mandag 21. april 2014

Det begynner å bli et liv!

Fikk blomst etter konserten av koret. Og ble i tillegg overrasket med et bilde av Petter Northug med autografen hans på.

Jeg ser at du er trøtt, men jeg kan ikke gå alle skritta for deg. Du må gå de sjøl, men jeg vil gå de med deg. Jeg vil gå de med deg.

Bjørn Eidsvåg sine ord, som pappa har sagt til meg på sengekanten. Og så sier han: "Jeg ser du har det vondt jenta mi, men pappa kan ikke hjelpe deg. Du må bære sykdommen og smertene selv. Jeg skulle så gjerne ha hjørt deg!"

Det er vanskelig å forklare på en måte som får folk til å forstå hva det innebærer å ha ME, hvor alvorlig den er, hva den gjør med oss, og hvor livslammende den kan være. Spesielt når jeg står her i dag, for som jeg har hørt så mange ganger: "Du ser ikke syk ut."

Men ingen ser hva det har kostet meg i forkant, og hva jeg må betale i restskatt i tiden som kommer. ME er en usynlig kamp. En kamp i mørket og stillheten. En ensom kamp, hvor ingen kan hjelpe. Mitt ønske er at andre med ME skal slippe å måtte forklare. Det er derfor jeg står her i dag, det er derfor jeg vrenger innsiden ut på bloggen, jeg ønsker å hjelpe.

Da jeg mottok mitt første blad fra ME-foreningen, lyste det opp på siste side: "ME er som å ha løpt maraton, mens man har influensa og er fyllesyk på en og samme gang." Det sier vel egentlig sitt. For de fleste holder det med en av de tre, vi med ME lever med alle tre hver dag. I årevis.

Folk sier jeg må være glad for at det er en sykdom som går over. Men jeg har jo faktisk ingen garanti for at jeg blir frisk. Noen blir aldri det.

Det jeg er glad for, er at den i utgangspunktet ikke er dødelig, bare ytterst få dør. Og når sykdommen herjer som verst, så føles det som at jeg skal nettopp det. Dø. På det verste var mamma redd for at jeg ikke skulle leve dagen over.

Det er blitt forsket på ME vs kreft i forhold til fysisk og psykisk tilstand. Fysisk ligger vi med ME langt under kreftpasienter. Psykisk ligger vi langt over. Jeg er glad det er den veien, at jeg slipper å slite med psyken i tillegg.
Dr. Øystein Fluge sier om ME: "Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er."

Det han sier, er at de aller sykeste med ME lever i en tilstand som tilsvarer kreftpasienters dødsleie. Lidelsen er enorm. Jeg har ME i alvorlig grad. Jeg har liggi der han sa. For meg finnes det bare en beskrivelse av sykdommen, den er helvete på jord.

Et spørsmål jeg ofte får er hvordan fikk du ME? Eller hvordan merka du at du at du var syk?

Det er så vanskelig å svare på. For man veit ikke sikkert hva ME kommer av, og den kommer snikende.
Jeg er ganske sikker på at det starta i januar 2007. Jeg hadde nettopp fylt 20 år, og livet skulle ha lekt med meg. Plutselig var jeg veldig syk. Prøvene viste aktivt, eller tidligere, aktivt virus. Vi gikk ut fra at det betydde influensa. En sterk en. Jeg har ikke følt meg frisk en eneste dag siden.

Et og et halvt år etterpå fikk jeg vite at jeg hadde hatt kyssesyken. Skulle ønske jeg hadde fått vite det den gangen, slik at jeg kunne fått beskjed om å holde kroppen helt i ro til den ble frisk. Kanskje kunne alt det vonde vært unngått. Men det hjelper ikke å tenke slik. Livet tok den vendingen, og det gjaldt å henge med. 75 % av de med ME har hatt kyssesyken, eller lignende virus, jeg tror at dette er årsaken til min ME. En infeksjon.

Tiden som fulgte etter kyssesyken var tung, men ikke noe mot det som skulle komme. Eller, som faktisk allerede var på vei. Jeg studerte, jobba, var sosial og trente. Men en etter en begynte ting å dø inni meg. De døde jo ikke, men det kjentes slik, for kroppen slutta å fungere litt etter litt. Jeg kan ikke tidfeste alt, men jeg husker følelsen av at kroppen svikta meg. Og jeg klamra meg til livet. Nekta å innse hva som skjedde med meg. Jeg er jo hu som aldri gir opp, som alltid stiller opp, som trår til. Det måtte da gå over.. Klart det.
Fra utpå 2009 til 2011 mista jeg brikke for brikke i livspuslespillet mitt. Symptomene kom som perler på ei snor:
Jeg fikk ikke sove uten maske foran øynene.
Jeg var så sliten at jeg var hverken glad eller lei meg. Det var ikke meg, jeg pleide jo å sprudle, jeg kjente meg ikke igjen.
Konstant kvalme og hodepine.
Gåturene ble kortet ned til hundre meter, så 50, til jeg ble helt husbunden.


