Mitt opphold på Ullevåll: Innreisedag

Søndag 3. juni, innreisedag.

Mamma, pappa og jeg drar ca. kl 20 og er fremme litt over kl. 21. Jeg ble kvalm nesten med en gang vi begynte å kjøre og blei veldig sliten og uvel. Ikke vant til fart og svinger.. Christian var her før oss og hadde vært oppe på rommet allerede. Så da vi kommer frem, venter han ved inngangen og viser vei til rommet. Jeg prøver å gå til rommet, sta som jeg er, men finner fort ut at det ikke går. Vi låner en rullator som står ved inngangen, jeg sitter på den mens pappa triller meg opp til rommet. Jeg er så dårlig at jeg husker det nesten ikke, husker bare at jeg er veldig dårlig og synes det tar en evighet å komme frem. Sitter med hodet ned i hendene. Når vi kommer opp på rommet ser Christian at det står: "Ikke ta denne rullatoren, og navnet på en mann".. Ooops, han forter seg tilbake med den. Håper ikke han som eier den trengte den veldig ;)

Kvelden går med til å komme seg til rette, snakke litt og ta medisiner. Det er ikke helt mørkt på rommet. Kun vanlige persienner (som ikke går helt ned) foran vinduene, og gardin bare foran det ene. Fikk hengt opp et helseteppe foran det gardinløse vinduet. Får se om det hjelper. Er en del støy fra vifter på utsiden, og det er veldig lytt mellom rommet og gangen. Dørene smeller veldig.

Hun som jobber har ikke noen spesiell greie på opplegget, kan ikke svare på noen spørsmål. Da nattevakten kommer, skriver jeg under på papirer om at det ikke skal komme noen inn på rommet mitt og se etter meg i løpet av natta. Jeg trenger ro, og blir jeg forstyrret i det jeg roer meg, så blir jeg jo urolig igjen. Godt å få til en slik ordning:)

Jeg er veldig sliten etter kjøreturen!! Godt å legge seg! Men det bråker så veldig! Tror jeg skal bli gal!! Setter meg opp, tenker jeg må spørre etter ørepropper likevel, selv om jeg sa nei før på kvelden. Kommer på at jeg må sjekke om det er radiatoren som suser. Vi hadde skrudd den på før på kvelden fordi det var så kaldt på rommet. Veit de kan bråke om de ikke er lufta. Og der var kilden til bråket, må skru av. Heller kaldt enn bråkete. Bråker fortsatt fra viftene på utsiden, men hjelper veldig å skru av det andre suset.

Sengen er ganske smal, jeg er vant til å breie meg. Så blir mange runder i løpet av natta med beina på utsiden av senga på den ene siden, rumpa på den andre, og følelsen av å dette ut. Men det gikk bra, hedigvis;)

Veldig spent på hva disse to ukene vil bringe!!

Rørende overraskelse!!

Endelig hjemme igjen!! Godt å sove i egen seng!

Må bare dele det som jeg våknet til! Blei så rørt og glad!! Kine, du  er bare fantastisk, såå glad i deg!! Ingen sak å være syk når en har slike venner!! Jeg er så heldig :D <3

Dette sto på trappa da jeg sto opp!! Tre herlige ballonger og en fine pose med gaver oppi!!

Er de ikke fine? Gjorde meg veldig glad ihvertfall!! Skal ha de ved siden av meg hele tiden :)



Hjemmelaget kort, forsiden og baksiden :) Nydelig bamse, lys og hjerteramma var bare perfekt!! Bilde av jentene mine og teksten: "Vi tenker alltid på deg, Karine <3"

Innsiden av kortet! Glad i deg også <3

Jeg har skrevet litt hver dag under oppholdet, så legger det ut fra i morgen tenker jeg. Mange som har spurt hvordan det har vært, hva som har skjedd osv., så får dere svar her :)

Ha en strålende lørdag, godtfolk!!

Gamlis og Ullevåll

Jeg har vært på gamlis. Mandag til fredag for å prøve å hvile meg opp til jeg skal på Ullevåll fra I dag 03.06 til fredag 15.06, ble anbefalt at det kunne være lurt. Jeg grudde meg litt. Rart å ikke være hjemme, men det gikk bedre enn forventa. Alle som jobbet der var veldig koselige og flinke! Hadde avtale om at de bare skulle komme inn til meg når jeg ringte på dem, og så måtte ringe på minst en gang for hvert vaktskift for at de skulle kunne se til meg. Dette fungerte veldig bra for min del! De kom rolig inn og hjalp meg med det jeg trengte! Jeg fikk maten når jeg selv ville. Takk for god hjelp og forståelse J
Mamma, pappa og Christian var med på mandag da jeg ”flytta inn”. Fikk lov til å komme på kvelden. Så det blei bare til at jeg kom meg til rette der sammen med mine. Var rart å ligge i senga og se dem dra. Jeg fikk ikke sove, var så kald, hadde vondt og det var for lyst på rommet. Så begynte de gamle å stå opp i 7-tiden, en mann kom for å fikse TV`n på rommet mitt, deretter en lastebil med varer på utsiden av vinduet mitt, noen som klippet plen, osv. Så det blei ikke mye søvn det døgnet, sovnet litt utpå dagen. Pappa kom en tur med et par shortser jeg fikk av mamma og pappa og en klappstol til å ha i dusjen, jeg ville ikke bruke monsterdusjstolen som sto der fra før ;) Min psykomotoriske fysioterapeut kom innom for å høre hvordan det gikk og avtale hvordan vi skulle gjøre det med når pleierne skulle se til meg og slikt. Jeg var veldig sliten, så hun blei ikke så lenge. Så kom mamma på et lite besøk før hun skulle på symøte. Resten av kvelden var jeg alene. Jeg hadde utrolig mye smerter, så jeg begynte å gråte. Måtte ringe mamma. Jeg sovnet ca. klokka 01 den natta, var så sliten etter ikke å ha sovet og mye smerter. En av dem som jobber der hadde vært og hengt opp tepper foran vinduet så det blei mørkere, det hjalp! Sovnet og våknet en del ganger frem til klokka 14.

På onsdag kom gutten min på besøk med sykepakke J Jeg fikk en stor myk bamse og fire sjokolader J Heldig!!

Jeg fikk ikke sove noe særlig natt til torsdag. Var forberedt på dette siden jeg hadde sovet ganske bra natta før, kommer sjeldent flere gode netter etter hverandre. Var veldig sliten, så jeg lå helt til 17:30 nesten. Min psykomotoriske fysioterapeut var innom igjen. Snakket mest i dag, og byttet ut stolen som sto på rommet med en bedre J Mamma og pappa kom på besøk etter at hun hadde dratt.  De hadde med is J

Sov ikke så masse natt til fredag heller, blei liggende til 18 nesten. Veldig sliten. Så kom mamma og henta meg J HJEM!

Hjemme lå det ”Velkommen hjem”-roser fra mamman min på plassen min og et Donald-pocket <3 Og siden jeg og Christian hadde vært sammen i 3 år på fredag fikk jeg sju langstilkede røde roser, et koselig kort og en nydelig ring!! Wiiii!! Lykkelig tross alt J

Nå drar jeg straks til Ullevåll, gruer meg litt, eller, er spent ihvertfall! To uker med noe jeg ikke helt veit hva er. Redd for å bli dårligere. Blir spennende å se om alle mine rutiner må snus på, jeg er jo ikke vant til å være oppe på dagen. Jeg blir veldig dårlig når jeg ikke får følge kroppens rytme, og nå må jeg følge deres rytme. Hvordan vil det gå? Hvordan vil det påvirke meg? Men jeg får prøve å ikke ta sorgene på forskudd, kanskje det går mye bedre enn forventet!?

Wish me luck! Og send gjerne en mld, det letter dagen J

Sinna på sykdommen!

Jeg blir så sinna på verden noen dager, skikkelig også! Sinna på dem rundt meg. Føler de gjør ting feil, ikke tar nok hensyn, ikke bryr seg nok, ikke forstår meg på rette måten.. Men når jeg kjenner etter, så er det ikke dem jeg er sinna på, men det går ut over dem. For de gjør jo alle så godt de kan og er verdens beste! Jeg er sinna på sykdommen, at den ikke kan gi meg en opptur. Sinna fordi jeg er så fortvila og lei meg. Sinna på engstelsen og uroen som tar meg, gjør at jeg ikke tør eller vil sove. Har jeg virkelig vært så slem i livet at jeg ikke skal bli bra igjen? At jeg ikke er unt en opptur i ny og ne? Jeg kjenner meg så ensom. Og det tristeste er at jeg ikke hadde behøvd å kjenne meg ensom, hvis jeg bare hadde orket besøk... Jeg er sinna, lei meg, oppgitt og frustrert! Forbanna, j****, drittsykdom!! Dra dit pepper`n gror! Her er du ikke velkommen!
 
Slipp meg fri!
 
Jeg er full av savn og sorg etter å se alle rundt meg! Kunne se og gi en varm klem til alle dere som støtter meg gjennom dette! Dere er så fulle av kjærlighet, og jeg føler meg så heldig som får varme meg under deres vinger! Hjertet bruser over av lykke når dere viser at dere fortsatt er der for meg! At dere forstår meg. At dere gir meg tid til å bli frisk!
 
Jeg glemmer noen ganger at jeg er syk. Tror livet er normalt slik det er nå. Glemmer hvem jeg er og hvordan man egentlig lever livet. Jeg har vært syk så lenge, husker nesten ikke hvordan det er å være frisk. Noen ganger glemmer jeg at jeg blir frisk en dag. Det er så lenge mellom oppturene at jeg glemmer hvordan det er å våkne til en ny vår, full av nye skudd som er klare til å blomstre!
 
Men jeg skal blomstre på nytt en dag. Starte med nye ark og leke med livet.. Kjenne en gryende glede og sitring i blodet. Det skal bli så deilig. Så rart. Så fantastisk! Så befriende! Da er jeg fri! Jeg skal aldri glemme hvordan livet brått kan snu, hvordan jeg har det nå. Jeg skal ha det frisk i minne og leve dagene som gis meg med friske fraspark og stor takknemlighet! Jeg skal le av hverdagsproblemer og tenke at: "Jeg er tøffere enn som så"!
 
Selv om jeg har ME, så kjenner jeg faktisk hvor heldig jeg er for det. Jeg er takknemlig for at jeg slipper å oppleve krig, sult, flukt og fattigdom. Det er så utrolig mye fælt i verden som jeg er utrolig glad for at jeg slipper å oppleve! Jeg har ikke kreft som ville gjort meg utrolig engstelig, jeg har ikke MS som ville gjort meg dårligere for resten av livet, jeg har alle kroppsdeler, jeg er så glad for at jeg blir frisk en dag fra denne sykdommen. Jeg har alt livet måtte kunne gi meg: "Trygghet, alt jeg trenger av ting, mat og drikke og gode mennesker rundt meg", jeg kunne ikke ønsket meg mer! Jeg er så takknemlig for det livet jeg har!
 
Så egentlig har jeg ikke lov til å klage. Jeg skammer meg når jeg tenker at jeg gjerne skulle vært denne erfaringen foruten, for det finnes så mye annet grusomt i denne verden som jeg faktisk slipper!! Jeg er heldigere enn mange, jeg veit det, og jeg er veldig takknemlig for det! Men så må det likevel være lov til å tenke at: "Hvis jeg kunne velge, så ville helst vært foruten ME også..."

Min 17. mai - fra trist til glad!! :)

Var rart å våkne til en 17. mai hvor jeg ikke skulle tidlig opp og pynte meg. Klarte jo ikke det i år. Fikk kommet meg inn på rommet til Amund (Vinduet mitt er klistret igjen så det skal være helt mørkt) og sett barnetoget komme til stadioen nedenfor oss. Måtte se på drilljentene mine som jeg er så stolt av!! Flinke som holder på uten trener, moro å se! Ble rørt der jeg så toget komme gående. Ble en liten tåre i øyet, jeg skulle så gjerne vært der nede. Sett på drilljentene, på fadderbarnet mitt Haakon som gikk i toget for første gang som skolegutt, på Henriette, og Aksel som var med for første gang på 17. mai J Veldig rørende å få melding hvor folk skriver de har sett opp mot soveromsvinduet mitt og tenkt på meg, og at fadderbarna mine har vinka opp til meg flere ganger!

Kjente meg trist der jeg lå i mørket. Det skulle jo ikke være slik, jeg skulle opp. Jeg har alltid vært tidlig oppe, marsjert med korpset som drilljente og tamburmajor. Siste årene bare for å se på jentene jeg trener. Men i år måtte jeg ligge til jeg kjente jeg kunne stå opp. Det var vanskelig! Har sendt mange tanker rundt i dag. Jeg skulle så gjerne vært nede på Løken som sagt. Men skulle også gjerne fått med meg grilling sammen med vennene mine i Rælingen, vært med vennene til Christian i Oslo på  17.maifrokost og -middag, og kanskje aller mest vært med i bursdagen til Julie, tantebarnet mitt på Eik J Trist å ha så mange tilbud uten å få vært med på noen av dem.

Mamma kom opp til meg. Sa at jeg hadde fått en gave. Kusine Elisabeth og Preben hadde vært her med en heliumsballong til meg, Hello Kitty, så rosa og fin! Peder Amandus har visst som tradisjon å få ballong på 17. mai, så de syntes jeg skulle få en også J Det hjalp skikkelig på humøret!! Gaver er gøy, og å bli tenkt på er enda bedre! Tusen takk!!! Dere er så gode <3

Kom meg opp i 18-tiden. Fikk hjemmelaget gryterett av mamma med salat, ris og loff, NAM!  Fikk plutselig lyst til å besøke fadderbarna mine, trasse formen litt, så måtte ringe Linda for å høre om mamma og jeg kunne komme innom en liten tur. Og det kunne vi, HURRA!! Fikk jeg feiret litt allikevel J Fikk deilig bløtkake og is! Også hvisket Henriette i øret mitt: ”Du er den beste Karine”!! <3 Så ble det plutselig ikke en så trist 17. mai likevel!

Hurra for Norge!!

L-E-I !!!

Poster noe jeg skreiv natt til 7.februar. Synes det er like aktuelt i dag. (Går ikke god for det svenske;))
 
Nå føler jeg behov for å skrike.. Høyt! Styggere og høyere enn noe menneske orker høre på.. Skrike sykdommen ut av kroppen.. Jeg vil ikke ha den mer! Jeg vil gå på loffen som Paradis-Oskar, Guds rette gjøk. Bekymringsfritt, syngende, hoppende, loffende og behagelig.. Så lenge man får mat på reisen.. "Det går bettre en annan gång, sa mannen som skjet i bycksorna".. Bra morsomt.. Det kjennes som jeg går igjennom helvete på jord! Så, det kan vel bare bli "bettre"....?
 
Jeg er lei.. Skal ikke klage, nei, tenke positivt, det er tingen.. Men ikke akkurat nå, for nå er jeg, ja, nemlig.. L-E-I! Ligge her som et annet aspeløv og ikke vite hvor neste vindkast tar meg.. Ligge og vente å se hva vinden fører med seg.. Jeg vil bestemme selv, leve dagene som gis meg! Ikke ligge her og se livet "gå forbi".
 
Jeg vil ut! Ut på tur, ut i luft, ut og kjenne at jeg lever! Jeg driter i om det er 40 minus eller 40 pluss.. Det er ikke et problem, å være innesperret er et problem.. Ingen skal vel leve slik? Det er lov å spørre seg: "Hva er meningen?" For jeg ser den ikke..
 
"Tjolitan, Tjolitanlei, kom ska jag kasta koskit på deg"! Jupp, jeg har sett på Rasmus på loffen, herlig film.. Hadde det vært mulig, skulle jeg jammen kasta kuskitt på denne sykdommen..
 
Takk Gud for alle vennene jeg har og familien min! Hva skulle jeg gjort uten dem?? Likevel kjenner jeg meg i blant så skrekkelig alene, som at angsten nesten tar meg.. Det knyter seg i kroppen, og jeg får nesten panikk.. Ingen kan redde meg, hjelpe meg, få meg frisk.. Jeg må klare veien selv, gå skrittene selv, bære tunge dager selv.. Jeg må kjenne på svekket kropp, dårlig hukommelse, smerte, frustrasjon over ikke å sove og alt annet kroppen gjør med meg.. Kjenne meg liten, kjenne på ydmykheten over å måtte ha hjelp til så mye, frustrasjon over at jeg stadig kjenner at sykdommen tar mer tak..
 
Det verste noen ganger er at det kjennes som jeg ikke kan være ærlig. For sier jeg at det kjennes som det går nedover, noe det faktisk gjør, så får jeg til svar at slik må jeg ikke tenke, og at neida, det går oppover nå.. Hva veit vel de? Det er vel jeg som kjenner på min kropp om den blir svakere eller ikke.. Det er jo ikke sånn at jeg ønsker å si det. Helst vil jeg si at nå går alt bedre, ingen ønsker vel det mer enn jeg? Men jeg vil ikke lyve, så får jeg heller "tåle" svaret.. Og jeg vil helst ikke plage andre med dette, så jeg sier minst mulig..
 
Min psykomotoriske fysioterapeut spurte meg sist: "Biter du tennene mye sammen?".. Jeg måtte svare: "Ja, det har jeg gjort mye". Klart det hjelper med familie og venner rundt seg, og jeg er evig takknemlig for det de er og gjør for meg! Og som jeg selv sier: "Jeg veit det ikke er noe dere kan gjøre, annet enn å si dere er der". Men det kjennes som en ensom kamp. Og det kjennes egoistisk å si det, med tanke på hvor mye mamma, pappa, brodern, gutten min og alle dere andre gjør for meg.. Men de to tingene må ikke blandes..
 
Livet er da kjært om det enda er magert.. Farmor <3 Åhh, jeg skulle så gjerne vært mer sammen med farmor! Ringt farmor, tatt henne med ut, besøkt henne.. Men jeg klarer ikke.. Det er helt sant, og det kjennes veldig sårt! Håper ikke farmor rusler til farfar før jeg blir frisk! Det ville være helt krise, tårene presser på når jeg tenker på det! Jeg vil ha en frisk tid med farmor igjen!! Og jeg vil at farmor skal leve lenge! For alltid! Vil ikke miste henne! Farmor er så trygg, lun, god! Hun har så mange morsomme ordtak! Hun er så ung i hodet, forstår så mye, er der for meg! Hun og jeg kan snakke til langt på natt. hun er akkurat slik en bestemor skal være, skjønt jeg sier aldri bestemor.. Farmor er mye koseligere! For alltid glad i henne!
 
Og mormor! Som jeg savner deg! Og som jeg drømmer om deg! Sprudlende-mormor, kvikkemormor, kjapp-i-vendinga-mormor, alltid-hjemmebaktbrød-mormor, frisør-mormor som tok hull i ørene mine (en evig minne, tenker på deg når jeg ser på dem). Du ble borte så altfor fort for meg, jeg trodde jeg skulle hatt deg så mye lenger.. Så inderlig jeg ønsker meg det noen ganger.... Men du er i hjertet mitt, og nå er du hos morfar <3
 
Jeg er heldig, jeg som fikk de to beste og fineste bestemødrene i verden!

Oppdatering! Innleggelse på ME-avdelingen, Ullevåll

Her går det i tunge dager, har derfor ikke klart å skrive og legge ut nytt innlegg. Er fryktelig sliten. Er glad bare dagene går som et jevnt sus. Hver eneste lyd kjennes som den er innom hodet mitt og ut igjen, som når en bil kjører forbi, så kjennes det ut som den kjører gjennom hodet mitt og ut igjen. Du kan jo tenke deg hvordan det kjennes ;) Mye smerte i kroppen. Klarer ikke beskrive hvordan jeg har det på ordentlig.  Her kommer bare en liten oppdatering til alle dere som er innom bloggen min hver dag! <3

Jeg fikk ikke vært med i bursdagen til bestisen, klarte ikke. Veldig kjedelig å se den gå forbi meg, ble dårlig av det. Antrekket hadde hengt klart på skapet i flere uker, gleda meg og håpa sånn! Veldig trist!

Fått kjørt en liten tur med Christian, var innom farmor, måtte se henne! Var godt å se henne, selv om det bare var i to minutter. Det kosta meg utrolig mye! Trist at jeg ikke får vært oftere og lenger på besøk!

På lørdag testa Christian og jeg ut rullestolen. Opp og ned bakken, fikk hilsa på fetter Jan Rune, hans nydelige kone Brita og deres to sjarmerende smårollinger! Jeg satt ikke noe behagelig, kjenner fortsatt at det tok på. Fått mer smerte i kroppen og blitt sliten av det.

Fått sittet på verandaen og trappa en gang hver en liten stund i sola. Ellers bryr jeg meg ikke så veldig om sola, best inne i mørket eller i godstolen. Men veldig glad for finværet for alle dere som kan nyte den!! J

I dag ble jeg vekket av bråk siden de skal bygge et helt felt rett på utsiden av soverommet mitt.  Dette har de snakket om i sikkert snart 30 år, typisk at de begynner nå som jeg er syk.. Pluss at det kom en mann for å måle opp trappa for å få trappeheis. Jeg var ikke forberedt på at han skulle komme, så kjenner at begge deler har gjort meg veldig dårlig. Måtte legge meg på soverommet til mamma og pappa på den andre siden av huset, men det hjalp ikke så veldig for bråket der ute. Sliter veldig med mareritt om dagen også, sterkere nå selv om jeg har det hver natt ellers også. Gir meg dårlig søvn, oppstykket, våkner veldig urolig og med hamrende hjerte.

Gratulerer med bryllupsdagen (3.05-12) fantastiske kusine Elisabeth og snille Preben!! <3

Ellers har jeg fått time på Ullevåll til innleggelse for observasjon i to uker fra 4. juni. Er det noen av dere, eller kjenner dere noen, som har vært der og kan komme med tilbakemelding på erfaringer? Blir antagelig gamlehjemsplass i en og en halv uke før dette så jeg kan hvile ekstra før oppholdet. Litt kjipt at det ikke finnes annen plass i kommunen, men ”man taver hva man haver” når man må.. Det skal visstnok være ganske hardt å klare opplegget på Ullevåll hver dag, og med reiseveien til og fra blir flere dårligere av å være der.  Håpet er mer tilrettelagt oppfølging når jeg kommer hjem.  Gruer og gleder meg.