ser på TV, men får ofte ikke med meg hva som skjer
Jeg elsker samtaler, men orker ikke delta
Jeg sminker meg, men føler ingen lykke
Jeg veit hvem jeg er, men har ikke ork til å la alle få se det
Jeg fryser, men svetter samtidig
Jeg er i utgangspunktet ressurssterk, men får ikke til noen ting
Jeg ordner meg, spiser og vaske klær, men føler ingen mestring
Jeg vil bli kjent med nye mennesker, men føler at jeg er defekt og lite interessant for andre slik jeg er nå
Jeg har ikke en dødelig sykdom, men jeg er redd allikevel
Jeg vil være der for andre slik jeg var før, hjertet mitt fungerer ennå, men jeg føler andre er så redde for å "bry" meg nå som jeg er syk.. Det er ikke slik jeg ser det.. Ved at jeg kan få ta del i deres problemer og utfordringer, føler jeg meg nyttig. Da blir det også lettere for meg å dele, vi oppnår gjensidighet! Så bruk meg slik dere gjorde før!
Jeg gleder meg til å bli frisk, men ser ikke lyset i enden av tunnelen
Jeg tenker positive tanker, men drømmer stygge mareritt
Jeg er fadder, men føler jeg svikter
Jeg forsøker å holde meg i ro, men blir tappet for krefter
Jeg kan få masse besøk, men vil oftest være alene
Jeg ser livet går videre, mens jeg henger igjen
Jeg opplever motgang som vil gjøre meg sterkere, men ville vært erfaringen foruten
Jeg har mange planer, men får ikke gjennomført noen
Jeg har så mange drømmer, men får ennå ikke oppfylt dem
Jeg har så mye å gi, men kroppen gir meg ikke lov
Pianospilling er som terapi, men det er for tungt å spille
Dagene er så rolige, men kroppen er så utrolig urolig
Jeg kan så mye, men alt er borte nå
Hele livet ligger foran meg, men jeg ser bare det jeg må legge bak meg
Jeg har så mange muligheter, men akkurat nå ser jeg ingen
Jeg ønsker å bli holdt rundt, men gråter ved berøring
Jeg elsker livet, men hater sykdommen det har gitt meg
Jeg blir sinna og lei meg, men veit ikke hvorfor
Jeg har så mye smerte, men kan ikke gjøre noe med det - må lide tålmodig
Jeg må vente på å bli frisk, men har ingen tålmodighet
Jeg har kjent litt bedring, men opplever stor frustrasjon over at det ikke kan gå fortere

Jeg eksisterer, men lever ikke

Livet er hardt, men jeg skal ikke knekkes!
Jeg kjemper kampen og skal ikke gi meg!
Alt kommer til den som kan vente, så jeg får lære meg å vente en stund til.
Jeg får styrke og energi fra stjernene rundt meg.
Jeg beundrer dere, dere er best!
En dag står jeg der frisk og med nye krefter.
Alt på lista over vil høre fortiden til!!

IIIIIIIiiiiiiiiiiiiii haaaaaaa!!

”Alt vi veit om fremtiden, er at den vil bli annerledes. Men kanskje er vi redde for at den vil bli lik. Derfor må vi glede oss over forandringene. For, som noen en gang sa, alt ordner seg til slutt. Og hvis det ikke har ordnet seg... ...stol på meg, så er det ikke slutt ennå”.

Dårlige tider..

Det ble absolutt ingen drømmejul :(

To dager før jul begynte jeg å vaske begge stuene, badet, masse klær og litt sånn.. Pynta hele huset, dekka bordet til julaften, pynta juletreet.. Alt dette + bursdagsfeiring og ordning til den + gaveinnkjøp, juleverksted osv. gjorde at det SMALT på julaften. 

Her måtte vi dekke med papptallerkener siden jeg ikke tåler lyder.

Jeg våkna og kjente at dette ikke ble en god dag, den verste på lenge.. Var urolig, og formen ellers var bare helt ute. Hele dagen gikk jeg bare og ønska at den skulle gå over snart uten at jeg ble altfor urolig/dårlig!! Jeg klarte meg på et vis, og det ble litt middag, prat, pakker og kaffekos. Måtte ligge og hvile en stund innimellom pakkene, da ble det kaffe og kaker. Koselig å ha farmor og tante Else på besøk!! 

Første juledag var formen fortsatt dårlig. Men i familien vår samles alle hos farmor denne dagen, da er vi ca. 30 personer med smått og stort. Jeg klarte å komme meg dit 18:45 og var helt til 21:30. Koselig å se igjen alle og gøy å se nissen som kom med pakker til alle barna :) Ellers følte jeg at jeg satt og så mest ned, orka ikke delta noe særlig samtaler :( Men jeg klarte å kjøre hjem, gøy :) Var den trafikksinka da, men :p Dårlig vær, ett spor i veien og litt sliten.. Da passer 50/60 hele veien :) Hjemme så vi på Fridtjofs jul, artig kar :)

Resten av romjula var jeg daukjøtt, husker ikke så mye av den! Orka absolutt ingenting.. Satt bare i stolen og venta på at dagene skulle gå over.. Hadde litt feber, kan være det som slo meg ekstra ut. Femte juledag kjøpte Brodern pizza, så spiste vi den mens vi så på Istid 4. Den var bare så sinnssykt morsom, må ses!!

Så kom nyttårsaften. Tradisjonen tro samles en vennegjeng til kalkunmiddag og festligheter. Så utrolig frem til denne dagen!! Meeen.. Det begynte på natta, veldig urolig og inn og ut av drømmer. Ble bare verre, virkelig den verste dagen jeg har hatt på evigheter! Til slutt måtte jeg bare innrømme det, det ble ingen nyttårsfeiring på meg i år, måtte avlyse :( Tungt i hjertet! Jeg måtte til slutt ta beroligende, smertestillende og innsovning utpå ettermiddagen. Trengte desperat søvn. Og etter en stund sovnet jeg. Sov to tunge timer, og formen ble i hvert fall litt bedre. Med skjelvende kropp ordna jeg meg, kroppen ikke i form og hodet litt i det fjerne. Ble middag med mamma og pappa, men fikk lov til å dra innover til venna mine etterpå :) Bedre sent enn aldri. Hadde det utrolig koselig og moro! Og tradisjonen tro: Jeg rakk et stjerneskudd før jeg tura inn, raketter er skummelt ;) Så endte denne dagen lykkelig likevel :) 

Samla meg sammen og klar for å feire med venna mine <3

Liker meg best inne når rakettene fyres ;)

Uka etter fulgte på med dårlig form, orka ingenting....:( What a Life! KineSuperSøta skulle feire bursdagen sin lørdag 5. Og jeg ville veldig veldig! Middag ute og ut på byen er ikke å forakte! Nok en gang: dårlig form.. Er det mulig?? Prøvde å psyke meg opp, hente opp krefter, men ikke noe kom. Dødt. Og da jeg sto opp for å prøve å ordne meg, så klarte jeg nesten ikke å gå. Måtte skikkelig konsentrere meg for å få det til. Da forsto jeg at slaget var tapt, måtte melde avbud :( Jeg som aldri står over bursdager! Lei meg enda fordi jeg ikke fikk med meg bursdagen til bestisen i fjor liksom.... Preben kom med deilig kake og boller som kusine Elisabeth hadde baka. Vi er så heldige som blir delt med, takk!

Ny uke, nye muligheter. Jeg har vært veldig redd siste måneden for at formen har sendt meg tilbake til å bli like dårlig igjen. Krise i så fall! Må ikke skje!

Det har snudd noen dager.. Ikke drastisk, mest sitte og vente på at dagene skal gå over.. Men klarte plutselig å trene litt ball, rokkering og stepmaskin søndag 7. januar.
Gikk en liten runde med mamma og pappa 2. januar. Det er deilig å få beveget seg litt, få frisk luft! Mer av det, takk!

