Deilig å
våkne og kjenne at jeg er bedre enn i går!! Lettelse! I går ville jeg hjem,
redd jeg ikke skulle klare å gjennomføre opplegget.
Veit ikke når jeg våknet i dag, men det var flere ganger. Sov ikke etter klokka 11 i hvertfall. En sykepleier kom inn og sa at jeg skulle ta blodprøver 13:30, sosionom 13:40 og lege etter det en gang.
I dag klarte jeg å stå i dusjen! Deilig å stå oppreist etter en slik dag som i går!
Sykepleieren hadde problemer meg å finne blodårene mine. Prøvde først høyre, så venstre, fant ingen. Prøvde med en plastikkhanske med vann i, la den oppå armen, men det funka ikke. Prøvde høyre igjen, kjente lenge, prøvde til slutt, og det gikk! Knallers:)
Så kom sosionomen. Veldig hyggelig kar. Vi snakket om hvilken hjelp jeg får i dag og hva jeg kan søke på. Han skal hjelpe til. Snakket om hvordan jeg må gjøre det når jeg flytter tilbake til Oslo når jeg blir bedre. Hvordan det blir med hjelpemidler og stønader da. Kan ta kontakt med ham, så skal han hjelpe meg. Supert!!
Snakket også en del om sykdommen, hva jeg trekker frem hvis jeg skal fortelle andre om sykdommen, at det er vanskelig når andre ikke forstår, om det å gi slipp på seg selv for å bli frisk, hvilken kamp vi med ME har. Snakket om at det er vanskelig å gi slipp på skole, jobb, det sosiale livet osv. for så til slutt måtte gi slipp på seg selv. Det er det siste man vil, prøver desperat å holde igjen hvem man er. Men så føles det som man må gi slipp på seg selv også for å bli frisk, vanskelig!! Sikkert mer også, men husker ikke helt. Han var imponert over oss med ME, hvordan vi klarer det, og hvor tålmodige vi må være.
Deretter kom legen innom. Snakket om hvordan jeg var i går. Hvordan sykdommen ikke tas på alvor ved å ikke ha en egen avdeling som er tilrettelagt for ME-pasienter, lyd-og lysisoloerte. De som jobber på ME-avdelingen synes det er flaut med det tilbudet de har i dag, og de skal liksom være ledende i landet innen ME. Jeg forstår hennes frustrasjon, og det hjelper meg også, forstår at de skjønner at dette ikke er optimalt.
Fikk avklart at hun ikke lurer på MS, men en muskelsykdom. Hun tror ikke det er MS. Godt å høre :) De andre symptomene mine stemmer ikke i forhold til en muskelsykdom, men hun vil sjekke det ut for å være sikker. Det er jo bra:)
Må sjekke ut det med søvnen også, fordi jeg blir lammet i blant og har så grusomme mareritt. Greit å få sjekket ut alt. Og de må det før de kan sette diagnosen ME her på sykehuset.
Snakket om at med mer kunnskap kommer større forståelse, og av det igjen større respekt for sykdommen. Hun mener mye er på gang, og at det om ikke alt for lang tid vil folk forstå mer av sykdommen og behandle den annerledes, med mer respekt. Da er jeg forhåpentligvis frisk! Men godt om det kan være til hjelp for andre! At vi kan se tilbake på hvordan vi blir behandlet og tenke at slik er det ikke lenger. Slik som vi i dag snakker om andre sykdommer som ble behandlet dårlig før, men som nå kan få hjelp.
Hun sa også at det absolutt er håp i forkningen som de startet i Bergen, og at de etter hvert skal starte et samarbeid med Bergen her på Ullevåll med den nye medisinen. Det blir spennende! Det forskes fortsatt på den i Bergen, gode resultater. Hun ønsker større forskning også ved Ullevåll i fremtiden. De skal søke i sommer. Da blir spørreundersøkelsene vi har svart på her brukt hvis vi samtykker. Jaaaaa, til mer forskning! Står bl.a. på midler/ressurser.
Skal søke på nytt om næringsdrikker til meg, jeg har fått avslag to ganger. Hun synes absolutt jeg burde få det på grunn av sykdommen min, at den er alvorlig nok. Jeg orker ikke spise så mye + blir så forstoppa av mat at det er bedre med væske. Sosionomen sa at det var veldig vanskelig å få, og da sa jeg at det forstår jeg ikke, for det er ganske alvorlig når en ikke orker spise nok mat. Noe han var helt enig i at var helt håpløst, men sånn er det!! Håper alle gode ting er tre, og at jeg kan få det!!
