Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Erfaringer 1

Jeg har skrivi at det er på Ullevåll, jeg kaller det det. Egentlig har jeg vært på Aker, men ME-avdelingen ligger under Ullevåll. Så opplegget var i deres regi. Jeg var der fra 3. juni til 15. juni. Så jeg har vært hjemme et par måneder nå J
 
Må bare få takke så utrolig mye for alle som har sendt meg meldinger under oppholdet!! Både sms og på Facebook! Det har hjulpet på humøret og sendt meg over i andre tanker for en stund!! Dere er de beste <3 Veldig glad i dere!! *Mine* Takk for at dere tenker på meg og bryr dere om meg!! Det er veldig rørende:)
 
Må sende en veldig spesiell takk til min fantastisk kusine Elisabeth som har sendt meg melding hveeer eneste dag (utenom lørdag, helgefri))!! Det imponerer og rører noe veldig!! Jeg er utrolig glad i deg!! Blir så ydmyk over din enorme omsorg og ditt store hjerte! Du er superduper!!
 
Jeg har faktisk ikke savnet det å ha TV. Trodde jeg kom til å savne det, siden det er det som får kveldene mine til å gå. Jeg har vært så sliten, så tror ikke jeg hadde orket se på. Savnet det litt på fredag bare, blei litt rastløs, men gikk like fort over som det kom. Første kvelden orka jeg ikke Facebook en gang. De andre dagene har jeg noen ganger vært innom en gang på dagen, men flest dager bare før jeg lukker øynene for natta. Jeg som pleier være innom flere ganger på en dag:)
 
Hadde heller ikke lyst til å forlate rommet. Da Christian kom til meg på fredagen, trilla vi ut en liten tur, måtte ha litt luft. Ikke kjent frisk luft siden søndag. Men jeg orket bare et par minutter. Var så langt fra rommet og ned. Så resten av oppholdet forble også inne, senga var best! Ønska meg luft, men turen ut var for slitsom. Hadde opp vinduet et par ganger, men blei veldig plaget av støyen på utsiden, så måtte lukke fort igjen.
 
Det var utrolig deilig å få et rom med bad! Jeg hadde grua meg veldig til å dele bad med en jeg ikke kjenner. Nå slapp jeg gå over gangen for å komme på badet, det var bare noen få skritt isteden. Deilig! Veldig godt for meg :) Sparte meg for masse energi om natta! Godt med enerom!
 
Veldig luksus å kunne trekke i snora, så kommer det noen for å hjelpe deg:) Veldig ofte tok det lang tid før det kom noen! Tenkte det var bra at jeg ikke trengte øyeblikkelig hjelp, for da hadde jeg sliti. Men de som kom var veldig hyggelge, blide og ville hjelpe meg! Spurte om drikke eller mat, og så kom det etter et par minutter :) Ellers er ikke jeg så veldig glad i å trekke i snora, fikk jo litt skjenn som sagt fordi jeg trakk for sjelden. Grudde meg hver gang. Måtte bare hoppe i det og rykke til. Liker ikke å spørre etter hjelp ;)  
 
Helt supert at vi to ME-pasientene som er der skal få all drikke og mat vi ønsker oss! Lagt til rette for at det skal bli best mulig. Først tok jeg den maten som kom. Så prøvde jeg å bestille mat tre ganger, ingen av gangene kom det riktig ;) Så da endte det med at jeg valgte en av de to hovedrettene som skulle serveres. Til og med da var det en gang de ikke hadde maten, morsomt :) Men maten var stort sett veldig god der, det skal de ha for :)
 
De som jobbet med meg på teamet var veldig flinke! De har forstått mye av hva ME er. Men de hadde ikke forstått at jeg har tatt meg sammen den timen de er der. Angrer nesten på at jeg gjorde det, skulle bare latt dem se hvor dårlig jeg kan være. Skjønner ikke hvorfor jeg alltid skal ta meg sammen, hente siste rest, bunnskrapes. Foreslo at de burde komme inn på kvelden noen ganger og se, det tok de til seg! De hadde også fått med seg at jeg noterte flittig hver dag hva som skulle skje neste dag, at jeg trengte en oversikt. De spurte hva jeg syntes om å henge opp en tavle på rommet til pasienten med klokkeslett over hva som skjer neste dag. Det syntes jeg var superpositivt, bør absolutt gjøres!
 
Sykepleierene var veldig positive rundt meg. Ei var litt spesiell, ei var litt mutt, resten likte jeg! Likte spesielt godt Heidi (veldig trygg og god), Idunn (fikk meg til å smile og le) og ei jeg ikke husker navnet på. Hun spurte om jeg ikke heller ville ha eplemost, da jeg spurte om eplejuice. Og hun sa at alle som jobbet der hadde støttestrømper, slik jeg skulle teste ut. Irriterer meg at jeg ikke veit navnet hennes. Hun fikk ihvertfall frem en spontan følelse i meg :) Kunne bare ønske de gikk litt stillere i dørene og ikke sto og snakket rett på utsiden av rommet mitt. Ganske slitsomt i to uker når man ikke tåler en lyd, sånn egentlig ;) Takk for at dere respekterete at jeg trengte ro, at det hørte til sjeldenhetene at dere kom inn utenom når jeg trakk i snora!

