Et av Oljebarna

Jeg ble på bakgrunn av bloggen min spurt om jeg ville være med i et program som heter "Oljebarna" på VGTV. Det handler om å vokse opp i Norge i dag. Dette kunne jeg selvfølgelig ikke si nei til :-)

Min episode handler om å være utenfor, og i mitt tilfelle pga ME. Jeg har ME i alvorlig grad, men opplever bedring. Så man får ikke helt inntrykk av hvor dårlig jeg har vært, og kan være, men jeg håper episoden kan bidra til håp om å bli bedre.

 Legger den ved om noen vil se:

http://www.vgtv.no/#!/video/82879/oljebarna-utenfor

Det begynner å bli et liv!

Fikk blomst etter konserten av koret. Og ble i tillegg overrasket med et bilde av Petter Northug med autografen hans på.

Jeg ser at du er trøtt, men jeg kan ikke gå alle skritta for deg. Du må gå de sjøl, men jeg vil gå de med deg. Jeg vil gå de med deg.

Bjørn Eidsvåg sine ord, som pappa har sagt til meg på sengekanten. Og så sier han: "Jeg ser du har det vondt jenta mi, men pappa kan ikke hjelpe deg. Du må bære sykdommen og smertene selv. Jeg skulle så gjerne ha hjørt deg!"

Det er vanskelig å forklare på en måte som får folk til å forstå hva det innebærer å ha ME, hvor alvorlig den er, hva den gjør med oss, og hvor livslammende den kan være. Spesielt når jeg står her i dag, for som jeg har hørt så mange ganger: "Du ser ikke syk ut."

Men ingen ser hva det har kostet meg i forkant, og hva jeg må betale i restskatt i tiden som kommer. ME er en usynlig kamp. En kamp i mørket og stillheten. En ensom kamp, hvor ingen kan hjelpe. Mitt ønske er at andre med ME skal slippe å måtte forklare. Det er derfor jeg står her i dag, det er derfor jeg vrenger innsiden ut på bloggen, jeg ønsker å hjelpe.

Da jeg mottok mitt første blad fra ME-foreningen, lyste det opp på siste side: "ME er som å ha løpt maraton, mens man har influensa og er fyllesyk på en og samme gang." Det sier vel egentlig sitt. For de fleste holder det med en av de tre, vi med ME lever med alle tre hver dag. I årevis.

Folk sier jeg må være glad for at det er en sykdom som går over. Men jeg har jo faktisk ingen garanti for at jeg blir frisk. Noen blir aldri det.

Det jeg er glad for, er at den i utgangspunktet ikke er dødelig, bare ytterst få dør. Og når sykdommen herjer som verst, så føles det som at jeg skal nettopp det. Dø. På det verste var mamma redd for at jeg ikke skulle leve dagen over.

Det er blitt forsket på ME vs kreft i forhold til fysisk og psykisk tilstand. Fysisk ligger vi med ME langt under kreftpasienter. Psykisk ligger vi langt over. Jeg er glad det er den veien, at jeg slipper å slite med psyken i tillegg.
Dr. Øystein Fluge sier om ME: "Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er."

Det han sier, er at de aller sykeste med ME lever i en tilstand som tilsvarer kreftpasienters dødsleie. Lidelsen er enorm. Jeg har ME i alvorlig grad. Jeg har liggi der han sa. For meg finnes det bare en beskrivelse av sykdommen, den er helvete på jord.

Et spørsmål jeg ofte får er hvordan fikk du ME? Eller hvordan merka du at du at du var syk?

Det er så vanskelig å svare på. For man veit ikke sikkert hva ME kommer av, og den kommer snikende.

Jeg er ganske sikker på at det starta i januar 2007. Jeg hadde nettopp fylt 20 år, og livet skulle ha lekt med meg. Plutselig var jeg veldig syk. Prøvene viste aktivt, eller tidligere, aktivt virus. Vi gikk ut fra at det betydde influensa. En sterk en. Jeg har ikke følt meg frisk en eneste dag siden.

Et og et halvt år etterpå fikk jeg vite at jeg hadde hatt kyssesyken. Skulle ønske jeg hadde fått vite det den gangen, slik at jeg kunne fått beskjed om å holde kroppen helt i ro til den ble frisk. Kanskje kunne alt det vonde vært unngått. Men det hjelper ikke å tenke slik. Livet tok den vendingen, og det gjaldt å henge med. 75 % av de med ME har hatt kyssesyken, eller lignende virus, jeg tror at dette er årsaken til min ME. En infeksjon.

Tiden som fulgte etter kyssesyken var tung, men ikke noe mot det som skulle komme. Eller, som faktisk allerede var på vei. Jeg studerte, jobba, var sosial og trente. Men en etter en begynte ting å dø inni meg. De døde jo ikke, men det kjentes slik, for kroppen slutta å fungere litt etter litt. Jeg kan ikke tidfeste alt, men jeg husker følelsen av at kroppen svikta meg. Og jeg klamra meg til livet. Nekta å innse hva som skjedde med meg. Jeg er jo hu som aldri gir opp, som alltid stiller opp, som trår til. Det måtte da gå over.. Klart det.
Fra utpå 2009 til 2011 mista jeg brikke for brikke i livspuslespillet mitt. Symptomene kom som perler på ei snor:

Jeg fikk ikke sove uten maske foran øynene.
Jeg var så sliten at jeg var hverken glad eller lei meg. Det var ikke meg, jeg pleide jo å sprudle, jeg kjente meg ikke igjen.
Konstant kvalme og hodepine.
Gåturene ble kortet ned til hundre meter, så 50, til jeg ble helt husbunden.

Konsentrasjonen forsvant, det samme gjorde hukommelsen.
Lukte- og smakssans ble helt borte, mens lyd og lydømfintlighet steg til et så høyt nivå at jeg siden 2011 stort sett har liggi skjermet på et mørkt og stille rom i minst 20 timer i døgnet, resten har jeg måttet hvile i en stol. Mest fordi jeg ikke har turt å lytte til kroppens indre skrik om ikke å stå opp noe mer. Redd for ikke å klare å reise meg igjen noen gang om jeg ga etter. Så fire timer i godstolen i stua hvor jeg har sett litt tv har vært min måte å føle meg mer normal på, holde fast i livet.

Musklene ble slappe, jeg kunne falle sammen på gulvet og ikke klare å reise meg uten hjelp fra mamma og pappa.
Trappa kjentes som å bestige et fjell, og da jeg kom på toppen, sank jeg sammen på gulvet og måtte ligge lenge for å samle krefter for å komme meg de tre meterne bort på badet før jeg skulle legge meg.

I ca. et år ble jeg trillet rundt på en rullator hjemme, og pappa bar meg opp trappa til vi fikk trappeheis, for beina orket ikke lenger å bære meg. De måtte også løfte bena opp i senga for meg.

Jeg har blitt matet og vasket, og jeg har ikke klart å ordne meg mat og drikke selv, alt har måttet bli servert. Jeg har blitt gjennomsvett av kun å sitte rolig, for deretter å fryse så kraftig at jeg ligger med en dyne og minst to pledd rundt meg.

Hvis jeg reiser meg for raskt, får jeg blodtrykksfall, og det svartner for meg.

Jeg har vært lammet opptil flere ganger i hele kroppen, samtidig som jeg har mistet taleevnen. Totalt hjelpeløs. En følelse av utmattelse henger over meg hele tiden, jeg blir aldri uthvilt. Får aldri energi.

Likevel får jeg ikke sove, for kroppen drives av en indre uro det er umulig å roe. På friske mennesker er det en bryter i hodet som skrus av og på når man står opp og legger seg slik at man holder seg våken og sovner når man skal. Hos meg står den bryteren på "våken" hele tiden.

Sovemedisin og smertestillende har blitt en del av min hverdag, jeg som nesten ikke turte ta en Paracet før. Søvnen er urolig og er oftest i en tilstand mellom våken og søvn. Jeg har mareritt hver gang jeg får sove og våkner opp med hjertebank, kroppen i en forvrengt stilling og sterke smerter.

Verst av alt er smertene og uroen. Smertene sitter i hele kroppen, men verst i nakke og rygg. Det er som om noen konstant klyper alt de makter, og noen ganger kjennes det som om noen stikker en kniv inn i meg og vrir rundt, jeg mister pusten og faller sammen.

I et par år var nervesmertene i huden så sterke at jeg ikke tålte å bli berørt. Da var det som om huden brant. Den samme brennende følelsen får jeg i hele kroppen når jeg overanstrenger meg, og det varer ofte fra et til to døgn.

Når andre holder rundt hverandre når ting er vondt og uholdbart, blir vi tvunget til å holde avstand og se på hverandre, og lukke døra slik at jeg får være i fred og hvile. Det er vondt på begge sider av døra.

