søndag 23. september 2012

Søvnregistrering, planer og formen :)

Må fortelle at jeg onsdag 5.september gikk rundt huset!! Det er lenge siden! Gikk sammen med pappa, og jeg gikk ganske fort også! Utrolig gøy!! Ikke klart det igjen etterpå, men lever lenge på den J
 
Søvnregistreringen tok på, godt å være ferdig med den!
 
Dro inn til Ahus på onsdag (12.09). Mamma som kjørte meg innover i dag. Var fremme på avdelingen 13:45, ganske tidlig for min del.. Var så uvel da jeg dusja. Men måtte dusje så jeg fikk vasket og fønt håret, det måtte være helt tørt. Dessuten kan jeg ikke dusje før neste kveld pga alle ledningene. Uæk :/ Blei veldig kvalm og dårlig av kjøringen.
 
Men jeg slapp å vente da jeg kom frem, kom inn med engang. Så deilig!! Fikk påmontert 11 elektroder i håret, ansiktet og på haka, og to stykk på hver legg. Hang ledninger mellom alle disse som blei plugget i en maskin som blei festet på magen min med et belte. Fikk en nettinghette over hodet med bare hull til ansiktet, og en nettingtrøye for å holde ledningene og maskinen på plass. Rimelig ubehagelig, klødde så mye, og så ut som en selvmordsbomber.. Ikke noe lekkert syn ihvertfall... Har tatt masse bilder, men tør ikke legge ut ;)
 
Hun testet maskinen på dataen for å se at det var riktig montert. Jeg måtte tygge, blunke og slikt for å sjekke om det gjorde utslag på målingene. Det gjorde det. Dette tok vel rundt en haltime, tre kvartes tid tenker jeg. Så var det å reise hjem med alt dette på. Hadde med lue og skjerf, hjalp litt. Men folk glana no sykt på meg for det ;)
 
Var veldig sliten da jeg kom hjem, satt bare i godstolen og slappet av :)
 
Da jeg la meg, måtte jeg blunke med øynene 10 ganger for å signalisere at jeg skulle sove. Skal gjøre det hver gang jeg våkner og legger meg, så sjekker de målingene mellom blunkene for å se hvordan aktiviteten er når jeg hviler/sover. Jeg sovnet i 3-tiden, lenge siden sist! Og sov til klokka ni..
 
Holdt meg våken fra ni. For klokka 10, 12, 14, 16 og 18 skulle jeg legge meg til å hvile et minutt før klokkeslettet og prøve å sove i 20 minutter. Resten av tiden måtte jeg holde meg våken.
 
Jeg var så sliten!! Men fikk jo selvsagt ikke sove på kommando ;) Så da mamma kom for å si at jeg måtte være våken kl 10:20, ville jeg bare hvile og holde øynene lukket, kanskje jeg fikk sove snart om jeg fikk hvile litt til? Men nei, det var jo ikke lov.. Kjempet hardt for å holde øynene oppe den neste en og halve timen.. Dette gjentok seg hver gang etter hvileperioden ;)
 
Mamma passet på første gangen, de andre gangene var det brodern som passet på meg. Han kom hjem for å hjelpe meg med å holde meg våken, snilling :) Første gangen han skulle holde meg våken, så sa jeg at jeg bare ville sove og at jeg ikke ville fortsette opplegget. Han var redd vi måtte avbryte hele greia. Men det ordna seg til slutt, og etterpå sa jeg at han måtte holde meg våken uansett hva jeg sa :) Jeg lå hele dagen, klarte ikke å stå opp. Lå og så på CSI, det hjalp veldig på å holde meg våken! Men siste runden, sånn mellom 17 og 17:15 så tror jeg at jeg tok en liten dupp.. Jaja, fornøyd likevel jeg, som klarte å holde meg våken hele dagen utenom et kvarters tid :)
 
Måtte selvfølgelig fylle ut et spørreskjema.. Er alltid det uansett hvor jeg er ;) Og så måtte jeg fylle ut hvordan søvnen hadde vært, om det var vanlig i forhold til slik det pleier å være, om jeg sov de 20 minuttene, om jeg drømte, når jeg spiste, notere hvilke medisiner jeg tok under undersøkelsen og masse annet, husker ikke alt. Kunne ikke småspise eller spise tyggis, for da blei det utslag på tyggeelektroden hele tiden ;) Skulle egentlig ha sluttet med sovemedisinene to uker før undersøkelsen, men det blir jeg for dårlig av. Så jeg fikk lov til å fortsette å ta dem, selv under undersøkelsen.
 
Kunne forresten ikke bruke tlf. Kunne gjøre utslag. Uvant å legge den bort :)
 
Så bar det innover igjen for å fjerne alle elektrodene. Pappa og jeg på tur. Var vel fremme sånn i 20-tiden. Måtte være der innen 20:30. Også denne gangen fikk jeg hjelp med en gang. Hun var så søt og snill hun som tok dem av. Var så redd det skulle gjøre vondt for meg, for alle elektrodene var festa med tape. Så hun sa hele tiden at "nå er du snart ferdig" :) Jeg syntes ikke det gjorde vondt i det hele tatt, så det gikk helt fint. Var bare utrolig godt å få alt av!! Kjente meg så fri!!!

På hjemveien stoppa pappa og jeg på Sparbutikken i Fetsund for å kjøpe dansk gräddost, pappas favoritt :) (Må være den danske... Og da er Fetsund nærmest.) Han fikk en av meg ;) Blei et par tegneserier på meg og no yoghurt. Og selvfølgelig en sjokolade til hver :)


 SÅ GODT Å KOMME HJEM!!!!!!!! Og igjen!! Tusen takk for alle fantastiske meldinger begge dagene om hvordan det går med meg, at dere tenker på meg og håp om at dette ikke skal gjøre meg dårligere!! Amazing! <3
 
Det er nå litt over en uke siden jeg var ferdig. Formen har vært litt skrall, for å si det mildt, hatt noen dager hvor jeg har vært utrolig dårlig!! Minst like dårlig som før. Litt nedtur. Ikke klart å hente frem noe som helst disse dagene, bare sittet i godstolen og venta på at dette vonde skal gå over! Brukt rullatoren og trappeheisen hyppigere, måttet bruke belte i heisen noen ganger til og med. Fredag (21.09) spiste vi taco, og mamma hadde lagt lompene og skjella i folie. Da vi skulle åpne den, så begynte jeg nesten å gråte. Blei helt ødelagt av lyden. På kvelden ville jeg bare krype sammen som en ball, bli holdt rundt og bli fortalt at alt skal bli bra igjen! Har hatt noen dager hvor dette er det eneste jeg vil.. De første dagene etter søvnregistreringen hadde jeg enorme smerter i hele kroppen!! Det var til og med smertefullt under tunga!! Da er det vel ikke mange plassene igjen å få vondt på? Mye våkenhet og kjøring til og fra to dager på rad var mer enn kroppen ville finne seg i!
 
Jeg har fått mange meldinger av folk om at de er glade for at formen fortsatt går fremover. Det gjør den altså ikke, hatt en real nedtur egentlig. Men nå er de ferdige med å sprenge på utsiden for en stund, bare det vanlige bråket fra byggingen nå. Så jeg håper at det kan hjelpe meg til å bli bedre igjen nå som det har blitt roligere her..! Trenger å hente meg inn igjen etter den tøffe søvnregistreringen og masse sprengning som har pågått. Jeg har også hatt kraftige mareritt. Våkner opp i en helt forvridd stilling med kjempesmerter over alt! Kroppen pumper etter å ha vært redd i drømmen. Den ene dagen var jeg helt ute av meg, lei meg og sånn, etter drømmen. De tar på noe så forferdelig!! Så med masse hvile håper jeg å kunne melde om fremgang i formen igjen :)
 
Men jeg har klart å gjennomføre at farmor kom på middag forrige lørdag. Har hatt lyst til å be henne mange ganger, men hver gang har jeg måttet stryke det fra boka, vært for dårlig til å klare besøk L Men denne lørdagen gikk det, og rett før hun kom fikk jeg ekstra energi. Så jeg tulla masse og kosa meg med farmor!! Så godt :D Verdens fineste, beste farmor!! Har også fått hatt akupunktur og psykomotorisk fysioterapi. Fysioen blei litt mye, klarte ikke å fokusere med øynene til slutt :) Har også vært en liten tur på Villa Lier.. Der er det sååå mye lekkert nå! Blei en ny glinsende svart tights, en joggebukse, en cardigan med stjerner, en nydelig blondetopp, et skjerf og no interiør. Kjempestas vettu :) Stoppet på Rimi på vei hjem, og på vei ut fikk jeg se kusine Elisabeth. Løp henne i møte og ga en lang klem! Blei kjempeglad for å se henne igjen J Så er fornøyd til tross! Jeg har vært mye dårlig, men fått gjennomført det jeg måtte og klart to gøyale ting! :)
 
I dag (søndag) har Tine, Trine og Lycke vært hos meg!! Gleda meg så enormt til besøk!! Har kosa meg så fælt!! Fine jentene mine <3 Så glad i dere!! Har skravla masse og tulla med gulljenta mi :) Kom snaaart igjen!!! J
 
Ellers har jeg flere ting å se frem til nå!! Vært litt gal og bedt inn til litt forskjellig! Trenger så inderlig å ha noe å se frem til når formen er så dårlig som nå.. Så formen har å komme seg til dette(!!):
 
*Gleder meg så ille til neste lørdag! Skal på ølfestival! Da skal Larsen, Monsen og MorAdi på (u)tur og gjøre bygda utrygg!! Og lille MonaMin skal være med! Blir utrolig stas å se igjen masse kjentfolk!! Jeg skal ikke dit før sånn klokka 22:30/23 en gang, og være noen timer, men bedre enn ikke no :) Trine og jeg har hatt nedtelling i laaang tid J Under en uke igjen, knallert!

Billettene er klare, så er bare å vente på at det skal bli lørdag :)

*Har bedt to kusiner og to svigerkusiner, om jeg kan kalle dem det, søndag 7.okt. Bare skravle og kose oss! Gleder meg til å se dere igjen!! Fintfolk!

*Onsdag 10. oktober skal jeg på damenes aften på Villa Lier. Håper jeg endelig kan få vært med på det. Har hatt så lyst de andre gangene det har vært arrangert!

*Fredag 19. oktober skal ei annen kusine komme til meg. Skravlings står på planen ;)

*Lørdag 27. oktober har jeg invitert til "åpen kveld" her hjemme fra klokka 20.. Da kan alle som vil komme på besøk for å skravle og pjalle litt med meg! Blir alt fra gode venner til knallers familie!! Ta med godt humør og noe gladvann til å ha i glasset, så skal dette bli rektig så trevlig, som vi sier her ute!! Håper på stooooooort oppmøte!!! :) Kom Kom!!

*3.november er jeg bedt i 40-årslag til sniiiiiiille Preben!! Dette gleder jeg meg stort til!! Skal bli gøy å feire deg! Du fortjener en real fest!!
 
Og enda er det så utrolig mange flere jeg så inderlig gjerne vil se og skravle med igjen! Men får ta det litt etter litt, og kanskje smette noe innimellom :) Må få sett alle fadderbarna mine snarest hvertfall, de er så viktige for meg!! Så jeg får prøve å få til det et par kvelder i nærmeste fremtid! <3
 
I tillegg har jeg akupunktur og psykomotorisk fysioterapi hver uke, skal til frisøren, ha en legetime og en dag må jeg ta blodprøver. Spent på om jeg klarer å gjennomføre alt sammen! Men heldigvis har jeg så forståelsesfulle folk rundt meg, at om formen er skikkelig dårlig, så kan vi utsette det! Godt å vite :) Og i tillegg er alt på litt sen kveldstid, så jeg får hvilt godt ut, ladet opp og spist før det skjer noe. Så jeg har stor trua her nå altså!
 
Gøy å kunne planlegge litt igjen!! Det er lenge siden!! Selv om formen er dårlig nå, så satser jeg på rask stigning!:) Er klar over at jeg kan få flere nedturer, og at jeg derfor kanskje ikke får gjort alt. Men satser på solskinnsdager i hvert fall disse dagene jeg gleder meg sånn til! ;) Så er det i grunnen det samme hvordan formen er sånn ellers, hvis jeg får ekstra energi disse dagene :)
 
Skal oppdatere underveis, så dere kan følge med på om jeg klarer dette :) Jeg er i hvert fall ille spent!!
 
Har glemt å fortelle at jeg har klart å lese ut en bok. For et par uker siden kanskje? Joralf Gjerstad, Snåsamannen. Jeg har brukt noen måneder på den, men veldig mestringsfølelse i det jeg kunne lukke boka og vite at jeg hadde lest den fra perm til perm. Var en gave fra onkel, beste gaven på lenge!! Boka hadde litt stor skrift, mye luft og mange bilder. Så da jeg forsøkte meg på en krimbok, så klarte jeg ikke å få med meg noen ting av det jeg leste. Blei alt for tettpakka med tekst til at jeg klarte å konsentrere meg om lesningen og huske noe av det. Så det var litt trist, vil så gjerne lese bøker!! Men jeg skal prøve å få tak i den andre boken om Joralf, den første boken som blei skrevet av Snåsamannen. Kanskje jeg klarer å lese en også :) Virker som DEN herlige mannen!!! Får titte litt etter voksenbøker med litt større skrift og mye luft, kanskje biografier. dem liker jeg. Dem kan jeg legge bort i perioder jeg ikke orker lese. Krimbøker må liksom leses i et strekk :)

 
Har begynt med akupunktur. Er vel 3 uker siden første gangen, eller no sånt. Første uka hadde jeg behandling tre dager på rad. Hun er så snill, kommer hjem til meg på kvelden, siden jeg ikke klarer å reise ut, og i hvert fall ikke på dagtid. Da ville jeg ikke fått noe ut av behandlingen. Er veldig spennende å se om det kan hjelpe. Føler jeg oftere får bedre søvn i hvert fall, og det er jo kjempepositivt!! Hun sier hun kan kjenne at ting rører mer på seg i kroppen når hun kjenner på pulsene. Hun jobber med å bedre blodomløpet, søvnen, energi, smertene og alle disse tingene dere veit jeg sliter med. Hun mener at ved å bedre søvnen vil de andre tingene falle på plass naturlig. For det er søvn og hvile kroppen trenger for å lege seg selv. Dersom noe henger igjen når jeg begynner å bli bedre, skal hun gå mer spesifikt inn på de spesielle områdene. Nå behandler hun kroppen i sin helhet.
 
Nålene gjør faktisk litt vondt, men ikke mer enn man tåler. Alt i kroppen min står så stille fordi jeg må være så rolig. Så når hun setter nålene, begynner ting å røre på seg, og jeg får smerter langt utenfor nålestikket. Hun setter nåler på håndleddene, ved navlen, i hodet og på føttene. Hun jobber utfra å bedre hele kroppen under ett, og setter derfor nåler deretter. Hun setter på søvnpunktet, energipunktet og slikt. Mange som driver med akupunktur setter f.eks. nålene i smertepunktene, noe som ofte fører til at ME-pasienten blir dårligere fordi nålene da tapper energi. Vanskelig å forklare, men føler meg trygg på at jeg har funnet riktig akupunktør. Hun kan en del om ME, har forstått hva det er. Jobbet med noen andre som har hatt det, som har blitt bedre/friske! Hun jobber med å få bort symptomene. Det vil ta tid, noen måneder hvertfall. Sykdommen har vart så lenge, så kroppen vil ikke tåle å bli plutselig frisk.
 
Hun driver også med fotsoneterapi, så jobber med smertene, fordøyelsen og slikt ved å massere under føttene. Veldig rart at hun kan kjenne alle kroppsdelene under foten :)
 
Til slutt bruker hun moksa (litt usikker på hvordan det skrives). Er en sigarettlignende greie full av kinesiske saker ;) Hun tenner på den slik at den gløder og holder den over flere punkter på ryggen. Veldig behagelig faktisk :)
 
Spent på hvordan utfallet blir om noen måneder!! Må prøve alt!! Er ihvertfall veldig klar for bedring og mer søvn!! :)
 
Fått noen oppmuntringer i det siste J Her er et par av dem J

Kjempedeilig kake fra verdens beste tante May!! Rakk jo ikke ta bilde før vi måtte smake;)
 
Skrapelodd og koselig kort fra snilleste tante Edith!! Og plastikkglass og en søt liten skål fra mamman min <3
 
Jeg er så heldig!!!

 

2 kommentarer:

  1. Hei! Las hele brevet til statsministeren, veldig bra skrevet! Jeg har en autoimmun sykdom (sarkoidose) og kjenner meg veldig igjen i mange av de tingene du beskriver! Dessverre! Jeg ble diagnosert 2 dager etter 27-års dagen min..... Jeg las også om akupunktøren din, og lurte på om du muligens kunne utveksle kontakt informasjonen hennes? Jeg sliter fremdeles mye med søvnen selv, og etter det du beskriver virker det som om hun er en flink akupunktør jeg gjerne skulle prøvd ut selv! :) Håper på svar! Og "keep up the good work" med bloggen din! :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei!
      Takk skal du ha, koselig å høre :) Jeg er ikke kjent med sykdommen din, men trist at du er syk :/ Hvis du sender meg en mail på hyperkula@gmail.com, så kan jeg sende deg nummeret hennes. Hun var her i dag, og hun sa at du kunne ringe henne. Så skulle hun prøve å finne en i nærheten av deg, dersom du ikke bor i nærheten her :) Hun er veldig flink og hyggelig, og hvis du må ha en annen pga. avstand, så er jeg sikker på at hun finner en som er minst like bra! :) Tusen takk, det skal jeg gjøre ;)

      Slett