 
Ellers synes jeg ikke avdelingen var speielt godt egnet. Burde vært lyd- og lysisolerte rom. Burde i hvert fall hengt opp gardiner før vi kom, slik at mamma hadde sluppet det. Og jeg hadde sluppet styret rundt det. Måtte taipe dem til slutt for at de skulle henge oppe. Veldig lekkert! Koselig :) Burde vært på en avdeling med mer ro. Var utrolig lytt der! Hørte hver minste lyd. Burde ikke vært dører som smalt. Det hørtes ut som noen gikk i døra mi hele tiden, så fikk jo aldri ro. Prøvde lære meg å ikke bry meg om det, men skvatt litt til når jeg trodde noen var på vei inn til meg.
 
De skulle ha spurt før jeg ble lagt inn hvilke medisiner jeg bruker, slik at det ikke hadde gått en uke til å skaffe alt. Burde også vært bedre rutiner rundt medisinering. Det skal komme riktig dosering når det står på et skjema hva jeg skal ha. Pasienten skal ikke måtte sjekke hver dag, og finne ut hver gang at noe er feil. Kunne også ønska meg et bilde på veggen, ganske trist å titte inn i en hvit murvegg i to uker ;)
 
Slitsomt med piping på gangen dag og natt når folk dro i snora. Hadde vært deilig om de hadde slik som på gamlehjemmet, et apparat som varslet på et vis i lomma, så slapp vi å høre lyden hele tiden. Skulle gjerne ønska meg skikkelig internett også :) Fikk låne Ipaden til Christian med internett på, men den datt ut hele tiden pga dårlig dekning. Slitsomt :) Det var forresten veldig kaldt på rommet. Måtte noen ganger ligge med to dyner og helsetepper.
 
Veldig imponert over håndklærne her på avdelingen. De rakk nesten ikke rundt låret en gang.. Like korte som de var smale. Litt forvokst klut bare.. Det fantes ikke dusjhåndklær, måtte smile hver dag når jeg skulle bruke dem:) Lo litt oppgitt :)

Kan skikkelig tørke seg med dissa ;)

Føler ikke jeg har fått sånn enormt mye ut av oppholdet egentlig. Må få det litt på avstand, når jeg har henta meg inn litt igjen. Kanskje jeg ser det klarere da, at det kom noe ut av det likevel. Opplegget hadde som sagt passet bedre for en som ikke hadde hatt diagnosen, da kunne det vært til stor hjelp. Jeg hadde stort sett vært igjennom dette fra før. Fikk tatt MR, det var positivt! Det har vi spurt etter før, men ikke fått :) Ellers fått bekrefta på nytt at det ikke er noe annet feil ved meg, prøvene har vært fine, bortsett fra lymfeknutene på halsen som jeg veit fra før! Venter fortsatt på et par svar, men håper på samme resultat på dem:)

 
Veldig positivt å høre at det er håp i forksningen på Haukeland!!! Spennende å se om de andre kvalmetablettene fungerer bedre, de som skal smelte under tungen. Også veldig spent på om den tilleggsmedisinen hun ga i forhold til søvn vil hjelpe noe.. Verdt et forsøk:) Det var også positivt at jeg fikk snakke med en spesialist på smerter. Prøve litt forskjellige smertestillende, fått en type som kanskje kan hjelpe på nervesmertene mine. Slik at det ikke skal kjennes som at det brenner når noen tar på meg, håper skikkelig på at de funker!! Hadde vært utrolig!:) Ellers var alle veldig innstilt på at de ville hjelpe meg. Kom med mange spørsmål og forslag.
 
Er nå veldig spent på de nevrologiske undersøkelsene og søvnavdelingen jeg skal på på A-hus! Tenk om det er hjelp å få i forhold til lammelsene og marerittene?
 
Psykologen spurte hva jeg så for meg fremover. Jeg turte ikke svare, veit ikke hva dagene vil gi meg. Jeg har håpet så lenge og blitt så skuffa, at jeg nå ikke tør ta annet enn en dag av gangen. Nå har jeg svaret på hva jeg ønsker meg fremover ihvertfall. Det er større kunnskap om sykdommen, slik at det kan bli større forståelse for hva ME egentlig er. På den måte kan vi pasienter oppnå større respekt blant leger og de vi har rundt oss! Dette var legens ord som jeg nå har tatt med meg i hjertet. Dette brenner jeg for! For meg og for dere andre der ute i samme situasjon! Spre ordene videre :)
 
Må takke for at noen har sett ME og ønsket starte opp et prosjekt rundt det. Det er kjempebra at noen tar tak i sykdommen! Starter noe nytt, prøver drive kunnskap og løsninger fremover! Det var kanskje ikke perfekt da jeg var der, men jeg tror det kan bli veldig bra bare det får litt mer tid og erfaring!
 
Ønsker masse lykke til videre med prosjektet! Takk for at dere tar sykdommen på alvor!
 
Nå skal jeg forsøke å jobbe med de to nye reglene mine:

Jeg må redde meg selv før jeg kan redde andre.

Litt er bedre enn ingenting.
Veldig vanskelig, vil helst hjelpe andre og gi 120%......... Hjelp meg :)

Glad for å kunne dra hjem!!

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Hjemreisedag!!

HJEMREISEDAG!!

Våknet med en spent og glad følelse i magen! I dag skal jeg hjem!!! :) Gode ord! Jeg starta nedtellingen for en del dager siden. Det har på en måte gått fort, men det er likevel lenge siden jeg var hjemme.. Hjemme er best J

 
Ordna meg og pakka sammen tingene mine.. Gleder meg så til å komme hjem! Men veldig spent på hjemturen.. Tenker den går bra, siden det er over nå J
 
Ergoterapeuten kom klokka 12:30, snakket litt om energiøkonomisering. Jeg skal prøve å fordele det lille jeg gjør utover lengre tid, slik at det ikke blir så krevende og slitsomt. F.eks. ikke dusje og spise middag rett etter hverandre, men ha pause mellom.
 
