Poster noe
jeg skreiv natt til 7.februar. Synes det er like aktuelt i dag. (Går ikke god for det svenske;))
Nå føler jeg behov for å skrike.. Høyt! Styggere og høyere enn noe menneske orker høre på.. Skrike sykdommen ut av kroppen.. Jeg vil ikke ha den mer! Jeg vil gå på loffen som Paradis-Oskar, Guds rette gjøk. Bekymringsfritt, syngende, hoppende, loffende og behagelig.. Så lenge man får mat på reisen.. "Det går bettre en annan gång, sa mannen som skjet i bycksorna".. Bra morsomt.. Det kjennes som jeg går igjennom helvete på jord! Så, det kan vel bare bli "bettre"....?
Jeg er lei.. Skal ikke klage, nei, tenke positivt, det er tingen.. Men ikke akkurat nå, for nå er jeg, ja, nemlig.. L-E-I! Ligge her som et annet aspeløv og ikke vite hvor neste vindkast tar meg.. Ligge og vente å se hva vinden fører med seg.. Jeg vil bestemme selv, leve dagene som gis meg! Ikke ligge her og se livet "gå forbi".
Jeg vil ut! Ut på tur, ut i luft, ut og kjenne at jeg lever! Jeg driter i om det er 40 minus eller 40 pluss.. Det er ikke et problem, å være innesperret er et problem.. Ingen skal vel leve slik? Det er lov å spørre seg: "Hva er meningen?" For jeg ser den ikke..
"Tjolitan, Tjolitanlei, kom ska jag kasta koskit på deg"! Jupp, jeg har sett på Rasmus på loffen, herlig film.. Hadde det vært mulig, skulle jeg jammen kasta kuskitt på denne sykdommen..
Takk Gud for alle vennene jeg har og familien min! Hva skulle jeg gjort uten dem?? Likevel kjenner jeg meg i blant så skrekkelig alene, som at angsten nesten tar meg.. Det knyter seg i kroppen, og jeg får nesten panikk.. Ingen kan redde meg, hjelpe meg, få meg frisk.. Jeg må klare veien selv, gå skrittene selv, bære tunge dager selv.. Jeg må kjenne på svekket kropp, dårlig hukommelse, smerte, frustrasjon over ikke å sove og alt annet kroppen gjør med meg.. Kjenne meg liten, kjenne på ydmykheten over å måtte ha hjelp til så mye, frustrasjon over at jeg stadig kjenner at sykdommen tar mer tak..
Det verste noen ganger er at det kjennes som jeg ikke kan være ærlig. For sier jeg at det kjennes som det går nedover, noe det faktisk gjør, så får jeg til svar at slik må jeg ikke tenke, og at neida, det går oppover nå.. Hva veit vel de? Det er vel jeg som kjenner på min kropp om den blir svakere eller ikke.. Det er jo ikke sånn at jeg ønsker å si det. Helst vil jeg si at nå går alt bedre, ingen ønsker vel det mer enn jeg? Men jeg vil ikke lyve, så får jeg heller "tåle" svaret.. Og jeg vil helst ikke plage andre med dette, så jeg sier minst mulig..
Min psykomotoriske fysioterapeut spurte meg sist: "Biter du tennene mye sammen?".. Jeg måtte svare: "Ja, det har jeg gjort mye". Klart det hjelper med familie og venner rundt seg, og jeg er evig takknemlig for det de er og gjør for meg! Og som jeg selv sier: "Jeg veit det ikke er noe dere kan gjøre, annet enn å si dere er der". Men det kjennes som en ensom kamp. Og det kjennes egoistisk å si det, med tanke på hvor mye mamma, pappa, brodern, gutten min og alle dere andre gjør for meg.. Men de to tingene må ikke blandes..
Livet er da kjært om det enda er magert.. Farmor <3 Åhh, jeg skulle så gjerne vært mer sammen med farmor! Ringt farmor, tatt henne med ut, besøkt henne.. Men jeg klarer ikke.. Det er helt sant, og det kjennes veldig sårt! Håper ikke farmor rusler til farfar før jeg blir frisk! Det ville være helt krise, tårene presser på når jeg tenker på det! Jeg vil ha en frisk tid med farmor igjen!! Og jeg vil at farmor skal leve lenge! For alltid! Vil ikke miste henne! Farmor er så trygg, lun, god! Hun har så mange morsomme ordtak! Hun er så ung i hodet, forstår så mye, er der for meg! Hun og jeg kan snakke til langt på natt. hun er akkurat slik en bestemor skal være, skjønt jeg sier aldri bestemor.. Farmor er mye koseligere! For alltid glad i henne!
Og mormor! Som jeg savner deg! Og som jeg drømmer om deg! Sprudlende-mormor, kvikkemormor, kjapp-i-vendinga-mormor, alltid-hjemmebaktbrød-mormor, frisør-mormor som tok hull i ørene mine (en evig minne, tenker på deg når jeg ser på dem). Du ble borte så altfor fort for meg, jeg trodde jeg skulle hatt deg så mye lenger.. Så inderlig jeg ønsker meg det noen ganger.... Men du er i hjertet mitt, og nå er du hos morfar <3
Jeg er heldig, jeg som fikk de to beste og fineste bestemødrene i verden!
Nå føler jeg behov for å skrike.. Høyt! Styggere og høyere enn noe menneske orker høre på.. Skrike sykdommen ut av kroppen.. Jeg vil ikke ha den mer! Jeg vil gå på loffen som Paradis-Oskar, Guds rette gjøk. Bekymringsfritt, syngende, hoppende, loffende og behagelig.. Så lenge man får mat på reisen.. "Det går bettre en annan gång, sa mannen som skjet i bycksorna".. Bra morsomt.. Det kjennes som jeg går igjennom helvete på jord! Så, det kan vel bare bli "bettre"....?
Jeg er lei.. Skal ikke klage, nei, tenke positivt, det er tingen.. Men ikke akkurat nå, for nå er jeg, ja, nemlig.. L-E-I! Ligge her som et annet aspeløv og ikke vite hvor neste vindkast tar meg.. Ligge og vente å se hva vinden fører med seg.. Jeg vil bestemme selv, leve dagene som gis meg! Ikke ligge her og se livet "gå forbi".
Jeg vil ut! Ut på tur, ut i luft, ut og kjenne at jeg lever! Jeg driter i om det er 40 minus eller 40 pluss.. Det er ikke et problem, å være innesperret er et problem.. Ingen skal vel leve slik? Det er lov å spørre seg: "Hva er meningen?" For jeg ser den ikke..
"Tjolitan, Tjolitanlei, kom ska jag kasta koskit på deg"! Jupp, jeg har sett på Rasmus på loffen, herlig film.. Hadde det vært mulig, skulle jeg jammen kasta kuskitt på denne sykdommen..
Takk Gud for alle vennene jeg har og familien min! Hva skulle jeg gjort uten dem?? Likevel kjenner jeg meg i blant så skrekkelig alene, som at angsten nesten tar meg.. Det knyter seg i kroppen, og jeg får nesten panikk.. Ingen kan redde meg, hjelpe meg, få meg frisk.. Jeg må klare veien selv, gå skrittene selv, bære tunge dager selv.. Jeg må kjenne på svekket kropp, dårlig hukommelse, smerte, frustrasjon over ikke å sove og alt annet kroppen gjør med meg.. Kjenne meg liten, kjenne på ydmykheten over å måtte ha hjelp til så mye, frustrasjon over at jeg stadig kjenner at sykdommen tar mer tak..
Det verste noen ganger er at det kjennes som jeg ikke kan være ærlig. For sier jeg at det kjennes som det går nedover, noe det faktisk gjør, så får jeg til svar at slik må jeg ikke tenke, og at neida, det går oppover nå.. Hva veit vel de? Det er vel jeg som kjenner på min kropp om den blir svakere eller ikke.. Det er jo ikke sånn at jeg ønsker å si det. Helst vil jeg si at nå går alt bedre, ingen ønsker vel det mer enn jeg? Men jeg vil ikke lyve, så får jeg heller "tåle" svaret.. Og jeg vil helst ikke plage andre med dette, så jeg sier minst mulig..
Min psykomotoriske fysioterapeut spurte meg sist: "Biter du tennene mye sammen?".. Jeg måtte svare: "Ja, det har jeg gjort mye". Klart det hjelper med familie og venner rundt seg, og jeg er evig takknemlig for det de er og gjør for meg! Og som jeg selv sier: "Jeg veit det ikke er noe dere kan gjøre, annet enn å si dere er der". Men det kjennes som en ensom kamp. Og det kjennes egoistisk å si det, med tanke på hvor mye mamma, pappa, brodern, gutten min og alle dere andre gjør for meg.. Men de to tingene må ikke blandes..
Livet er da kjært om det enda er magert.. Farmor <3 Åhh, jeg skulle så gjerne vært mer sammen med farmor! Ringt farmor, tatt henne med ut, besøkt henne.. Men jeg klarer ikke.. Det er helt sant, og det kjennes veldig sårt! Håper ikke farmor rusler til farfar før jeg blir frisk! Det ville være helt krise, tårene presser på når jeg tenker på det! Jeg vil ha en frisk tid med farmor igjen!! Og jeg vil at farmor skal leve lenge! For alltid! Vil ikke miste henne! Farmor er så trygg, lun, god! Hun har så mange morsomme ordtak! Hun er så ung i hodet, forstår så mye, er der for meg! Hun og jeg kan snakke til langt på natt. hun er akkurat slik en bestemor skal være, skjønt jeg sier aldri bestemor.. Farmor er mye koseligere! For alltid glad i henne!
Og mormor! Som jeg savner deg! Og som jeg drømmer om deg! Sprudlende-mormor, kvikkemormor, kjapp-i-vendinga-mormor, alltid-hjemmebaktbrød-mormor, frisør-mormor som tok hull i ørene mine (en evig minne, tenker på deg når jeg ser på dem). Du ble borte så altfor fort for meg, jeg trodde jeg skulle hatt deg så mye lenger.. Så inderlig jeg ønsker meg det noen ganger.... Men du er i hjertet mitt, og nå er du hos morfar <3
Jeg er heldig, jeg som fikk de to beste og fineste bestemødrene i verden!
Hei Karine.
SvarSlettJeg er 100% enig med deg, - det finnes INGEN mening i å ha en sykdom som gjør at ens egen kropp blir sin verste fiende... - til bloksberg med den! fjooff!! Og er det noen som har lov til å rope ut så er det dere som er "fanget" i denne tilstanden.. <3
SÅ utrolig sterke og tappre dere er som daglig må sloss og kjempe. Positiv tenking er bra, - men det er også godt å blåse ut frustrasjonen, og det tror jeg alle rundt vil forstå.
Jeg må innrømme at jeg både ler og gråter litt når jeg leser bloggen din, det er vondt å vite at du har det så tøft, men samtidig så har du en fantastisk herlig humor, og en enestående måte å ordlegge deg på - som bare gjør at jeg må flire <3
Jeg heier fortsatt på deg, og kan gjerne skrike med deg! :)
Mange varme tanker og en stor klem fra meg.
Tine:)
Hei gode du!
SlettGodt du er enig :) Jaaa, la oss sparke den til bloksberg!! Viktig å være positiv og smile, men normalt å blåse ut en gang i blant! Noe annet er unaturlig når en har det slik, spør du meg.. Klarer en lettere å smile og gå på igjen etterpå:)
Takk for at du deler din opplevelse av bloggen min med meg:) Blir glad når jeg får andre til å le :D Har vært et av mine ønsker, få frem alvoret med en liten snert så det ikke blir gravalvorlig! Herlig å høre at jeg "lykkes" i det:)
Tusen takk!! Jaa, skrik gjerne med meg! To er bedre enn en :)
Varm klem med smil tilbake :D <3
Hei Karine snuppa mi <3
SvarSlettNok et sterkt, men fantastisk skrevet innlegg. Enig med Tine om at du har en enestaaende evne til aa ordlegge deg og samtidig trekke paraleller til figurer i litteraturen. Noe som gir det hele en ny vri som baade er morsom og gir rom for ettertanke. Jeg lo litt inni meg selv da jeg leste disse avsnittene :D
Jeg forstaar det ikke er lett kjaere, gode, fabelaktige og fine Karine. Jeg kan bare forsoeke aa forestille meg hvordan du har det. Skulle saa gjerne bidratt og hjulpet deg mer om jeg kunne, om det bare var noe jeg kunne gjoere for aa sende denne stygge, lumske sykdommen til bloksberg for godt! EN dag skal vi seire over ME/CFS (du, familien og alle dine venner som skinner paa din himmel av stjerner).
Jeg oensker ikke aa bry deg med flere tanker aa fylle hodet ditt med, men samtidig oensker jeg at du skal ta del i og gi din mening til det foelgende (for det er for din skyld); Hvis jeg paa mirakuloest vis (;D) presterer aa samle inn (fundraising) en real slant med fond/penger i lopet av 1 aar (f.eks. 30 000- 40 000) som du kan disponere til det du foeler du maatte trenge eller foeler vil hjelpe til aa behandle/lindre/utvikle bedre midler og behandlingsmetoder, forskining... Hva ville du brukt pengene til?
Tenker paa deg hver bidige dag! Du er en av mine aller beste venner, og jeg vil ikke at du skal svinne hen og bli borte for meg. Hold ut.
Klemmer i fleng og masse kjaerlighet sendes fra laaaaaaaaaaaaangt soer <3
Hei fina mi =)
SlettTakk for positiv respons :D Gøy å høre jeg fikk frem smilet også :)
Hjelper meg masse at du tenker på meg og bryr deg <3 Veit du hadde gjort hva som helst om det hadde vært noe å gjøre, takk for at du er en så god person!!! Jaa, en dag skal vi bare nyte og legge dette bak oss <3
Oij, du da!! Det må du ikke tenke på!! Tenke på deg selv og nyte livet du nå :D :D Fortjener å bare ha det gøy!! Betyr mer enn masse bare at du har de tankene!!
Tenker på deg også!!!! Jeg skal ikke bli borte for deg.. Er det som er så fint med en med ME, du veit hvor du har dem henn, forsvinner ikke :) Du betyr masse for meg, og er alltid i hjertet mitt, så ikke vær redd for det! Kommer masse tid hvor vi skal ta igjen alt! Kanskje reise til Australia, New York eller annet gøy! Gleder meg allerede:)
Mange klemmer tilbake til fantastiske du!:)