søndag 22. april 2012

Fra spøk til alvor

Jeg er ei tullejente, tuller med alt og alle. Liker å le, ha det gøy! Slår ofte av en spøk, er munnrapp. Men jeg har også en alvorlig side inne i meg. Vil gjerne ta de rette valgene, gjøre det rette, være den flinke, tenke over alt jeg gjør, ha en mening bak valget mitt, tenke fremover, ikke bare her og nå. Til tider alt for seriøs og "bekymra".
 
Jeg tenker nå at når jeg blir frisk, skal jeg veie mer mot morojenta i meg enn alvoret. For alvoret kan komme så alt for fort, ramme så alt for hardt, ta fra deg så mye tid i en lang periode. Det er nok alvor i livet, om en ikke skal skape mer bare for å være flink. Man lever faktisk bare en gang, og alt trenger ikke være perfekt og riktig gjennomtenkt hele tiden! Jeg skal nyte! Vite at jeg er heldig som kan gjøre artige ting, ikke bare gjøre det fornuftige. Være litt "gæern", som vi sier her!
 
Men nå er jeg kommet dit at det er alvor. Og jeg forstår at det ikke bare er viktig for meg å få alle dere andre til å forstå hvorfor jeg ikke kan være med på ting mer, jeg må faktisk forstå det selv. Jeg gjør det ikke ennå, selv etter så lang tid. Håpet og drømmen om å leve normalt er så sterk at jeg later som jeg kan. Jeg later som jeg klarer være på butikken, være med venner og familie, planlegge frem i tid hva jeg skal gjøre. Jeg glemmer meg bort, tror jeg klarer det. Mens sannheten er at det ender med kræsj, hver gang. Møte med virkeligheten. Planer i boka blir til mareritt, noe som henger over meg. Jeg gleder meg sånn og vil så veldig! Men gruer meg: Vil jeg klare å gjennomføre? Hvordan vil det være? Og hvordan ender jeg opp etterpå? Jeg gruer meg fra jeg planlegger og frem til det skjer. Dette har ikke noe med at jeg ikke ønsker å gjennomføre! For det vil jeg J Det er bare så utrolig belastende. Nå om dagen er jeg så sliten og nede at jeg ikke klarer noenting. Jeg har ME i alvorlig grad, jeg må forstå at jeg ikke kan planlegge ting og leve som normalt. At jeg ikke kan tvinge frem ting hele tiden som sliter meg ut. Forstå at jeg ikke kan leve normalt akkurat nå. Jeg må godta at jeg er syk, ikke fortrenge det hele tiden! Men det er så inderlig vanskelig å forstå at JEG er syk! Det stemmer liksom ikke...
 
Hvorfor er det så vanskelig å gi slipp? Jeg må lære å leve på impuls. Dette er veldig vanskelig for meg, for når jeg snakker med dem jeg er glad i, vil jeg gjerne avtale noe vi skal gjøre, slik jeg pleide før. Jeg vil planlegge shopping, tannlegetimer, turer, be farmor, helt vanlige ting, uten å tenke på om jeg klarer det eller hvoran jeg ender opp etterpå. Blir nesten så jeg trekker meg unna mennesker i frykt for å avtale noe. 
 
Denne måneden har jeg lovet meg selv null avtaler, men jeg frykter nå at jeg er nødt til å innse at det må vare lenger. Jeg må lære meg å leve med sykdommen, ikke mot den. Jeg må ta hensyn og handle ut fra hva som er best for den, ikke hva jeg inne i hjertet vil. Men det river i meg, ME ødelegger alt!! Jeg har etter påske vært "avtalefri", prøvd å hvile meg opp! Bestesnuppa feirer nemlig bursdag neste fredag og jeg brenner etter å være med! Men kroppen har ennå ikke gitt noe signal på at den kommer til å la meg dra. Jeg har null energi, nok med å være innenfor husets fire vegger. Er ofte gretten mot mamma og pappa, noe som gjør vondt i samvittigheten, de som bare er hjelpsomme hele tiden! Jeg mener det ikke, er bare så grenseløst sliten og holder på å klikke av hver minste lyd, er som det skjærer gjennom hodet mitt, og jeg veit ikke hva jeg sier. Så jeg bjeffer i blant. Unnskyld! Når jeg har hvilt før, tatt en måned "av", har jeg pleid å kjenne at det kommer en bitteliten forandring til det poisitive, men ikke denne gangen.