Sendte melding til mamma om at timen var ferdig klokka 12:45, fikk ikke svar, syntes det var rart.. Men det var ikke så rart, hadde sendt den til Elisabeth, jaja :)
 
Hjemreisesamtalen var klokka 14 med lege, psykolog, sykepleier, mamma og meg :) Var litt oppsummering av begge ukene. Fikk svar på de fleste prøvene - de var bra. Har hovne lymfeknuter på halsen, vistes under MR, skal følges opp av fastlegen. Ikke svar på alt ennå. Ellers hadde jeg en del korte spørsmål som jeg fikk svar på. Så var vi ferdige, legen skulle bare skrive ut resepter.
 
Smerteteam-legen kom innom imens. Hun kom med diverse smertestillende som jeg skal prøve ut. Hun forklarte veldig fint og tydelig. Jeg skal fylle ut skjemaer om hvordan de virker, bivirkninger, om jeg opplever endringer og slikt. Skal snakkes igjen 28. juni. Legen kom med reseptene, så var det tid for hjemreise, klokka var ca. 16!
 
Det var så deilig å komme hjem!! Ikke sykehuslukt! Senga mi! Hjemme <3
 
Det raste inn med meldinger hele dagen, "Velkommen hjem", "Håper det har vært nyttig", "Håper det er bra med deg!" og lignende, såå koselig!!:) Satte jeg veldig pris på!! Takk <3 Hva skulle jeg gjort uten alle dere godinger?? *Love*

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 11

Husker ikke når jeg våknet, men sov ikke etter klokka 8-9-tiden.. Kom noen inn til meg halv ti. Skulle ta MR nå istedet for 13:30. Jeg spurte om hvordan det gikk med smerteteamet da? Hun skulle høre om de kunne komme klokka 12. Det kunne de ikke, så da blei det til at smerteteamet skulle komme klokka 10, kanskje 10:30, og MR blei 13:30 som avtalt i går.  
Jeg sto opp 09:40, ikke i spesielt god i form, blei veldig kvalm!! Fikk dusjet og ordnet meg. Forta meg veldig så jeg skulle være ferdig til klokka 10. Men hun kom ikke før nesten 11.. Godt jeg forta meg;) Snakket om hvor smertene sitter, hvordan de kjennes ut, hun kjente litt på kroppen min etter smerter, snakket om hvilke tabletter jeg tar nå og at jeg skal teste ut litt forskjellige når jeg kommer hjem. Skal notere i et skjema hvilken effekt de gir. Kan slå ut på søvn også f.eks.:)

Deretter kom en sykepleier og satte en veneflon i hånda mi. Sleit litt med å finne et sted å sette den, prøvde venstre først, endte opp på høyre. Synes det er litt ubehagelig å ha den i hånda, men må man, så må man :)

 Psykologen skulle komme klokka 12, sa sykepleieren, hun kom litt over 12:30 ca. De kommer for sent hver eneste gang! Litt småirriterende.. Snakket om spørreskjemaene jeg har fylt ut, at jeg må ha andre regler nå som jeg er syk - kan ikke klare alt nå, skal ikke presse kroppen når det ikke kjennes greit. Ikke trene på step-maskinen, siden jeg føler jeg blir bare svakere og svakere. Klokka 13:10 blei vi avbrutt, de kom for å hente meg til MR. Vi fikk fem minutter til å avrunde. Jeg sa jeg syntes det var frekt at de kom for å hente før timen var ferdig, timen jeg hadde nå var minst like viktig som neste undersøkelse for meg! Men slik er det visst, de er prisgitt de andre avdelingene. Jaja.. Skulle gjerne hatt igjen den fysiotimen som ble avbrutt på tirsdag, hadde vært så fint å lære mer om avspenning..

Så blei jeg kjørt ned til MR. Kjørte forbi Gastroavdelingen, veldig deilig å bare cruise forbi den :)

Jeg lå i MR-maskinen i ca. 40 minutter. Den bråka no veeeeldig og rista litt!! Hodet mitt – AU! :( Det var to/tre forskjellige lyder hele tiden. Jeg måtte prøve å fokusere på den ene lyden og holde takten med beina for ikke å bli helt gal! Kom jeg ut av ”takten”, kjentes det ut som om kroppen vrengte seg! Jeg tåler jo ikke lyder, dette var i overkant av tålegrensen! Var redd jeg måtte trykke på knappen for å avbryte, men beit tenna sammen for å holde ut. Kunne like godt fullføre nå, så jeg slipper å dra innover senere for å ta den. Var en sann lykke å bli ferdig, jeg seiret igjen! HAH! Blei kjørt tilbake til rommet mitt.

Var så sliten at jeg måtte legge meg, klokka var ca. 14. Fikk en næringsdrikk siden jeg ikke orka spise. Fikk beskjed om at legen ikke skulle komme i dag allikevel, hun mente det var nok program for i dag:)

Rett før jeg sovnet (rundt klokka 15) titta legen inn, men da var jeg så sliten og innstilt på å hvile at jeg ikke klarte å samle meg for å snakke med henne. Jeg pleier å klare det, men nå var det ingenting å hente.. L Jeg trengte ikke det heller, sa hun, kunne ta det i morgen. Hun så at jeg var sliten. Etter det husker jeg ikke mye, våknet en gang, men sovnet igjen. Skikkelig tung søvn, men med mareritt.. Som vanlig.