Uroen drar meg over i en verden hvor jeg ikke lenger veit hvor jeg skal gjøre av meg. Det er som om kroppen skal rives i fillebiter, og jeg mister kontrollen over egen kropp. Jeg skrur over til overlevelsesmodus, og pappa ligger på gulvet ved siden av senga. Han orker ikke å gå fra meg. Det er eneste gangen jeg orker å ha noen i nærheten når sykdommen herjer. Akkurat da når han ligger der, snakker rolig til meg eller er helt stille, og holder meg i hånda, da betyr pappa hele verden for meg.

På nyåret 2011 måtte jeg flytte hjem. Jeg klarte ikke lenger å bo for meg selv, jeg trengte hjelp til alt mulig. Jeg mista all selvstendighet. Skole og jobb ble satt på vent, jeg hadde ikke energi til å være sosial, jeg hadde mer enn nok med å fokusere på å holde ut dagen.

Jeg gikk stadig mer krumbøyd og skakk i hele kroppen, og hele kjevepartiet var skjevt. Jeg så ut som ei på 90 år. Og det er ofte slik jeg har følt meg, som ei på 90. Selv min farmor på 92 er sprekere enn meg :-)

Jeg husker lysglimt. I 2012 hadde jeg to dager hvor jeg fikk energiboost noen timer. Og i august stagnerte sykdommen. Ca. en dag i uka orka jeg å være litt sosial i et par timer, og to helger klarte jeg å være i leiligheten min. For første gang på fem og et halvt år så opplevde jeg det største som noen gang hadde skjedd meg. Sykdommen slutta å gå nedover. Jeg fikk oppleve små steg, på vaklende føtter, med fremgang!

I 2013 klarte jeg å bade ute to ganger, jeg klarte å sitte litt i sola uten å bli lam, jeg fikk med meg to bryllupsmiddager, og på høsten klarte jeg å være i leiligheten min i fem uker til sammen. Jeg husker ikke tiden mellom lysglimtene så godt, jeg ønsker heller ikke å huske det, for da herjet kroppen meg no voldsomt.

Jeg har følt meg som på isolat. Innesperra på et rom i mørket og stillheten, helt alene. Helt uten frisk luft, sosialt liv eller styrke til å bære kroppen. Til slutt tror man nesten at det er normalt, man glemmer hvordan det var å være frisk.

For jeg har vært frisk. I 20 år var livet i grunnen perfekt. Og de tre første årene hvor sykdommen kom snikende, så levde jeg et ganske normalt, og høyst aktivt liv. Jeg studerte. Ved siden av skolen jobbet jeg på H&M, som lærervikar på en barneskole, jeg var drilltrener i to korps og jeg vasket for Brodern. I tillegg var jeg veldig sosial, jeg elsket å trene, dra på tur, leve livet. Så ble livet brutalt frarøvet meg. Satt på pause.

Det er de merkeligste ting man savner når man er syk. Som å gå ut med søpla. Jeg gjorde det her om dagen, og det var som om jeg aldri før hadde vært så lykkelig. Jeg smilte fra øre til øre. Jeg savner å vaske, ta oppvasken og rydde. Gå turer. Lese. Jeg skulle så gjerne ha luka i lia, hørt på musikk, kjørt bil. Hatt venninnekvelder. Laget mat. Til og med vært hos tannlegen. Tenk å kunne smake og lukte igjen. Å pusse tenner stående med hjelp av bare en hånd, det er lykke. Men aller helst skulle jeg så inderlig gjerne vært der for dem rundt meg. Og enda større er ønsket om å ikke være hu som gjør andre lei seg, bekymra og som det må tas hensyn til.

Jeg har forsøkt det meste for å bli bra, i mangel av et offentlig tilbud. Ingenting har hjulpet, mye har gjort meg dårligere. Det eneste som hjelper er å begrense enkelte matvarer. Og selvfølgelig hvile, hvile, ro og hvile..! Det er den beste medisin.

Men en ting har hjulpet meg, min fantastiske psykomotoriske fysioterapeut, som jeg har hatt siden 2011. Uten henne hadde jeg ikke klart meg. Hun har kommet hjem til meg ca. en kveld i uka. Hun har lært meg å skyndte meg langsomt, hun lytter, forstår, og kommer med gode råd. Hun har lært meg å se annerledes på ting.

Som at det å klare dagligdagse ting som å pusse tenner, kle på meg og spise er en seier. Det er nok! Fokusere på, og glede meg over det jeg faktisk klarer. Hun hjelper meg med smertene og gir meg små lirkeøvelser når jeg er i form til det. Jeg er evig takknemlig for alt hun er for meg!

Som syk, så mister man mye. Livet toger forbi, og du har ikke sjanse til å følge med. Langt mindre vil det stoppe og vente på deg. Du må la det gå. Og håpe at det kommer en tid hvor man kan få ta igjen alt det tapte.

For meg er mennesker nesten blitt noe som sitter bak en skjerm og svarer meg på meldinger og Facebook når jeg har tid og energi til det. Og møtes hører til sjeldenhetene. Fine, dyrebare, stunder med dem jeg er aller mest glad i.

Men jeg takker ME'n for enkelte ting. For som syk lærer man seg virkelig at det er de små tingene som betyr noe. Hverdagslykke er å klare ting på egenhånd, ikke ting man kan kjøpe for penger.

Det er ikke å rekke mest mulig på kortest mulig tid, men å leve her og nå, nyte det man får til.  Mest av alt takker jeg for at jeg har fått bånd til dem jeg har rundt meg, som gir meg følelsen av å være verdens rikeste. De er der, uansett! Hele tiden! Dag og natt.

Venna mine er virkelige venner, jeg er så imponert over rausheten, tålmodigheten, den uforbeholdne forståelsen og omsorgen de viser. Det samme gjelder familien min. Spesielt mamma, pappa og Brodern. Uten dem veit jeg ikke om jeg hadde overlevd. De legger alt til rette for at jeg skal ha det best mulig. Hele tiden. De ofrer alt. Jeg er så takknemlig at jeg har ikke ord.

 

Jeg takker koret for at de ville arrangere en konsert til inntekt for ME. Og da spesielt min tante som kom med dette forslaget. Og Halvard som har formidla mine ønsker, og holdt meg oppdatert hele veien. Jeg takker solistene som stiller opp, og spesielt Petter for at han har sagt ja til å synge to av sangene som betyr mye for meg. Jeg takker for muligheten til å sette fokus på sykdommen. Det er lite kunnskap om ME. Og det er kun gjennom kunnskap man kan oppnå forståelse. Og det er gjennom forståelsen man oppnår respekt for sykdommen.

Høsten 2011 kom det en nyhet vi satte så stor pris på at tårene rant. De har kanskje funnet en medisin som fungerer.

Frem til nå finnes det ikke noe behandlingsopplegg som helbreder, eller bedrer sykdommen. De hadde funnet at det var en feil på B-cellene, og at ME dermed kan være en autoimmun sykdom. Jeg ble så letta og så glad. Endelig noen som bekrefta det jeg hele tiden har sagt, at ME er fysisk, ikke psykisk betinget.

Deler av pengene fra konserten vil gå til en siste studie på medisinen Rituximab, som i utgangspunktet brukes ved kreft, men også blant annet MS og leddgikt. Det er gjennomført to små studier tidligere. Ca. 70 % ble mye bedre eller helt friske. 70 %. Det finnes knapt en medisin som virker på en så stor andel av en sykdomsgruppe.

De trenger å gjennomføre en større studie på 152 pasienter, hvor halvparten vil få placebo, den andre halvparten Rituximab, før de eventuelt kan begynne å bruke medisinen som behandling hvis resultatene bekrefter funnene de fant ved de to foregående studiene. Studien vil ta to år fra oppstart, som er antatt en gang mellom juni og tidlig høst. Studien koster 22,5 million kroner. Staten har innvilget deler av summen, men ikke fullfinansiert den.

Derfor har ME-foreningen startet en innsamling som går uavkortet til forskningen. Jeg takker derfor også dere fremmøtte for deres bidrag til forskningen.

For fire måneder siden skulle jeg vært ferdig utdannet jurist. Jeg skulle stått på egne ben og testa vingene mine. I stedet kan jeg se tilbake på i overkant av syv år med sykdom, tre og et halvt av dem nesten lenket til senga i et mørkt og stille rom.

Nå om dagen tester jeg vingene mine. Ikke slik jeg så det for meg som ung, langt i fra, men lykken er minst like stor. Om ikke større! Jeg begynner å få tilbake livet mitt utdelt som små brikker. Brikkene som ble tatt fra meg. Puslespillet er stort, og jeg er ikke i nærheten av å ha puslet rammen en gang. Mye gjenstår, mye er usikkert, symptomene er der like mange, men oftere i svakere grad enn før. For første gang tør jeg si det klart og tydelig, og tro på det: "Jeg er i ferd med å bli bedre."

For jeg bruker ikke lenger rullator og trappeheis. Noen ganger klarer jeg å lese. Jeg kan pusse tenner stående med bare hjelp av en hånd. Jeg klarer å løfte armene over hodet når jeg vasker håret. Jeg prøver meg på å være i leiligheten min igjen nå om dagen, hvor jeg klarer alt på egenhånd, så lenge noen fyller opp kjøleskapet mitt!

For jeg klarer fremdeles ikke å gå langt, eller være mye på utsiden av huset. Men tenk, å lage sin egen mat og helle opp i drikke til seg selv! Vaske av bordet.

Jeg har til og med klart å være på kino en gang. Og hatt litt besøk. Jeg har lært meg å skynde meg langsomt, og det har gitt meg litt av livet tilbake. Det er den største gaven jeg noen gang kunne fått.

Som Ole Paus så fint sier det: "Det begynner å bli et liv, dette her."

 

Fikk så fin bukett av Kari og Aase etter konserten! Tusen takk <3

Vi skåler for over 777 likere av min facebookside: "Me, myself & ME" :-)

 

 

I`m alive!

Gikk jo kjempebra å bytte over til alternativ smertestillende medisin for ca. en uke siden. Var redd første tabletten jeg tok, deretter tenkte jeg ikke mer over det. På søndag begynte jeg å få trua på at dette ville gå fint. På mandag var jeg sikker på at jeg hadde funnet en som passet meg! For en lettelse. Jubel innvendig! Endelig! Kan slappe av. Kan du kjenne følelsen?

Jadda!!

Fy faen i hælvetes forbanna dritt fuckings jævelskap! Fuck this shit! Her får du reine ord for penga! "Fy flate" og "Søren klype" holder bare ikke. Ikke akkurat nå. Sånn ellers er jeg ikke meget glad i banning, høres så stygt ut! Men nå..! Husker forresten presten sa det var bedre å banne enn å misbruke Guds navn, så da får det gå for denna gangen!

I dag (torsdag 20.02) har jeg rast mot verden. Jeg har rett og slett vært ordentlig godt gammaldags forbanna! Blir kvalm av opplegget! Kvalm av ME! Kvalm av å være oversensitiv for alt som er! Orker egentlig ikke skrive om det jeg har vært igjennom de siste dagene, det koster meg så ufattelig mye å dele det vonde. Er så lei! Gjenoppleve hele driten på nytt, for å få det ned på arket. Bestemte meg for at denne gangen bare orker jeg det ikke. Jeg får holde det inni meg. Det er jo mitt. Men noe i meg må bare skrive. MÅ! Det er terapi, skrive opplevelsen ut av kroppen. For den må ut, jeg kan ikke bære på den, det blir for tungt. Men det koster. Og det føles sårbart å legge det ut på nett. Men noe i meg sier at også dette MÅ jeg. Noen trenger at noen tar til orde. Forteller om livene våre med ME. Gir en stemme.

For alle er ikke så heldige som jeg. Ikke alle klarer å skrive, fordi de er så knebla av sykdommen at det ikke er fysisk mulig. Andre finner ikke ordene og finner trøst i mine. Og faktisk ikke bare folk med ME, men også andre sykdommer. Jeg sier ikke at jeg skriver godt, at verden trenger meg, men jeg vil prøve. For verden trenger å høre fra noen!

For ikke alle er så heldige som jeg. Som har foreldre som har mulighet til å ha meg hjemme, til at mamma kan være der og passe på meg. Som hjelper meg med alt papirarbeid, bestilling og henting av resepter, legger alt til rette for at jeg skal ha det best mulig. Ikke alle kan kjøpe næringsdrikke, som er livsnødvendig, når de ikke orker mat. Som NAV nekter å gi støtte til. ME er nemlig ikke alvorlig nok. Ikke det, nei? Kom og lev en dag i mitt liv a, du som har bestemt det, så tenker jeg pipa får en annen lyd! Kjenner jeg blir forbanna. Jeg hadde aldri klart meg uten. Da hadde jeg sulta stort sett hele døgnet, fordi jeg ikke klarer å få i meg nok fast føde. Hvordan er energien din når du kun får i deg en liten porsjon middag hver dag? Du synes kanskje det er helt greit? Du blir kanskje i livlig humør, full av energi og livet jubler?! Eller blir du mer: "Snickers - You`re not you when you`re hungry"? Jeg veit i hvert fall at når jeg er så syk fra før, så hjelper det ikke å sulte i tillegg.

Ikke alle har mulighet til å kjøpe medisin, få behandling som psykomotorisk fysioterapi, prøve private klinikker eller alternativt som akupunktur. Ting som gir hverdagen mer verdighet. En følelse av å gjøre noe for å bli bedre. Vi uten tilbud trenger nemlig å prøve "alt" for å bli bra. Kaaanskje det virker på meg. Kanskje gir det noe lindring i det minste. For utbetalingen fra NAV er så liten at man havner langt på minussiden når man legger mat, telefon, transport (ikke at dette er en særlig stor utgift, bortsett fra til leger og undersøkelser ;-)), internett, bolig og andre faste utgifter oppå der. Muligheten for å tjene egne penger er totalt frarøvet oss av Mr. ME. Noen har ikke krav på grunnstønad, eller tilleggsstønader, selv om utgiftene er mange, der i blant meg. Det jeg trenger i hverdagen for å holde ut, er ikke nødvendig, eller alvorlig nok, i deres øyne. Bostønad kan jeg ikke få, fordi jeg bor hjemme, selv om jeg betaler hver måned. Leiligheten min kan jeg visst bare selge, ikke noe å ha. Ja, vel? Så fordi jeg er syk, så skal jeg ikke ha noe håp om en fremtid? Det er greit for meg, for foreldrene mine stiller opp med mat, medisiner og alt jeg trenger sånn sett, så betaler jeg de vanlige utgiftene som jeg hadde da jeg var frisk, som mobil, nett, hus osv.. Men det er på INGEN MÅTE greit for alle de andre der ute. UVERDIG! Blir så forbanna!

La oss slippe kamp om penger, når vi kjemper hele døgnet for å holde ut. Ingen jobber så intensivt og hardt som alvorlig syke mennesker. Vi med ME er av dem. Vi jobber døgnet rundt, året rundt. Men vi orker ikke skrive brev, gå på møter og eventuelt sende klager, så vi får bare ta til takke med det de kan avse. KUNNE  DERE KANSKJE TENKE DERE Å TILBY DET SOM EN HAR KRAV PÅ? Så en slipper å bruke krefter man ikke har for å finne frem i systemet på egenhånd til noen kroner man så sårt kunne trengt. Jeg har aldri fått tilbud om noe, men tilfeldig funnet ut ting, som for eksempel arbeidsavklaringspenger. Kunne dere tenke dere og innse at ME i alvorlig grad er en meget alvorlig sykdom? Det ligger i ordet. Kun få tilfeller dør, men mange lever med følelsen av å dø. Inkludert meg selv. Det er faktisk ikke noe tull. Det er strenge krav for å få diagnosen, og det finnes knapt pasienter som har det verre enn oss. På tide å ta det på alvor Norge? Helsevesenet? Samfunnsborgere? NAV og andre sakkyndige? På tide å gi ME verdighet? På tide å gi oss det vi trenger: Ei god seng, næring vi tåler, behandling som trengs, penger til å klare seg, og aksept for at dette er fysisk og ikke psykisk betinget. Samt at det er en ALVORLIG diagnose! Den er livslammende i samme grad, som jeg kun ser kreftpasienter som har kort forventet levetid igjen har. Andre med f.eks. visse typer kreft lever der ute i sykdomsperioden, vi lever her inne, helt for oss selv. Vi kan ikke stå frem i media og kjempe ME`ns sak, slik kreftpasienter gjør. Vi har ikke energi til det. Alt vi har er bloggere som når ut til noen lesere hver gang de har samla nok energi til å legge ut noen tanker. Jeg sier ikke at jeg heller vil ha kreft, jeg sier at jeg vil slippe å kjempe for noe som burde vært helt naturlig! Kunnskap, forståelse, respekt og klare rettigheter!

Mange har det svært trangt. Og jeg har lest om mange som har det slik, og som ikke har mulighet til å prøve alt for å bli friske, fordi pengene ikke strekker til. Og hva meg angår, jeg skulle gjerne følt meg selvstendig og betalt for det jeg trenger selv. Føle meg som ei på 27 år som forsørger seg selv, slik jeg gjorde før sykdommen, som ikke er avhengig av foreldrene sine. Jeg snakker ikke om å øse ut penger til moroting, for det har vi uansett ikke energi til. Men for å slippe å uroe seg for morgendagen, og for å ha råd til det det mest nødvendige.

Kom igjen a! Gi litt verdighet!

Var ikke dette innlegget skulle handle om, men nå ble det litt tordenskrall om dette også. Jeg kjemper nemlig ikke for meg, jeg klarer meg, jeg kjemper for de andre. Hjertet mitt vil alltid brenne mest for andre. Takk for at jeg har alt jeg trenger mamma og pappa! Det hadde ikke gått rundt uten dere.

Nok om det! (Godt å kjenne at kampviljen på vegne av andre har meldt seg igjen. Godt å kjenne jeg engasjerer meg på en måte slik Karine pleide å engasjere seg for dem som ikke hadde det bra. Godt tegn!)

Fikk ikke før lagt meg på mandag før jeg kjente at nå er det noe rart. Ble urolig. Indre uro. Oh no! Banka jo akkurat i bordet med mamma her om dagen om at jeg ikke måtte ta mer Sobril. Ikke hatt uro siden forrige gang jeg testa ut medisin, rundt jul. Fikk jo nesten panikk, er det medisinen så varer dette lenge. Dette har jeg vært igjennom før. Og det finnes ingen alternativer jeg kan ta, de er prøvd ut. Hater uroen! Holder den ikke ut. Den styrer jeg ikke, den styrer meg! Nekta å ta en eneste tablett til av den smertestillende. Måtte ta Sobril. Husker helt ærlig ikke mye av den natta. Men den var vond. Og fløy på badet i et renna kjør, blir sånn når kroppen ikke faller til ro. Skulle tru jeg hadde drikki bøttevis :-)

Våkner på tirsdag med mørbanka kropp, som alltid etter uro. Vondt i alt, til og med i underlivet, det har jeg ikke hatt siden før jeg fikk Tramadol. Sliten. Har ikke fått sovet noe særlig. Kjenner jeg ikke er i form. Setter meg og ser lagsprintene, og skiskyting. Elsker OL! Noe og stå opp for å se på, det er stas. Blir middag foran Tv`n, det gjør vi aldri, men jeg vil nødig forlate godstolen. Etter det er det ikke mye moro igjen!

Klokka kan ha vært sånn 17-18. Da braker det rett og slett løs. Uroen tar tak i meg, og herjer kroppen min. Nådeløst. Det raser inni kroppen min, skjelver innvendig, og utenpå så gnur den hit og dit. Jeg klarer ikke gå, må rulles på rullatoren. Jeg får ristninger i hele kroppen, husker pappa holder i meg når det rykker som verst. Jeg ser kroppen beveger seg, jeg kjenner det, men jeg har null kontroll. Dette skjer opptil flere ganger. Tårene renner. De irriterer meg, jeg er jo ikke lei meg. Pappa ringer legevakta for å høre om det kan være abstinenser fordi jeg har slutta på medisinen (sto noe om det i brosjyra! Sendte alle mine gode tanker til dem som gjennomgår virkelig avrusning, stor respekt til dem som kommer seg igjennom det!!), og om hvor lenge det trolig vil vare. Og om ikke de hadde flere av den jeg bruker, som vi kunne henta der. (Det hadde de selvfølgelig ikke :-)) Dama sa det ville være over snart, og at jeg bare kunne fortsette å ta medisinen, fordi de tilsvarte det samme. Seriøst? Ting tar lenger tid på å forlate kroppen min siden jeg er så rolig, dessuten er det tydeligvis ikke eksakt det samme, ellers hadde jeg ikke hatt det som da.

Tar Sobril. Tar sovemedisiner. Lenge før jeg pleier å ta dem. Har fast rutine ;-P Vurderer frem og tilbake om jeg skal legge meg, eller ikke. Vil ikke legge meg, vil ikke være oppe. Sitter ytterst på stolsetet, orker ikke lene meg tilbake. Uroen herjer, jeg er i beredskap. Har gått inn i et modus som bare sier: "Hold ut!" Etter nte tur for å tisse, hvor jeg hver gang må sette armene i gulvet for ikke å ramle av do fordi jeg er så svak, så klarer jeg ikke å dra opp buksene. Og etter å ha satt meg i stua med truse og joggegenser, så innser jeg at å legge seg kan være verdt et forrsøk :-P Så etter at pappa har notert seg for å kunne ringe smerteklinikken, så bærer det opp. På vei opp får jeg reprimander om at jeg må holde meg rolig i et halvt år, bare være hjemme, ikke dra bort. Pappa var redd. Han reagerer alltid med sinne, mamma med ro.

Senga var faktisk god. Om man kan si det sånn. Kjentes i hvert fall som riktig valg. UROLIG! Det brenner i hele huden. Beina beveger seg konstant, de går frem og tilbake i senga. Har ikke sjangs til å holde dem i ro. Går ikke de, så rugger hofta. Aldri opplevd uro i beina på den måten før. Kjenner det koster krefter jeg ikke har, at de beveger seg sånn. Uansett hvor hardt jeg anstrenger meg, så vil de ikke ligge i ro. Snur meg selv fra side til side, supersakte, så jeg ikke skal øke pulsen. Ruller sammen som en ball, forsøker å holde ut. Det knitrer i puta, orker ikke den lyden. Legger meg på nedsiden av puta. Jeg er iskald, spesielt på hender og føtter. Puster med dype drag. Prøver å finne roen. "Kan jeg ta ny Sobril nå?", "Du har akkurat tatt, veit du", svarer pappa. "Ja, jeg veit det". Sånn spør jeg noen ganger.. Vil ut av uroen. Veit tabletten bruker en til en og en halv time på å fungere. Denne burde fungert snart!

Pappa ligger på gulvet på gangen, jeg i senga på rommet. Pappa i nærheten. Han sier jeg kan ta en til nå. Håååååååååp om at det vil roe seg! Han ligger der ute, jeg sier: "Pappa". "Hmm", svarer han. "Jeg er glad i deg". Han hører meg ikke, jeg prøver igjen. Hører fortsatt ikke. Jeg mister jo nesten stemmen når jeg blir så dårlig, ikke rart han ikke hører. (I tillegg er han jo litt dauhørt da, hihi ;-)) Han lener øret inntil meg, "Jeg er glad i deg". "Og jeg er glad i deg". "Takk for at du er så snill mot meg pappa". Ufattelig takknemlig for hjelp, og for ikke å være alene. Holder hender en stund, snakker litt, husker ikke om hva. Han går ut og legger seg igjen. Telefonen ringer nede, pappa går ned, det er legen fra legevakta. Hører bein som iler ut på vaskerommet for å snakke, for ikke å forstyrre meg. Han sier det var greit at jeg tok to Sobril, men at det bør gå en stund før jeg tar mer. Han tror det vil roe seg etter hvert nå som jeg har tatt dem. Pappa kommer og forteller det til meg. Samtidig sier han at han ikke skal bestemme over meg, at jeg må bestemme selv, men at jeg må vurderer nøye. Han tenker på det med å dra bort, Fine pappan min.

Når jeg ligger der, tenker jeg; "Nå Karine, nå kroppen min, nå må du kjempe! Mobiliser! Nå må du vinne over ME`n! Hent krefter nå, Karine. Jeg vil ikke bli dårlig i evigheter nå." Snakker til meg selv, ikke til ME`n. Vil ikke gi den fokus. Det neste tenker jeg i repetisjon resten av tiden: "Det er tirsdag, 20. februar på kvelden. Jeg ligger i senga mi på rommet mitt". Noen ganger med "Rommet til mamma og pappa", siden det er det det egentlig er. Men det ble for slitsomt å si. Sa også; "Pappa ligger på gulvet på gangen", men også det ble for mye å forholde seg til. Samme setningen igjen, igjen og igjen. Er en teknikk jeg har lært av behandleren min, for å holde fast i tid og sted. Konkretisere noe. Og for at tankene ikke skal løpe løpsk. Andre tanker dukker opp hele tiden, men da kapsler jeg dem i en visuell boble i hodet mitt. Sier takk for at dere kom, men nå må dere gå, for jeg har ikke tid til dere. Dere får heller komme tilbake en annen gang. Så sender jeg bobla videre ut, bort fra meg. Jeg har mer enn nok med å vite når og hvor jeg er. Ved å gjenta dette, så roer jeg kroppen noe. Jeg får heller ikke anledning til å kjenne etter alt som er gæli, for jeg fokuserer på oppgaven. Bruker ikke energien på andre tanker. Noen ganger er bobla vanskelig å bli kvitt, men ved å dytte og klemme litt på den, så må den gi tapt. Seier hver gang jeg ser for meg at den forsvinner og svever der ute.

En av tingene som uroer meg mest når jeg ligger der, er at jeg ikke klarer å svare på meldinger. Det er rett og slett uoverkommelig å få til. Jeg orker ikke å holde i telefonen, og fingrene vil ikke bevege seg. I tillegg herjer kroppen såpass at jeg ikke får med meg hva det står, klarer ikke å lese. Telefonen blir lagt bort. Jeg er alltid hu som svarer med en gang, jeg har jo ikke mye annet å gjøre :-P (Har for så vidt alltid vært sånn;-)). Spesielt uroer jeg meg hvis jeg har en plan dagen etter, eller en av de nærmeste dagene, som jeg forstår at kommer til å gå i vasken. Det å ikke få sagt fra tidsnok plager meg. Men det er heller ikke noe jeg får gjort noe med der og da. Og mine kjenner meg heldigvis såpass godt at de forstår, takk og lov. Så også disse tankene må inn i en boble, og dyttes bort. Svare får jeg gjøre når jeg er i stand til det. Alt som ikke handler om fokus på bedring blir skjøvet på sidelinjen. Det MÅ komme senere.

Kjenner overkroppen dovner litt bort, og til slutt slutter beina å gå, ligger der helt stille. På utsiden. Fortsatt litt urolig inni. I brystkassa. Det er der det pleier å smelle verst. Som om åtte hender tar tak midt i brystkassa og drar alt de makter i hver sin retning. Men deilig å få ligge helt i ro. Forsvinner i en slags døs, en fred. Veit det er på grunn av medisinene, at det kan være tilbake når virkningen går ut, men det er så kjærkomment med litt sjelefred. Sovner litt, håper klokka er midt på dagen, men det er tolv om natta gitt :-) Skifter på å komme meg til badet, og å ligge i en slags døs. Ikke skikkelig søvn. Mangelen på smertestillende merkes. Det var disse jeg fikk på Aker som gjorde at smertene ble mye svakere, samt bedret søvnen betraktelig, fikk dyp søvn. De er ikke å få tak i på ubestemt tid, topp! Nå ligger jeg mellom våken og drømmer som spiller seg forbi i hodet mitt mens jeg kjenner jeg fortsatt er våken. Vonde drømmer. Hjerteskjærende drømmer. Blant annet om å miste farmor, på flukt fra noen som skal drepe meg, bare kaos! Sobril gjør drømmene enda mer intense.

Kommer meg opp i 13-tiden på onsdag. Får jo ikke sove uansett. Ser på kombinert, moro! Heia Norge! Men må heie kontrollert, konsentrere meg om å puste og holde pulsen rolig. Ellers er uroen der med en gang. Så lite tåler kroppen, at å heie og strekke armene i været utløser et ras.  Men det er moro for det, heier like fullt med hjertet :-) Spiser middag, orker nesten ingenting. Er kvalm. Har vondt. Er så sykt sliten. Må legge meg på sofaen. Der ligger jeg aldri. Slukker lyset i stua, litt etterpå i gangen, for deretter å måtte trekke hetta ned over hodet, tåler ikke lys! Smerter i hodet, som lammes nesten. Jeg ligger sånn i to-tre timer. Hviler. Prøver finne ro og styrke. Etter det klarte jeg å gå på mine egne to ben fra ene enden av huset til den andre. Ikke trilles, ikke støtte meg til rullatoren. For en seier! Enda så dårlig som jeg fortsatt var da, så føles det som å få en del av livet tilbake i gave. DEILIG! Jeg kan puste uten at det kjennes som jeg skal dø.

Natt til torsdag får jeg ikke sove. Blir liggende og snu meg ørten ganger, slik som forrige natt. Heldigvis bare litt uro, men blir ikke trøtt. Tredje natt på rad uten nesten noe søvn. Finner ikke ro, ikke hvile, ikke le fra smerte. Sovner en gang mellom seks og ni på morgenen, etter det er jeg våken. Så alt, alt for lite. Prøver å sove, prøver å tenke sovetanker, prøver å slippe alt, puster med magen, slapper av, alle teknikker jeg har lært, men søvnen kommer ikke. Akkurat som før jeg fikk medisinen. Så jeg står tidlig opp igjen. Dette blir helt på tok!

Jeg er plutselig så sinna, fordi kroppen er så frynsete sliten. Og hvis du tror det kan sammenlignes med en frisk som ikke får sove, så GLEM DET! Kroppen min er helt på fallkanten fra før, jeg er så sliten at jeg veit ikke hva uthvilt betyr, å ikke finne hvile forverrer alle symptomer. Jeg har også vært frisk og ikke fått sovet, jeg har vært frisk og vært sliten, men vettu hva? Det er barneskirenn! Det er ikke verdt å nevne en gang. Det er fint overlevbart, fordi du har et reservelager, eller du kan hente deg inn igjen ganske snart, mens mitt reservelager gikk ad undas en gang i 2009. Bjeffer mot mamma og pappa for alt. Prøver å holde munn, ikke snakke, vil ikke høre den sure stemmen min. Jeg orker ikke at de er der, at de snakker til meg, orker ikke at det knirker i gulvet. Jeg orker ikke høre dem puste, kremte, bevege seg eller puste. Stiller de spørsmål om noe, så klikker jeg inni meg, for jeg orker ikke å vurdere noe. Jeg vil bare sitte helt for meg selv, stille og rolig og ikke bli snakka til. Jeg begynner å huske tiden hvor jeg håpa at noen bare kom og tok meg bort og plasserte meg i et lyd- og lysisolert rom. Fjerna meg fra hverdagsstøy.

Legger meg en liten time, må ha et pusterom, må hvile en verkende kropp.

Når vi spiser, så sier jeg at de ikke må bry seg om at jeg er sinna, for jeg er ikke sinna på dem. Viktig for meg at de veit det, selv om jeg har sagt i fra om det mange ganger før. De veit, de forstår! Jeg er bare så sliten, at jeg har lyst til å be hele verden dra til helvete! Jeg er så sliten at det nesten klikker for meg. Jeg kjenner at hjernen forsvinner inn i tåka i blant, som at jeg forsvinner fra denne verdenen i glimt.

Og nå kommer sinnet. Ved middagsbordet. Jeg er så forbanna på at det alltid skal være noe! Er det ikke sprenging, så er det graving, knirkende gulv, plenklipping, naboen som snekrer, røret som tetta seg på kjøkkenet, levering av møbler, montering av trappeheis, medisin som er tom på lageret. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har begynt å komme meg litt, så er det no dritt som skjer, som gjør at jeg faller rett i bakken med et brak. Jeg får aldri hvila meg, henta meg in, for det er noe HELE JÆVLA TIDEN som forstyrrer. Samfunnet er ikke laga slik at en ME-pasient kan finne ro og fred, og komme seg på beina. Murphys lov! Og i det siste så begynte jeg å få mer normal døgnrytme, jeg kjente jeg sto stødig på første trinn av trappa, jeg var ikke redd for å falle ned i kjelleren igjen. Jeg begynte å finne en balanse mellom hvile og ok bruk av energi. Så går de tom for medisiner, hva er oddsen? Hele opparbeidelsen faller i grus. Thank you :-)

Så blir jeg sint på det jeg nevnte tidligere, at NAV ikke kan opplyse om rettigheter, at de er så forbanna gjerrige på penga overfor dem som trenger hjelp, som om de eier penga selv. Jeg blir frustrert på vegne av alle de tilfellene jeg leser om som sliter. Stakkars folk! 

Jeg blir sint på den drittprodusenten som ikke har mer igjen av den eneste medisinen som BÅDE lindrer smertene mine, og gir meg mer og bedre søvn. Hvor vanskelig kan det være? Det finnes ikke noe hjelp til oss der ute, hva er oddsen for at aaaakkurat den skulle gå tom i tillegg, så jeg ikke får noen lindring? Burde vært null, men er seirende.

Jeg forbanner meg over gulvet i første etasje som knirker for hvert fuckings trinn man tar. Som vekker meg hver dag. Jeg raser inni meg over lyder som plager meg. Og jeg raser inni meg over at jeg ikke er i form til å være i leiligheten min. Stille, rolig, ensomt, mine premisser, ikke noen som forstyrrer meg, leve akkurat slik som det passer meg.

Nå ligger jeg her, halv fem på morgenen. Øyne store som tinntallerkener, for jeg er i hvert fall ikke trøtt! Men sliten, sliten, det ER jeg. Inni marg og bein. Smertene kommer mer og mer, ettersom medisinen forsvinner helt ut av kroppen. Paracet, Ibux og en Paralgin Forte er ikke særlig til kompensasjon. Kvalmen kommer, vondt i magen, klarer ikke å lese, alt kommer nå. Jeg lurer på hvor dette ender. For medisiner er ikke å oppdrive, og søvnen tror jeg heller ikke vil vie meg særlig mye oppmerksomhet. Kan ikke si jeg gleder meg til tiden jeg går i møte, men jeg må bare ta det som kommer på best mulig måte. Er ikke ting jeg får gjort noe med, må bare takle det. Og det skal jeg få til :-)

Jeg er jo ikke egentlig sint. Jeg er ikke forbanna. Jeg er bare så siiiiinnsykt sliten. Tror flere kjenner seg igjen i et sinne som kommer når man er oversliten. Styrer ikke følelsene mine. Blir bare så umåtelig fortvila. Jeg vil opp og frem, ikke settes tilbake hele tiden.

Jeg holder meg fast i at jeg klarer å gå i trappa, om enn ikke i racerfart, men hvem trenger vel det? At jeg pusser tenner stående med en hånd. At jeg klarer løfte beina opp i senga selv. At jeg går uten rullator. Og at jeg klarte å si "Jeg er glad i deg" til farmor på tlf i går, før jeg måtte gi tlf. tilbake til pappa. At jeg kjenner en styrke inni meg, som jeg ikke hadde på mitt dårligste. Så lenge jeg kan og føler dette, så kjennes det som at:

"I get wings to fly.
I`m alive!
I`m glad that I`m alive"
-  Celine Dion

Natt til fredag fikk jeg faktisk sove litt. Tok en ekstra Paralgin Forte. Orker ikke velte mer enn jeg må. Totalt utslitt, og med nok innabords, så fikk jeg noen kjært tiltrengte timer med søvn. Godt! :-D

Så nå er jeg ikke forbanna mer! Nå er jeg håpefull! <3  

 

Dør jeg nå?

Kjære Gud, er det meninga at jeg skal dø? Kan du være så snill å hente meg nå? Det er helt greit om jeg er i ferd med å dø, det gjør ingenting.

Timevis i smerte, i kramper, i det uholdbare. Hodet sprengte. Det var som om
hver minste lille lyd skulle ta livet av meg. Kroppen brant. Jeg måtte
konsentrere meg for å klare å puste. Så ille var det, at jeg tok overmadrassen
(den som pappa hadde liggi på på gulvet inne hos meg da jeg var urolig) og la
den dobbelt mellom skapet og veggen. Inni kroken. Der la jeg meg. Sammenkrøpet. Som en ball. Rommet var så stort, orket ikke ligge midt i det. Fikk ikke pust.

Tortur. Bak stengte dører. Overlatt til meg selv. Uten at noen visste noe. Uten
at det var noe poeng i å si fra, for ingen kunne gjort noe uansett. Og det var
ingen å si: "Vær så snill, stopp! Jeg overgir meg," til fordi det var ingen annen som utøvde torturen mot meg. Det var min egen kropp. En del av meg pinte meg så hardt, mens en annen del forsøkte å holde ut. Fienden bor midt i meg. Den heter ME.

Holde ut. Som regel biter jeg tenna sammen, går på med krum rygg. Dette skal
ikke få knekke meg. Jeg holder ut, til det løyer. Men denne gangen handlet det
ikke om å kapitulere. Det handlet ikke om å gi opp. Eller nederlag. Det handlet
ikke om at jeg ønsket å dø. Ikke i det hele tatt! Det har jeg aldri villet.

Men å ligge der. Ha det så vondt som jeg hadde det da. Vite at jeg har vært syk
i så mange år, og at jeg mest sannsynlig er det i noen år til. Ikke vite hvor
mye bank man venter før det er over. Og om det noen gang vil ta slutt. Om det
noen gang vil bli bra igjen.

Kroppen går inn i et annet modus etter så lang tids sykdom. Og etter så lang
tid hvor kroppen har svikta bit for bit, så føltes det som om tiden nå var
inne. Dette kom jeg ikke til å overleve.

Jeg ønsket ikke å dø. Men om det var det som var i ferd med å skje, så godtok
jeg det. Med hele meg. Å endelig få slippe fri. Endelig forsto jeg de dødssykes
ønske om å dø, de eldres fryktesløshet overfor døden. Er man metta, så kjennes
ikke døden farlig, men som en lettelse. Som en velsignelse. Jeg var ikke lenger
redd for å dø. Man må ha vært i en slik situasjon selv for å forstå følelsen av
at døden er en gave.

Hele natta går. Det er først utpå formiddagen at jeg klarer å humpe på rumpa
bort til døra. Trekker ned dørhåndtaket. Humper meg sittende over dørterskelen.
Null styrke i beina, å reise meg er nytteløst. Planen er badet, men etter et
par løft med armene, så synker jeg sammen. Blir sitteliggende på gulvet.

Gråten kommer. Ikke fordi jeg er lei meg, for det er jeg ikke. Jeg er bare så
utrolig sliten. Så mørbanka. Totalt skada. Og da kommer tårene - tomme, stille
tårer. Jeg styrer det ikke.

Mamma hører meg. Kommer opp for å se hva det er. Finner meg på gulvet. Spør hva det er. "Jeg vil dø. Det er nok nå mamma. Jeg orker ikke mer". Ser redselen i øynene hennes. Hører ordene hennes: "Du får ikke lov til å si sånn! Vær så snill, ikke si sånn". "Det gjør ikke no mamma, det er helt greit å dø nå. Det er best for alle at jeg bare blir borte". "Nei, det er ikke best for noen", svarer mamma.

Pappa kommer også opp. Jeg husker ikke alt i detaljer. Har glemt mye av
denne dagen. Husker bare at han er der. Husker at de får meg i seng, selv om
skrekken for å legge meg gjør meg frynsete. Jeg vil ikke. Men når jeg endelig får lagt meg, så kjennes det godt. Tar medisiner for å lindre, for å sovne, for å få bli
borte en stund, gi kroppen hvile.

Når man er så syk, at man må flytte hjem. Må ha omsorg hele døgnet. Trenger
hjelp til hver minste lille ting. Når man vekker familien flere ganger om natta
fordi kroppen ikke er i balanse, og man må tisse hele tiden. Når de må stå opp
for hver gang for å løfte beina dine opp i senga igjen. Når du må trilles og
bæres.

Når man ser at man begrenser livet til dem man er aller mest glad i. At de må
leve et fattigere liv på grunn av deg. Når man ikke er vant til å ta imot
hjelp, men nå trenger det til absolutt alt. Så kjennes det som en belastning.
At du er en belastning.

Og uansett hvor mange ganger de sier at du ikke må føle det sånn, at det ikke
er min feil, men sykdommens. Så kjennes det sånn likevel. Jeg vil være til
glede, ikke til last! Jeg veit at de så gjerne hjelper meg, at de mer enn
gjerne vil gjøre alt for meg. Helt oppriktig. Jeg veit det! Men ja..

Det blir jo, som tidligere nevnt, sagt at alvorlig ME-syke mennesker lider så
sterkt at de blir sammenlignet med en kreftsyk, som ligger på dødsleiet. Og
hvis det er slik at det er det vi gjør, at kroppen rett og slett er så syk at
den tror den er "døende". Nesten hele tiden. Da er det jo egentlig ikke noe rart at vi får et annet forhold til døden. At vi forener oss med tanken på å bli borte. At det mentale innstiller seg på en annen måte.

Dette var i april 2013. Det har gått nesten et år før jeg turte skrive det ned. For jeg vil ikke at folk skal tro at jeg VIL dø. For jeg har ikke noe ønske om det. Absolutt ikke!

Jeg vil bli frisk, få leve livet mitt, bli gammel! Det er det jeg vil. Jeg har så mye ulevd, som MÅ ut. Men det var en stor vekker for meg. Redselen for å dø forsvant i det kroppen ikke orka mer. Det var en helt underlig opplevelse. En opplevelse jeg tar med meg i hjertet mitt, som en rik lærdom jeg har fått i livet.

For jeg er igjen redd for å dø, men jeg veit at om den tid kommer, så vil jeg
kjenne på ro, ikke redsel ❤

Fått meg ny yndlingssang, deler den med dere:
"You`re never gonna be alone, from this moment on"

It`s my life!

Fra nå av er det stopp. Ingen flere nye medisiner. Hverken fra lege eller helsekost. Det er min kropp, den sier at nok er nok! Jeg orker ikke mer av nedturene medisiner og spesialbestilt helsekost gir meg.

Jeg har testa ut to ting i det siste: Papaya og Neurontin. Det startet for noen uker siden. Eller, egentlig for et år siden. Da jeg var på ME-avdelingen på Aker i fjor sommer, fikk jeg resept på ulike smertestillende. Jeg prøvde dem ut i tur og orden. To gjorde meg kraftig sykere, en har hjulpet meg. Men de to ga så harde nedturer at noe av det husker jeg ikke en gang. Det er borte for meg. Derfor utelot jeg å prøve Neurontin. Jeg orka ikke mer, kroppen var helt kaputt, den ville bare få ro og komme seg. Neurontin er en smertestillende som skal hjelpe mot nervesmerter. Det vil si de smertene jeg får ved berøring fra andre, og noen ganger meg selv.

Det tok meg et år å psyke meg opp for å tøre prøve denne. Tenk om den hjelper? Men tenk om den gjør meg urolig og syk slik som de andre gjorde? 50/50. Ta sjansen, ikke noe uprøvd, det er lov å håpe. Ønsket om at andre skal kunne være nær meg uten at det gjør vondt er stort, i tillegg sa legen at den eneste bivirkningen var at man kan blir trøtt av disse og få bedre søvn, så jeg anså det som verdt å prøve. Planen var å starte med en tablett 100 mg tre ganger daglig. Deretter øke gradvis opp til to ganger 300 mg morgen og middag, tre ganger 300 mg til kvelds. 2100 mg om dagen!! Jeg kom ikke dit, for å si det sånn. Som skeptikeren jeg er, starta jeg opp med en tablett på 100 mg en gang per. dag. For deretter etter noen uker å øke til to ganger daglig. Den siste uken har jeg tatt det tre ganger per. dag.

I takt med dette, ser jeg i kveld, at formen har sunket drastisk. Jeg har kjent på det over tid, spesielt den siste uka, at noe ikke er som det skal. Det er som et snikende skyggeteppe har lagt seg over meg, bit for bit. Det vil si, jeg har vært j***** dårlig lenge nå! Så dårlig at pappa gråter og mamma ikke veit hva godt hun kan gjøre for meg. Jeg har hatt mer smerter i rygg, lynende smerter ulike plasser i kroppen som gjør meg kvalm og mister pusten og får lyst til å falle sammen. Fått problemer med å bevege beina. Jeg har hovna opp i armer, mage og ben, jeg har hodepine hver dag, men i det siste har den vært uholdbar. Jeg har mista konsentrasjonen nesten helt. Det å svare på en melding har tatt en evighet fordi jeg ikke husker hva jeg skal svare på. Jeg har lest de samme meldingene "hundre" ganger for å klare å svare. Jeg har nesten ikke klart å samtale med mamma og pappa, fordi hodet smerter, og jeg klarer ikke konsentrere meg. Jeg har vært andpusten når jeg legger meg, svimmel slik at jeg holder på å falle flere ganger når jeg står eller går, hatt rykninger i muskler på ulike plasser, uroen ligger og vaker stadig og bryter ut i små doser. Søvnen har endret seg slik at jeg ikke får sove før sju, åtte, om morgenen. Helt feil vei! I tillegg sover jeg kun noen timer, og får ikke sove igjen etterpå. = Rett og slett mye mer smerte, ubeskrivelig sliten og i dårlig form.

Jeg har ikke villet si noe her hjemme, ikke til dere der ute heller, ikke til meg selv en gang. Vil ikke klage, har ikke behov for å klage. Holde ut, det er veien å gå. Men de her hjemme har jo sett det. Der jeg ser skakk ut på grunn av smerter, når jeg roper au fordi jeg får lynende smerter, når hodet smerter så mye at jeg neste ikke klarer å prate og må si det for at de skal vite hvorfor jeg ikke snakker til dem/svarer, når rullatoren tas i bruk fordi jeg holder på å falle av svimmelhet og beina så vidt klarer å subbe etter der jeg triller av gårde, når trappeheisen tas i bruk igjen, der jeg sitter i morgenkåpa fjerde dagen på rad og ikke gir antydning til å nærme meg dusjen. Osv... Jeg, og vi, har relatert dette til bryllup, 30-årslag og sprengning på utsiden her. Må jo være derfor? Klart det har tatt på, jeg kommer meg nok snart. Men nei.. Dårligere. Not good!!

Og ja, dette er noe av grunnen. Helt klart. Og det visste jeg om på forhånd. Og det var en pris jeg var villig til å betale for å få være med. Men når formen ikke kom seg igjen, bare ble dårligere.. Da blir man ettertenksom og lurer på hvorfor. For et par måneder siden kjente jeg jo at formen begynte å bli litt bedre etter flere måneders ME-hardkjør. Hvorfor denne drastiske nedgangen nå? Noe av grunnen til at jeg begynte å mistenke Neurontinen var at mamma snakket med en annen ME-mamma på lørdag, og hun sa at datteren hadde hatt drastisk vektøkning på grunn av denne, og hadde sluttet tvert. Da jeg selv har følt oppblåsthet i det siste i armer, ben og mage, begynte jeg å lure på om også de andre symptomene kunne ha sammenheng med Neurontin. Det hadde jo ikke vært helt usannsynlig. Jeg ønsker virkelig ikke å gå drastisk opp i vekt igjen slik jeg gjorde ved Tolvon for to år siden. Det er ikke vekta som er ille, men det å ikke kjenne seg selv igjen i speilet, miste enda en bit av seg selv. Føle seg oppblåst overalt, ha en hud som ser ut som om den skal sprenge,  det er ikke gøy! Og dette er noe jeg uttrykker ettertrykkelig når noen leger vil prøve ut en ny medisin: "Denne vil ikke gi meg vektøkning? For da vil jeg ikke ha den".. ;-) Jeg spør også alltid om den vil gi uro, for det er den jeg frykter mest! Jeg kan holde ut MYE for å slippe den.

Så vi bestemte oss for at det var på tide å Google bivirkninger, og da falt brikkene på plass. Ikke bare var det riktig at man kunne bli oppblåst i armer og ben, men en etter en var de sammenfallende med de andre symptomene jeg har hatt så sterkt i det siste. Heldigvis hadde jeg ikke hele lista av bivirkninger, for den var lang ;) Men fy søren, no more!! De skal brennes, slik jeg gjorde med Tolvon. Hadde de i det minste hjulpet mot smertene, men det gjorde de ikke. Nå var jeg jo på den laveste dosen, så jeg kunne kanskje ikke regne med så stor effekt ennå. Men jeg kjenner at jeg er ikke særlig villig til å prøve den ut noe mer når bivirkningene er så kraftige.

Så  jeg tar dem ikke lenger, fra nå! Da er det bare å håååpe at det er bivirkninger som har herjet i kroppen i det siste, for da er det "fare" for storinnrykk av bedre form i nærmeste fremtid. Lov til å håpe ;)

Jeg er engstelig for tabletter, som dere sikkert har fått med dere, og jeg er veldig var på dem. "Du er sensitiv for medisiner og får lett bivirkninger", sier flere leger. Og jeg leser ikke pakningsvedlegget og forbereder meg på hva som kan komme. Jeg kaster dem ofte, faktisk, "Ryddoman" ;) Jeg er ikke hypokonder og leter etter feil. Når jeg først bestemmer meg for å tøre ta en medisin, da stoler jeg på legen og tenker ikke at: "Nå får jeg sikkert bivirkninger". Tvert i mot, jeg tenker ikke på at det er noe som heter bivirkninger en gang. Men når alle varselklokker ljomer fordi du har fortrengt symptomer og tenkt at de går over, men så gjør de ikke det.. Og du finner ikke avbryteren uansett hvor mye du hviler, hvor mye du sier nei til, hvor riktig du gjør all ting etter hva du veit er klokt i forhold til ME. Da må man tenke ut av boksen, og mistenker man da en medisin er årsak, da er det lov til å ringe legen, eller google medisinen og bivirkninger Til og med er det lov å sende bestevenninna si, som er sykepleier, ei melding for å få råd ;-) Både hun og vi konkluderte med at det var klokt å slutte etter å ha lest oss opp.

Takk og farvel! :-)

Men jeg tester ut en ting til som jeg nevnte innledningsvis. Papaya. Dette ble vi rådet om av Finn, som er mannen til min mammas kusine. De fikk vite om ei som har blitt frisk av ME ved å ta dette. Egentlig har jeg ikke tru på slike ting, oftest sier jeg takk for tipset og så bare lar jeg det ligge. Det handler ikke om at jeg ikke vil bli frisk, tvert i mot. Det handler om at jeg lytter til kroppen og lar den få bestemme hva som kjennes lurt å prøve, og hva det er lurt å la være. Hvem er jeg til å bedømme slikt? Etter seks og et halvt år med sykdom, så kjenner jeg meg ganske som ekspert på min egen kropp og hva den tåler. Etter at jeg gikk på Lillestrøm Helseklinikk og ble så ufattelig dårlig av alt de dytta i meg av helsekost og Gud veit hva i underkant av et år, etter å ha blitt dårlig av ordentlige medisiner ved flere anledninger, etter å ha forsøkt å trene så smått, men kollapsa helt, etter å ha forsøkt ulik mat og endt opp med oppkast, så kjenner jeg på at: "Vettu hva? Det er min kropp! Ingen skal kunne kreve at jeg putter ting inn i den eller gjøre handlinger med den. Ingen skal kunne si til meg at jeg ikke vil bli frisk fordi jeg ikke prøver, at jeg får skylde meg selv at jeg er syk fordi jeg legger tipset til side, ingen har rett til å gi meg dårlig samvittighet fordi jeg ikke orker å prøve noe nytt. Fordi det er MIN kropp som blir dårlig, gang på gang!! Det er jeg som får slaget og sparkene gang på gang, jeg som lider. Du bare står ved siden av og sier at "Da har du i hvert fall prøvd". Da har jeg i hvert fall prøvd?? Hva er det for noe å si? Der jeg ligger sliten og forslått i månedsvis, så er det ikke akkurat trøst i at jeg IGJEN har prøvd ut noe som slår meg ut. Jeg føler meg bare dum som gikk på en til.. Og er det en vidunderkur der ute, så tror jeg faktisk at den hadde vært ganske så kjent!"

Jeg takker for tips, jeg setter pris på dem i hjertet mitt, de viser at dere bryr dere, at dere er gode mennesker, at dere tenker på meg når dere hører om noe som har fungert for andre! Takk for at jeg er i deres tanker! Jeg leser dem, tar dem seriøst og er takknemlig for at du, eller den du kjenner, har blitt bedre av dette du sender til meg med ønske om at det også skal hjelpe for meg!! Men jeg håper på forståelse og respekt for at jeg ikke kan følge alle. Jeg har nemlig en hel bunke med godhjerta tips, som det føles som vil kreve et helt liv å få gjennomført i tur og orden. For jeg kan jo ikke prøve alle på en gang, da veit jeg ikke hva det er som fungerer. Og akkurat nå sier kroppen at den ikke orker mer, akkurat nå i hvert fall.

Det er flere grunner til det. For det første blir jeg dårlig av å velge om dette er bra for meg eller ikke. Jeg grubler mye og lenge i forkant. Så bygger man seg opp et håp om at dette kanskje hjelper. Ikke bare jeg, men også de rundt meg. Så går man på dette en periode, formen når nytt bunnpunkt, jeg blir dårligere enn noen gang. Skuffelse. Smerte. Sykt dårlig.

For å prøve noe nytt, må man også være klar for å takle nettopp en slik nedtur om den skulle komme. Klar for den dårlige formen, og å holde den ut. Det betyr en tur ned i helvete og uholdbar hverdag i en lang periode fremover. Isolasjon. Det snakkes måneder, om ikke år, før jeg er tilbake igjen der jeg var før jeg prøvde ut et tips. Når formen er dårlig i utgangspunktet, så er det lite fristende, og sykt tungt, å psyke seg opp til noe slikt når man akkurat har hentet seg inn igjen. Jeg har kun opplevd nedturer ved alt jeg har prøvd, det tærer på kroppen. Og det tærer på lyst til å prøve noe mer. Orker man en ny runde?

Jeg ønsker bare å få være i fred, få ro, få komme meg. Jeg trenger å slippe press. Jeg trenger å slippe dårlig samvittighet. Jeg trenger fokuset på å bli bra, ikke på å bygge meg opp etter en ny nedtur. Jeg vil opp og frem, ikke to skritt tilbake. For meg så kjennes det bedre å ligge stabilt i formen, få noen oppturer, men slippe de store dalene. Det er da jeg kommer, det er da tiden for bedring viser seg. For jeg veit at jeg i høst var bedre, helt uten noen "mirakelkur". Jeg holdt meg til det faste, hvilte, lytta mer til kroppen, gjennomførte behandlingene mine, og så PLUTSELIG bare skjedde det! Jeg ble bedre! Og jeg veit at det vil skje igjen, bare jeg beholder roen og tålmodigheten.

Men nå har jeg begynt på papaya, som sagt, for noen uker siden. Omtrent på samme tid som Neurontin, noen uker senere. Dette blir den siste tingen jeg kommer til å prøve ut av tabletter, før det kommer dokumentasjon på at noe har effekt på en stor mengde ME-pasienter, og som det er forsket grundig på. Jeg orker ikke å være forsøkskanin lenger. Vi valgte å anse dette som ikke farlig, det er frukt i en kapsel. Derfor turte jeg. Mitt håp er at den ikke gjør meg dårligere, men også at den kan gjøre meg litt bedre. Jeg har lest om flere ME-pasienter som har hatt god effekt av dette. De blir ikke bra, men de fungerer med optimalt. Det i seg selv ville vært stort! Føler jeg går en spennende tid i møte med dette produktet. Jeg er fullt åpen for at det kan hende at det ikke fungerer, men ville gi det en sjanse. Det kuleste hadde vært om jeg ENDELIG hadde truffet på noe som bringer formen opp noen hakk! :) Skal holde dere oppdatert.

Så jeg takker for alle gode råd! Virkelig! Og jeg forstår ønsket om å dele. Jeg veit at hvis jeg hadde kommet over noe jeg hadde håpet skulle ha god effekt på noen som er syke, så hadde jeg nok delt det med den eller dem. Det er gjort av godhet, jeg veit det! Men noen av dere må gjerne legge igjen presset utenfor mailen, meldinga eller kommentaren dere gir meg. Det hadde jeg satt stor pris på :) Og ha forståelse og respekt for at jeg ikke får prøvd ut alt når henvendelsen er så stor. Jeg er bare lille meg. Enkelte ting som er blitt tilsendt meg som ikke inneholdt tabletter kan jeg tenke meg å prøve, men jeg må få lov til å ta det på sikt. For når opplegget innebærer reisevei, så er jeg ikke sterk nok ennå. Og fra nå av vil jeg være mer tro mot meg selv, jeg vil slutte å presse meg til ting når jeg kjenner det ikke vil gjøre meg godt i det hele tatt. Og medisiner jeg leser at kan gjøre en mye dårligere i en oppstartsfase styrer jeg unna, for jeg har ingen planer om å bli pleiepasient. Jeg er såpass dårlig fra før, og de timene jeg har oppe er så verdifulle for meg. Jeg risikerer ikke å miste dem.

Og så tenker jeg litt at det gode i dagen fort forsvinner, om man skal jakte på en mirakelkur. Hele tiden mase, lete, teste, prøve; ha fullt fokus på det. Jeg har fullt fokus på å bli frisk, på min måte. På den måten som jeg veit at hjelper meg. Det er nok hvile, nok ro, psykomotorisk fysioterapi, akupunktur, ta vare på dagen, være positiv og sette pris på dem rundt meg. Være takknemlig, legge planer for når jeg blir frisk slik at jeg har noe å glede meg til, tilbringe tid med dem som betyr aller mest for meg.

Hvile, ro, se gleden i det lille, takknemlig for dem rundt meg, fast behandling, positivitet! Det har vært min vei til litt bedring. Andre ting har ført meg til et helvete jeg ikke vil beskrive akkurat nå, opptil flere ganger. Jeg ber dere ha litt tro på meg. På valgene jeg tar. Det er min kropp, jeg kjenner den beste, det er min sykdom, jeg kjenner den best. Jeg tør påstå at i store deler av tilfellene er jeg den som veit best hva som vil, og hva som ikke vil, fungere for meg. Selv uten å ha prøvd. Og jeg ønsker respekt for mine valg.

Det å få så stort påtrykk av tips gjør noe med meg. For jeg er en pliktoppfyllende pike. Og den dårlige samvittigheten melder sin ankomst til stadighet. Jeg vil så gjerne prøve dette dere har sendt til meg. Vil jo så gjerne tro at det hjelper. Jeg vil så gjerne vise at jeg gjør alt for å bli frisk. En undersøkelse jeg var med på viser at ingen pasientgruppe viser så sterkt at de vil bli friske. Hver pasient har i gjennomsnitt forsøkt minst syv ting hver for å bli frisk. Altså, noen har et betydelig høyere tall på ting de har prøvd ut. Fordi vi så inderlig sterkt vil bli friske!

Et liv fullt av verdighet, leve ut drømmer og fungere i hverdagen, det er hva jeg ønsker meg! Jeg følger min vei mot mål. Du følger din. Kanskje møter vi dagen "Frisk" på likt :-) Jeg håper det! 

(Skrivd natt til mandag 24.06)

Mitt fjell

Jeg har ofte sagt at det å gå opp trappa må være minst like tungt som å bestige Mount Everest. Her om dagen fikk jeg et dikt som handlet om nettopp det fjellet i forbindelse med ME. Og tar man de to første bokstavene i navnet, så blir det jo nettopp ME ;) Tenkte dele det med dere.

Mitt fjell

ME-
Mount Everest
Verdas høgaste fjell - 8848 m
50 år sidan den første nådde toppen.
I dag strevar folk framleis med det,
men det er ikkje alle som klarar det.
Til og med vår råsterke, erfarne Liv Arnesen,
måtte gi opp før ho nådde toppen.
Ho seier:
"Eg var utmatta og fysisk utsliten,
svimmel,
hadde smerter i heile kroppen og
hjernen fungerte så sakt at eg hadde vanskar
med å ta dei rette avgjerder.

Mount Everest er ikkje mitt fjell.
Eg har andre fjell å klatra.

ME -
Myalgisk encephalopati
Det er mitt fjell.
Ingen har nokon gång måla høgda på dette fjellet.
Eg og er utmatta og fysisk heilt utsliten.
Den minste anstrengelse kostar mykje.
Eg er svimmel,
har smerter i heile kroppen og
hjernen fungerer sakte,

Å gå til toppen av Mount Everest er ei friviljug sak.

MEN
Mitt fjell MÅ eg klatra
kvar time
kvar dag
alle dagar.

No har eg klatra i snart seks år.
Kor lang tid tar det før eg når toppen?

Å kor er forresten toppen?

Inger - Målfrid Hausken Hovland
"Det er kvile i havet" Dikt 1997-2004

Ha en fin fin helg godtfolk!! :-)

Post-it *Hjerte*

Ny blogg på gang. Foreløpig på gule lapper, festa på boka jeg drømmer om å klare lese snart. Läckberg <3

Ikke vært i form på en stund, så har ikke orket å skrive eller dele noe. Men tror jeg begynner å komme meg litt, så skal prøve å skrive litt oppdateringer på hva som har skjedd. Koselig at folk spør! Hvis du vil oppdateres oftere, anbefaler jeg at du liker siden min på Facebook: "Me, myself & ME". Der skriver jeg mye oftere, da det ikke koster så mye krefter å oppdatere enn kort status.

Hei så lenge :)