Skal få en ny sovetablett som jeg skal teste når jeg kommer hjem og gi tilbakemelding på.
Gjorde meg veldig glad at det er håp i forskningen på Haukeland!!! Måtte ringe mamma og pappa for å fortelle om det + det andre jeg snakket med legen om! :)
Gutten min kom klokka 17 ca. Hadde med sushi som han kosa seg med :) Jeg fikk dampet torsk med dillsaus, gullerot og poteter + sjokoladepudding med vaniljesaus til dessert, nam :D Christian hadde med sjokoladeboller :) Jeg liker ikke det, men det var en veldig god tanke!! Jeg hadde igjen bolle fra pappa i går, så da fikk vi kost oss begge to :)
Snakka en del, deilig! Spilte kort, Christian vant mest, men jeg vant den siste, morsomt! Mens jeg var på badet, delte Christian ut korta. Jeg trodde jeg hadde fått den kjempehånda!! Men så var det bare han som tulla;) Ellers hadde han med nye skjorter og sko, vurderer hva han skal ha på seg i bryllupet på fredag. Jeg vil også være med :( Jeg skreiv på kortet han hadde med :)
Pappa ringte i løpet av kvelden, mest for å si god natt, og for at han var glad for det med forskningen :)
Ellers lekte Christian spøkelse under et hvitt helseteppe, og da han gikk (ca. 23:30), så lekte han at han ble borte og dukka opp igjen/lata som han drukna/gikk ned en trapp/opp en trapp, osv., i glassruta som er på døra, slik han har gjort hver kveld han har vært her :) Koselig og godt med besøk <3
Spøkelset Christian :)
Gruer meg litt til i morgen, det blir en lang dag. Først smerteteam mellom 10 og 13 en gang, gjøres klar til MR med veneflon og litt, psykolog hvis rekker, MR i 40 minutter (spent på hvordan bråket av den påvirker meg) og legevisitt til slutt. Blir en hard dag tror jeg, men er også siste dagen før hjemreisedag - FREDAG!!!!:)
Nedtelling pågår, snart slutt :)
Veit ikke når jeg våknet i dag, men det var flere ganger. Sov ikke etter klokka 11 i hvertfall. En sykepleier kom inn og sa at jeg skulle ta blodprøver 13:30, sosionom 13:40 og lege etter det en gang.
I dag klarte jeg å stå i dusjen! Deilig å stå oppreist etter en slik dag som i går!
Sykepleieren hadde problemer meg å finne blodårene mine. Prøvde først høyre, så venstre, fant ingen. Prøvde med en plastikkhanske med vann i, la den oppå armen, men det funka ikke. Prøvde høyre igjen, kjente lenge, prøvde til slutt, og det gikk! Knallers:)
Så kom sosionomen. Veldig hyggelig kar. Vi snakket om hvilken hjelp jeg får i dag og hva jeg kan søke på. Han skal hjelpe til. Snakket om hvordan jeg må gjøre det når jeg flytter tilbake til Oslo når jeg blir bedre. Hvordan det blir med hjelpemidler og stønader da. Kan ta kontakt med ham, så skal han hjelpe meg. Supert!!
Snakket også en del om sykdommen, hva jeg trekker frem hvis jeg skal fortelle andre om sykdommen, at det er vanskelig når andre ikke forstår, om det å gi slipp på seg selv for å bli frisk, hvilken kamp vi med ME har. Snakket om at det er vanskelig å gi slipp på skole, jobb, det sosiale livet osv. for så til slutt måtte gi slipp på seg selv. Det er det siste man vil, prøver desperat å holde igjen hvem man er. Men så føles det som man må gi slipp på seg selv også for å bli frisk, vanskelig!! Sikkert mer også, men husker ikke helt. Han var imponert over oss med ME, hvordan vi klarer det, og hvor tålmodige vi må være.
Deretter kom legen innom. Snakket om hvordan jeg var i går. Hvordan sykdommen ikke tas på alvor ved å ikke ha en egen avdeling som er tilrettelagt for ME-pasienter, lyd-og lysisoloerte. De som jobber på ME-avdelingen synes det er flaut med det tilbudet de har i dag, og de skal liksom være ledende i landet innen ME. Jeg forstår hennes frustrasjon, og det hjelper meg også, forstår at de skjønner at dette ikke er optimalt.