Da jeg våknet, klarte jeg ikke å bevege meg og hadde ikke stemme. Prøvde samle alle kreftene mine om å få tak i den røde snora, var veldig vanskelig, men etter stor anstrengelse klarte jeg det til slutt. Er så fælt å våkne slik, ikke kunne røre seg, ikke kunne snakke. Tenker på hvordan de som er lamme har det :( Sykepleieren kom inn, måtte få henne til å forstå at hun skulle hjelpe meg av med øyemaska slik at jeg kunne se. Vanskelig å forklare når man ikke får ut et ord L Klarte hviske det frem til slutt at hun måtte hjelpe meg av med den. Fikk frem at jeg ønsket eplemost og et plastikkglass også. Hun måtte hjelpe meg, var så godt å få drikke!! Og veldig godt å få ut veneflonen, endelig!! Tok en god stund før jeg kom meg litt, skikkelig sliten!! Vært en lang, slitsom, forflytta-på-dag!! Så tok MR-bråket på likevel, som forventa..

Mamma kom ikke lenge etter at jeg våknet. Da kunne vi spise sammen! Jeg fikk middagen min: dampet kveite og laks med poteter og grønnsaker. Frisk frukt til dessert. Christian kom innom en tur for å si hei før fotballen, godt!!:)

Takk til mamman min som har vært hos meg så godt som hver dag!! Hadde ikke klart meg uten deg! <3

S-l-i-t-e-n! Får ikke sagt det nok i dag.. Har vært to laaange uker synes jeg, mye opplegg, mye å huske. Men i morgen er det hjem! Hjem til ro, hjem til hvile! Skal bli DEILIG :D <3

I dag har jeg forresten rosa joggedress på, måtte ha litt farger på en lang dag. Fått skryt for den, moro :) Hjelper med friske farger når en er sliten :) 

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 10

Deilig å våkne og kjenne at jeg er bedre enn i går!! Lettelse! I går ville jeg hjem, redd jeg ikke skulle klare å gjennomføre opplegget.  
Veit ikke når jeg våknet i dag, men det var flere ganger. Sov ikke etter klokka 11 i hvertfall. En sykepleier kom inn og sa at jeg skulle ta blodprøver 13:30, sosionom 13:40 og lege etter det en gang.

I dag klarte jeg å stå i dusjen! Deilig å stå oppreist etter en slik dag som i går!

Sykepleieren hadde problemer meg å finne blodårene mine. Prøvde først høyre, så venstre, fant ingen. Prøvde med en plastikkhanske med vann i, la den oppå armen, men det funka ikke. Prøvde høyre igjen, kjente lenge, prøvde til slutt, og det gikk! Knallers:)

Så kom sosionomen. Veldig hyggelig kar. Vi snakket om hvilken hjelp jeg får i dag og hva jeg kan søke på. Han skal hjelpe til. Snakket om hvordan jeg må gjøre det når jeg flytter tilbake til Oslo når jeg blir bedre. Hvordan det blir med hjelpemidler og stønader da. Kan ta kontakt med ham, så skal han hjelpe meg. Supert!!

Snakket også en del om sykdommen, hva jeg trekker frem hvis jeg skal fortelle andre om sykdommen, at det er vanskelig når andre ikke forstår, om det å gi slipp på seg selv for å bli frisk, hvilken kamp vi med ME har. Snakket om at det er vanskelig å gi slipp på skole, jobb, det sosiale livet osv. for så til slutt måtte gi slipp på seg selv. Det er det siste man vil, prøver desperat å holde igjen hvem man er. Men så føles det som man må gi slipp på seg selv også for å bli frisk, vanskelig!! Sikkert mer også, men husker ikke helt. Han var imponert over oss med ME, hvordan vi klarer det, og hvor tålmodige vi må være.

Deretter kom legen innom. Snakket om hvordan jeg var i går. Hvordan sykdommen ikke tas på alvor ved å ikke ha en egen avdeling som er tilrettelagt for ME-pasienter, lyd-og lysisoloerte. De som jobber på ME-avdelingen synes det er flaut med det tilbudet de har i dag, og de skal liksom være ledende i landet innen ME. Jeg forstår hennes frustrasjon, og det hjelper meg også, forstår at de skjønner at dette ikke er optimalt.

Fikk avklart at hun ikke lurer på MS, men en muskelsykdom. Hun tror ikke det er MS. Godt å høre :) De andre symptomene mine stemmer ikke i forhold til en muskelsykdom, men hun vil sjekke det ut for å være sikker. Det er jo bra:)

Må sjekke ut det med søvnen også, fordi jeg blir lammet i blant og har så grusomme mareritt. Greit å få sjekket ut alt. Og de må det før de kan sette diagnosen ME her på sykehuset.

Snakket om at med mer kunnskap kommer større forståelse, og av det igjen større respekt for sykdommen. Hun mener mye er på gang, og at det om ikke alt for lang tid vil folk forstå mer av sykdommen og behandle den annerledes, med mer respekt. Da er jeg forhåpentligvis frisk! Men godt om det kan være til hjelp for andre! At vi kan se tilbake på hvordan vi blir behandlet og tenke at slik er det ikke lenger. Slik som vi i dag snakker om andre sykdommer som ble behandlet dårlig før, men som nå kan få hjelp.

Hun sa også at det absolutt er håp i forkningen som de startet i Bergen, og at de etter hvert skal starte et samarbeid med Bergen her på Ullevåll med den nye medisinen. Det blir spennende! Det forskes fortsatt på den i Bergen, gode resultater. Hun ønsker større forskning også ved Ullevåll i fremtiden. De skal søke i sommer. Da blir spørreundersøkelsene vi har svart på her brukt hvis vi samtykker. Jaaaaa, til mer forskning! Står bl.a. på midler/ressurser.

Skal søke på nytt om næringsdrikker til meg, jeg har fått avslag to ganger. Hun synes absolutt jeg burde få det på grunn av sykdommen min, at den er alvorlig nok. Jeg orker ikke spise så mye + blir så forstoppa av mat at det er bedre med væske. Sosionomen sa at det var veldig vanskelig å få, og da sa jeg at det forstår jeg ikke, for det er ganske alvorlig når en ikke orker spise nok mat. Noe han var helt enig i at var helt håpløst, men sånn er det!! Håper alle gode ting er tre, og at jeg kan få det!!

Skal få en ny sovetablett som jeg skal teste når jeg kommer hjem og gi tilbakemelding på.

Gjorde meg veldig glad at det er håp i forskningen på Haukeland!!! Måtte ringe mamma og pappa for å fortelle om det + det andre jeg snakket med legen om! :)

Gutten min kom klokka 17 ca. Hadde med sushi som han kosa seg med :) Jeg fikk dampet torsk med dillsaus, gullerot og poteter + sjokoladepudding med vaniljesaus til dessert, nam :D Christian hadde med sjokoladeboller :) Jeg liker ikke det, men det var en veldig god tanke!! Jeg hadde igjen bolle fra pappa i går, så da fikk vi kost oss begge to :)

Snakka en del, deilig! Spilte kort, Christian vant mest, men jeg vant den siste, morsomt! Mens jeg var på badet, delte Christian ut korta. Jeg trodde jeg hadde fått den kjempehånda!! Men så var det bare han som tulla;) Ellers hadde han med nye skjorter og sko, vurderer hva han skal ha på seg i bryllupet på fredag. Jeg vil også være med :( Jeg skreiv på kortet han hadde med :)

Toppkorta i Casino ;)

Pappa ringte i løpet av kvelden, mest for å si god natt, og for at han var glad for det med forskningen :)

Ellers lekte Christian spøkelse under et hvitt helseteppe, og da han gikk (ca. 23:30), så lekte han at han ble borte og dukka opp igjen/lata som han drukna/gikk ned en trapp/opp en trapp, osv., i glassruta som er på døra, slik han har gjort hver kveld han har vært her :) Koselig og godt med besøk <3

Tull i ruta :)

Spøkelset Christian :)

Gruer meg litt til i morgen, det blir en lang dag. Først smerteteam mellom 10 og 13 en gang, gjøres klar til MR med veneflon og litt, psykolog hvis rekker, MR i 40 minutter (spent på hvordan bråket av den påvirker meg) og legevisitt til slutt. Blir en hard dag tror jeg, men er også siste dagen før hjemreisedag - FREDAG!!!!:)

Nedtelling pågår, snart slutt :)

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 9

Sovnet i 3-4 tiden tror jeg.. Litt urolig, men fikk sove etterhvert.. Våknet flere ganger på morgenen..  
I dag har mamma bursdag, Hipp, Hipp, Hurra, og Gratulerer med dagen!!!:)
 
Legen kom klokka 13. Snakket om hva jeg skal denne uka, om at jeg skal henvises til nevrologer og en søvnavdeling på A-hus. Nevrologer pga blitt så svak i armer og ben. Søvnavdelingen for å utredes for søvnen, kanskje få andre sovetabletter. Og undersøke hvorfor jeg lammes, dette kan henge sammen med søvnen. Smerteteamet har ikke gitt noe svar ennå, håper de kan hjelpe meg i løpet av uka! Skal få resept på noe beroligende som jeg kun skal ta ved ekstrem uro.
 
Så kom fysio. Begynte med å lære en avslappingsmetode, og så skulle hun gå inn på et smertepunkt etterpå. Men nesten med en gang vi hadde begynt banket det på døren. Fysioen fortsatte, men det banket på igjen. Så kom plutselig ei inn og åpnet dørene. Jeg skulle ned til gastroskopi nå! Så jeg blei henta klokka 14 istedet for klokka 15. Synes det var småfrekt å komme og avbryte timen, den var jo også viktig!
 
Blei kjørt i senga ned til Gastroavelingen. Uvant med så mye lys!! Blei liggende og vente litt på gangen i et enormt støynivå. Var noen maskiner som gikk. Blei kjørt inn på rommet hvor undersøkelsen skulle tas. Fikk bedøvelsesspray ned i halsen. Jeg hadde egentlig sagt til legen min at jeg ikke ville ha det, men jeg sa ikke noe. Så kommer pleieren tilbake og sa: "Du hadde jo sagt at du ikke ville ha sprayen du jo, også sa du ikke noe! Men tror det kan være lurt å være litt bedøvd". Den smakte dritt;)
 
Fikk en firkanetet ting med hull i til å bite i som slangen skulle igjennom, slik at jeg ikke skulle bite i slangen. Begynte å brekke meg med en gang!! Og det ga seg ikke!! Jeg brakk meg og brakk meg. Det rant vann ut av munnen min. Var helt forferdelig, var ikke så ille forrige gang jeg tok slangen. Jeg lente meg litt bakover, men ble dyttet fremover igjen (på siden). Det var så ubehagelig!
 
Jeg holdt hendene mine så hardt rundt hverandre, forsøkte å tenke på pusten, holde meg fast i meg selv. Hadde genseren til gutten min på meg, tenkte han holdt rundt meg. Gikk nesten ut av meg selv til slutt for å holde ut, holdt øynene lukket. Tårene rant av seg selv. Hver gang jeg håpet de skulle trekke slangen litt ut, så dyttet de den lenger inn. Øsj!! Etter prøven forklarte pleieren at det hadde vært så mye væske der, selv om jeg hadde fasta, så det hadde gjort det trøblete.  Hun sa: "Du var flink, dette var virkelig ubehagelig for deg".. Deilig å være ferdig!!
 
Ute på gangen satt ei og venta, skikkelig nervøs. Spurte om jeg hadde vært til gastro, jeg sa ja. Hun lurte på hvordan det var, og jeg visste ikke hva jeg skulle svare, ville ikke skremme henne og veit at noen ikke har problemer med den i det hele tatt. Så jeg sa det gikk greit, at hun bare måtte fokusere på å puste. I det hun blir trilla forbi meg spør hun  om en får bedøvelse, og da sa jeg "ja, det går så bra så"! Håper det gikk bra med henne.
 
Blei trilla opp på rommet igjen. Hun som trillet meg ned var så forsiktig og flink. Han som kjørte opp prata hele tiden, bulka stadig borti med senga og tok det ikke forsiktig over dørtersklene. For en tur.. Han lurte på om jeg skulle ha det så mørkt på rommet, jeg sa ja. "Hvorfor det?", spør han da. "Jeg har ME". "Ja, hva da?" sier han.. Visste ikke hva ME var så jeg måtte forklare at det var kronisk utmattelse. "Da ender det positivt da", sa han. "Du kommer til å bruke den erfaringen din til noe bra senere, du kommer til å ha så nytte av det du går igjennom". Jeg sa meg enig.
 
Det har ligget en mann på utsiden av rommet mitt, gangpasient. Han skriker noe veldig, kan ikke snakke. Så da portøren kjører meg på rommet, så ligger mannen og roper inne på rommet han har fått. Portøren begynner å rope tilbake. Så roper de til hverandre høyere og høyere. Stakkars mannen som er syk. Portøren skjønte til slutt at pasienten bare skreik mer jo mer han skreik, så han ga seg.. Dårlig behandling, jeg blei i grunnen ganske flau på hans vegne..
 
Han var ikke så nøye, så senga sto langt fra veggen og var ikke satt fast, så den trilla rundt da jeg bevega meg. Jeg dytta senga inntil veggen selv og forsøkte å sette på bremsen, men fant ikke helt ut av det, fikk en pleier til å hjelpe meg.
 
Jeg kunne spise klokka 17. To timer etter undersøkelsen.. Mamma kom på besøk nå. Kjøttkake, ertestuing, gullerot, brun saus og poteter. Det var ikke varmt, så jeg spure om hun kunne varme den litt til. Da jeg fikk det tilbake, var alt stekt, ikke så godt.. Til og med sausen var hard;) Skogsbærgrøt til dessert, alt for søt for meg.
 
Pappa kom ca. klokka 19/20 engang.. Hadde med boller og riskrem til meg :) Blei pappa som spiste den siste, jeg orka ikke i dag. Mamma hadde med gullerotmuffins og noe annet siden hun har bursdag. Jeg spiste bare gullerotmuffinsen, den var god :)
 
Jeg blei kvalm, måtte få kvalmetablett. Øm i svelget og i magen etter undersøkelsen.

Pappa dro hjem litt over kl. 22.

 
Så blei jeg plutselig VELDIG dårlig. Først kjempekvalm, så helt stinn i magen. Måtte opp og bevege meg litt. Ringte på for å spørre om jeg kunne få en kvalmestillende til. Hun gikk for å spørre sykepleieren. Jeg måtte sette meg på gulvet ved siden av sengen, holdt armene på sengen og la hodet nedpå. Kjente meg fryktelig dårlig.
 
Sykepleieren kom inn og spurte hvilken jeg ville ha av de to kvalmestillende hun kom inn med. Jeg valgte den jeg ikke tok i sta siden den ikke hadde virka så lenge. Plutselig så jeg ikke henne og mamma klart, de blei helt slørete for meg. Fikk beskjed om å si fra hvis jeg blei dårligere.
 
Jeg satt en stund på gulvet før jeg klarte komme meg opp i senga igjen ved å slepe meg opp. Klarte ikke snakke, kjente meg tung i kroppen. Fikk i meg litt drikke, men det hjalp ikke. Begynte å ordne meg til natta, pussa tenner selv om jeg egentlig ikke orka. Fikk skifta til pysj og lagt meg. Mamma satt ved siden av meg. Jeg klarte fortsatt ikke å prate. Lagde bare lyder. Hun satt ved siden av meg og snakka. Hjalp meg med medisiner og drikke. Leppomade, krem.
 
Var så fryktelig urolig i brystet. Mamma måtte være stille til slutt. Jeg måtte skrive "Be dem vekkke meg tre kvarter før det kommer noen i morgen" i boka mi, mamma gikk og sa fra til sykepleieren. Det var i orden. Mamma lurte på om jeg ville ha beroligende siden jeg ikke klarte å roe meg. Men jeg ville ikke. Blei enige om at mamma skulle snakke med pleieren igjen, spørre om jeg kunne få beroligende i natt hvis jeg ikke ble rolig i kroppen. (Jeg lå helt rett ut, det var bare uro inni meg). Det kunne jeg få, jeg skulle lage en bevegelse med hånda på brystkassa slik at hun forsto at det var det jeg ville ha. Men jeg klarte å sovne av meg selv etter en lang stund. Hard kamp!! Veit ikke helt når mamma dro, men kanskje borti halv et..
 
Var nok undersøkelsen som gjorde meg så dårlig. Vondt i svelg og magen. Veldig! Påkjenning for kroppen, jeg tåler jo nesten ikke å bli rørt, og nå hadde de den lange slangen inne i meg. Og kanskje spesielt siden jeg brekka meg så utrolig mye. Ikke vanlig brekking, men sånn helt sykt :( Glad den er over, at denne dagen er over!
 
Hurra for meg som klarte å gjennomføre!!!

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 8

Sleit med å få sovne i natt også, kommet helt på utur. Sa fra til pleieren som var innom for å løfte beina mine opp i senga at jeg ikke fikk sove. Hun gikk for å snakke med sykepleier og kom inn igjen med to innsovingstabletter, hadde ikke vært kryssa av på skjema at jeg hadde fått disse fra før. Jeg sa fra og at jeg pleier ta ekstra Paracet når jeg ikke får sove. Hun gikk tilbake for å høre og kom tilbake med to Paracet.. Sovnet før klokka 4 en gang, tror jeg.
 
Våknet klokka 8 av bonemaskinen i gangen - perfekt! Ikke mye søvn nå heller. Jeg måtte spørre etter en kvalmetablett, denne hjalp.
 
Klokka 10 et eller annet får jeg beskjed om at jeg ikke skal faste likevel, prøven skal tas i morgen klokka 15. Da fikk jeg et glass saft, godt :) La meg til å hvile igjen, men veldig urolig, så jeg fikk ikke til å sove. Rett før klokka 12 kom sykepleieren for å si fra at det var tre kvarter til legen skulle komme (har en avtale om å vekkes tra kvarter før første time på dagen, slik at jeg rekker å våkne og ordne meg). Akkurat da var jeg såååå trøtt og ville ikke stå opp!! Lå noen minutter til før jeg måtte tvinge meg opp. Legen kom ikke før 13:30, så jeg kunne ligget nesten en time til :) Jaja..
 
Var utrolig urolig i kroppen etter to døgn med veldig lite søvn. Sa fra til pleieren da jeg spurte om Paracet og Ibux, at jeg var urolig, vanskelig for å puste. Jeg måtte sitte, ligge, stå, sette meg, legge meg osv. hele tiden, var så sliten og urolig.. Hun foreslo en beroligende, så da legen kom, avtalte de at jeg skulle prøve en halv Sobril.
 
Legetimen: Hun gikk igjennom en del spørsmål: Har jeg vanskelig for å snakke/finne ord? Ja. Er jeg kald/varm? Ja. Svetter? Ja. Kan lese? Nei. Huske? Nei. Konsentrere meg? Absolutt ikke, osv. Hun synes fortsatt etter å ha undersøkt armer og bein at de er veldig slappe, så skal henvises til nevrolog for å sjekke ut muskelsykdom. Jeg har en magefølelse som sier at det ikke er det, velger å stole på den så langt :)
 
Skal også henvises til en søvnavdeing i forbindelse med lammelsene mine. Kan være i fornbindelse med søvn, at jeg våkner i hodet, men kroppen fortsatt sover. Blir spennende!
 
Ellers tok jeg opp det med at jeg ikke får maten jeg bestiller, de har jo rost det så opp at jeg skal få velge mat selv utfra lista. Og at medisinene aldri kommer riktig. Tok også opp at de aldri må ta spytteprøver på fridager siden jeg blei så dårlig, og det var legen helt enig i!! Den skulle vært tatt forrige uke, men blei ikke gjort siden det ikke sto spesifikk dato, men var lagt klart. Da mente legen at de heller kunne tatt den i dag, så jeg hadde hatt fri i helga..
 
Det var med en sykepleier under samtalen, hun skal begynne å jobbe på ME-avdelingen fra høsten av. Koselig dame:)
 
Etter timen la jeg meg til å hvile, og endelig begynte Sobrilen å fungere. Så jeg sov først en liten time, så en og en halv time til, tror jeg.. Da var det tid for middag kjente jeg, etter å ha fasta siden i går.. Fikk kyllingfilet-lignende med salat og ris, smakte godt :) Også en pære til dessert, god og mett :)
 
Så kom Christian-gutten min på besøk!!! Først lå vi bare og prata, godt å være litt alene med ham!! Men så blei jeg litt rastløs, så han blei med meg og spilte kort!! Veldig gøy å spille kort med Christian, for han er verdens dårligste taper!!!!:) Han vant et par ganger, men jeg flest :) Så da spratt han kortene villt rundt i rommet, hihi :) Tap og vinn med samme sinn har han ikke hørt om ;) Jeg vant deilig hode/hår-massasje og avslapping!! Godt! Fineste gutten, han er min!! Utrolig heldig :)
 
Tid for kveldsmat, en og en halv skive med jordbærsyltetøy og en næringsdrikk :)

Mamma kom klokka 22:30 ca. Tok over vaktskiftet ;) Christian dro hjem, sliten etter tur og mye som skjer denne uka. Vi snakka en del, pratemaskiner:) Prata om dagen i dag, og morgendagen, gruer meg litt til gastro. Men er heldigvis fort over! Håper den går bedre enn forrige gang :) Mamma var her til 23:50, rakk akkurat ikke å gratulere henne med dagen!

