fredag 21. februar 2014

I`m alive!


Gikk jo kjempebra å bytte over til alternativ smertestillende medisin for ca. en uke siden. Var redd første tabletten jeg tok, deretter tenkte jeg ikke mer over det. På søndag begynte jeg å få trua på at dette ville gå fint. På mandag var jeg sikker på at jeg hadde funnet en som passet meg! For en lettelse. Jubel innvendig! Endelig! Kan slappe av. Kan du kjenne følelsen?

Jadda!!

Fy faen i hælvetes forbanna dritt fuckings jævelskap! Fuck this shit! Her får du reine ord for penga! "Fy flate" og "Søren klype" holder bare ikke. Ikke akkurat nå. Sånn ellers er jeg ikke meget glad i banning, høres så stygt ut! Men nå..! Husker forresten presten sa det var bedre å banne enn å misbruke Guds navn, så da får det gå for denna gangen!

I dag (torsdag 20.02) har jeg rast mot verden. Jeg har rett og slett vært ordentlig godt gammaldags forbanna! Blir kvalm av opplegget! Kvalm av ME! Kvalm av å være oversensitiv for alt som er! Orker egentlig ikke skrive om det jeg har vært igjennom de siste dagene, det koster meg så ufattelig mye å dele det vonde. Er så lei! Gjenoppleve hele driten på nytt, for å få det ned på arket. Bestemte meg for at denne gangen bare orker jeg det ikke. Jeg får holde det inni meg. Det er jo mitt. Men noe i meg må bare skrive. MÅ! Det er terapi, skrive opplevelsen ut av kroppen. For den må ut, jeg kan ikke bære på den, det blir for tungt. Men det koster. Og det føles sårbart å legge det ut på nett. Men noe i meg sier at også dette MÅ jeg. Noen trenger at noen tar til orde. Forteller om livene våre med ME. Gir en stemme.

For alle er ikke så heldige som jeg. Ikke alle klarer å skrive, fordi de er så knebla av sykdommen at det ikke er fysisk mulig. Andre finner ikke ordene og finner trøst i mine. Og faktisk ikke bare folk med ME, men også andre sykdommer. Jeg sier ikke at jeg skriver godt, at verden trenger meg, men jeg vil prøve. For verden trenger å høre fra noen!

For ikke alle er så heldige som jeg. Som har foreldre som har mulighet til å ha meg hjemme, til at mamma kan være der og passe på meg. Som hjelper meg med alt papirarbeid, bestilling og henting av resepter, legger alt til rette for at jeg skal ha det best mulig. Ikke alle kan kjøpe næringsdrikke, som er livsnødvendig, når de ikke orker mat. Som NAV nekter å gi støtte til. ME er nemlig ikke alvorlig nok. Ikke det, nei? Kom og lev en dag i mitt liv a, du som har bestemt det, så tenker jeg pipa får en annen lyd! Kjenner jeg blir forbanna. Jeg hadde aldri klart meg uten. Da hadde jeg sulta stort sett hele døgnet, fordi jeg ikke klarer å få i meg nok fast føde. Hvordan er energien din når du kun får i deg en liten porsjon middag hver dag? Du synes kanskje det er helt greit? Du blir kanskje i livlig humør, full av energi og livet jubler?! Eller blir du mer: "Snickers - You`re not you when you`re hungry"? Jeg veit i hvert fall at når jeg er så syk fra før, så hjelper det ikke å sulte i tillegg.

Ikke alle har mulighet til å kjøpe medisin, få behandling som psykomotorisk fysioterapi, prøve private klinikker eller alternativt som akupunktur. Ting som gir hverdagen mer verdighet. En følelse av å gjøre noe for å bli bedre. Vi uten tilbud trenger nemlig å prøve "alt" for å bli bra. Kaaanskje det virker på meg. Kanskje gir det noe lindring i det minste. For utbetalingen fra NAV er så liten at man havner langt på minussiden når man legger mat, telefon, transport (ikke at dette er en særlig stor utgift, bortsett fra til leger og undersøkelser ;-)), internett, bolig og andre faste utgifter oppå der. Muligheten for å tjene egne penger er totalt frarøvet oss av Mr. ME. Noen har ikke krav på grunnstønad, eller tilleggsstønader, selv om utgiftene er mange, der i blant meg. Det jeg trenger i hverdagen for å holde ut, er ikke nødvendig, eller alvorlig nok, i deres øyne. Bostønad kan jeg ikke få, fordi jeg bor hjemme, selv om jeg betaler hver måned. Leiligheten min kan jeg visst bare selge, ikke noe å ha. Ja, vel? Så fordi jeg er syk, så skal jeg ikke ha noe håp om en fremtid? Det er greit for meg, for foreldrene mine stiller opp med mat, medisiner og alt jeg trenger sånn sett, så betaler jeg de vanlige utgiftene som jeg hadde da jeg var frisk, som mobil, nett, hus osv.. Men det er på INGEN MÅTE greit for alle de andre der ute. UVERDIG! Blir så forbanna!

La oss slippe kamp om penger, når vi kjemper hele døgnet for å holde ut. Ingen jobber så intensivt og hardt som alvorlig syke mennesker. Vi med ME er av dem. Vi jobber døgnet rundt, året rundt. Men vi orker ikke skrive brev, gå på møter og eventuelt sende klager, så vi får bare ta til takke med det de kan avse. KUNNE  DERE KANSKJE TENKE DERE Å TILBY DET SOM EN HAR KRAV PÅ? Så en slipper å bruke krefter man ikke har for å finne frem i systemet på egenhånd til noen kroner man så sårt kunne trengt. Jeg har aldri fått tilbud om noe, men tilfeldig funnet ut ting, som for eksempel arbeidsavklaringspenger. Kunne dere tenke dere og innse at ME i alvorlig grad er en meget alvorlig sykdom? Det ligger i ordet. Kun få tilfeller dør, men mange lever med følelsen av å dø. Inkludert meg selv. Det er faktisk ikke noe tull. Det er strenge krav for å få diagnosen, og det finnes knapt pasienter som har det verre enn oss. På tide å ta det på alvor Norge? Helsevesenet? Samfunnsborgere? NAV og andre sakkyndige? På tide å gi ME verdighet? På tide å gi oss det vi trenger: Ei god seng, næring vi tåler, behandling som trengs, penger til å klare seg, og aksept for at dette er fysisk og ikke psykisk betinget. Samt at det er en ALVORLIG diagnose! Den er livslammende i samme grad, som jeg kun ser kreftpasienter som har kort forventet levetid igjen har. Andre med f.eks. visse typer kreft lever der ute i sykdomsperioden, vi lever her inne, helt for oss selv. Vi kan ikke stå frem i media og kjempe ME`ns sak, slik kreftpasienter gjør. Vi har ikke energi til det. Alt vi har er bloggere som når ut til noen lesere hver gang de har samla nok energi til å legge ut noen tanker. Jeg sier ikke at jeg heller vil ha kreft, jeg sier at jeg vil slippe å kjempe for noe som burde vært helt naturlig! Kunnskap, forståelse, respekt og klare rettigheter!

Mange har det svært trangt. Og jeg har lest om mange som har det slik, og som ikke har mulighet til å prøve alt for å bli friske, fordi pengene ikke strekker til. Og hva meg angår, jeg skulle gjerne følt meg selvstendig og betalt for det jeg trenger selv. Føle meg som ei på 27 år som forsørger seg selv, slik jeg gjorde før sykdommen, som ikke er avhengig av foreldrene sine. Jeg snakker ikke om å øse ut penger til moroting, for det har vi uansett ikke energi til. Men for å slippe å uroe seg for morgendagen, og for å ha råd til det det mest nødvendige.

Kom igjen a! Gi litt verdighet!

Var ikke dette innlegget skulle handle om, men nå ble det litt tordenskrall om dette også. Jeg kjemper nemlig ikke for meg, jeg klarer meg, jeg kjemper for de andre. Hjertet mitt vil alltid brenne mest for andre. Takk for at jeg har alt jeg trenger mamma og pappa! Det hadde ikke gått rundt uten dere.

Nok om det! (Godt å kjenne at kampviljen på vegne av andre har meldt seg igjen. Godt å kjenne jeg engasjerer meg på en måte slik Karine pleide å engasjere seg for dem som ikke hadde det bra. Godt tegn!)


Fikk ikke før lagt meg på mandag før jeg kjente at nå er det noe rart. Ble urolig. Indre uro. Oh no! Banka jo akkurat i bordet med mamma her om dagen om at jeg ikke måtte ta mer Sobril. Ikke hatt uro siden forrige gang jeg testa ut medisin, rundt jul. Fikk jo nesten panikk, er det medisinen så varer dette lenge. Dette har jeg vært igjennom før. Og det finnes ingen alternativer jeg kan ta, de er prøvd ut. Hater uroen! Holder den ikke ut. Den styrer jeg ikke, den styrer meg! Nekta å ta en eneste tablett til av den smertestillende. Måtte ta Sobril. Husker helt ærlig ikke mye av den natta. Men den var vond. Og fløy på badet i et renna kjør, blir sånn når kroppen ikke faller til ro. Skulle tru jeg hadde drikki bøttevis :-)

Våkner på tirsdag med mørbanka kropp, som alltid etter uro. Vondt i alt, til og med i underlivet, det har jeg ikke hatt siden før jeg fikk Tramadol. Sliten. Har ikke fått sovet noe særlig. Kjenner jeg ikke er i form. Setter meg og ser lagsprintene, og skiskyting. Elsker OL! Noe og stå opp for å se på, det er stas. Blir middag foran Tv`n, det gjør vi aldri, men jeg vil nødig forlate godstolen. Etter det er det ikke mye moro igjen!

Klokka kan ha vært sånn 17-18. Da braker det rett og slett løs. Uroen tar tak i meg, og herjer kroppen min. Nådeløst. Det raser inni kroppen min, skjelver innvendig, og utenpå så gnur den hit og dit. Jeg klarer ikke gå, må rulles på rullatoren. Jeg får ristninger i hele kroppen, husker pappa holder i meg når det rykker som verst. Jeg ser kroppen beveger seg, jeg kjenner det, men jeg har null kontroll. Dette skjer opptil flere ganger. Tårene renner. De irriterer meg, jeg er jo ikke lei meg. Pappa ringer legevakta for å høre om det kan være abstinenser fordi jeg har slutta på medisinen (sto noe om det i brosjyra! Sendte alle mine gode tanker til dem som gjennomgår virkelig avrusning, stor respekt til dem som kommer seg igjennom det!!), og om hvor lenge det trolig vil vare. Og om ikke de hadde flere av den jeg bruker, som vi kunne henta der. (Det hadde de selvfølgelig ikke :-)) Dama sa det ville være over snart, og at jeg bare kunne fortsette å ta medisinen, fordi de tilsvarte det samme. Seriøst? Ting tar lenger tid på å forlate kroppen min siden jeg er så rolig, dessuten er det tydeligvis ikke eksakt det samme, ellers hadde jeg ikke hatt det som da.

Tar Sobril. Tar sovemedisiner. Lenge før jeg pleier å ta dem. Har fast rutine ;-P Vurderer frem og tilbake om jeg skal legge meg, eller ikke. Vil ikke legge meg, vil ikke være oppe. Sitter ytterst på stolsetet, orker ikke lene meg tilbake. Uroen herjer, jeg er i beredskap. Har gått inn i et modus som bare sier: "Hold ut!" Etter nte tur for å tisse, hvor jeg hver gang må sette armene i gulvet for ikke å ramle av do fordi jeg er så svak, så klarer jeg ikke å dra opp buksene. Og etter å ha satt meg i stua med truse og joggegenser, så innser jeg at å legge seg kan være verdt et forrsøk :-P Så etter at pappa har notert seg for å kunne ringe smerteklinikken, så bærer det opp. På vei opp får jeg reprimander om at jeg må holde meg rolig i et halvt år, bare være hjemme, ikke dra bort. Pappa var redd. Han reagerer alltid med sinne, mamma med ro.