Konsentrasjonen forsvant, det samme gjorde hukommelsen.
Lukte- og smakssans ble helt borte, mens lyd og lydømfintlighet steg til et så høyt nivå at jeg siden 2011 stort sett har liggi skjermet på et mørkt og stille rom i minst 20 timer i døgnet, resten har jeg måttet hvile i en stol. Mest fordi jeg ikke har turt å lytte til kroppens indre skrik om ikke å stå opp noe mer. Redd for ikke å klare å reise meg igjen noen gang om jeg ga etter. Så fire timer i godstolen i stua hvor jeg har sett litt tv har vært min måte å føle meg mer normal på, holde fast i livet.


Musklene ble slappe, jeg kunne falle sammen på gulvet og ikke klare å reise meg uten hjelp fra mamma og pappa.
Trappa kjentes som å bestige et fjell, og da jeg kom på toppen, sank jeg sammen på gulvet og måtte ligge lenge for å samle krefter for å komme meg de tre meterne bort på badet før jeg skulle legge meg.
I ca. et år ble jeg trillet rundt på en rullator hjemme, og pappa bar meg opp trappa til vi fikk trappeheis, for beina orket ikke lenger å bære meg. De måtte også løfte bena opp i senga for meg.

Jeg har blitt matet og vasket, og jeg har ikke klart å ordne meg mat og drikke selv, alt har måttet bli servert. Jeg har blitt gjennomsvett av kun å sitte rolig, for deretter å fryse så kraftig at jeg ligger med en dyne og minst to pledd rundt meg.

Hvis jeg reiser meg for raskt, får jeg blodtrykksfall, og det svartner for meg.
Jeg har vært lammet opptil flere ganger i hele kroppen, samtidig som jeg har mistet taleevnen. Totalt hjelpeløs. En følelse av utmattelse henger over meg hele tiden, jeg blir aldri uthvilt. Får aldri energi.

Likevel får jeg ikke sove, for kroppen drives av en indre uro det er umulig å roe. På friske mennesker er det en bryter i hodet som skrus av og på når man står opp og legger seg slik at man holder seg våken og sovner når man skal. Hos meg står den bryteren på "våken" hele tiden.

Sovemedisin og smertestillende har blitt en del av min hverdag, jeg som nesten ikke turte ta en Paracet før. Søvnen er urolig og er oftest i en tilstand mellom våken og søvn. Jeg har mareritt hver gang jeg får sove og våkner opp med hjertebank, kroppen i en forvrengt stilling og sterke smerter.
Verst av alt er smertene og uroen. Smertene sitter i hele kroppen, men verst i nakke og rygg. Det er som om noen konstant klyper alt de makter, og noen ganger kjennes det som om noen stikker en kniv inn i meg og vrir rundt, jeg mister pusten og faller sammen.
I et par år var nervesmertene i huden så sterke at jeg ikke tålte å bli berørt. Da var det som om huden brant. Den samme brennende følelsen får jeg i hele kroppen når jeg overanstrenger meg, og det varer ofte fra et til to døgn.
Når andre holder rundt hverandre når ting er vondt og uholdbart, blir vi tvunget til å holde avstand og se på hverandre, og lukke døra slik at jeg får være i fred og hvile. Det er vondt på begge sider av døra.

Uroen drar meg over i en verden hvor jeg ikke lenger veit hvor jeg skal gjøre av meg. Det er som om kroppen skal rives i fillebiter, og jeg mister kontrollen over egen kropp. Jeg skrur over til overlevelsesmodus, og pappa ligger på gulvet ved siden av senga. Han orker ikke å gå fra meg. Det er eneste gangen jeg orker å ha noen i nærheten når sykdommen herjer. Akkurat da når han ligger der, snakker rolig til meg eller er helt stille, og holder meg i hånda, da betyr pappa hele verden for meg.

På nyåret 2011 måtte jeg flytte hjem. Jeg klarte ikke lenger å bo for meg selv, jeg trengte hjelp til alt mulig. Jeg mista all selvstendighet. Skole og jobb ble satt på vent, jeg hadde ikke energi til å være sosial, jeg hadde mer enn nok med å fokusere på å holde ut dagen.


Jeg gikk stadig mer krumbøyd og skakk i hele kroppen, og hele kjevepartiet var skjevt. Jeg så ut som ei på 90 år. Og det er ofte slik jeg har følt meg, som ei på 90. Selv min farmor på 92 er sprekere enn meg :-)
Jeg husker lysglimt. I 2012 hadde jeg to dager hvor jeg fikk energiboost noen timer. Og i august stagnerte sykdommen. Ca. en dag i uka orka jeg å være litt sosial i et par timer, og to helger klarte jeg å være i leiligheten min. For første gang på fem og et halvt år så opplevde jeg det største som noen gang hadde skjedd meg. Sykdommen slutta å gå nedover. Jeg fikk oppleve små steg, på vaklende føtter, med fremgang!

I 2013 klarte jeg å bade ute to ganger, jeg klarte å sitte litt i sola uten å bli lam, jeg fikk med meg to bryllupsmiddager, og på høsten klarte jeg å være i leiligheten min i fem uker til sammen. Jeg husker ikke tiden mellom lysglimtene så godt, jeg ønsker heller ikke å huske det, for da herjet kroppen meg no voldsomt.
Jeg har følt meg som på isolat. Innesperra på et rom i mørket og stillheten, helt alene. Helt uten frisk luft, sosialt liv eller styrke til å bære kroppen. Til slutt tror man nesten at det er normalt, man glemmer hvordan det var å være frisk.

For jeg har vært frisk. I 20 år var livet i grunnen perfekt. Og de tre første årene hvor sykdommen kom snikende, så levde jeg et ganske normalt, og høyst aktivt liv. Jeg studerte. Ved siden av skolen jobbet jeg på H&M, som lærervikar på en barneskole, jeg var drilltrener i to korps og jeg vasket for Brodern. I tillegg var jeg veldig sosial, jeg elsket å trene, dra på tur, leve livet. Så ble livet brutalt frarøvet meg. Satt på pause.

Det er de merkeligste ting man savner når man er syk. Som å gå ut med søpla. Jeg gjorde det her om dagen, og det var som om jeg aldri før hadde vært så lykkelig. Jeg smilte fra øre til øre. Jeg savner å vaske, ta oppvasken og rydde. Gå turer. Lese. Jeg skulle så gjerne ha luka i lia, hørt på musikk, kjørt bil. Hatt venninnekvelder. Laget mat. Til og med vært hos tannlegen. Tenk å kunne smake og lukte igjen. Å pusse tenner stående med hjelp av bare en hånd, det er lykke. Men aller helst skulle jeg så inderlig gjerne vært der for dem rundt meg. Og enda større er ønsket om å ikke være hu som gjør andre lei seg, bekymra og som det må tas hensyn til.


Jeg har forsøkt det meste for å bli bra, i mangel av et offentlig tilbud. Ingenting har hjulpet, mye har gjort meg dårligere. Det eneste som hjelper er å begrense enkelte matvarer. Og selvfølgelig hvile, hvile, ro og hvile..! Det er den beste medisin.

Men en ting har hjulpet meg, min fantastiske psykomotoriske fysioterapeut, som jeg har hatt siden 2011. Uten henne hadde jeg ikke klart meg. Hun har kommet hjem til meg ca. en kveld i uka. Hun har lært meg å skyndte meg langsomt, hun lytter, forstår, og kommer med gode råd. Hun har lært meg å se annerledes på ting.

Som at det å klare dagligdagse ting som å pusse tenner, kle på meg og spise er en seier. Det er nok! Fokusere på, og glede meg over det jeg faktisk klarer. Hun hjelper meg med smertene og gir meg små lirkeøvelser når jeg er i form til det. Jeg er evig takknemlig for alt hun er for meg!

Som syk, så mister man mye. Livet toger forbi, og du har ikke sjanse til å følge med. Langt mindre vil det stoppe og vente på deg. Du må la det gå. Og håpe at det kommer en tid hvor man kan få ta igjen alt det tapte.

For meg er mennesker nesten blitt noe som sitter bak en skjerm og svarer meg på meldinger og Facebook når jeg har tid og energi til det. Og møtes hører til sjeldenhetene. Fine, dyrebare, stunder med dem jeg er aller mest glad i.

Men jeg takker ME'n for enkelte ting. For som syk lærer man seg virkelig at det er de små tingene som betyr noe. Hverdagslykke er å klare ting på egenhånd, ikke ting man kan kjøpe for penger.
Det er ikke å rekke mest mulig på kortest mulig tid, men å leve her og nå, nyte det man får til.  Mest av alt takker jeg for at jeg har fått bånd til dem jeg har rundt meg, som gir meg følelsen av å være verdens rikeste. De er der, uansett! Hele tiden! Dag og natt.

Venna mine er virkelige venner, jeg er så imponert over rausheten, tålmodigheten, den uforbeholdne forståelsen og omsorgen de viser. Det samme gjelder familien min. Spesielt mamma, pappa og Brodern. Uten dem veit jeg ikke om jeg hadde overlevd. De legger alt til rette for at jeg skal ha det best mulig. Hele tiden. De ofrer alt. Jeg er så takknemlig at jeg har ikke ord.
 
Jeg takker koret for at de ville arrangere en konsert til inntekt for ME. Og da spesielt min tante som kom med dette forslaget. Og Halvard som har formidla mine ønsker, og holdt meg oppdatert hele veien. Jeg takker solistene som stiller opp, og spesielt Petter for at han har sagt ja til å synge to av sangene som betyr mye for meg. Jeg takker for muligheten til å sette fokus på sykdommen. Det er lite kunnskap om ME. Og det er kun gjennom kunnskap man kan oppnå forståelse. Og det er gjennom forståelsen man oppnår respekt for sykdommen.

Høsten 2011 kom det en nyhet vi satte så stor pris på at tårene rant. De har kanskje funnet en medisin som fungerer.

Frem til nå finnes det ikke noe behandlingsopplegg som helbreder, eller bedrer sykdommen. De hadde funnet at det var en feil på B-cellene, og at ME dermed kan være en autoimmun sykdom. Jeg ble så letta og så glad. Endelig noen som bekrefta det jeg hele tiden har sagt, at ME er fysisk, ikke psykisk betinget.

Deler av pengene fra konserten vil gå til en siste studie på medisinen Rituximab, som i utgangspunktet brukes ved kreft, men også blant annet MS og leddgikt. Det er gjennomført to små studier tidligere. Ca. 70 % ble mye bedre eller helt friske. 70 %. Det finnes knapt en medisin som virker på en så stor andel av en sykdomsgruppe.

De trenger å gjennomføre en større studie på 152 pasienter, hvor halvparten vil få placebo, den andre halvparten Rituximab, før de eventuelt kan begynne å bruke medisinen som behandling hvis resultatene bekrefter funnene de fant ved de to foregående studiene. Studien vil ta to år fra oppstart, som er antatt en gang mellom juni og tidlig høst. Studien koster 22,5 million kroner. Staten har innvilget deler av summen, men ikke fullfinansiert den.
Derfor har ME-foreningen startet en innsamling som går uavkortet til forskningen. Jeg takker derfor også dere fremmøtte for deres bidrag til forskningen.

For fire måneder siden skulle jeg vært ferdig utdannet jurist. Jeg skulle stått på egne ben og testa vingene mine. I stedet kan jeg se tilbake på i overkant av syv år med sykdom, tre og et halvt av dem nesten lenket til senga i et mørkt og stille rom.


Nå om dagen tester jeg vingene mine. Ikke slik jeg så det for meg som ung, langt i fra, men lykken er minst like stor. Om ikke større! Jeg begynner å få tilbake livet mitt utdelt som små brikker. Brikkene som ble tatt fra meg. Puslespillet er stort, og jeg er ikke i nærheten av å ha puslet rammen en gang. Mye gjenstår, mye er usikkert, symptomene er der like mange, men oftere i svakere grad enn før. For første gang tør jeg si det klart og tydelig, og tro på det: "Jeg er i ferd med å bli bedre."
For jeg bruker ikke lenger rullator og trappeheis. Noen ganger klarer jeg å lese. Jeg kan pusse tenner stående med bare hjelp av en hånd. Jeg klarer å løfte armene over hodet når jeg vasker håret. Jeg prøver meg på å være i leiligheten min igjen nå om dagen, hvor jeg klarer alt på egenhånd, så lenge noen fyller opp kjøleskapet mitt!

For jeg klarer fremdeles ikke å gå langt, eller være mye på utsiden av huset. Men tenk, å lage sin egen mat og helle opp i drikke til seg selv! Vaske av bordet.


Jeg har til og med klart å være på kino en gang. Og hatt litt besøk. Jeg har lært meg å skynde meg langsomt, og det har gitt meg litt av livet tilbake. Det er den største gaven jeg noen gang kunne fått.

Som Ole Paus så fint sier det: "Det begynner å bli et liv, dette her."
 