Har tre kvelder klart å lese litt i en bok. Innser at det er langt til siste side, men boka er påbegynt! Klarte også å strikke litt noen kvelder. Blir ikke så mange vendingene før hendene stivner, verker.. Men gøy å gjøre litt annet :)

Jeg har plutselig begynt å bli mer sliten siste uka.. Vil sove mer. Kanskje sykdommen begynner å trekke seg tilbake til slik den starta. Da ville jeg jo bare sove et halvt år. Kanskje? Lov til å håpe :)

Og så ble det gledesdans på rommet torsdag. Drista meg til å prøve noen bukser som jeg brukte før jeg begynte på den medisinen som ga voldsom vektøkning. Hadde lita tru, men jammen sklei de på lett som baran det! Jeg har ikke slanka meg på noen måte, det er jo ikke mulig. Kroppen har bare valgt å gå ned litt og litt hele siste halvåret. Det betyr at jeg i det minste oppi alt dette syke i hvert fall begynner å ligne på meg selv igjen, deilig! Etterlengta :)

Ellers var jeg å bytta ting med Christian i Oslo samme kveld. Grua meg veldig, men det gikk så fint. Veldig koselig å se deg igjen, gøy å snakke med deg om alt mulig, le! Kjøkkenet har blitt så fint etter oppussingen, gratulerer :) Takk for at tingene mine har kunnet stå helt til jeg klarte å hente dem selv. Det har betydd mye! <3

Fredag smalt det, IGJEN! Skal det nå aldri gi seg da?? Urolig, kvalm, dårlig! Tok et varmt bad, var helt utenfor meg selv. Hørte meg selv synge rolige sanger for å berolige meg selv. Vondt! Ville bare gråte! Men nei, være sterk! Klare gjennomføre badet på egenhånd, må ha styrke til å ordne meg, må ikke kaste bort kreftene på å gråte! Fryktelig dag, rett og slett! Til slutt klarte jeg ikke å gå, måtte sitte på rullatoren og rulle, slik som før.. Ikke ønskelig. Hadde også store smerter, veldig kvalm, klarte ingenting og fikk problemer med å snakke, stemmen ble nesten borte til slutt. La dagen bli borte......

Natt til lørdag får jeg heldigvis mange timers søvn, sikkert helt bedøvd på smertestillende, beroligende og sovetabletter... ;) Gjorde i hvert fall susen! Våknet i mye bedre form. Preget av gårsdagen, som alltid etter slike dager. Er som om jeg har vært i boksekamp, kroppen er helt mør. Klarte å vaske litt klær, ellers helt rolig. Spiste god mat og så på TV med familien, veldig koselig!

Sendte mange varme tanker til Alexander Dale Oens etterlatte under idrettsgallaen! Så rørende at han fikk prisen "Årets forbilde" og fikk overrakt gullmedaljen som vinneren av 200 meter i OL 2012 mente at Alexander hadde kommet til å vinne. Stort gjort! Godt gjort av broren å klare snakke og ta i mot pris og medalje. Håper du har fred!

Så kom uroen snikende, igjen! Tok beroligende med en gang, nå skal jeg drepe deg!!!!! Vik vekk fra mitt legeme, lille usling! :)

Her ligger jeg. Det er søndag, det er mørkt, klokka er 17:30. Formen og kroppen kjennes ok. Litt fortvila, når kommer de gode dagene? Skal jeg ha det slik i lang tid fremover? Orker ikke en ny runde, ikke akkurat nå.. Drittlei! Velger å lene meg mot siden som sier: "Det kommer en dag i morgen, du må tro og håpe at i morgen, blir det SOOOOL"! Den siden er det lettest å leve på. Troen, håpet, ønsket om at morgendagen, det er da det skjer, da kommer bedre tider! Oh yes, jeg er klar!!

SKAL i bursdagen til fadderbarnet mitt på lørdag, og på jentenes julebord lørdagen etter! Noe annet kommer ikke på tale! Kjenner det vokser en trass i meg! You can do it girl!! :)

Til uka starter jeg opp med akupunktur og psykomotorisk fysioterapi igjen. Hatt noen ukers ferie. Håper det vil hjelpe og gjøre godt! Jeg er klar for å bekjempe Mr. ME!! Pass deg!! :)

Fra nyttårsaften: "Har en bror jeg ikke bytter bort mot alt i verden, verdens mest superfantastiske på alle måter!! Takk for verdens beste annerledes jula jeg har hatt! Veldig trist til uka når du ikke er her mer :( Godt nytt år kjære Brodern! I love you ♥ Kos deg i kveld!! Ps: Takk for cash, ikke nødvendig!!" :)