Senga var faktisk god. Om man kan si det sånn. Kjentes i hvert fall som riktig valg. UROLIG! Det brenner i hele huden. Beina beveger seg konstant, de går frem og tilbake i senga. Har ikke sjangs til å holde dem i ro. Går ikke de, så rugger hofta. Aldri opplevd uro i beina på den måten før. Kjenner det koster krefter jeg ikke har, at de beveger seg sånn. Uansett hvor hardt jeg anstrenger meg, så vil de ikke ligge i ro. Snur meg selv fra side til side, supersakte, så jeg ikke skal øke pulsen. Ruller sammen som en ball, forsøker å holde ut. Det knitrer i puta, orker ikke den lyden. Legger meg på nedsiden av puta. Jeg er iskald, spesielt på hender og føtter. Puster med dype drag. Prøver å finne roen. "Kan jeg ta ny Sobril nå?", "Du har akkurat tatt, veit du", svarer pappa. "Ja, jeg veit det". Sånn spør jeg noen ganger.. Vil ut av uroen. Veit tabletten bruker en til en og en halv time på å fungere. Denne burde fungert snart!

Pappa ligger på gulvet på gangen, jeg i senga på rommet. Pappa i nærheten. Han sier jeg kan ta en til nå. Håååååååååp om at det vil roe seg! Han ligger der ute, jeg sier: "Pappa". "Hmm", svarer han. "Jeg er glad i deg". Han hører meg ikke, jeg prøver igjen. Hører fortsatt ikke. Jeg mister jo nesten stemmen når jeg blir så dårlig, ikke rart han ikke hører. (I tillegg er han jo litt dauhørt da, hihi ;-)) Han lener øret inntil meg, "Jeg er glad i deg". "Og jeg er glad i deg". "Takk for at du er så snill mot meg pappa". Ufattelig takknemlig for hjelp, og for ikke å være alene. Holder hender en stund, snakker litt, husker ikke om hva. Han går ut og legger seg igjen. Telefonen ringer nede, pappa går ned, det er legen fra legevakta. Hører bein som iler ut på vaskerommet for å snakke, for ikke å forstyrre meg. Han sier det var greit at jeg tok to Sobril, men at det bør gå en stund før jeg tar mer. Han tror det vil roe seg etter hvert nå som jeg har tatt dem. Pappa kommer og forteller det til meg. Samtidig sier han at han ikke skal bestemme over meg, at jeg må bestemme selv, men at jeg må vurderer nøye. Han tenker på det med å dra bort, Fine pappan min.

Når jeg ligger der, tenker jeg; "Nå Karine, nå kroppen min, nå må du kjempe! Mobiliser! Nå må du vinne over ME`n! Hent krefter nå, Karine. Jeg vil ikke bli dårlig i evigheter nå." Snakker til meg selv, ikke til ME`n. Vil ikke gi den fokus. Det neste tenker jeg i repetisjon resten av tiden: "Det er tirsdag, 20. februar på kvelden. Jeg ligger i senga mi på rommet mitt". Noen ganger med "Rommet til mamma og pappa", siden det er det det egentlig er. Men det ble for slitsomt å si. Sa også; "Pappa ligger på gulvet på gangen", men også det ble for mye å forholde seg til. Samme setningen igjen, igjen og igjen. Er en teknikk jeg har lært av behandleren min, for å holde fast i tid og sted. Konkretisere noe. Og for at tankene ikke skal løpe løpsk. Andre tanker dukker opp hele tiden, men da kapsler jeg dem i en visuell boble i hodet mitt. Sier takk for at dere kom, men nå må dere gå, for jeg har ikke tid til dere. Dere får heller komme tilbake en annen gang. Så sender jeg bobla videre ut, bort fra meg. Jeg har mer enn nok med å vite når og hvor jeg er. Ved å gjenta dette, så roer jeg kroppen noe. Jeg får heller ikke anledning til å kjenne etter alt som er gæli, for jeg fokuserer på oppgaven. Bruker ikke energien på andre tanker. Noen ganger er bobla vanskelig å bli kvitt, men ved å dytte og klemme litt på den, så må den gi tapt. Seier hver gang jeg ser for meg at den forsvinner og svever der ute.

En av tingene som uroer meg mest når jeg ligger der, er at jeg ikke klarer å svare på meldinger. Det er rett og slett uoverkommelig å få til. Jeg orker ikke å holde i telefonen, og fingrene vil ikke bevege seg. I tillegg herjer kroppen såpass at jeg ikke får med meg hva det står, klarer ikke å lese. Telefonen blir lagt bort. Jeg er alltid hu som svarer med en gang, jeg har jo ikke mye annet å gjøre :-P (Har for så vidt alltid vært sånn;-)). Spesielt uroer jeg meg hvis jeg har en plan dagen etter, eller en av de nærmeste dagene, som jeg forstår at kommer til å gå i vasken. Det å ikke få sagt fra tidsnok plager meg. Men det er heller ikke noe jeg får gjort noe med der og da. Og mine kjenner meg heldigvis såpass godt at de forstår, takk og lov. Så også disse tankene må inn i en boble, og dyttes bort. Svare får jeg gjøre når jeg er i stand til det. Alt som ikke handler om fokus på bedring blir skjøvet på sidelinjen. Det MÅ komme senere.

Kjenner overkroppen dovner litt bort, og til slutt slutter beina å gå, ligger der helt stille. På utsiden. Fortsatt litt urolig inni. I brystkassa. Det er der det pleier å smelle verst. Som om åtte hender tar tak midt i brystkassa og drar alt de makter i hver sin retning. Men deilig å få ligge helt i ro. Forsvinner i en slags døs, en fred. Veit det er på grunn av medisinene, at det kan være tilbake når virkningen går ut, men det er så kjærkomment med litt sjelefred. Sovner litt, håper klokka er midt på dagen, men det er tolv om natta gitt :-) Skifter på å komme meg til badet, og å ligge i en slags døs. Ikke skikkelig søvn. Mangelen på smertestillende merkes. Det var disse jeg fikk på Aker som gjorde at smertene ble mye svakere, samt bedret søvnen betraktelig, fikk dyp søvn. De er ikke å få tak i på ubestemt tid, topp! Nå ligger jeg mellom våken og drømmer som spiller seg forbi i hodet mitt mens jeg kjenner jeg fortsatt er våken. Vonde drømmer. Hjerteskjærende drømmer. Blant annet om å miste farmor, på flukt fra noen som skal drepe meg, bare kaos! Sobril gjør drømmene enda mer intense.

Kommer meg opp i 13-tiden på onsdag. Får jo ikke sove uansett. Ser på kombinert, moro! Heia Norge! Men må heie kontrollert, konsentrere meg om å puste og holde pulsen rolig. Ellers er uroen der med en gang. Så lite tåler kroppen, at å heie og strekke armene i været utløser et ras.  Men det er moro for det, heier like fullt med hjertet :-) Spiser middag, orker nesten ingenting. Er kvalm. Har vondt. Er så sykt sliten. Må legge meg på sofaen. Der ligger jeg aldri. Slukker lyset i stua, litt etterpå i gangen, for deretter å måtte trekke hetta ned over hodet, tåler ikke lys! Smerter i hodet, som lammes nesten. Jeg ligger sånn i to-tre timer. Hviler. Prøver finne ro og styrke. Etter det klarte jeg å gå på mine egne to ben fra ene enden av huset til den andre. Ikke trilles, ikke støtte meg til rullatoren. For en seier! Enda så dårlig som jeg fortsatt var da, så føles det som å få en del av livet tilbake i gave. DEILIG! Jeg kan puste uten at det kjennes som jeg skal dø.

Natt til torsdag får jeg ikke sove. Blir liggende og snu meg ørten ganger, slik som forrige natt. Heldigvis bare litt uro, men blir ikke trøtt. Tredje natt på rad uten nesten noe søvn. Finner ikke ro, ikke hvile, ikke le fra smerte. Sovner en gang mellom seks og ni på morgenen, etter det er jeg våken. Så alt, alt for lite. Prøver å sove, prøver å tenke sovetanker, prøver å slippe alt, puster med magen, slapper av, alle teknikker jeg har lært, men søvnen kommer ikke. Akkurat som før jeg fikk medisinen. Så jeg står tidlig opp igjen. Dette blir helt på tok!

Jeg er plutselig så sinna, fordi kroppen er så frynsete sliten. Og hvis du tror det kan sammenlignes med en frisk som ikke får sove, så GLEM DET! Kroppen min er helt på fallkanten fra før, jeg er så sliten at jeg veit ikke hva uthvilt betyr, å ikke finne hvile forverrer alle symptomer. Jeg har også vært frisk og ikke fått sovet, jeg har vært frisk og vært sliten, men vettu hva? Det er barneskirenn! Det er ikke verdt å nevne en gang. Det er fint overlevbart, fordi du har et reservelager, eller du kan hente deg inn igjen ganske snart, mens mitt reservelager gikk ad undas en gang i 2009. Bjeffer mot mamma og pappa for alt. Prøver å holde munn, ikke snakke, vil ikke høre den sure stemmen min. Jeg orker ikke at de er der, at de snakker til meg, orker ikke at det knirker i gulvet. Jeg orker ikke høre dem puste, kremte, bevege seg eller puste. Stiller de spørsmål om noe, så klikker jeg inni meg, for jeg orker ikke å vurdere noe. Jeg vil bare sitte helt for meg selv, stille og rolig og ikke bli snakka til. Jeg begynner å huske tiden hvor jeg håpa at noen bare kom og tok meg bort og plasserte meg i et lyd- og lysisolert rom. Fjerna meg fra hverdagsstøy.

Legger meg en liten time, må ha et pusterom, må hvile en verkende kropp.

Når vi spiser, så sier jeg at de ikke må bry seg om at jeg er sinna, for jeg er ikke sinna på dem. Viktig for meg at de veit det, selv om jeg har sagt i fra om det mange ganger før. De veit, de forstår! Jeg er bare så sliten, at jeg har lyst til å be hele verden dra til helvete! Jeg er så sliten at det nesten klikker for meg. Jeg kjenner at hjernen forsvinner inn i tåka i blant, som at jeg forsvinner fra denne verdenen i glimt.

Og nå kommer sinnet. Ved middagsbordet. Jeg er så forbanna på at det alltid skal være noe! Er det ikke sprenging, så er det graving, knirkende gulv, plenklipping, naboen som snekrer, røret som tetta seg på kjøkkenet, levering av møbler, montering av trappeheis, medisin som er tom på lageret. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har begynt å komme meg litt, så er det no dritt som skjer, som gjør at jeg faller rett i bakken med et brak. Jeg får aldri hvila meg, henta meg in, for det er noe HELE JÆVLA TIDEN som forstyrrer. Samfunnet er ikke laga slik at en ME-pasient kan finne ro og fred, og komme seg på beina. Murphys lov! Og i det siste så begynte jeg å få mer normal døgnrytme, jeg kjente jeg sto stødig på første trinn av trappa, jeg var ikke redd for å falle ned i kjelleren igjen. Jeg begynte å finne en balanse mellom hvile og ok bruk av energi. Så går de tom for medisiner, hva er oddsen? Hele opparbeidelsen faller i grus. Thank you :-)

Så blir jeg sint på det jeg nevnte tidligere, at NAV ikke kan opplyse om rettigheter, at de er så forbanna gjerrige på penga overfor dem som trenger hjelp, som om de eier penga selv. Jeg blir frustrert på vegne av alle de tilfellene jeg leser om som sliter. Stakkars folk! 

Jeg blir sint på den drittprodusenten som ikke har mer igjen av den eneste medisinen som BÅDE lindrer smertene mine, og gir meg mer og bedre søvn. Hvor vanskelig kan det være? Det finnes ikke noe hjelp til oss der ute, hva er oddsen for at aaaakkurat den skulle gå tom i tillegg, så jeg ikke får noen lindring? Burde vært null, men er seirende.

Jeg forbanner meg over gulvet i første etasje som knirker for hvert fuckings trinn man tar. Som vekker meg hver dag. Jeg raser inni meg over lyder som plager meg. Og jeg raser inni meg over at jeg ikke er i form til å være i leiligheten min. Stille, rolig, ensomt, mine premisser, ikke noen som forstyrrer meg, leve akkurat slik som det passer meg.