Kroppen lammes stadig, stivner helt, vil ikke bevege seg. Jeg klarer ikke å følge med i samtaler. Smertene gir ikke slipp. Formen peker nedover. Jeg er dårligere enn noen gang. Ønsker nesten at noen kommer og fjerner meg, plasserer meg på et stille, mørkt rom hvor jeg kan få hvile. Få være bare meg. Hvor ingen lyder skal angå meg. Men selv om jeg er veldig dårlig nå, håper jeg i hjertet fortsatt så inderlig å få være med neste fredag, at et mirakel skjer. Jeg er forberedt på at det kanskje ikke skjer, og som den forståelsesfulle gode vennen du er, har du sagt du forstår, og at du ikke vil jeg skal komme om jeg blir dårligere av det. Så viktig er ikke den bursdagen, skrev du! Og at du veit jeg aldri svikter, så om jeg ikke kommer, så forstår du. Det betyr så utrolig mye! Men vit at håpet og ønsket mitt er at jeg skal klare å komme en liten tur. Du er så viktig for meg!! Alltid der for meg!
 
Jeg føler nøkkelen til å bli frisk ligger mye i det å gi slipp. Men hvordan inni granskauen klarer man det? Jeg klarer det ikke, ikke ennå. Si: "Her er hele livet mitt, bare ta det og gjør hva du vil med det, jeg ligger her å venter på grønt lys". Jeg er en kjemper! Så fort jeg orker, drar jeg bort en liten tur, trener det lille jeg klarer på apparatene mine, blir med på butikken. Raser avgårde i en times tid og glemmer følgene. Men når pappan din må bære deg opp trappene, er det på tide å begynne å ta seg selv hardere i nakken.

Hvordan skal jeg klare å gi slipp? Klare å akseptere at sykdommen synker stadig dypere inn i meg? Klare å gi slipp på livet en periode for å bli bedre? Hvordan skal jeg klare å godta at sånn er det? Et trassig barn skriker i meg: "Jeg nekter å akseptere det!!!” Men det fører meg nedover, og jeg vil oppover, så jeg må finne en vei til indre ro i meg selv om at "Slik er det nå". Sykdommen er her, jeg bestemmer ikke over den, den kjører over meg om jeg kjører på rødt lys, den tar ikke hensyn til mine ønsker, den presser meg ned til det dypeste, kveler meg og rår over mitt liv! Fysisk! Så må jeg kanskje slippe den litt inn psykisk også snart? Begynne veien mot å godta situasjonen. Skru ned kampviljen litt. Men det er ikke, og blir ikke, lett. Jeg mener ikke å gi opp, ikke resignere på noen som helst måte. Bare la hodet og kroppen få henge sammen, at de to sammen bestemmer hva jeg kan gjøre og ikke. At de får samarbeide, ikke motarbeide hverandre hele tiden. Det blir en vanskelig jobb kjenner jeg, når en og samme kropp jobber mot hverandre..

I denne måneden som er av, så har jeg ikke lov til å legge planer. Jeg hviler fra "presset". For har jeg først avtalt noe, har jeg problemer med å avlyse. Slik er jeg bare. Så da drar jeg, og ender opp dårligere. Så nå får jeg bare lov til å reise bort om jeg kjenner meg bra en dag. Da får jeg lov til hva jeg vil i en tidsbegrensning på maks en og en halv time. Så jeg håper det kommer slike dager, og at noen av dere er ledige til impulsbesøk!
 
Håper jeg kan bedres i *færre avtaler. *mer hvile og *mer impuls som kjennes rett! Jeg skal prøve å kjempe for å klare å gjennomføre det! Det koster mye å forandre på seg selv!


fredag 20. april 2012

Kalendergaver! 1 av 2

Har ikke orket legge inn noe nytt innlegg. Koselig å se det stadig er noen innom bloggen likevel :)

Vil vise frem alt det herlige jeg har fått i kaldendergave fra mine rundt meg! Dere er de beste, og jeg er så heldig og bortskjemt! Takk for at dere er der for meg!
 

Søndag 26.02-2012 startet det hele med at min bror ga meg denne Sex and the City boksen til låns (han hadde lånt den av ei på jobben). Så sa han at til uka kom det kanskje en overraskelse, men han visste ikke fra hvem eller i hvilken form den ville komme. Dette kunne være et besøk, en ting eller en hilsen. Jeg måtte bare vente og se. