HURRA!!!

I dag (21.03.2012) er farmor 90 år!!! GRATULERER! Verdens beste farmor, så heldig er jeg - faktisk! Målet var å klare å besøke henne i dag! Og det KLARTE jeg!!! Meget sliten og ute av form, men jeg klarte det! Hurra!!

Jeg blir ofte spurt om hvordan min dag ser ut. Her kommer svaret på hva som er en typisk dag:

Jeg ligger i senga og våkner alt fra kl 8-14. Ofte av et mareritt, noe jeg har minst et av hver natt, ofte flere. Voldsomme, grusomme mareritt, verre enn jeg noen gang har sett på film, og jeg ser ikke på skrekk/grøss o.l. fordi jeg får så lett mareritt. Våkner ofte helt ute av meg, lei meg, redd osv. Har lært meg å legge dem bort med en gang jeg våkner, så de ikke skal prege meg fullt så mye utover dagen. Jeg tusler en tur på badet, leser en side i et tegneserieblad og går tilbake til senga.

Jeg bruker rullator for å klare meg selv. Så enten går, eller sitter jeg på den, det spørs hvor mye beina orker å bære. Får kommet meg opp i senga igjen. Hender jeg må krabbe opp i den eller løfte beina ved hjelp av armene, men på dagtid går det stort sett greit. Så legger jeg meg ned, ser litt på data eller spiller litt kabal på en iPod før jeg blir så sliten at jeg må hvile igjen. Er jeg heldig, sovner jeg bittelitt. Ligger ofte til 17-18 ihvertfall før jeg klarer stå opp. Noen ganger helt til kl 20. Det er helt håpløst å prøve å stå opp før kroppen sier "ok, nå lar jeg deg stå opp". Tvinger jeg meg opp, blir formen veldig mye dårligere i minst en uke etterpå. Jeg tvinga meg opp et par ganger i jula 2011 og det henger igjen ennå, 21.mars!!

Prøver å få i meg to flasker på 0,33 liter før jeg står opp. En med saft, en med cola, begge med sugerør. Mest for å beskytte tennene, men også fordi det er lettere enn å holde og drikke. Klarer ikke vann annet enn til medisiner lenger, bare kaster opp. Savner det, for før drakk jeg nesten bare vann :( Jeg går/ruller til badet og bruker lang tid i dusjen for å våkne helt. Jeg orker ikke holde dusjhodet lenger enn noen sekunder og ofte er det problematisk å vaske håret fordi jeg ikke orker å få armene over hodet. Så jeg må henge med hodet ned for å få vaska det. Noe som har ført til at JEG vasker håret ca. annenhver dag. STOR overgang. Før var det hver dag og skulle jeg bort etter jobb/skole, så vasket jeg det igjen. Prøver meg på tørrshampoo nå, se om det hjelper litt. Jeg får tørka meg, og noen ganger må jeg sette meg på stolen jeg har på badet for å hvile litt før jeg kan smøre meg med kremer og kle på meg. Dusjing tar på ;) Som regel må mamma og pappa hente skittentøyet mitt, tungt å bære. Men klarer jeg det selv, bærer jeg det med stor stolthet ned trappa og til vaskerommet. Har forresten gått til anskaffelse av en elektrisk tannbørste som er til hjelp på ekstra tunge dager. Blir sittende å le, kiler, rister og moromt at den lager lyd når jeg skal bytte side - slipper tenke på det til og med!! Men er noen ganger for tung, så jeg har begge deler:) Lykken er å klare å pusse (eller koste som jeg sier for gøy) tenner med bare en hånd! Og med det så veit jeg at livet mitt kommer til å bli veeeldig enkelt og lite å klage på den dagen jeg blir frisk!

Så er det å komme seg ned trappa, noen ganger vanlig, noen ganger henger jeg på armene siden de er sterkere enn beina, noen ganger litt hoppende for å klare flytte beina fortere og noen ganger baklengs hvis jeg ikke orker løfte beina/vondt å bevege den. Vel nede kommer jeg stort sett til ferdig middag, så det er bare å sette seg rett til bords. Lucky me! Får som oftes velge hva vi skal ha også, siden jeg kommer med forslag og mamma og pappa ikke klarer komme på noe :) Noen ganger klarer jeg å legge mat på tallerkenen selv, andre ganger må jeg få hjelp. Noen ganger spiser jeg med gaffel, er den for tung og stor, får jeg teskje. Jeg rydder aldri bort tallerkenen lenger, den er så tung. Og jeg er veldig sliten etter dusj og sittet og spist mat. Så går jeg, eller blir kjørt, på rullatoren inn i stua til godstolen.

Der sitter jeg og ser på TV og driver med dataen. Snakker litt med mamma og pappa, men aldri samtidig med data eller TV, det klarer jeg ikke. To lyder på en gang = eksplosjon i hodet. Så da må jeg pause TV`n. Jeg hører aldri på radio lenger, det skaper også en ekstremt hodepine. På gode dager vasker jeg klær, henger opp eller bretter sammen. Dette er den siste oppgaven jeg har igjen som jeg klarer. Gjør det ca. 2-3 ganger i uka. Brodern er så gull at han tar med en stoooor bag med skittentøy til meg når han kommer hjem. Høres kanskje rart ut, men for meg er det lykke. Jeg har noe jeg skal gjøre, jeg har en "jobb"! Og i tillegg får jeg jammen en slant *lykke* ! Frem til i fjor sommer lagde jeg middag + matpakke til mamma og pappa hver dag, men etter ferien deres var det slutt på dette. Kreftene var forsvunnet i pausen. Så nå er det klesvasken jeg henger meg fast i, siste normale tingen jeg klarer gjøre! Er ikke det rart? Bare en ting igjen. Gleder meg til jeg kan klare litt mer, for ikke si: MYE mer!!!

Så er det å passe på å få tatt sovemedisinen og smertestillende i riktig tid. 22:15 er ganske perfekt. Jeg sitter en time til, så tar jeg mine fibertabletter, medisin for ulcerøs collit, vitaminer og oljer. Så kommer storeslem: trappa opp!!! På gode/bedre dager klarer jeg den alene - HURRA! På dårligere (som det er ca. hver dag nå) må jeg bruke kreativiteten. Prøve la armene løfte meg oppover. Krabbe på alle fire, noen ganger mens mamma dytter meg i ryggen eller løfter beina mine. Noen ganger baklengs, da kan jeg mer dra meg oppover. Noen ganger sittende hvor jeg drar meg oppover og mamma løfer beina, eller mamma må løfte rumpa mi først og beina mine etterpå. Og noen få ganger må pappa nesten dra meg opp. Vel oppe må jeg hvile på gulvet - HURRA! Jeg klarte det denne gangen også!!! Jeg klarte det! Jeg er faktisk sprekkferdig av stolthet og glede over å klare å komme meg opp, selv om jeg ligger helt ferdig på gulvet og prøver samle krefter for en tur på badet og komme meg i seng, for da får jeg sove på rommet mitt i natt også!  Tror det føles like stort som å bestige Mount Everest, minst! Og på den ene eller andre måten kommer jeg meg til badet. Noen ganger må mamma hjelpe meg med å kle av meg, men oftest klarer jeg selv. Pusser tenner på ene eller andre måten, får skifta til nattøy og finner veien til senga ved å rulle på rullatoren. På kvelden klarer jeg ikke få beina opp i sengen selv, så dem løfter mamma. Begge på en gang, ellers gjør det vondt. Jeg får rigga meg til med puter både foran og bak og mellom knærne. Tar innsovningstablett og smertestillende. (Det tok over et år før jeg godtok for meg selv å ta smertestillende. Jeg skulle klare det uten, men måtte gi tapt til slutt:(). Jeg bruker Paracet 1000 mg, Ibux 600 mg og Paralgin forte. Oftest bare en av den siste og to av Ibux i løpet av dagen.

Jeg ser film nesten hver kveld siden jeg pleier ligge våken hele natta. Velger jeg å bla igjennom et blad, orker jeg ikke filmen. Hender jeg ser igjennom et blad på sengekanten, klarer ikke lese tekstene, men ser på bilder og leser overskrifter:) Tegneserier er mye bedre, eneste jeg klarer å lese litt av, så det er helt topp! Leser alt fra en rute til noen sider, sjelden hele stykker om gangen. Men det gjør ikke noe, jeg leser!! Det er stort :D Nyter de dagene jeg klarer det, blir stolt:) Man taver hva man haver! Bedre enn ikke få lest i det hele tatt! Har jeg en god dag "bryner" jeg hodet på barnekryssord og sudoku, sjelden, men veldig gøy når jeg har krefter :D Tankene og konsentrasjonen er jo veldig svekket, så dem for barn er mer enn nok for meg. Gjør dette for å prøve å trene hodet litt de gangene jeg klarer det, så det ikke skal bli en utdøende rase på toppen av kroppen:P

Jeg er som regel oppe på badet en gang i løpet av natta. Nå som jeg har rullator klarer jeg stort sett å komme meg til badet selv, ruller av gårde sittende med fraspark med beina. Før rullatoren måtte pappa komme å støtte meg til badet også. Veien tilbake er tyngre, da er jeg sliten etter "turen min" og pappa kommer å triller meg tilbake og løfter beina opp i senga mi. Jeg sovner stort sett mellom 4 og 6 en gang og våkner som sagt mellom 8 og 14 en gang. Ofte sovner jeg en og en time av gangen med lang tids våkenhet mellom hver time jeg sovner, og ca. fem ganger på litt over et år har jeg sovet mellom 9 og 11 timer i strekk. Tenk på det du, en natt du ligger våken eller sover dårlig;) Du syns kanskje det er rart jeg tar sovemedisin når virkningen er såpass "dårlig" i form av at jeg sover såpass lite. Men jeg bruker dem mest til å roe kroppen. Som jeg har skrevet i "min sykdomshistorie" så går kroppen min i 120 hele tiden. Jeg får aldri ro.

Skal jeg hvile, bruker jeg over to timer minst bare på å prøve roe kroppen min. Slår en annen tanke inn i hodet mitt når jeg endelig har blitt rolig eller lages det en lyd mens jeg prøver roe meg, noe det alltid gjør, så er det rett tilbake og samme uroen er der, så er det nye to timer, osv. Det kjennes ut som om noen tar tak midt i brøstkassa mi og river og sliter i hver sin retning, som om noen kjører racerbil gjennom hele kroppen min i blodårene, som om noen prøver å dra meg i stykker, trangt å puste, alt er vondt og fortvilende!! Rett og slett helt jævlig, om jeg kan bruke det ordet! Med sovemedisin får jeg hjelp til å roe kroppen, om ikke helt, så ihvertfall toppen. Jeg tar det ikke ukritisk, jeg har min grunn, så la meg ha dette valget i fred! Har blitt plaga veldig med meninger fra andre om at jeg ikke skal ta dem, mennesker som ikke har tid til å lytte til meg om hvorfor jeg tar dem. Jeg anser meg selv som et ganske fornuftig tenkende menneske, så stol på meg og mitt valg. Om ikke meg, så på legen min.

Som dere ser, spiser jeg ofte bare middag. Noen ganger yoghurt, frukt eller en brødskive på kvelden, men ikke alltid. Kroppen bruker så lite energi at middagen holder meg mett hele døgnet. Legen sier jeg ikke skal tenke på det, kroppen styrer selv. Blir den sulten, så sier den fra, ellers har jeg spist nok. Men viktig å få i seg mye væske. Har begynt med næringsdrikker - nutridrink fra apoteket, for å få inn et "måltid" til i løpet av dagen. Kan være å anbefale til andre! Juice style - eple er min favoritt :)

Rommet mitt er mørkt hele døgnet, mitt mest behagelige rom i hele huset :D Jeg har rullegardin som holder så godt som alt dagslys ute, og jeg har maske til å ha for øynene. Den gjør at jeg slapper mer av og demper noen av marerittene. Vinduer og lufteluke er igjen for å dempe noe av støyen som kommer utenfra. Ikke optimalt, men går for det meste ok. Jeg har en deilig seng, tempurpute og en stor myk pute ved siden av hodepputa som jeg stikker hodet inntil, lunt og godt :D Og så har jeg en sau, som jeg har på magen om jeg får smerter, legger den på hodet om jeg har ekstrem hodepine, den luner, varmer og gjør godt, faktisk! Min mest trofaste venn gjennom dette! :)

Vi har forresten gått til anskaffelse av trådløs ringeklokke. Jeg kan ha med meg knappen rundt i huset, men som oftest ligger den på nattbordet, og mamma og pappa kan ta med seg den delen som lager lyd der de er, enten på soverommet eller andre steder i huset. Dette fordi jeg ikke klarer rope, ikke alltid klarer ringe. Dessuten hender det jeg våkner lam i kroppen. Da klarer jeg hverken bevege meg eller lage en eneste lyd. Men konsentrerer jeg meg alt jeg har, hender det jeg klarer få hånda bort til knappen, så kommer de å hjelper meg. Etter jeg våknet lam i kroppen inn mot veggen i helga, og ikke klarte snu meg mot ringeknappen har jeg nå fått en til som henger fra ei hylle på veggen og ned langs veggen til senga. En på hver side, nå kan jeg trykke villt :D

 

Noen tips for i dag:

• Skaff deg rullator selv om det er for bestemødre (jeg brukte lang tid på spørre etter en, men den er virkelig til hjelp!!) Nå har jeg har en både oppe og nede og kommer meg enklere og raskere rundt i huset for egen maskin! Skal til og med få rullestol (den har min psykomotoriske fysioterapeuten jobba med å få inn i nesten et år;)). Da kan jeg trilles ute når det blir bedre vær, siden jeg nå har innsett at det blir få selvgående turer på meg i nærmeste fremtid. Så skal ikke ha den med rundt foreløpig, men ha den for å få frisk luft.
• Bruk maske for øynene når du sover.
• Drikk med sugerør. Det sparer deg for krefter, og det sparer tennene dine.
• Ta i mot hjelp, ikke vær for stolt!
• Skaff deg trådløs ringeklokke om du har problemer med å få sagt fra at du trenger hjelp.
• Finn deg en ting som holder deg i det normale, uansett hvor lite det virker for deg/andre, så kan det kanskje bli av stor betydning for deg. Du klarer noe. Viktig å ha noe som fordriver dagen, som gjør at du kjennes litt normal, noe som gir mestringsfølelse!
• Si Hurra når du får til ting! Og: Jeg klarte det!! Klarte du pusse tenner ved hjelp av bare en hånd? Eller klarte du vaske klær? Sette tallerkenen i oppvaskmaskinen selv? Kom du opp trappa ved hjelp av egen eller andres maskin? Du skjønner hva jeg mener. HURRA!!! :D Vær stolt av deg selv og det du får til! Fokuser på det og ikke alt som ikke går.
• Tenk positivt, vær glad! Det gjelder å skynde seg sakte!

Må bare fortelle at nå om dagen er det litt morsommere enn andre dager. Søndag 26.februar starta brodern en hemmelig "adventskalender på annen tid av året" for meg. Han hadde lånt hele Sex and the City-boxen til meg fra ei på jobben. Jeg fikk ikke vite noe, bare at det kanskje kom noen eller noe i løpet av uka som ville overraske meg. Har nå forstått at det er en type adventskalender, bare at den er nå. Jeg er jo så glad i advent og kalender, noe brodern veit, så er jo helt perfekt!! Siden da har det kommet en overraskelse HVER dag!! Og folk er sååå kreative! Blir helt målløs, rørt og fylt med glede av alt! Det er alt fra fine kort og hilsener, til blomster, ting de låner bort, gaver av alle slag! Skal lage et innlegg med bilder en av nærmeste dagene, så dere får se hvor flotte og kreative venner og familie jeg har! Dere kommer til å bli stumme! Dette har gitt meg et lysglimt i hverdagen, spenning og glede! Tusen takk brodern - verdens beste! Og alle dere som sa ja til å være med!! Spent på hvor lenge det varer!

*lykke, heldig, glede*