Nå ligger jeg her, halv fem på morgenen. Øyne store som tinntallerkener, for jeg er i hvert fall ikke trøtt! Men sliten, sliten, det ER jeg. Inni marg og bein. Smertene kommer mer og mer, ettersom medisinen forsvinner helt ut av kroppen. Paracet, Ibux og en Paralgin Forte er ikke særlig til kompensasjon. Kvalmen kommer, vondt i magen, klarer ikke å lese, alt kommer nå. Jeg lurer på hvor dette ender. For medisiner er ikke å oppdrive, og søvnen tror jeg heller ikke vil vie meg særlig mye oppmerksomhet. Kan ikke si jeg gleder meg til tiden jeg går i møte, men jeg må bare ta det som kommer på best mulig måte. Er ikke ting jeg får gjort noe med, må bare takle det. Og det skal jeg få til :-)

Jeg er jo ikke egentlig sint. Jeg er ikke forbanna. Jeg er bare så siiiiinnsykt sliten. Tror flere kjenner seg igjen i et sinne som kommer når man er oversliten. Styrer ikke følelsene mine. Blir bare så umåtelig fortvila. Jeg vil opp og frem, ikke settes tilbake hele tiden.

Jeg holder meg fast i at jeg klarer å gå i trappa, om enn ikke i racerfart, men hvem trenger vel det? At jeg pusser tenner stående med en hånd. At jeg klarer løfte beina opp i senga selv. At jeg går uten rullator. Og at jeg klarte å si "Jeg er glad i deg" til farmor på tlf i går, før jeg måtte gi tlf. tilbake til pappa. At jeg kjenner en styrke inni meg, som jeg ikke hadde på mitt dårligste. Så lenge jeg kan og føler dette, så kjennes det som at:

"I get wings to fly.
I`m alive!
I`m glad that I`m alive"
-  Celine Dion

Natt til fredag fikk jeg faktisk sove litt. Tok en ekstra Paralgin Forte. Orker ikke velte mer enn jeg må. Totalt utslitt, og med nok innabords, så fikk jeg noen kjært tiltrengte timer med søvn. Godt! :-D

Så nå er jeg ikke forbanna mer! Nå er jeg håpefull! <3  

 

5 kommentarer:

  1. Hei. Ville bare si at jeg føler med deg og vet hvordan dette er. Har selv ME på 10. året. Var så "heldig" at jeg bare var pleie-og hjelpetrengende i en tre måneders tid. Deretter sengeliggende et års tid. Etter dette har jeg klart meg selv - men med hjelp av familie til diverse husarbeid og matlaging i perioder. Er stort sett bundet til huset. Klarer stort sett av med dagligdagse oppgaver, hvis jeg sørger for nok hvile før og etter aktivitet. Har nå akseptert livet mitt slik det er og har det bra.

    Det som hjalp meg var hvile, hvile og atter hvile, kombinert med haugevis av kosttilskudd,- som jeg satte i sammen selv - og tok på eget initiativ. Og ja...betennelsesdempende medisin, slik som feks Voltaren/Vimovo var en stor redning.

    Lykke til, håper at formen din bedrer seg og stabiliserer seg, slik at du får bedre dager.

    klem

    SvarSlett
  2. Dette vakte vonde minner!!

    Men jeg trengte å lese dette, jeg har fortrengt hvor ille det har vært. Hadde også denne intense uroen som til tider ikke lot seg medisinere vekk, hadde også slike mantra som jeg lå og sa til meg selv for å holde på vettet-holde meg samlet, ikke gå fullstendig i oppløsning. Aldri hodet over vannet, bare vake like under overflaten. Mitt bilde på det var fullstendig mangel av av-knapp! Fullt påslått hele tiden. Mitt levende mareritt!!

    Tenker på deg og ønsker du får bedre dager. At du finner av-knappen din slik at kropp og hode får hvile!

    Gode tanker fra Lene

    SvarSlett
  3. Har du vært hos spesialist Paul Kavli? Anbefales på det sterkeste. Jeg er så mye bedre nå enn jeg var i høst.

    SvarSlett