Min 17. mai - fra trist til glad!! :)

Var rart å våkne til en 17. mai hvor jeg ikke skulle tidlig opp og pynte meg. Klarte jo ikke det i år. Fikk kommet meg inn på rommet til Amund (Vinduet mitt er klistret igjen så det skal være helt mørkt) og sett barnetoget komme til stadioen nedenfor oss. Måtte se på drilljentene mine som jeg er så stolt av!! Flinke som holder på uten trener, moro å se! Ble rørt der jeg så toget komme gående. Ble en liten tåre i øyet, jeg skulle så gjerne vært der nede. Sett på drilljentene, på fadderbarnet mitt Haakon som gikk i toget for første gang som skolegutt, på Henriette, og Aksel som var med for første gang på 17. mai J Veldig rørende å få melding hvor folk skriver de har sett opp mot soveromsvinduet mitt og tenkt på meg, og at fadderbarna mine har vinka opp til meg flere ganger!

Kjente meg trist der jeg lå i mørket. Det skulle jo ikke være slik, jeg skulle opp. Jeg har alltid vært tidlig oppe, marsjert med korpset som drilljente og tamburmajor. Siste årene bare for å se på jentene jeg trener. Men i år måtte jeg ligge til jeg kjente jeg kunne stå opp. Det var vanskelig! Har sendt mange tanker rundt i dag. Jeg skulle så gjerne vært nede på Løken som sagt. Men skulle også gjerne fått med meg grilling sammen med vennene mine i Rælingen, vært med vennene til Christian i Oslo på  17.maifrokost og -middag, og kanskje aller mest vært med i bursdagen til Julie, tantebarnet mitt på Eik J Trist å ha så mange tilbud uten å få vært med på noen av dem.

Mamma kom opp til meg. Sa at jeg hadde fått en gave. Kusine Elisabeth og Preben hadde vært her med en heliumsballong til meg, Hello Kitty, så rosa og fin! Peder Amandus har visst som tradisjon å få ballong på 17. mai, så de syntes jeg skulle få en også J Det hjalp skikkelig på humøret!! Gaver er gøy, og å bli tenkt på er enda bedre! Tusen takk!!! Dere er så gode <3

Kom meg opp i 18-tiden. Fikk hjemmelaget gryterett av mamma med salat, ris og loff, NAM!  Fikk plutselig lyst til å besøke fadderbarna mine, trasse formen litt, så måtte ringe Linda for å høre om mamma og jeg kunne komme innom en liten tur. Og det kunne vi, HURRA!! Fikk jeg feiret litt allikevel J Fikk deilig bløtkake og is! Også hvisket Henriette i øret mitt: ”Du er den beste Karine”!! <3 Så ble det plutselig ikke en så trist 17. mai likevel!

Hurra for Norge!!

L-E-I !!!

Poster noe jeg skreiv natt til 7.februar. Synes det er like aktuelt i dag. (Går ikke god for det svenske;))
 
Nå føler jeg behov for å skrike.. Høyt! Styggere og høyere enn noe menneske orker høre på.. Skrike sykdommen ut av kroppen.. Jeg vil ikke ha den mer! Jeg vil gå på loffen som Paradis-Oskar, Guds rette gjøk. Bekymringsfritt, syngende, hoppende, loffende og behagelig.. Så lenge man får mat på reisen.. "Det går bettre en annan gång, sa mannen som skjet i bycksorna".. Bra morsomt.. Det kjennes som jeg går igjennom helvete på jord! Så, det kan vel bare bli "bettre"....?
 
Jeg er lei.. Skal ikke klage, nei, tenke positivt, det er tingen.. Men ikke akkurat nå, for nå er jeg, ja, nemlig.. L-E-I! Ligge her som et annet aspeløv og ikke vite hvor neste vindkast tar meg.. Ligge og vente å se hva vinden fører med seg.. Jeg vil bestemme selv, leve dagene som gis meg! Ikke ligge her og se livet "gå forbi".
 
Jeg vil ut! Ut på tur, ut i luft, ut og kjenne at jeg lever! Jeg driter i om det er 40 minus eller 40 pluss.. Det er ikke et problem, å være innesperret er et problem.. Ingen skal vel leve slik? Det er lov å spørre seg: "Hva er meningen?" For jeg ser den ikke..
 
"Tjolitan, Tjolitanlei, kom ska jag kasta koskit på deg"! Jupp, jeg har sett på Rasmus på loffen, herlig film.. Hadde det vært mulig, skulle jeg jammen kasta kuskitt på denne sykdommen..
 
Takk Gud for alle vennene jeg har og familien min! Hva skulle jeg gjort uten dem?? Likevel kjenner jeg meg i blant så skrekkelig alene, som at angsten nesten tar meg.. Det knyter seg i kroppen, og jeg får nesten panikk.. Ingen kan redde meg, hjelpe meg, få meg frisk.. Jeg må klare veien selv, gå skrittene selv, bære tunge dager selv.. Jeg må kjenne på svekket kropp, dårlig hukommelse, smerte, frustrasjon over ikke å sove og alt annet kroppen gjør med meg.. Kjenne meg liten, kjenne på ydmykheten over å måtte ha hjelp til så mye, frustrasjon over at jeg stadig kjenner at sykdommen tar mer tak..
 
Det verste noen ganger er at det kjennes som jeg ikke kan være ærlig. For sier jeg at det kjennes som det går nedover, noe det faktisk gjør, så får jeg til svar at slik må jeg ikke tenke, og at neida, det går oppover nå.. Hva veit vel de? Det er vel jeg som kjenner på min kropp om den blir svakere eller ikke.. Det er jo ikke sånn at jeg ønsker å si det. Helst vil jeg si at nå går alt bedre, ingen ønsker vel det mer enn jeg? Men jeg vil ikke lyve, så får jeg heller "tåle" svaret.. Og jeg vil helst ikke plage andre med dette, så jeg sier minst mulig..
 