Fikk så fin bukett av Kari og Aase etter konserten! Tusen takk <3

Vi skåler for over 777 likere av min facebookside: "Me, myself & ME" :-)
 
 

9 kommentarer:

  1. Bank i bordet,kryss i taket for enda flere fine og gode opplevelser i 2014! Jeg heier på deg ♥ stor klem!

    SvarSlett
  2. Hei! Det er en veldig viktig ting til som også bør fremheves når det gjelder ME. Forskningen har vist at det nesten alltid starter med en Borrelia-infeksjon med tilhørende koinfeksjoner som Bartonella, Babesia, Rickettsia osv. Det er bare halvparten som kan huske at de er blitt bitt av flått, dette delvis pga av at Borrelia smitter også gjennom blodoverføring og fra mor til barn under svangerskap. Dersom man går med Borreliainfeksjon i kroppen gjennom flere år så kan dette føre til diverse nevrologiske sykdommer, slik som ME, MS, Alzheimers, ALS og Parkinsons.
    Slik som du beskriver symptomene dine så er jeg overbevist om at du har Borrelia med en eller flere koinfeksjoner. Så du trenger behandling både for ME og for infeksjonene. Behandling finnes for alt dette, men ikke offentlig. Det koster både smør og flesk, men mange blir helt friske. Rituximab er dessverre ikke en medisin som helbreder kroppen, men den slår vel ut de ødelagte B-cellene i noen måneder får man må ta medisinen på nytt (og fortsette slik hele livet). WHO hadde fokus på nettopp vektorbårne sykdommer nå i april, og Norvect samler nå i mai den beste ekspertisen i verden til en konferanse i Norge hvor de skal oppdatere bl.a norske leger på Borrelia. Lykke til:)

    SvarSlett
  3. En utrolig sterk tale Karine! Du er fabelaktig på å sette ord på opplevelsene dine og erfaringene du har gjort deg om sykdommen. Men ikke minst vist en fantastisk styrke i denne prosessen. Jeg føler meg utrolig privilegert og heldig for å ha deg som en av mine aller nærmeste venninner.
    Nyt de små øyeblikkene og tingene som skaper lykke for deg.

    SvarSlett
  4. Fikk faktisk tårer i øynene av å lese, og da særlig det du skriver om pappaen din.

    Jeg har delt innlegget ditt, håper mange tar seg tid til å lese og kommentere.

    Masse lykke til framover, du er utrolig sterk!

    Hilsen Mette

    SvarSlett
  5. Åh, for en nydelig tale bestis, får både frysninger og tårer i øya! Du er så vanvittig flink til å ordlegge deg og snakke for deg, jeg er meget imponert over både talen og måten du takler sykdommen på. Jeg digger deg! Du får frem så utrolig mye i den talen på en bra måte og det er ting som veldig mange burde vite, folk flest vet jo ingenting om ME. Utrolig tøft gjort å "kle av deg" på den måten og dele det med verden! Du er den tøffeste jeg vet om. Elsker deg <3

    SvarSlett
  6. Takk for at du setter ord på dette og forteller din historie <3 Kjenner meg igjen i så mye av det du skriver om. Du er ei sterk jente som klarer å holde ut alt det vonde ME har å komme med <3 Klem til deg <3

    SvarSlett
  7. Jeg sier bare "wow".

    For et mennesket du er. Har nettopp sett oljebarna og er nærmest stum.

    Takk for at du har gitt meg en forståelse av hva ME handler om, og en usminket historie om deg, betyr mye for meg av mange grunner.

    Jeg heier på deg, og med din innstilling og den lille, men dog så voldsomme kraften som er synelig, vet jeg at du uansett vil sette dine spor her i livet, syke eller ikke.

    Takk.

    SvarSlett
  8. Huff....... Du er virkelig sterk det er du, å se alt du har måttet gå igjennom...
    Jeg selv har både leversykdom, diabetes og ME... Er heldigvis ikke så langt nede som du har vært, og jeg beundrer deg. ME,n er i en dårlig periode nå, men håper den snart går oppover.
    Om du vil kan du gjerne gå innom bloggen min også. www.theresesa97.blogg.no

    Håper du blir enda bedre! Du er sterk

    SvarSlett
  9. Utrolig sterk lesning dette her! Jeg kjenner at du rører meg veldig i det du skriver. Kanskje fordi jeg kjenner meg igjen,uten at jeg er like hardt rammet som deg, men også fordi du skriver så fantastisk godt. Jeg ønsker deg av hele mitt hjerte, at du blir bedre!

    Jeg sier til egen erfaring med sykdom, og jeg deler det gjerne med deg, man blir sterk av å oppleve ting som dette. Synes det er flott at du deler og dermed kan hjelpe andre!

    SvarSlett