 
Så: "Gratulerer med dagen verdens beste mamma! Veit ikke hva jeg skulle gjort uten deg i sykdommen!! Glad i deg!!" I morgen skal hun på lunsj med tante Edith og Liv, høres koselig ut, jeg vil også gjerne være med!!! Har bedt mamma hilse og gi en klem fra meg! <3
 
Håper det blir en bedre natt i natt, trenger noen timer med søvn, kjenner jeg. Tar på med opplegg på dagtid og urolig kropp.. God natt godtfolk!!:)

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 7

Nå er jeg rett og slett jævlig irritert. Jeg fikk ikke sove i hele natt, var urolig, mest for hvordan det ville bli å bli vekka klokka 8. Fuglekvitter er forresten skikkelig irriterende i tillegg til alle andre lyder. Beklager til dem som synes det er det fineste som er å lytte til. Men ikke for meg, ikke akkurat nå..  
Men jeg slapp å bli vekket klokka 8, jeg var våken.. Fikk søren meg ikke sove etterpå heller, var våken helt til klokka 15 da neste prøve skulle tas. Jeg sov et par minutter bare før kl 14. Skjelver, er kvalm, trang i brystet, osv, kjenner meg dårlig!!
 
Skikkelig skuffa over at de ikke har tatt prøven en dag før, det blei bestemt at den skulle tas mandag eller tirsdag. Jeg har spurt etter den hver dag, men ingen veit noenting. Ei visste at den skulle tas kl. 23 på kvelden, men det ble ikke gjort. Men på fridagen min, da kunne de ta den!!!!!!! Takk for at en av mine to dager til å hente meg inn ble ødelagt!
 
Han som kom inn med prøven smalt skikkelig med døra, eller lot den skli igjen, og da smeller den veldig. Så jeg måtte be ham gå roligere i døra. Da beklaget han og sa at det var første gang han var inne hos en ”sånn” pasient.. Ehm, kanskje de andre kunne fortalt ham da han blei sendt inn hit at han må gå rolig i døra?? Alle her burde vite nå at jeg er veldig var på lyd, så det burde være en lett ting å få sagt til en ny som skal inn!
 
Er i grunn veldig lite imponert over dette opplegget. Det er ikke skjerma rom hverken når det gjelder lys eller lyd. Aldri hørt så mye bråk, jeg, bortsett fra byggingen på utsiden hjemme.. Jeg har et annet rom enn det som jeg egentlig skulle hatt, men fikk dette da jeg kom. Det andre må jeg over gangen for å komme på badet, mer støy og hver gang noen trekker ned i do i etg. over så bråker det på rommet. Så jeg valgte å bli på det første jeg fikk, her har jeg bad på rommet.
 
Ikke har jeg fått noe nytt denne uka heller, bare gått igjennom tusen ganger hvordan sykdommen starta, hva er en vanlig dag og hva plager meg mest. Virker ikke som det skal være noen kontakt når jeg kommer hjem heller, så er observasjon uten noe nytt forløpig. Dette hadde passet mye bedre for en som ikke var utreda fra før, da hadde det vært nyttig. Men en må jo ha fått diagnosen for å få plass her, og da er man jo allerede utredet.. Ser ikke poenget helt, i dag... Hadde forventa meg noe mer, faktisk.. Men håper neste uke kan bringe noe nytt!
 
Prøvde hvile igjen, gikk ikke så bra.. Fikk et par miutter med søvn rett før kl 18 tror jeg..
 
Christian, pappa, mamma, Amund og farmor kom på besøk. Jeg har ikke vært i så godt humør, så tømte meg for alt da de kom, litt dumt siden farmor var her :( Jeg vil gjerne være i godt humør og litt bedre form når farmor kommer til meg! Men slik ble det denne gangen, tror jeg henta meg inn litt etter hvert, håper det :) Farmor hadde med melkerull til meg, nam-nam!! Tante Else hadde sendt med en nydelig håndplukka Lupinbukett, veldig fin og utrolig koselig gjort!! Sender en stor takk!!!

Jeg hadde bestilt salattallerken med kylling og rundstykke + sjokoladepudding i dag. Eneste jeg gleda meg til i dag.. Så skikkelig frem til det etter så lite søvn og dårlig dag. Men fikk stekt kylling, poteter, grønnsaker OG salat.. Og sylta (?) eple med kanel.. Skikkelig nedtur, og jeg sa i fra skikkelig oppgitt at jeg aldri får det jeg har bestilt. De skryter av at jeg kan bestille hva jeg vil fordi vi ME-pasientene skal ha det best mulig, men når jeg gjør det, så får jeg noe helt annet.. Kjipt.. Blir liksom så instilt på det jeg har ønska meg..
 
Pappa og farmor dro i 21-tiden, Amund i 22-tiden..
 
Fikk feil medisiner i kveld, IGJEN!! Hver jævla dag! Ikke nok vitaminer, feil vitaminer, ikke nok laktulose, ikke smertestillende osv... Og da jeg spurte etter Paracet og Ibux til natta, så sa hun at jeg hadde fått to ganger i dag. Så sa jeg at jeg bare har fått en gang, klokka 15. Og da sa hun: "Jeg gidder ikke krangle med deg". Blei så sinna at jeg gråt et par tårer da hun gikk ut. De får da for pokker klare å notere riktig, vært her en uke!! Blir så sliten av at jeg må følge med på medisinene hver kveld, at jeg aldri bare kan ta det jeg får.. Er ganske viktig å få riktig..
 
Christian dro ca. kl. 22:45 og mamma etter at jeg la meg.. Håper på en bedre dag i morgen!
 
Takk for meg ;)
 
Skal faste fra klokka 00, skal ta gastro i morgen.