Fikk avklart at hun ikke lurer på MS, men en muskelsykdom. Hun tror ikke det er MS. Godt å høre :) De andre symptomene mine stemmer ikke i forhold til en muskelsykdom, men hun vil sjekke det ut for å være sikker. Det er jo bra:)
Må sjekke ut det med søvnen også, fordi jeg blir lammet i blant og har så grusomme mareritt. Greit å få sjekket ut alt. Og de må det før de kan sette diagnosen ME her på sykehuset.
Snakket om at med mer kunnskap kommer større forståelse, og av det igjen større respekt for sykdommen. Hun mener mye er på gang, og at det om ikke alt for lang tid vil folk forstå mer av sykdommen og behandle den annerledes, med mer respekt. Da er jeg forhåpentligvis frisk! Men godt om det kan være til hjelp for andre! At vi kan se tilbake på hvordan vi blir behandlet og tenke at slik er det ikke lenger. Slik som vi i dag snakker om andre sykdommer som ble behandlet dårlig før, men som nå kan få hjelp.
Hun sa også at det absolutt er håp i forkningen som de startet i Bergen, og at de etter hvert skal starte et samarbeid med Bergen her på Ullevåll med den nye medisinen. Det blir spennende! Det forskes fortsatt på den i Bergen, gode resultater. Hun ønsker større forskning også ved Ullevåll i fremtiden. De skal søke i sommer. Da blir spørreundersøkelsene vi har svart på her brukt hvis vi samtykker. Jaaaaa, til mer forskning! Står bl.a. på midler/ressurser.
Skal søke på nytt om næringsdrikker til meg, jeg har fått avslag to ganger. Hun synes absolutt jeg burde få det på grunn av sykdommen min, at den er alvorlig nok. Jeg orker ikke spise så mye + blir så forstoppa av mat at det er bedre med væske. Sosionomen sa at det var veldig vanskelig å få, og da sa jeg at det forstår jeg ikke, for det er ganske alvorlig når en ikke orker spise nok mat. Noe han var helt enig i at var helt håpløst, men sånn er det!! Håper alle gode ting er tre, og at jeg kan få det!!
Skal få en ny sovetablett som jeg skal teste når jeg kommer hjem og gi tilbakemelding på.
Gjorde meg veldig glad at det er håp i forskningen på Haukeland!!! Måtte ringe mamma og pappa for å fortelle om det + det andre jeg snakket med legen om! :)
Gutten min kom klokka 17 ca. Hadde med sushi som han kosa seg med :) Jeg fikk dampet torsk med dillsaus, gullerot og poteter + sjokoladepudding med vaniljesaus til dessert, nam :D Christian hadde med sjokoladeboller :) Jeg liker ikke det, men det var en veldig god tanke!! Jeg hadde igjen bolle fra pappa i går, så da fikk vi kost oss begge to :)
Snakka en del, deilig! Spilte kort, Christian vant mest, men jeg vant den siste, morsomt! Mens jeg var på badet, delte Christian ut korta. Jeg trodde jeg hadde fått den kjempehånda!! Men så var det bare han som tulla;) Ellers hadde han med nye skjorter og sko, vurderer hva han skal ha på seg i bryllupet på fredag. Jeg vil også være med :( Jeg skreiv på kortet han hadde med :)
Toppkorta i Casino ;)
Pappa ringte i løpet av kvelden, mest for å si god natt, og for at han var glad for det med forskningen :)
Ellers lekte Christian spøkelse under et hvitt helseteppe, og da han gikk (ca. 23:30), så lekte han at han ble borte og dukka opp igjen/lata som han drukna/gikk ned en trapp/opp en trapp, osv., i glassruta som er på døra, slik han har gjort hver kveld han har vært her :) Koselig og godt med besøk <3
Tull i ruta :)
Gruer meg litt til i morgen, det blir en lang dag. Først smerteteam mellom 10 og 13 en gang, gjøres klar til MR med veneflon og litt, psykolog hvis rekker, MR i 40 minutter (spent på hvordan bråket av den påvirker meg) og legevisitt til slutt. Blir en hard dag tror jeg, men er også siste dagen før hjemreisedag - FREDAG!!!!:)
Nedtelling pågår, snart slutt :)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar