søndag 30. juni 2013

It`s my life!


Fra nå av er det stopp. Ingen flere nye medisiner. Hverken fra lege eller helsekost. Det er min kropp, den sier at nok er nok! Jeg orker ikke mer av nedturene medisiner og spesialbestilt helsekost gir meg.

Jeg har testa ut to ting i det siste: Papaya og Neurontin. Det startet for noen uker siden. Eller, egentlig for et år siden. Da jeg var på ME-avdelingen på Aker i fjor sommer, fikk jeg resept på ulike smertestillende. Jeg prøvde dem ut i tur og orden. To gjorde meg kraftig sykere, en har hjulpet meg. Men de to ga så harde nedturer at noe av det husker jeg ikke en gang. Det er borte for meg. Derfor utelot jeg å prøve Neurontin. Jeg orka ikke mer, kroppen var helt kaputt, den ville bare få ro og komme seg. Neurontin er en smertestillende som skal hjelpe mot nervesmerter. Det vil si de smertene jeg får ved berøring fra andre, og noen ganger meg selv.

Det tok meg et år å psyke meg opp for å tøre prøve denne. Tenk om den hjelper? Men tenk om den gjør meg urolig og syk slik som de andre gjorde? 50/50. Ta sjansen, ikke noe uprøvd, det er lov å håpe. Ønsket om at andre skal kunne være nær meg uten at det gjør vondt er stort, i tillegg sa legen at den eneste bivirkningen var at man kan blir trøtt av disse og få bedre søvn, så jeg anså det som verdt å prøve. Planen var å starte med en tablett 100 mg tre ganger daglig. Deretter øke gradvis opp til to ganger 300 mg morgen og middag, tre ganger 300 mg til kvelds. 2100 mg om dagen!! Jeg kom ikke dit, for å si det sånn. Som skeptikeren jeg er, starta jeg opp med en tablett på 100 mg en gang per. dag. For deretter etter noen uker å øke til to ganger daglig. Den siste uken har jeg tatt det tre ganger per. dag.

I takt med dette, ser jeg i kveld, at formen har sunket drastisk. Jeg har kjent på det over tid, spesielt den siste uka, at noe ikke er som det skal. Det er som et snikende skyggeteppe har lagt seg over meg, bit for bit. Det vil si, jeg har vært j***** dårlig lenge nå! Så dårlig at pappa gråter og mamma ikke veit hva godt hun kan gjøre for meg. Jeg har hatt mer smerter i rygg, lynende smerter ulike plasser i kroppen som gjør meg kvalm og mister pusten og får lyst til å falle sammen. Fått problemer med å bevege beina. Jeg har hovna opp i armer, mage og ben, jeg har hodepine hver dag, men i det siste har den vært uholdbar. Jeg har mista konsentrasjonen nesten helt. Det å svare på en melding har tatt en evighet fordi jeg ikke husker hva jeg skal svare på. Jeg har lest de samme meldingene "hundre" ganger for å klare å svare. Jeg har nesten ikke klart å samtale med mamma og pappa, fordi hodet smerter, og jeg klarer ikke konsentrere meg. Jeg har vært andpusten når jeg legger meg, svimmel slik at jeg holder på å falle flere ganger når jeg står eller går, hatt rykninger i muskler på ulike plasser, uroen ligger og vaker stadig og bryter ut i små doser. Søvnen har endret seg slik at jeg ikke får sove før sju, åtte, om morgenen. Helt feil vei! I tillegg sover jeg kun noen timer, og får ikke sove igjen etterpå. = Rett og slett mye mer smerte, ubeskrivelig sliten og i dårlig form.

Jeg har ikke villet si noe her hjemme, ikke til dere der ute heller, ikke til meg selv en gang. Vil ikke klage, har ikke behov for å klage. Holde ut, det er veien å gå. Men de her hjemme har jo sett det. Der jeg ser skakk ut på grunn av smerter, når jeg roper au fordi jeg får lynende smerter, når hodet smerter så mye at jeg neste ikke klarer å prate og må si det for at de skal vite hvorfor jeg ikke snakker til dem/svarer, når rullatoren tas i bruk fordi jeg holder på å falle av svimmelhet og beina så vidt klarer å subbe etter der jeg triller av gårde, når trappeheisen tas i bruk igjen, der jeg sitter i morgenkåpa fjerde dagen på rad og ikke gir antydning til å nærme meg dusjen. Osv... Jeg, og vi, har relatert dette til bryllup, 30-årslag og sprengning på utsiden her. Må jo være derfor? Klart det har tatt på, jeg kommer meg nok snart. Men nei.. Dårligere. Not good!!

Og ja, dette er noe av grunnen. Helt klart. Og det visste jeg om på forhånd. Og det var en pris jeg var villig til å betale for å få være med. Men når formen ikke kom seg igjen, bare ble dårligere.. Da blir man ettertenksom og lurer på hvorfor. For et par måneder siden kjente jeg jo at formen begynte å bli litt bedre etter flere måneders ME-hardkjør. Hvorfor denne drastiske nedgangen nå? Noe av grunnen til at jeg begynte å mistenke Neurontinen var at mamma snakket med en annen ME-mamma på lørdag, og hun sa at datteren hadde hatt drastisk vektøkning på grunn av denne, og hadde sluttet tvert. Da jeg selv har følt oppblåsthet i det siste i armer, ben og mage, begynte jeg å lure på om også de andre symptomene kunne ha sammenheng med Neurontin. Det hadde jo ikke vært helt usannsynlig. Jeg ønsker virkelig ikke å gå drastisk opp i vekt igjen slik jeg gjorde ved Tolvon for to år siden. Det er ikke vekta som er ille, men det å ikke kjenne seg selv igjen i speilet, miste enda en bit av seg selv. Føle seg oppblåst overalt, ha en hud som ser ut som om den skal sprenge,  det er ikke gøy! Og dette er noe jeg uttrykker ettertrykkelig når noen leger vil prøve ut en ny medisin: "Denne vil ikke gi meg vektøkning? For da vil jeg ikke ha den".. ;-) Jeg spør også alltid om den vil gi uro, for det er den jeg frykter mest! Jeg kan holde ut MYE for å slippe den.

Så vi bestemte oss for at det var på tide å Google bivirkninger, og da falt brikkene på plass. Ikke bare var det riktig at man kunne bli oppblåst i armer og ben, men en etter en var de sammenfallende med de andre symptomene jeg har hatt så sterkt i det siste. Heldigvis hadde jeg ikke hele lista av bivirkninger, for den var lang ;) Men fy søren, no more!! De skal brennes, slik jeg gjorde med Tolvon. Hadde de i det minste hjulpet mot smertene, men det gjorde de ikke. Nå var jeg jo på den laveste dosen, så jeg kunne kanskje ikke regne med så stor effekt ennå. Men jeg kjenner at jeg er ikke særlig villig til å prøve den ut noe mer når bivirkningene er så kraftige.

 jeg tar dem ikke lenger, fra nå! Da er det bare å håååpe at det er bivirkninger som har herjet i kroppen i det siste, for da er det "fare" for storinnrykk av bedre form i nærmeste fremtid. Lov til å håpe ;)

Jeg er engstelig for tabletter, som dere sikkert har fått med dere, og jeg er veldig var på dem. "Du er sensitiv for medisiner og får lett bivirkninger", sier flere leger. Og jeg leser ikke pakningsvedlegget og forbereder meg på hva som kan komme. Jeg kaster dem ofte, faktisk, "Ryddoman" ;) Jeg er ikke hypokonder og leter etter feil. Når jeg først bestemmer meg for å tøre ta en medisin, da stoler jeg på legen og tenker ikke at: "Nå får jeg sikkert bivirkninger". Tvert i mot, jeg tenker ikke på at det er noe som heter bivirkninger en gang. Men når alle varselklokker ljomer fordi du har fortrengt symptomer og tenkt at de går over, men så gjør de ikke det.. Og du finner ikke avbryteren uansett hvor mye du hviler, hvor mye du sier nei til, hvor riktig du gjør all ting etter hva du veit er klokt i forhold til ME. Da må man tenke ut av boksen, og mistenker man da en medisin er årsak, da er det lov til å ringe legen, eller google medisinen og bivirkninger Til og med er det lov å sende bestevenninna si, som er sykepleier, ei melding for å få råd ;-) Både hun og vi konkluderte med at det var klokt å slutte etter å ha lest oss opp.

Takk og farvel! :-)

Men jeg tester ut en ting til som jeg nevnte innledningsvis. Papaya. Dette ble vi rådet om av Finn, som er mannen til min mammas kusine. De fikk vite om ei som har blitt frisk av ME ved å ta dette. Egentlig har jeg ikke tru på slike ting, oftest sier jeg takk for tipset og så bare lar jeg det ligge. Det handler ikke om at jeg ikke vil bli frisk, tvert i mot. Det handler om at jeg lytter til kroppen og lar den få bestemme hva som kjennes lurt å prøve, og hva det er lurt å la være. Hvem er jeg til å bedømme slikt? Etter seks og et halvt år med sykdom, så kjenner jeg meg ganske som ekspert på min egen kropp og hva den tåler. Etter at jeg gikk på Lillestrøm Helseklinikk og ble så ufattelig dårlig av alt de dytta i meg av helsekost og Gud veit hva i underkant av et år, etter å ha blitt dårlig av ordentlige medisiner ved flere anledninger, etter å ha forsøkt å trene så smått, men kollapsa helt, etter å ha forsøkt ulik mat og endt opp med oppkast, så kjenner jeg på at: "Vettu hva? Det er min kropp! Ingen skal kunne kreve at jeg putter ting inn i den eller gjøre handlinger med den. Ingen skal kunne si til meg at jeg ikke vil bli frisk fordi jeg ikke prøver, at jeg får skylde meg selv at jeg er syk fordi jeg legger tipset til side, ingen har rett til å gi meg dårlig samvittighet fordi jeg ikke orker å prøve noe nytt. Fordi det er MIN kropp som blir dårlig, gang på gang!! Det er jeg som får slaget og sparkene gang på gang, jeg som lider. Du bare står ved siden av og sier at "Da har du i hvert fall prøvd". Da har jeg i hvert fall prøvd?? Hva er det for noe å si? Der jeg ligger sliten og forslått i månedsvis, så er det ikke akkurat trøst i at jeg IGJEN har prøvd ut noe som slår meg ut. Jeg føler meg bare dum som gikk på en til.. Og er det en vidunderkur der ute, så tror jeg faktisk at den hadde vært ganske så kjent!"

Jeg takker for tips, jeg setter pris på dem i hjertet mitt, de viser at dere bryr dere, at dere er gode mennesker, at dere tenker på meg når dere hører om noe som har fungert for andre! Takk for at jeg er i deres tanker! Jeg leser dem, tar dem seriøst og er takknemlig for at du, eller den du kjenner, har blitt bedre av dette du sender til meg med ønske om at det også skal hjelpe for meg!! Men jeg håper på forståelse og respekt for at jeg ikke kan følge alle. Jeg har nemlig en hel bunke med godhjerta tips, som det føles som vil kreve et helt liv å få gjennomført i tur og orden. For jeg kan jo ikke prøve alle på en gang, da veit jeg ikke hva det er som fungerer. Og akkurat nå sier kroppen at den ikke orker mer, akkurat nå i hvert fall.

Det er flere grunner til det. For det første blir jeg dårlig av å velge om dette er bra for meg eller ikke. Jeg grubler mye og lenge i forkant. Så bygger man seg opp et håp om at dette kanskje hjelper. Ikke bare jeg, men også de rundt meg. Så går man på dette en periode, formen når nytt bunnpunkt, jeg blir dårligere enn noen gang. Skuffelse. Smerte. Sykt dårlig.

For å prøve noe nytt, må man også være klar for å takle nettopp en slik nedtur om den skulle komme. Klar for den dårlige formen, og å holde den ut. Det betyr en tur ned i helvete og uholdbar hverdag i en lang periode fremover. Isolasjon. Det snakkes måneder, om ikke år, før jeg er tilbake igjen der jeg var før jeg prøvde ut et tips. Når formen er dårlig i utgangspunktet, så er det lite fristende, og sykt tungt, å psyke seg opp til noe slikt når man akkurat har hentet seg inn igjen. Jeg har kun opplevd nedturer ved alt jeg har prøvd, det tærer på kroppen. Og det tærer på lyst til å prøve noe mer. Orker man en ny runde?

Jeg ønsker bare å få være i fred, få ro, få komme meg. Jeg trenger å slippe press. Jeg trenger å slippe dårlig samvittighet. Jeg trenger fokuset på å bli bra, ikke på å bygge meg opp etter en ny nedtur. Jeg vil opp og frem, ikke to skritt tilbake. For meg så kjennes det bedre å ligge stabilt i formen, få noen oppturer, men slippe de store dalene. Det er da jeg kommer, det er da tiden for bedring viser seg. For jeg veit at jeg i høst var bedre, helt uten noen "mirakelkur". Jeg holdt meg til det faste, hvilte, lytta mer til kroppen, gjennomførte behandlingene mine, og så PLUTSELIG bare skjedde det! Jeg ble bedre! Og jeg veit at det vil skje igjen, bare jeg beholder roen og tålmodigheten.

Men nå har jeg begynt på papaya, som sagt, for noen uker siden. Omtrent på samme tid som Neurontin, noen uker senere. Dette blir den siste tingen jeg kommer til å prøve ut av tabletter, før det kommer dokumentasjon på at noe har effekt på en stor mengde ME-pasienter, og som det er forsket grundig på. Jeg orker ikke å være forsøkskanin lenger. Vi valgte å anse dette som ikke farlig, det er frukt i en kapsel. Derfor turte jeg. Mitt håp er at den ikke gjør meg dårligere, men også at den kan gjøre meg litt bedre. Jeg har lest om flere ME-pasienter som har hatt god effekt av dette. De blir ikke bra, men de fungerer med optimalt. Det i seg selv ville vært stort! Føler jeg går en spennende tid i møte med dette produktet. Jeg er fullt åpen for at det kan hende at det ikke fungerer, men ville gi det en sjanse. Det kuleste hadde vært om jeg ENDELIG hadde truffet på noe som bringer formen opp noen hakk! :) Skal holde dere oppdatert.

Så jeg takker for alle gode råd! Virkelig! Og jeg forstår ønsket om å dele. Jeg veit at hvis jeg hadde kommet over noe jeg hadde håpet skulle ha god effekt på noen som er syke, så hadde jeg nok delt det med den eller dem. Det er gjort av godhet, jeg veit det! Men noen av dere må gjerne legge igjen presset utenfor mailen, meldinga eller kommentaren dere gir meg. Det hadde jeg satt stor pris på :) Og ha forståelse og respekt for at jeg ikke får prøvd ut alt når henvendelsen er så stor. Jeg er bare lille meg. Enkelte ting som er blitt tilsendt meg som ikke inneholdt tabletter kan jeg tenke meg å prøve, men jeg må få lov til å ta det på sikt. For når opplegget innebærer reisevei, så er jeg ikke sterk nok ennå. Og fra nå av vil jeg være mer tro mot meg selv, jeg vil slutte å presse meg til ting når jeg kjenner det ikke vil gjøre meg godt i det hele tatt. Og medisiner jeg leser at kan gjøre en mye dårligere i en oppstartsfase styrer jeg unna, for jeg har ingen planer om å bli pleiepasient. Jeg er såpass dårlig fra før, og de timene jeg har oppe er så verdifulle for meg. Jeg risikerer ikke å miste dem.

Og så tenker jeg litt at det gode i dagen fort forsvinner, om man skal jakte på en mirakelkur. Hele tiden mase, lete, teste, prøve; ha fullt fokus på det. Jeg har fullt fokus på å bli frisk, på min måte. På den måten som jeg veit at hjelper meg. Det er nok hvile, nok ro, psykomotorisk fysioterapi, akupunktur, ta vare på dagen, være positiv og sette pris på dem rundt meg. Være takknemlig, legge planer for når jeg blir frisk slik at jeg har noe å glede meg til, tilbringe tid med dem som betyr aller mest for meg.

Hvile, ro, se gleden i det lille, takknemlig for dem rundt meg, fast behandling, positivitet! Det har vært min vei til litt bedring. Andre ting har ført meg til et helvete jeg ikke vil beskrive akkurat nå, opptil flere ganger. Jeg ber dere ha litt tro på meg. På valgene jeg tar. Det er min kropp, jeg kjenner den beste, det er min sykdom, jeg kjenner den best. Jeg tør påstå at i store deler av tilfellene er jeg den som veit best hva som vil, og hva som ikke vil, fungere for meg. Selv uten å ha prøvd. Og jeg ønsker respekt for mine valg.

Det å få så stort påtrykk av tips gjør noe med meg. For jeg er en pliktoppfyllende pike. Og den dårlige samvittigheten melder sin ankomst til stadighet. Jeg vil så gjerne prøve dette dere har sendt til meg. Vil jo så gjerne tro at det hjelper. Jeg vil så gjerne vise at jeg gjør alt for å bli frisk. En undersøkelse jeg var med på viser at ingen pasientgruppe viser så sterkt at de vil bli friske. Hver pasient har i gjennomsnitt forsøkt minst syv ting hver for å bli frisk. Altså, noen har et betydelig høyere tall på ting de har prøvd ut. Fordi vi så inderlig sterkt vil bli friske!

Et liv fullt av verdighet, leve ut drømmer og fungere i hverdagen, det er hva jeg ønsker meg! Jeg følger min vei mot mål. Du følger din. Kanskje møter vi dagen "Frisk" på likt :-) Jeg håper det! 

(Skrivd natt til mandag 24.06)

fredag 14. juni 2013

Mitt fjell

Jeg har ofte sagt at det å gå opp trappa må være minst like tungt som å bestige Mount Everest. Her om dagen fikk jeg et dikt som handlet om nettopp det fjellet i forbindelse med ME. Og tar man de to første bokstavene i navnet, så blir det jo nettopp ME ;) Tenkte dele det med dere.

Mitt fjell

ME-
Mount Everest
Verdas høgaste fjell - 8848 m
50 år sidan den første nådde toppen.
I dag strevar folk framleis med det,
men det er ikkje alle som klarar det.
Til og med vår råsterke, erfarne Liv Arnesen,
måtte gi opp før ho nådde toppen.
Ho seier:
"Eg var utmatta og fysisk utsliten,
svimmel,
hadde smerter i heile kroppen og
hjernen fungerte så sakt at eg hadde vanskar
med å ta dei rette avgjerder.

Mount Everest er ikkje mitt fjell.
Eg har andre fjell å klatra.

ME -
Myalgisk encephalopati
Det er mitt fjell.
Ingen har nokon gång måla høgda på dette fjellet.
Eg og er utmatta og fysisk heilt utsliten.
Den minste anstrengelse kostar mykje.
Eg er svimmel,
har smerter i heile kroppen og
hjernen fungerer sakte,

Å gå til toppen av Mount Everest er ei friviljug sak.

MEN
Mitt fjell MÅ eg klatra
kvar time
kvar dag
alle dagar.

No har eg klatra i snart seks år.
Kor lang tid tar det før eg når toppen?

Å kor er forresten toppen?

Inger - Målfrid Hausken Hovland
"Det er kvile i havet" Dikt 1997-2004

Ha en fin fin helg godtfolk!! :-)

tirsdag 4. juni 2013

Post-it *Hjerte*



Ny blogg på gang. Foreløpig på gule lapper, festa på boka jeg drømmer om å klare lese snart. Läckberg <3

Ikke vært i form på en stund, så har ikke orket å skrive eller dele noe. Men tror jeg begynner å komme meg litt, så skal prøve å skrive litt oppdateringer på hva som har skjedd. Koselig at folk spør! Hvis du vil oppdateres oftere, anbefaler jeg at du liker siden min på Facebook: "Me, myself & ME". Der skriver jeg mye oftere, da det ikke koster så mye krefter å oppdatere enn kort status.

Hei så lenge :)  

onsdag 1. mai 2013

Kjære Statsminister!

 
 2008
 
 
2013
 
 
Kjære Jens Stoltenberg!
 
Du er:
Vår Statsminister, han som leder landet, ham vi legger vår lit til. Han som må ta de upopulære valgene, men som også får gjennomført mye av det han brenner for - sin politikk og sine visjoner. Han som lever ut drømmene, ønskene, kravene til seg selv. Han som får muligheten til å forme Norge. Du er sjefen.
 
Derfor vil jeg å dele mine ønsker med deg. Kanskje du kan hjelpe.
 
Jeg hadde skrevet hele brevet til deg, noe som kostet meg enormt med krefter og kanskje gjør meg dårligere, men så ble plutselig alt slettet!! Så jeg beit tennene sammen og begynte på nytt. Jeg er ikke like fornøyd med dette brevet som det første, men kreativiteten og energien forsvant litt med det som ble borte. Jeg ønsker at du leser dette brevet selv, for innholdet betyr enormt mye for meg og for så mange, mange flere!
 
Mitt største og første ønske er en dag å få bli frisk! Kan du gjøre noe med det, tenker du kanskje? Det kan du faktisk! Det kommer under ønske nummer to, men først vil jeg at du skal lese dette:
 
Jeg er ei 26 år gammel jente som lever med sykdommen ME. Før jeg ble syk var jeg veldig aktiv. Jeg studerte litt forskjellig, men da jeg ble rammet som hardest, studerte jeg master i rettsvitenskap, jobbet på H&M og som lærervikar, var drilltrener i to korps og vasket for min bror. I tillegg bodde jeg for meg selv, hadde kjæreste, et stort vennenettverk og en familie som jeg var mye sammen med. Jeg elsket å trene, reise og gjøre ting som unge mennesker liker å gjøre. Jeg var den som dro i gang ting, som likte å hjelpe og støtte andre, bli kjent med nye mennesker og være til stede.
 
Jeg var veldig syk i januar 2007, og etter dette ble jeg aldri helt frisk. Et og et halvt år etterpå fikk jeg vite at jeg hadde hatt kyssesyken. Da jeg var syk, ble det påvist aktivt, eller tidligere aktivt, virus, noe vi forbandt med influensa. Jeg fikk ergo ingen beskjed om å ta det helt med ro slik man skal etter denne sykdommen, noe jeg heller ikke gjorde. I stedet trente jeg og sto på alt jeg orka for å komme meg tilbake i form og være oppdatert på skole og jobb. Seks år har gått siden den gangen. Tre av dem har jeg ligget i senga i opptil 20 timer i døgnet i et mørkt og stille rom, de resterende timene har jeg sittet i "godstolen" og ventet på at dagen skal gå over. Jeg er ikke lenger student, men har en innvilget permisjon. Jeg klarte til slutt ikke å lese eller konsentrere meg, sykdommen tok så hardt tak at jeg heller ikke klarte å komme meg til skolen fordi jeg hadde så store smerter, kastet mye opp og hadde en utmattelse som gjorde at jeg ikke klarte noen ting, så jeg måtte sette studiet på vent. Jeg har ikke lenger noen jobber, men kan få dem tilbake den dagen jeg blir frisk. Hvis jeg blir det. Hovedmålet er å komme tilbake til studiene. Hvis jeg klarer det, så får jeg ikke lov til av dem rundt meg å jobbe mer enn i ferier. Dette blir også anbefalt av leger, grunnet faren for tilbakefall. Dessuten er det ikke sikkert at jeg kan studere juss, det kan bli for hardt. Det vil i så fall være et stort nederlag og en knust drøm. Kjæresten min orket ikke mer sykdom og valgte å gå. Vennene mine sender meg meldinger hver dag og er helt enestående mot meg, men jeg får ikke sett dem mer enn et par ganger i halvåret. Jeg har måttet flytte hjem til mamma og pappa fordi jeg ikke klarer meg selv. Jeg bodde en uke på gamlehjem fordi jeg måtte lade opp til to ukers sengepost på ME-avdelingen på Aker sykehus. Jeg kan love deg at gamlehjem ikke er optimalt for ei i 20-årene, det er et fryktelig dårlig tilbud å komme med. Hadde det vært et bedre tilbud med lystette og lydisolerte rom med sykepleiere til stede, kunne jeg benyttet meg av det i perioder for å hente meg inn, få totalt ro. Dette ville også vært til avlastning for mine nærmeste. Men på gamlehjem ønsker jeg helst ikke å være, det er på ingen måte optimalt i forhold til skjerming heller, og da "holder jeg heller ut" hjemme. Det heter ikke gamlehjem nå lenger, men pleie- og sykehjem. Men navnet lever fortsatt på folkemunne fordi hovedtyngden av beboerne er gamle syke som trenger pleie i perioder, oftest sin siste fase av livet.
 
Jeg klarer ikke å lage mat, hente meg drikke, eller helle drikke i glasset selv. Noen ganger har jeg måttet bli mata. Det å spise i seg selv er vanskelig - jeg er ikke sulten, orker ikke gape og tygge, og bestikket er så tung. Derfor blir det ofte næringsdrikker. Pappa måtte bære meg en periode før vi fikk trappeheis, og rullatoren er ansett som en bestevenn. På det verste klarte jeg ikke å gå og måtte trilles på rullatoren for å forflytte meg rundt i huset. Jeg har også hjelpemidler som krykker, rullestol, kjøkkenstol o.l. for å få en lettere hverdag. De siste blir ikke brukt lenger, da jeg er for dårlig til å komme meg ut eller lage mat. Vi bruker plastikkglass, papptallerkener og lignende for å lage minst mulig lyd. Mamma og pappa har i perioder måttet jobbe 50 prosent for å kunne hjelpe meg, noe som ikke er enkelt når man driver firmaet selv. Nå jobber pappa fulltid og mamma er hjemme på heltid. Og det er tungt for meg som alltid har sagt: "Klarer selv", å godta det å måtte få hjelp, at jeg er grunnen til at de må jobbe mindre. Jeg får ikke lenger hjulpet til slik som før, og selv om folk beskriver meg som: "Sterk, rå, tålmodig og positiv", og at "jeg er mer til stede enn andre venner til tross for min situasjon" og at "jeg bryr meg og hjelper minst like mye som før", så føler jeg ikke at jeg strekker til. For jeg får ikke vært til stede. Tatt del i gleder og sorger, gitt klemmer og holdt rundt, smilt til og ledd sammen med.
 
Min hverdag består av en følelse av totalt utslitthet, men sliter likevel enormt med å sove og må ta sovemedisin for å roe kroppen ned til slappe-av-modus. Likevel ligger jeg våken endeløse netter, dette har jeg gjort i årevis. Hvis jeg endelig får sove litt, har jeg groteske mareritt og våkner med kraftig hjertebank. Jeg er aldri uthvilt. Det å dusje og pusse tenner kjennes som et dagsprosjekt! Pusse tenner gjør jeg minst to ganger om dagen, og lykken er å klare det med en hånd! Det å dusje koster så mange krefter at jeg blir totalt utslitt, og den siste tiden har jeg kun klart det hver andre eller tredje dag. Jeg har smerter i nær sagt hele kroppen som jeg ikke klarer å beskrive og må ta smertestillende flere ganger om dagen for å holde ut. Jeg har ingen konsentrasjon eller hukommelse, konstant hodeverk, kvalme, til tider lammelser i kroppen og taleevnen, lysømfintlig, tåler ikke lyder, null smak- og luktesans, jeg føler sjelden hverken glede eller sorg, tåler ikke å bli tatt på da det kjennes som det brenner i huden, stadig svekket kropp, dårlig matlyst og svak stemme. Jeg svetter uten å bevege meg, og det snur brått over til at jeg blir iskald. Temperaturen er ute av funksjon. En uro kommer i blant og drar meg til en annen verden, og den verdenen er ikke god. Uroen gjør at jeg ikke veit hvor jeg skal gjør av meg, det herjer i kroppen, og jeg må til slutt ta beroligende, selv om jeg hater medisiner! Jeg har måttet sove i samme rom som pappa fordi uroen gjør meg så ekstremt dårlig, og ofte vil ikke pappa gå fra meg når jeg har det sånn. Jeg kan ikke snakke i telefonen da det gir enorme smerter i hodet.
 
Er jeg heldig, kommer jeg meg ut i frisk luft en gang i uka - noen ganger bare ut på trappa, andre ganger kan jeg gå en runde rundt huset. Jeg kan aldri utsettes for impulsivitet da dette drar formen langt ned. Alt må jeg vite om i god tid, slik at jeg får tid til å mobilisere de siste kreftene, til f.eks. blodprøver, få et kort besøk, legevisitt, tannlegetime eller lignende. Og alt jeg må gjøre, eller er med på, koster krefter. Det kan slå meg ut i alt fra flere dager til flere måneder, før jeg kommer meg igjen Jeg har en familie som er livredde for å lage lyd, noe man faktisk lager hele tiden. De er redde for å gjøre meg sykere. De går i stadig bekymring for hvordan jeg har det, tenker på meg hele tiden. Det smerter dem å se hvor vondt jeg har det, at jeg ikke får levd livet mitt. Jeg lever mitt liv i helvete. Det må mamma, pappa, broren min, farmor og alle som kommer på besøk se på, men ingen får hjulpet meg ut av det. Jeg føler at jeg lever et liv på isolat, uten frisk luft, uten det sosiale, uten styrke til å bære kroppen. Noen ganger må jeg be om å få sitte alene i stua fordi jeg ikke orker å ha mamma og pappa der fordi jeg hører at de puster, spiser, trykker på dataen, gnisser med sokkene, trykker på en kulepenn osv. Ofte sitter vi bare i stillhet med TVen på fordi jeg ikke orker å føre en samtale. Min kontakt med venner går via SMS og Facebook, takk Gud for de to tingene, ellers hadde jeg vært totalt uten noen som helst kontakt med alle de fantastiske menneskene rundt meg! Jeg og familien min kan ikke ha på radio eller høre på musikk. Jeg kan se på TV og film, noe jeg nesten aldri gjorde som frisk, da hadde jeg ikke tid. Men ingen må snakke samtidig som TVen står på, da blir jeg dårlig. Jeg kan ikke drikke rent vann, da kaster jeg opp, som frisk drakk jeg bare vann. Dagene går altså stort sett med til å ligge enormt mange timer i senga for å hvile eller sove. De siste få timene gjør jeg fint lite: Jeg prøver å ordne meg, spise og se på TV. Har jeg en litt bedre dag, kan jeg strikke en runde eller to, ta en klesvask, snakke litt med mamma og pappa og komme meg ut i frisk luft. Ellers venter jeg mest på at dagen skal gå over uten at jeg skal bli dårligere. Hver kveld håper jeg på en bedre morgendag! :)
 
Det er ikke synd på meg, den tanken har aldri slått meg! Jeg blir irritert om noen sier "stakkar". Min mamma har fra jeg var liten lært meg at man ikke skal synes synd på seg selv, og det er jeg utrolig takknemlig for nå. Skulle jeg gjort det, hadde livet vært uholdbart! For livet mitt sett utenfra er "smertefullt, isolert, vanskelig, uholdbart". Og i mine øyne patetisk, fordi jeg klarer så lite. Men jeg synes synd på alle de andre der ute som har det på samme måte som meg, som lider i en lang sykdomshistorie, eller som nettopp nå begynner sin historie. Jeg "dør" av å tenke på at det er flere som meg der ute. Jeg er sterk nok til å takle det. Jeg er positiv, jeg er sterk i psyken, kjemper og står på. Hvis jeg hadde kunnet, hadde jeg båret sykdommen for oss alle, slik at de andre kunne ha vært friske. Men det går ikke. Jeg har de beste vennene jeg noen gang kunne ønsket meg, og en familie som ikke veit det beste de kan gjøre for meg! Jeg har en psykomotorisk fysioterapeut jeg ikke hadde klart meg uten og en akupunktør som virkelig ønsker å hjelpe meg. Jeg er heldig, bortskjemt, har alt jeg trenger, men ikke helsa. Jeg er veldig, veldig syk!
 
En fysisk sykdom som ikke synes, men som spiser opp alle muskler, ledd og ressurser, samt setter alle kroppens funksjoner ut av spill, det er det jeg har. Noen ganger kjennes det som om det hadde vært lettere å miste et bein, ha kreft, MS eller hva som helst, bare at andre kunne ha sett det, eller forstått hva det er jeg snakker om. Misforstå meg rett, jeg ønsker meg ingen av de sykdommene og er evig takknemlig for at med min sykdom har man en mulighet til å bli frisk! Men ønsket om at noen kunne sett sykdommen er stort. Du aner ikke hvor mange ganger jeg har måttet forklare min sykdom til noen i familien, leger og andre utenforstående. Venner og nærmeste familie har alltid trodd på meg, heldigvis! Til slutt startet jeg bloggen "Me, myself & ME" med adressen: "hyperkula.blogspot.com", hvor jeg bretter hele innsiden ut for å vise hvordan vi med ME lever. Jeg ønsker et mye større fokus på sykdommen og kunnskap til folket! Det har vært tungt og energitappende å forklare igjen og igjen, nå kan jeg heller henvise til bloggen min. Jeg gikk et helt år i sykdommen hvor jeg ikke klarte å tenke en eneste tanke.  Alt av tanker var borte! Men plutselig høsten 2011 flommet ordene over, og det har bare fortsatt. Jeg setter ord på sykdommen, og det er dette som blir til blogginnlegg. Det er tungt å dele det innerste av seg selv, og ofte trenger jeg noen uker eller måneder før jeg orker å legge det ut på bloggen. Men som det har betalt seg, for plutselig forsto alle, for en lettelse! De nærmeste forsto nå mer fullt ut hva dette dreier seg om. Jeg snakker ikke for mye om sykdommen sånn ellers, nå fikk de en mulighet til å se hele bildet. Jeg har fått mailer fra andre med ME og andre pårørende som forteller at jeg beskriver sykdommen og livet vårt på en veldig god måte. Jeg har fått mailer fra sykepleiere som plutselig forstår hvorfor pasientene reagerer som de gjør og hjemmesykepleien har printa ut bloggen og brukt den i jobben. Du må gjerne gå inn og lese min historie, bli kjent med sykdommen, få forståelse. Det hadde betydd veldig mye for meg!
 
Dermed kommer jeg frem til mitt andre ønske, og her kommer du inn i bildet.. Jeg ønsker at du kommer hjem til meg noen dager og ser hvordan jeg lever mitt liv. At du skal bli kjent med sykdommen, min historie, min hverdag, få kunnskap. For legen min på ME-avdelingen sa: "Med mer kunnskap kommer større forståelse, og med større forståelse kommer respekt for sykdommen". Hun sa også at: "Om en stund kommer vi til å se tilbake og skamme oss over hvordan vi behandlet ME-pasienter, akkurat slik som vi for eksempel ser tilbake på dem som ble lobotomert". Grov menneskemishandling er det å la oss ligge slik uten å gjøre noe.
 
For det kan gjøres noe! Det har blitt forsket på ME. To leger ved Haukeland sykehus fant ut at ME responderer godt på en kreftmedisin - Rituximab. Gleden var stor da dette kom på nyhetene! Og størst var gleden av å høre dem si at dette er en autoimmun sykdom, ikke psykisk! Det rant en gledeståre på kinnet da. Endelig noen som bekrefta det jeg så hardnakka har sagt, dette er ikke psykisk! Visste du for eksempel at ca. 75 prosent av oss med ME har hatt kyssesyken? Jeg tror ikke det er en helt tilfeldig sammenheng. Og aldri har jeg vært deprimert, tungsindig, trist, eller sett negativt på ting. Jeg har vært aktiv, positiv, energisk og sprudlende. Mange innen legestanden hevder at ME er en psykisk sykdom og kan derfor ikke helbredes ved hjelp av en slik type medisin. Denne vinklingen av sykdommen har ikke inspirert til å forske på botemidler, og sykdommen har heller ikke blitt tatt helt på alvor. Man kan ikke måle seg fram til den fordi alle prøver som blir tatt er fine. ME er en utelukkelsesdiagnose. Når alt annet er utelukket, får man diagnosen ME. Og en fysisk sykdom kan man ikke snakke seg ut av, men man kan tenke positivt så man ikke blir sykere enn man må, dette gjelder alle typer sykdom. Det psykiske og fysiske henger mer sammen enn man kan tro. Men å tenke seg frisk fra ME går ikke.
 
Så kom skuffelsen. I høst ble det søkt om noen få millioner for å forske videre på dette vidunderet, og skuffelsen var større en noe annet da søknaden ble avslått. Ser dere oss ikke? Tror dere oss ikke? Unner dere oss ikke et levende liv? Skal vi sitte her og visne? Hvorfor? Fordi noen leger tror det er psykisk? Selv om Laila Dåvøy sa på nyhetene at vi er av de sykeste i landet etter at hun hadde reist rundt og besøkt noen med ME. Selv om noen sier at vi er "dødssyke". ”Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen”, Dr. Øystein Fluge om ME.  For det er slik vi føler oss, i hvert fall jeg i blant, dødssyk. Aldri hadde jeg trodd at noen kunne være så syk, hvis det ikke var kreft som herjet i kroppen. Og før man får diagnosen, går man i konstant angst for om man er nettopp dødssyk, for det kjennes slik! Så nå har ME-foreningen satt i gang kronerulling for å få til forskning. Er det virkelig rettferdig at vi skal måtte betale for dette selv?? Og hvor lang tid kommer det til å ta å samle inn flere millioner? De fattigste pengemessig som ikke har mulighet til å jobbe for å dra inn ekstra penger, og som også er fattigst helsemessig, må betale selv. Det er helt absurd!
 
Å gi midler til ME-forskningen vil dere tjene på! Vær så snill, gi midlene som trengs! Jeg veit det er mange som trenger penger til forskning, men vi er virkelig en mengde mennesker som LIDER, hver eneste dag! Enten som syk selv eller som pårørende. Vi er mange, og vi er dypt frustrerte og fortvila over totalt manglende hjelp! Når noen nå først kan ha funnet et svar, så får vi ikke gi oss! Vi MÅ finne det ut.
 
Selv føler jeg det krenkende og neglisjerende at det ikke bevilges penger til en så svak gruppe. Hva tenkte de med de som ga avslaget? Endelig kjempet noen for oss, forsket for oss! Vi orker stort sett ikke stå opp for oss selv en gang, som oftest må andre snakke for oss, kjempe for oss! Og de rundt oss er ofte så slitne og fortvila over deres nærmeste som lider og trenger hjelp, at heller ikke de har kreftene til å kjempe for oss. Det handler om å få dagene til å gå rundt. Vi må lide i stillhet fordi vi ikke har kreftene til å kjempe. Vi ligger stille som mus, svake som aspeløv, ute av stand til å gjøre noe og tenker på livet som kunne ha vært. Av de som var med i de to foregående studiene, så var det noen medisinen virka på. Ikke alle, ingen medisin virker på alle! Men de som opplevde det kan fortelle om å få livet tilbake i gave. De kan jobbe, studere, løpe, gjøre alt de kunne før. Kan du finne ut hvorfor de ikke anser det som viktig å satse på en slik gruppe? Forskerne er klare, de venter bare på midler til å gi flere og flere av oss en mulighet til å få livet tilbake.
 
Så kjære Statsminister. Jeg inviterer deg herved til å komme og bo hos oss noen dager når det måtte passe deg for å se og føle på kroppen hvordan vi må leve. For å bli kjent med meg og sykdommen. Du er heldig som får tilbud om kun noen dager, ikke dager inn og dager ut i årevis. Kanskje vil du se at det er verdt å forske for å finne ut om det virkelig er noe i denne medisinen eller ikke. Verdt å gi oss håpet tilbake, verdt å få oss tilbake til samfunnet. For dere høster ikke særlig mange gode frukter av et vissent epletre. La oss få blomstre igjen slik at vi kan få yte masse til dem rundt oss, til samfunnet ellers og ikke minst til oss selv ved å få leve og realisere drømmer.
 
Det er mulig å bli frisk uten medisin, for noen! Jeg har hørt om flere og kjenner til to som har blitt helt friske. Men alle har gått igjennom mer eller mindre det samme helvetet som jeg! Selv hadde jeg et litt bedre halvår før jul, hvor jeg klarte å være sosial noen timer en gang i uka, klarte å kjøre bil i ca. 15 minutter en gang i blant, kunne drikke litt vann, gå en litt lengre runde, gå i trappa, brukte ikke rullatoren, kunne helle i drikke til meg selv, snakka i telefonen to ganger, kunne planlegge litt frem i tid og tro på at jeg skulle kunne klare det, klarte å legge meg selv uten å få hjelp fra mamma eller pappa til å få beina opp i senga (mamma og pappa har måtte gjøre dette hver kveld, natt og dag for meg før), jeg kunne også være våken litt før på dagen, høre på litt musikk en gang eller to, kjenne litt av sprudle-Karine komme frem, og jeg kjente litt på følelser. Fra og med julaften og til nå har jeg vært superdårlig igjen og ikke klart noe av det jeg fikk til før jul. Det eneste er at jeg har klart å begynne å lese litt igjen noen dager. Tegn på bedring? Satser på det. Så ja, man kan bli bedre eller frisk uten medisin, og jeg håper at jeg er en av dem. Men tenk på den dagen hvor en som får ME-diagnosen får tilbud om medisin med en gang! Han, eller hun, kan slippe å oppleve alt det vonde og pinen gjennom mange år, som vi andre har måttet gå igjennom! Det unner jeg dem! Det er en drøm, og den skal gå i oppfyllelse! En vakker dag!!
 
Vil du være med på å hjelpe til for å få den dagen til å komme fortest mulig?
 
Velkommen skal du være! :)
 
Om ikke du har mulighet, så har kanskje helseministeren det..?
 
Jeg håper inderlig på et svar, det ville være et tegn på at statsministeren tar sykdommen på alvor, samt ser og forstår at vi lider!
 
Med vennlig hilsen og smil fra
 
…………………………………………….
 
 Karine (Med fullt navn og adr., men det vil jeg ikke ha her på bloggen;))
 
Etter jeg skrev dette brevet i februar, så har lege og ME-syke Maria Gjerpe startet opp aksjonen ”MEandYouFoundation”. Dette har du kanskje hørt om. Den skal, i tillegg til ME-foreningen, prøve å samle inn de syv millioner kronene som trengs til en studie på 140 ME-pasienter. Jeg oppfordrer deg, din familie, dine venner, dine kolleger og regjeringen til å støtte denne gode saken.  
 
GIVERKONTO: 2480 0845 633   Gi så det monner! :)

søndag 21. april 2013

Hot or not?


Det fineste jeg har fått høre i det siste er at jeg ikke er glemt. At når vi samles, så blir jeg ikke sett på som syk. Dere glemmer at jeg er syk når vi ses, fordi jeg ser så bra ut. Jeg er ikke hun syke som bare sitter der, slik jeg føler det. Jeg er til stede, pynta, sprudlende, meg selv. Dere har ikke glemt hvem jeg er, sier at det ikke går an å glemme det. Og barna husker meg, savner meg, lengter etter tid med meg, snakker om meg. Syns det er gøy den tiden de får med meg. Ikke minst, barna og dere, har troen på at jeg blir frisk. At det ikke finnes noe alternativ, en dag er jeg bra igjen. Da er jeg den Karine som alle kjenner, hele tiden! Og da kan vi ta igjen alt det tapte!! Jeg fikk beskjed om ikke å tenke mer på det, fordi jeg blir ikke glemt. Jeg er til stede når noen trenger meg. Jeg er ikke bare syk, men også meg, slik jeg pleide å være! 

Så inderlig godt å høre de ordene!! For den største frykten er å bli glemt, her jeg ligger og føler meg så liten, sårbar og usynlig. Jeg vil være viktig i livene til dem som er så viktige for meg. Tilstrekkelig til stede, selv uten å klare å være fysisk til stede. Og det er godt å vite at også andre tenker at det ikke er noe alternativ, en dag er jeg frisk! 



På onsdag satte akupunktøren min en helt annen behandling. Jeg var veldig redd for å bli dårlig, slik jeg blei da hun prøvde en annen etter jul. Men nå virker det som det skjer ting! Jeg har blitt litt sterkere for hver dag som går, og klart å være våken og oppe flere timer enn på lenge. Også er jeg i ekstra gladhumør om dagen :)

På torsdag var jeg broderns shoppingassistent, moro!! :) Ikke vært i butikker siden begynnelsen av desember, så det var stor stas!!

Lørdag kom nydeligste Kine på besøk med gave og ballonger! For en overraskelse, ble helt rørt!! Du er en av de mest generøse jeg veit om! Ikke bare fordi du stadig gir meg ting, men du gir så mye rett fra hjertet! Du bryr deg om meg og er god på å fortelle meg det!! Utrolig koselig å snakke med og se deg igjen!! Evig glad i deg! Takk for at du er vennen min!!! <3

Takk <3 

 Mamma og jeg dro en times tid på shopping på lørdag. Ble mye fint. Shoppinglykke skal man ikke kimse av :)

Vel hjemme feira vi med champis fordi formen stadig blir bedre og at jeg hadde den beste dagen på lenge!! :) Hurra!! :)

Bestisen skåla også for meg <3

Jeg sendte brev til selveste Statsministeren på mandag, legger det ut når jeg er "sikker" på at han har fått det og hatt mulighet til å lese det!

Vurderer å lage små filmsnutter av en ME-hverdag på bloggen.. Er det hot or not? :P 



onsdag 10. april 2013

Bedre å få slippe?

"Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er" Dr. Øystein Fluge om ME.

Pasientene det er snakk om, er altså ME-pasienter.. Leste dette en dag, og det slo meg så veldig. For i perioder kjennes det som at jeg skal dø, eller at det hadde vært bedre å få dø.. Jeg har sagt det flere ganger.

Ja, det er sterke ord, men noe jeg fullt ut kan stå for! Selv om jeg selvfølgelig vil leve!! Jeg VIL jo ikke dø! Men det hadde vært så godt å få slippe fra denne verdenen en stund. Slippe alle kampene jeg kjemper hver eneste dag. For hver dag er en kamp om å holde ut, overleve, ta de beste valgene mot å bli frisk, selv om det siste handler om å gjøre ting stikk i strid med hva du føler er riktig!
 
Så kunne jeg kommet tilbake når alt var bra igjen. Men det går jo ikke. Jeg må stå kampen ut, selv om den er uutholdelig!

Det er vondt å leve med en slik sykdom. Ikke psykisk, det går heldigvis bra. Og det er helt sant. Det er lett for meg å være positiv og le. Det beriker meg, og det motsatte tar bare krefter. Det har jeg ikke råd til ;) Men hva fysisk angår, så er det i overkant av hva man burde tåle. Det er rart hvor mye bank en kropp kan ta imot og likevel ikke gi opp. Hvor mange ting som kan svikte, likevel puster vi og hjertet slår. Hvor mye smerte en kan ha, men likevel klare "å stå oppreist".

Vi snakka om det ved middagen her en dag, mamma, pappa og jeg. Om det er verst å bli så syk at man ligger hele tiden, eller slik som jeg har det, hvor jeg er oppe noen timer hver dag. Jeg svarte at jeg har det betraktelig bedre når jeg ligger. At jeg lider mest de seks timene jeg er oppe.

Jeg har ikke ligget 24 timer i døgnet og vært totalt pleietrengende, så jeg kan ikke uttale meg om hvordan en slik tilværelse er. Og jeg vil tro den er grusom, ensom, smertefull og fortvilandes! Savn etter å få en liten bit av livet tilbake, håp om bedre tider. Mørkt og trist! Ønske om å få være oppe. Men jeg har vært, og er i blant, faretruende nær grensa hvor jeg fort kan bli det om jeg ikke passer godt på. Det har både leger og behandlere sagt. Og det får meg til å tenke på: Hva er verst? Jeg veit at de timene hvor jeg ligger, da har jeg det mye bedre enn når jeg er oppe. Da har jeg fri fra verden, godt innpakka i mørket og stillheten, jeg slipper å forholde meg til andre mennesker. Liggende, hvilende, ute av stand til å foreta meg noe. Jeg har smerter og alt annet som følger med, men likevel kjennes det bedre. Det er mer ro i mørket enn i verden.

Livskvaliteten min er dårlig. Veldig dårlig tør jeg påstå. Jeg er alvorlig syk, selv om jeg ikke skal dø. Jeg er plassert ved siden av livet mitt. Jeg lider hver dag, hver time, av en sykdom som herjer i kroppen min og ikke vil gi slipp. Min livskvalitetsmålestokk er ikke antall timer jeg tilbringer i og utenfor senga, det er uvesentlig. Det som har noe å si er hvordan jeg har det i våken tilstand. Hva gir minst smerte, symptomer og plager? Få være litt oppe, eller ligge hele tiden?

Jeg har ofte tenkt at jeg skulle ønske jeg kun bikka ene eller den andre veien. Enten til (og selvfølgelig aller helst og mitt største ønske) å bli frisk, eller til å bli liggende hele tiden. Jeg vipper hele tiden mellom å klare å tvinge meg opp, og når det å tvinge seg koster for dyrt, men likevel gjør det.

Det er tungt å vippe, du veit ikke hvilket valg som gir best utfall! Forvirringen blomstrer. Man vil jo gjerne ta de beste valgene mot å bli frisk! Selv om jeg helst vil være oppe, så føler jeg at jeg ville blitt spart for mye om jeg kun hadde ligget. Hva får jeg mest igjen for?

Jeg har ikke turt å følge kroppens indre desperate skrik om å ikke reise seg. Redd for at jeg aldri skal klare å reise meg igjen om jeg lar meg selv få den hvilen og roa jeg føler kroppen så sårt trenger. Så jeg tvinger meg. Men det bringer med seg så mye mer enn bare det å stå opp.. Som invitasjoner, skråblikk på hva sykdommen egentlig er, smerte, forsterka symptomer; lista er lang. Og hva koster det meg egentlig? Bevarer jeg sykdommen i meg ved å tvinge meg opp? Kunne jeg blitt friskere fortere ved å kapitulere?

For om jeg var bundet til senga, så ville jeg ha sluppet å vurdere om det er best om jeg står opp eller bli liggende. Noe som er en daglig kamp og et stort spørsmålstegn for meg. Slippi å blitt invitert på ting jeg allikevel ikke orker, det er så sårt. Slippi å gått bort når jeg egentlig ikke orker, men føler jeg må. Da hadde jeg også sluppet dårlig samvittighet i forhold til det å måtte takke nei. Jeg hadde sluppet å forklare meg. Da hadde ikke folk fått kontakt med meg og dermed forstått at jeg er alvorlig syk. Sluppet bemerkninger om at jeg ikke ser syk ut. Sluppet inntrykk som gjør meg svakere, som lyder og lys. Jeg hadde sluppet å ordne meg. Sluppet å prøve å strebe etter å være tilnærmet normal de timene jeg er oppe eller sammen med andre. Jeg hadde sluppet smerter man får i kroppen av å være oppe når man egentlig ikke har krefter til det. Selv om jeg veit at man får både liggesmerter og liggesår av å være sengebundet. Så akkurat der hadde jeg nok ikke spart no særlig. Jeg ville sluppet meldinger med spørsmål om jeg har kommet meg ut i det fine været. Jeg er så syk at jeg ligger hele dagen, så nei, jeg har ikke det. Dessverre, og det er veldig vondt. For jeg vil jo så gjerne ut. I grunnen bryr jeg meg ikke om været, det er revnende likegyldig så lenge jeg må være inne uansett. Og når jeg først kommer meg ut, så er jeg så lykkelig at det kan være akkurat det været det vil! Jeg hadde sluppet bekymringen jeg og andre får i forhold til om jeg får i meg nok mat og væske. Da kunne jeg fått det gjennom sonde. Det er så mange ting, så mange bekymringer, valg, tanker.. Jeg vil bare ha ro og fred slik at jeg kan bli frisk fortest mulig!

Det er så mange valg man kunne sluppet å ta om man lå der i mørket. Det er så merkelig det i forhold til valg. For alle ting man anser som sunt og klokt, er som regel ikke det i forhold til ME. Man blir rett og slett sykere av det. Det er så vanskelig å forstå, det føles så feil å måtte handle på en måte som strider mot all sunn fornuft. La meg ta noen eksempler: Skal man trene eller ikke? Jeg kjenner jeg blir sykere av det, men hodet sier jeg bør prøve likevel. Skal man prøve alle vidunderkurer man blir møtt med? Fornuften sier meg at det ikke er sikkert det virker, men at det er verdt et forsøk, jeg må prøve alt. Samtidig kjenner jeg ME'n så godt at jeg ikke tror det finnes noen vidunderkur man får kjøpt på helsekost, butikken eller andre forhandlere. Ingen drikk/hvitløk/pille kan redde meg fra sykdommen. Dessuten, ville ikke denne vidunderkuren vært veldig kjent i så tilfelle? Men så blir man i tvil, burde man ikke i det minste prøve? Skal man endre hele kostholdet? Noen ME-pasienter mener det. Jeg merker ikke noen svingninger i formen ut fra hva jeg spiser, og jeg spiser vanlig sunn mat. Så jeg ser ikke helt poenget, men noe gnager i meg likevel. Hva om, hvis om atte, jeg endra hele kostholdet til shaker, smoothies, gelatin, omtrent bare grønt, fra-jord-til-bord-metoden, osv? Ville jeg blitt friskere da? Eller sykere, fordi det ville krevd for store anstrengelser å få det til? Skal jeg stå opp som fornuften vil, eller følge ME'ns vilje om å bli liggende? Gå bort eller få besøk, noe fornuften sier er hyggelig og vil gi meg glede. Mot ingen av delene, som kroppen signaliserer vil være det beste.


Hvorfor er det slik at fornuften og ME'n alltid skal krangle? Det henger jo ikke på greip, det ME'n sier? Ikke i mitt hode i hvert fall. Så det blir en evig runddans hvor jeg handler etter fornuften, og ryker på smeller fordi ME'n ikke fikk vilja si. Drittunge i trassalderen, det er hva ME er! Så jeg begynner å forstå at jeg må leve etter ME'ns regler, og legge fornuften til side for å få bevare roen og oppnå stabilitet. Kanskje også bedring? Det er ikke lett, men jeg jobber med saken. Det handler for meg om å forstå at det ikke betyr at Mr. ME vinner, men at jeg sparer meg selv for mange harde slag.

Misforstå meg rett. Jeg er mer enn lykkelig for at jeg ikke ligger hele tiden, for at jeg ikke er pleietrengende, at jeg har noen gode timer en sjelden gang, at jeg kan se litt av verden.
 
Men i perioder hadde det vært godt å få slippe å være en del av det pulserende livet. Bare få være syk, uten å måtte ta valg. Blitt vist forståelse og respektert for hvor syk jeg er. Få forsvinne litt. Bare være meg, uten alle spørsmålene som plager meg om hva jeg bør gjøre for å bli frisk. Slippe så desperat å kjempe kampen med krampetrekk hver eneste dag. Kapitulere litt, noen uker eller måneder. Dra på "ferie" inn i mørkets og stillhetens land. Lide i fred fra alt annet.
 
Er det noen der ute som forstår? Legg gjerne igjen en hilsen såfall :)

søndag 31. mars 2013

Med smil om munnen!

Liten påskeoppsummering med et smil om munnen. Jeg er i god flyt om dagen!

Her starta påsken tidlig, med påskegaver og påskeegg. Torsdag 21. mars kom mamma hjem med et gigapåskeegg fra Silje. Og jeg fikk skrapelodd i posten fra tante Edith på lørdag som jeg vant 500 kroner på. Jubel i stua ;)

Heldige meg!!
 
Påsken starta med å feire bursdagen til nydelige Amalie. Superkoselig og morsomt. Skravla gikk, mange fine folk! Fikk den beste pizzaen jeg har smakt på lenge og masse deilige kaker. Du er så flink til å ordne til, Sonja. Er så glad for at jeg alltid blir bedt! BRA start på påsken!

Mandag dro hele hurven til farmor. Lenge siden jeg har fått vært hos henne, og enda lenger siden vi dro på besøk alle sammen samtidig. Kjempekoselig! Prat, klemming og Kvikk Lunsj! Beste!

Tirsdag hadde jeg akupunktur. Gikk tur rundt huset og frem og tilbake på plenen noen runder, så deilig!! Pappa og brodern ble overraska da de kom kjørende hjem og fikk se meg ute på "eventyr" på egenhånd ;)

Onsdag:
I dag har jeg en mye bedre dag enn jeg har hatt på tre-fire måneder!! Hurra!! Tenk om noe er i ferd med å snu!! :O Har hatt superkoselig og morsomt besøk av min kjempekjære venninne Jane og mitt fadderbarn Aksel i kveldingen i dag! ♥ Fikk kjempefine tulipaner! Og veldig gode riskaker av foreldrene hennes, så koselig, tusen takk!!! Leke med Aksel, det er sååå gøy!! Og veldig artig å spille piano med ham! Vakreste :) Skal se flere fadderbarn og andre barn med familiene deres i påsken hvis jeg klarer, gleder meg så masse!! Mine aller nydeligste ♥

Så stas med blomster, tusen takk!!

Torsdag:
Påske!! For en påske!! :)

På torsdag var jeg hos kusina mi og hennes tre nydelige jenter. John Sigmund var også der, men han var flink og mura peis, blir så fin!! Minsten hadde lagt seg, men jeg var oppe og så på henne og
strøk på kinnet ♥ Jeg fikk superfine tegninger av de to eldste, hvor de hadde skrivd brev og dikt til meg. Rørt langt inn i hjertet!! Vi så på film, spiste godis, prata litt og kosa. Det var så koselig og gøy!! Beste kvelden på lenge, så etterlengta! Etter at jentene hadde lagt seg sånn i 23-tiden, prata jeg og Sonja litt før hun kjørte meg hjem. Vi prata i bilen i nesten to timer om alvorlige ting, men vi fjåsa og prata slik vi pleier også! Elsker å skravle med deg, vi er så like! Og endelig så lo jeg! Skikkelig latter! Lenge og mange ganger! Sånn rett fra hjertet latter uten bekymringer!!! Så deilig! Ikke gjort det på årevis! Jeg digger deg!! ♥ Sååå glad i dere, jentene mine!!
 
Mamma og pappa hadde besøk av Laila og Ivar, jeg fikk prata litt med dem da jeg kom hjem. Så fine folk! Er så glad for at mamma og pappa har dem som venner! :)

Fredag:
Hviledag, det var godt! Gjorde absolutt ingenting.. Bare hvilte, henta energi, så film, slappet av..

Lørdag:
"I dag kjenner jeg meg pigg!! Bruser i blodet av en slik følelse! Litt senere skal jeg til ei annen kusine, mannen hennes og mine to fiiiine fadderbarn!! SOM jeg er glad i dem!!!! Gleder meg inmari!! Etterlengta kvalitetstid! Love ♥"
 
Rett før jeg sto opp var Trine innom med tidens påskeegg fra den beste gjengen ever!!
 
Jeg er en skikkelig heldiggris!!! Skikkelig rørt! <3 Tusen takk Brodern, Jane, Petter, Aksel, Sonja, Asbjørn, Andreas, Kristin, Tine, Kine, Renate og Co, Brita og Co, Hege, Elisabeth & Co, Silje Marie & Co, Kristine D., Kristine L., Marit, Trine og Lycke Marie!! Dere er så alt for snille!!
 
Og SOM jeg kosa meg! Brodern ble også med :) Vi fikk deilig hjemmelaget pizza. Prata og tulla med barna. Leka, kila, prikkedøden, så på leker, tok bilder. Barna fikk hvert sitt påskeegg av meg. Oppi der var det blant annet Hubba Bubba. Så vi tygga i vei, Henriette, Amund, Haakon og jeg. Og så var det om å gjøre å blåse bobler, for det er så gøy ;) Amund og jeg, om å gjøre å få størst. Og så prøvde Linda og jeg å lære Haakon hvordan man blåser bobler, og han fikk det til. Stor stas ;) Ble mye latter da vi fikk tyggis i "hele" ansiktet. Etterpå var det leggings, Amund og jeg bytta på å lese i en bok, så sang vi noen sanger før det var på tide å finne puta. Henriette ville ikke at jeg skulle gå, så hun satte seg oppå meg. Jeg måtte ligge ved siden av henne litt før jeg gikk ned, så koselig!! Hun holdt godt fast i armen min, søte jenta mi <3 Etterpå kosa vi jentene oss med vin og gutta øl. Så godt å endelig få en hel kveld sammen med dere! Savner dere hver eneste dag! <3

I dag (søndag) er det rolig. Skal ut og gå en tur etterpå, luuuft :)

Gleder meg til i morgen! Da skal jeg få se min nydelige kusine Elisabeth, Preben, Peder og Julie en liten titt. Skal ned med påskegaver. Skal bli så godt med klemmer :) Og så skal jeg i bursdag til søteste Lycke Marie! Er så heldig som blir bedt! Leketante kommer :) Da får jeg sett Tine og Trine også, to av de beste!! <3

Kort oppsummert: Har sett flere i påsken enn jeg har gjort de tre siste månedene. Og det uten å bli dårligere, jeg får bare mer energi og er så glad i hjertet mitt! Tror det gliser av glede der inne :) Etter jul har jeg kun vært i to barnebursdager og bursdagen til farmor. En ting per måned. Resten har jeg bare vært utrolig dårlig! Det er så deilig å ENDELIG klare se dem jeg savner så sårt!! Klemme, smile, le, skravle, være sammen!! Håper på meeeer!! Kjennes som om formen er i ferd med å snu! Sakte, bare litt og litt.. Men da er det håp! Etter tre laaange måneder i noe jeg nesten ikke orker å snakke om, så ser det ut som om sola begynner å titte frem! Jeg eksisterer mer og mer! Jeg sier "Ja,takk" om livet byr på mer!




Tusen takk mamma, pappa, brodern, gjengen, Silje, tante Edtih, Halvard, tante Bodil & onkel Kåre, farmor, Anne Marie og Tor!
 
 
 Håper dere alle har hatt og fortsatt har en superfin påske!! :-*
 
 

torsdag 28. mars 2013

Aldri mer?

Noen ganger tenker jeg: "Er du dum, Karine? Som tenker du blir frisk? Som påstår overfor deg selv og andre at du SKAL bli frisk en dag? Kanskje du ikke blir det?"...

For tenk om jeg ikke blir det? Tenk om jeg skal ha det sånn for alltid? Ikke klare meg selv, være avhengig av andre.. Må jeg selge leiligheten og alle tingene jeg er så glad i? Bo hos mamma og pappa for alltid uten å eie noe annet enn penger og det jeg går i? Skal jeg alltid være avhengig av at andre kjører meg hvis jeg skal et sted? Selge bilen? Skal jeg aldri få leve et normalt liv igjen hvor jeg klarer meg selv, er sosial, gjør huslige ting som baking og vasking eller få reise, trene? Jogge med musikk på ørene, er det en uoppnåelig drøm? Høre på radio/musikk? Danse? Skal jeg aldri mer få kunnskap gjennom bøker og forelesninger? Aldri mer kjenne på stabilitet, glede, vanlige utfordringer, mestring? Ikke få nye inntrykk, kjenne på pulseringer, impulsivitet? Kunne leve spontant OG etter avtaler? Skal jeg aldri mer få takke ja til en invitasjon uten å være redd for om jeg ikke får vært med og konsekvenser av å være med? Skal livet alltid være så snevert? Så for lite? Så trangt? Så lite levende?

 
Må jeg begynne å akseptere at det kan være realiteten? Godta at slik blir det? Jobbe med å innse at dette var det jeg fikk.. Jobbe med å finne de beste løsningene for å leve et liv slik som nå, som syk, for alltid? Er det dumt å drømme seg tilbake til, eller frem til, frisk? Håper jeg for mye? Tror jeg for hardt? Drømmer jeg for urealistisk?

Alle sier at jeg blir frisk, men liksom.. Når? Hvordan? Og hvordan kan de si det når de ikke veit? Kjenner jeg blir provosert noen ganger, sint, fortvila, når de påstår det.. Noen blir faktisk aldri friske.. Tenk om det gjelder meg? "Fordi du er så ung", er svaret. Jaha? Jeg veit om/har lest om flere som var yngre enn jeg da de fikk det, og som har hatt det mye lenger enn jeg.. De ble altså ikke friske, selv om de var unge.. Hvorfor? Hvem trekker i trådene? Hvem bestemmer? Og hvorfor blir noen friske og andre ikke?

Jeg er redd! Skikkelig redd! Pissredd! Redd for at livet er tatt fra meg for godt! For jeg vil ikke leve slik som dette for alltid! Kan ikke det! Vil ikke det! Veit ikke om jeg vil holde ut det.. Vil tilbake til livet! Men hva hvis ikke? Hva gjør jeg da?

Ung ufør..? Varig ufør..? Gamlehjem? Er det fremtiden min? Leve på staten. Lene meg på mamma og pappa. Hva skjer med meg den dagen de er borte og ikke kan hjelpe meg mer? Blir jeg plassert på hjem? Fortsette med å være bortgjemt og usynlig for omverdenen.. Leve i det skjulte, for meg selv, skjerma.. Er det et liv? Finnes det no verdighet i det å leve med ME for alltid?

Så mange spørsmål, null svar.. Ingenting er sikkert. Ikke noe kan garanteres. Ikke no trøster. Ingenting lindrer redselen, frykten, usikkerheten..

Leve i det uvisse.. Håpe, ønske, ville, kjempe, drømme.. Men hva hvis jeg må slutte med det? Hva om jeg må innse? Og når er det på tide å "innse" at en må ta inn over seg livet? Hvilken dag er det liksom? Når veit man at det er på tide å gi slipp? Det er jo helt umulig å svare på.. Hva om jeg gir opp for tidlig?

Slutte å håpe, begynne å godta. Vil jeg takle det?

Akkurat nå takler jeg livet som syk, og jeg kan gjøre det lenge, fordi jeg TROR på at jeg en dag blir frisk. Jeg har bestemt meg for at det må bli løsningen! Kanskje innen et år? Det er drømmen.. Men hva skjer hvis jeg slutter å tro? Faller jeg sammen og blir til intet? Er man dum som tror? Utsetter jeg meg selv for smerte ved å tro på noe som jeg kanskje aldri får oppleve? Men er ikke troen også viktig for ikke å gi opp, holde seg oppe, fremgang?

For akkurat som det er med religion, er det med ME: man velger å tro eller ikke tro. Det er et valg man tar. Det finnes ingen fysiske bevis som kan garantere at det finnes en Gud, ei heller at jeg blir frisk. Det finnes ikke en gang noe fysisk som vises på prøver at jeg er syk..

Men man tar et valg. Og velger man å tro i religionen, så gjør man det med hele hjertet med tanke på at det skal vare livet ut. Man kan ikke bruke og kaste Gud utfra hvor man er i livet, og som det passer en best.. På samme måte føler jeg det når det kommer til å tro på det å bli frisk. Jeg må tro så lenge jeg er syk, uansett. Og kanskje blir det livet ut. Aldri svikte, aldri tvile, aldri gi slipp på troen! Selv om det ikke finnes noen garanti..

For HVIS jeg kommer i mål, så var det så veldig verdt det.. Å holde fast i troen selv når det er som vanskeligst, selv når tvilen kommer snikende. Så ender man i paradis, fordi man holdt fast! Hvis jeg mister troen på å bli frisk, og faktisk BLIR frisk.. Vil det da føles som jeg svikta meg selv? At jeg ikke fortjener å være i paradis, i selve livet?

Jeg bestemmer meg.. Så får jeg heller bare være dum.. For jeg nekter å innse, nekter å gi slipp på troen.. Smaker på alle tankene og spørsmålene jeg har nevnt ovenfor som dukker opp i blant.. Lar dem ligge der og vake.. Men jeg lar dem ikke få bosted i meg, skyver dem unna med jevne mellomrom. I meg MÅ troen råde, ellers holder jeg det ikke ut... Da blir fortvilelsen så altfor stor, helt uhåndterlig, totalt utenfor min takleevne!

Jeg tror på bedring, stabilitet, godværsdager. Jeg tror på å klare meg selv, fullføre skole, få jobb og familie. Jeg tror på at dette ikke var alt livet ville gi meg. At livet tok noe, men at det vil gi noe tilbake. Som at dette er noe jeg vil komme styrket ut av. Jeg tror på et liv som frisk og alt hva det innebærer at jeg kan og får gjøre.

Jeg tror på å legge dette bake meg, kunne si: "Husker du da jeg var så syk? Jeg er så glad for at jeg ikke er det lenger".. Jeg tror på ferier, fester, kjærlighet, jentekvelder.. Alt uten bekymringer for hva som er og hva som kan komme. Tror på et travelt liv hvor jeg ikke alltid husker at jeg har vært syk, at jeg derfor klager over hverdagsproblemer igjen.. At jeg må ta meg selv i å måtte skjerpe meg, huske hva som var.

Jeg tror på livet mitt! Jeg er sikker på at livet mitt kjemper kampen mot ME hver dag inni kroppen min. At det vinner litt og litt hver dag, og at jeg en dag blir fylt av bare livet igjen. Da har jeg fått livet tilbake i gave! Og jeg skal aldri, aldri, glemme!

Eller kanskje jeg kommer til å gjøre det? Stykkevis og delt forsvinne? Aldri helt borte, men aldri mer nært heller.. Jeg håper det! For jeg vil ikke at ME skal få være en del av livet mitt lenger når jeg blir frisk.. Da vil jeg det skal være noe jeg minnes i blant, og som jeg er sjeleglad for at hører fortiden til... Men jeg kan ikke tillate meg å glemme det helt..

Livet.. Jeg får det tilbake! Jeg bare MÅ få det tilbake! Noe annet aksepterer jeg ikke, det er ikke rom for å tvile! Kjemper kampen. Tror. Håper. Drømmer. Holder ut! Å holde fast, det er veien tilbake for meg. Eller kanskje aller helst: det er veien frem! For målet ligger der fremme, i det ukjente! Ikke i "tilbake" eller "bakover", for det var der jeg ble til "syk"..

Der fremme, der er jeg frisk! Jeg kan se det for meg :) Kan du?

mandag 25. mars 2013

Oppgrader!

I dag, 25.03, er formen faktisk ikke så verst!! Deilig! Oppe klokka 16 er ikke hver dag.. Nydelig vær er det ute også! Håper på mer av alt i påsken <3

Jeg har nå opprettet en egen side på Facebook: "Me, myself & ME", hvor jeg kommer til å dele blogginnlegg med en gang jeg legger ut nye. Her er det mulig å legge igjen kommentarer og gi meg "Likes". Selv om det selvfølgelig er "viktigere å bli elska enn å bli Like'a" ;) Jeg setter pris på alle kommentarer! Så ikke føl at du skriver noe dumt. At du bryr deg nok til å legge igjen noen ord, er det som betyr noe for meg. Og "liker" betyr ikke nødvendigvis at du liker innholdet hvis jeg for eksempel skriver om at jeg er dårlig. Liker betyr også: "Jeg har lest, og jeg tenker på deg, men finner ikke ordene". Men det er hverken lese-, kommentar- eller likerplikt på siden min ;)
 
Jeg kommer også til å ha litt hyppigere status quo-oppdateringer, for at dere som ønsker å vite hvordan jeg har det kan få vite det "akkurat nå", da dette koster vesentlig mindre energi enn et blogginnlegg :) Ellers kommer jeg til å stille litt spørsmål og legge ut noen bilder, og så håper jeg veldig på å få litt kontakt med dere jeg ikke kjenner!! Talk to me :)

Er du en fast leser, eller en som titter innom i blant for å følge med litt, gå gjerne inn på siden min og trykk "Liker", slik at jeg kan få se hvem menneskene bak antall lesere er :) Et antall sier meg ikke så mye, mye hyggeligere å få se hvem du er :)

Jeg veit at store deler av familien min, og venner av mamma og pappa, som er faste lesere, ikke er på Facebook. Så jeg kommer til å oppdatere slik som før med en oppsummeringsblogg på hvordan den siste tiden har vært, med jevne mellomrom. Eller ujevne kan man vel si, alt etter som formen er ;) Er det stille, så betyr det at jeg har en dårlig periode.

Jeg har også åpnet slik at det skal være mulig for alle å kommentere her på bloggen. Fått en del tilbakemeldinger på at flere har prøvd, men at det ikke har gått. Men nå TROR jeg at jeg har løst problemet.. Du må gjerne teste det ut ved å legge igjen en hilsen :)




Her har visst påsken startet allerede med flere påskeegg og skrapeloodd (som jeg vant 500 kroner på!!:)) fra familie og venner! Kan ikke bli bedre ;)
Tusen takk tante Edith, Silje, Halvard, mamma og pappa. Nå skal jeg skikkelig kose meg med film, godis og familien!! Og dere andre jeg får til å se i påsken! Gleder meg :)
 
Håper alle dere nydelige der ute får en superkoselig påske!! :)