Min psykomotoriske fysioterapeut spurte meg sist: "Biter du tennene mye sammen?".. Jeg måtte svare: "Ja, det har jeg gjort mye". Klart det hjelper med familie og venner rundt seg, og jeg er evig takknemlig for det de er og gjør for meg! Og som jeg selv sier: "Jeg veit det ikke er noe dere kan gjøre, annet enn å si dere er der". Men det kjennes som en ensom kamp. Og det kjennes egoistisk å si det, med tanke på hvor mye mamma, pappa, brodern, gutten min og alle dere andre gjør for meg.. Men de to tingene må ikke blandes..
 
Livet er da kjært om det enda er magert.. Farmor <3 Åhh, jeg skulle så gjerne vært mer sammen med farmor! Ringt farmor, tatt henne med ut, besøkt henne.. Men jeg klarer ikke.. Det er helt sant, og det kjennes veldig sårt! Håper ikke farmor rusler til farfar før jeg blir frisk! Det ville være helt krise, tårene presser på når jeg tenker på det! Jeg vil ha en frisk tid med farmor igjen!! Og jeg vil at farmor skal leve lenge! For alltid! Vil ikke miste henne! Farmor er så trygg, lun, god! Hun har så mange morsomme ordtak! Hun er så ung i hodet, forstår så mye, er der for meg! Hun og jeg kan snakke til langt på natt. hun er akkurat slik en bestemor skal være, skjønt jeg sier aldri bestemor.. Farmor er mye koseligere! For alltid glad i henne!
 
Og mormor! Som jeg savner deg! Og som jeg drømmer om deg! Sprudlende-mormor, kvikkemormor, kjapp-i-vendinga-mormor, alltid-hjemmebaktbrød-mormor, frisør-mormor som tok hull i ørene mine (en evig minne, tenker på deg når jeg ser på dem). Du ble borte så altfor fort for meg, jeg trodde jeg skulle hatt deg så mye lenger.. Så inderlig jeg ønsker meg det noen ganger.... Men du er i hjertet mitt, og nå er du hos morfar <3
 
Jeg er heldig, jeg som fikk de to beste og fineste bestemødrene i verden!

Oppdatering! Innleggelse på ME-avdelingen, Ullevåll

Her går det i tunge dager, har derfor ikke klart å skrive og legge ut nytt innlegg. Er fryktelig sliten. Er glad bare dagene går som et jevnt sus. Hver eneste lyd kjennes som den er innom hodet mitt og ut igjen, som når en bil kjører forbi, så kjennes det ut som den kjører gjennom hodet mitt og ut igjen. Du kan jo tenke deg hvordan det kjennes ;) Mye smerte i kroppen. Klarer ikke beskrive hvordan jeg har det på ordentlig.  Her kommer bare en liten oppdatering til alle dere som er innom bloggen min hver dag! <3

Jeg fikk ikke vært med i bursdagen til bestisen, klarte ikke. Veldig kjedelig å se den gå forbi meg, ble dårlig av det. Antrekket hadde hengt klart på skapet i flere uker, gleda meg og håpa sånn! Veldig trist!

Fått kjørt en liten tur med Christian, var innom farmor, måtte se henne! Var godt å se henne, selv om det bare var i to minutter. Det kosta meg utrolig mye! Trist at jeg ikke får vært oftere og lenger på besøk!

På lørdag testa Christian og jeg ut rullestolen. Opp og ned bakken, fikk hilsa på fetter Jan Rune, hans nydelige kone Brita og deres to sjarmerende smårollinger! Jeg satt ikke noe behagelig, kjenner fortsatt at det tok på. Fått mer smerte i kroppen og blitt sliten av det.

Fått sittet på verandaen og trappa en gang hver en liten stund i sola. Ellers bryr jeg meg ikke så veldig om sola, best inne i mørket eller i godstolen. Men veldig glad for finværet for alle dere som kan nyte den!! J

I dag ble jeg vekket av bråk siden de skal bygge et helt felt rett på utsiden av soverommet mitt.  Dette har de snakket om i sikkert snart 30 år, typisk at de begynner nå som jeg er syk.. Pluss at det kom en mann for å måle opp trappa for å få trappeheis. Jeg var ikke forberedt på at han skulle komme, så kjenner at begge deler har gjort meg veldig dårlig. Måtte legge meg på soverommet til mamma og pappa på den andre siden av huset, men det hjalp ikke så veldig for bråket der ute. Sliter veldig med mareritt om dagen også, sterkere nå selv om jeg har det hver natt ellers også. Gir meg dårlig søvn, oppstykket, våkner veldig urolig og med hamrende hjerte.

Gratulerer med bryllupsdagen (3.05-12) fantastiske kusine Elisabeth og snille Preben!! <3

Ellers har jeg fått time på Ullevåll til innleggelse for observasjon i to uker fra 4. juni. Er det noen av dere, eller kjenner dere noen, som har vært der og kan komme med tilbakemelding på erfaringer? Blir antagelig gamlehjemsplass i en og en halv uke før dette så jeg kan hvile ekstra før oppholdet. Litt kjipt at det ikke finnes annen plass i kommunen, men ”man taver hva man haver” når man må.. Det skal visstnok være ganske hardt å klare opplegget på Ullevåll hver dag, og med reiseveien til og fra blir flere dårligere av å være der.  Håpet er mer tilrettelagt oppfølging når jeg kommer hjem.  Gruer og gleder meg.