lørdag 25. august 2012

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Erfaringer 1

Jeg har skrivi at det er på Ullevåll, jeg kaller det det. Egentlig har jeg vært på Aker, men ME-avdelingen ligger under Ullevåll. Så opplegget var i deres regi. Jeg var der fra 3. juni til 15. juni. Så jeg har vært hjemme et par måneder nå J
 
Må bare få takke så utrolig mye for alle som har sendt meg meldinger under oppholdet!! Både sms og på Facebook! Det har hjulpet på humøret og sendt meg over i andre tanker for en stund!! Dere er de beste <3 Veldig glad i dere!! *Mine* Takk for at dere tenker på meg og bryr dere om meg!! Det er veldig rørende:)
 
Må sende en veldig spesiell takk til min fantastisk kusine Elisabeth som har sendt meg melding hveeer eneste dag (utenom lørdag, helgefri))!! Det imponerer og rører noe veldig!! Jeg er utrolig glad i deg!! Blir så ydmyk over din enorme omsorg og ditt store hjerte! Du er superduper!!
 
Jeg har faktisk ikke savnet det å ha TV. Trodde jeg kom til å savne det, siden det er det som får kveldene mine til å gå. Jeg har vært så sliten, så tror ikke jeg hadde orket se på. Savnet det litt på fredag bare, blei litt rastløs, men gikk like fort over som det kom. Første kvelden orka jeg ikke Facebook en gang. De andre dagene har jeg noen ganger vært innom en gang på dagen, men flest dager bare før jeg lukker øynene for natta. Jeg som pleier være innom flere ganger på en dag:)
 
Hadde heller ikke lyst til å forlate rommet. Da Christian kom til meg på fredagen, trilla vi ut en liten tur, måtte ha litt luft. Ikke kjent frisk luft siden søndag. Men jeg orket bare et par minutter. Var så langt fra rommet og ned. Så resten av oppholdet forble også inne, senga var best! Ønska meg luft, men turen ut var for slitsom. Hadde opp vinduet et par ganger, men blei veldig plaget av støyen på utsiden, så måtte lukke fort igjen.
 
Det var utrolig deilig å få et rom med bad! Jeg hadde grua meg veldig til å dele bad med en jeg ikke kjenner. Nå slapp jeg gå over gangen for å komme på badet, det var bare noen få skritt isteden. Deilig! Veldig godt for meg :) Sparte meg for masse energi om natta! Godt med enerom!
 
Veldig luksus å kunne trekke i snora, så kommer det noen for å hjelpe deg:) Veldig ofte tok det lang tid før det kom noen! Tenkte det var bra at jeg ikke trengte øyeblikkelig hjelp, for da hadde jeg sliti. Men de som kom var veldig hyggelge, blide og ville hjelpe meg! Spurte om drikke eller mat, og så kom det etter et par minutter :) Ellers er ikke jeg så veldig glad i å trekke i snora, fikk jo litt skjenn som sagt fordi jeg trakk for sjelden. Grudde meg hver gang. Måtte bare hoppe i det og rykke til. Liker ikke å spørre etter hjelp ;)  
 
Helt supert at vi to ME-pasientene som er der skal få all drikke og mat vi ønsker oss! Lagt til rette for at det skal bli best mulig. Først tok jeg den maten som kom. Så prøvde jeg å bestille mat tre ganger, ingen av gangene kom det riktig ;) Så da endte det med at jeg valgte en av de to hovedrettene som skulle serveres. Til og med da var det en gang de ikke hadde maten, morsomt :) Men maten var stort sett veldig god der, det skal de ha for :)
 
De som jobbet med meg på teamet var veldig flinke! De har forstått mye av hva ME er. Men de hadde ikke forstått at jeg har tatt meg sammen den timen de er der. Angrer nesten på at jeg gjorde det, skulle bare latt dem se hvor dårlig jeg kan være. Skjønner ikke hvorfor jeg alltid skal ta meg sammen, hente siste rest, bunnskrapes. Foreslo at de burde komme inn på kvelden noen ganger og se, det tok de til seg! De hadde også fått med seg at jeg noterte flittig hver dag hva som skulle skje neste dag, at jeg trengte en oversikt. De spurte hva jeg syntes om å henge opp en tavle på rommet til pasienten med klokkeslett over hva som skjer neste dag. Det syntes jeg var superpositivt, bør absolutt gjøres!
 
Sykepleierene var veldig positive rundt meg. Ei var litt spesiell, ei var litt mutt, resten likte jeg! Likte spesielt godt Heidi (veldig trygg og god), Idunn (fikk meg til å smile og le) og ei jeg ikke husker navnet på. Hun spurte om jeg ikke heller ville ha eplemost, da jeg spurte om eplejuice. Og hun sa at alle som jobbet der hadde støttestrømper, slik jeg skulle teste ut. Irriterer meg at jeg ikke veit navnet hennes. Hun fikk ihvertfall frem en spontan følelse i meg :) Kunne bare ønske de gikk litt stillere i dørene og ikke sto og snakket rett på utsiden av rommet mitt. Ganske slitsomt i to uker når man ikke tåler en lyd, sånn egentlig ;) Takk for at dere respekterete at jeg trengte ro, at det hørte til sjeldenhetene at dere kom inn utenom når jeg trakk i snora!

 
Ellers synes jeg ikke avdelingen var speielt godt egnet. Burde vært lyd- og lysisolerte rom. Burde i hvert fall hengt opp gardiner før vi kom, slik at mamma hadde sluppet det. Og jeg hadde sluppet styret rundt det. Måtte taipe dem til slutt for at de skulle henge oppe. Veldig lekkert! Koselig :) Burde vært på en avdeling med mer ro. Var utrolig lytt der! Hørte hver minste lyd. Burde ikke vært dører som smalt. Det hørtes ut som noen gikk i døra mi hele tiden, så fikk jo aldri ro. Prøvde lære meg å ikke bry meg om det, men skvatt litt til når jeg trodde noen var på vei inn til meg.
 
De skulle ha spurt før jeg ble lagt inn hvilke medisiner jeg bruker, slik at det ikke hadde gått en uke til å skaffe alt. Burde også vært bedre rutiner rundt medisinering. Det skal komme riktig dosering når det står på et skjema hva jeg skal ha. Pasienten skal ikke måtte sjekke hver dag, og finne ut hver gang at noe er feil. Kunne også ønska meg et bilde på veggen, ganske trist å titte inn i en hvit murvegg i to uker ;)
 
Slitsomt med piping på gangen dag og natt når folk dro i snora. Hadde vært deilig om de hadde slik som på gamlehjemmet, et apparat som varslet på et vis i lomma, så slapp vi å høre lyden hele tiden. Skulle gjerne ønska meg skikkelig internett også :) Fikk låne Ipaden til Christian med internett på, men den datt ut hele tiden pga dårlig dekning. Slitsomt :) Det var forresten veldig kaldt på rommet. Måtte noen ganger ligge med to dyner og helsetepper.
 
Veldig imponert over håndklærne her på avdelingen. De rakk nesten ikke rundt låret en gang.. Like korte som de var smale. Litt forvokst klut bare.. Det fantes ikke dusjhåndklær, måtte smile hver dag når jeg skulle bruke dem:) Lo litt oppgitt :)

Kan skikkelig tørke seg med dissa ;)

Føler ikke jeg har fått sånn enormt mye ut av oppholdet egentlig. Må få det litt på avstand, når jeg har henta meg inn litt igjen. Kanskje jeg ser det klarere da, at det kom noe ut av det likevel. Opplegget hadde som sagt passet bedre for en som ikke hadde hatt diagnosen, da kunne det vært til stor hjelp. Jeg hadde stort sett vært igjennom dette fra før. Fikk tatt MR, det var positivt! Det har vi spurt etter før, men ikke fått :) Ellers fått bekrefta på nytt at det ikke er noe annet feil ved meg, prøvene har vært fine, bortsett fra lymfeknutene på halsen som jeg veit fra før! Venter fortsatt på et par svar, men håper på samme resultat på dem:)
 
Veldig positivt å høre at det er håp i forksningen på Haukeland!!! Spennende å se om de andre kvalmetablettene fungerer bedre, de som skal smelte under tungen. Også veldig spent på om den tilleggsmedisinen hun ga i forhold til søvn vil hjelpe noe.. Verdt et forsøk:) Det var også positivt at jeg fikk snakke med en spesialist på smerter. Prøve litt forskjellige smertestillende, fått en type som kanskje kan hjelpe på nervesmertene mine. Slik at det ikke skal kjennes som at det brenner når noen tar på meg, håper skikkelig på at de funker!! Hadde vært utrolig!:) Ellers var alle veldig innstilt på at de ville hjelpe meg. Kom med mange spørsmål og forslag.
 
Er nå veldig spent på de nevrologiske undersøkelsene og søvnavdelingen jeg skal på på A-hus! Tenk om det er hjelp å få i forhold til lammelsene og marerittene?
 
Psykologen spurte hva jeg så for meg fremover. Jeg turte ikke svare, veit ikke hva dagene vil gi meg. Jeg har håpet så lenge og blitt så skuffa, at jeg nå ikke tør ta annet enn en dag av gangen. Nå har jeg svaret på hva jeg ønsker meg fremover ihvertfall. Det er større kunnskap om sykdommen, slik at det kan bli større forståelse for hva ME egentlig er. På den måte kan vi pasienter oppnå større respekt blant leger og de vi har rundt oss! Dette var legens ord som jeg nå har tatt med meg i hjertet. Dette brenner jeg for! For meg og for dere andre der ute i samme situasjon! Spre ordene videre :)
 
Må takke for at noen har sett ME og ønsket starte opp et prosjekt rundt det. Det er kjempebra at noen tar tak i sykdommen! Starter noe nytt, prøver drive kunnskap og løsninger fremover! Det var kanskje ikke perfekt da jeg var der, men jeg tror det kan bli veldig bra bare det får litt mer tid og erfaring!
 
Ønsker masse lykke til videre med prosjektet! Takk for at dere tar sykdommen på alvor!
 
Nå skal jeg forsøke å jobbe med de to nye reglene mine:

Jeg må redde meg selv før jeg kan redde andre.
Litt er bedre enn ingenting.
Veldig vanskelig, vil helst hjelpe andre og gi 120%......... Hjelp meg :)

Glad for å kunne dra hjem!!

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar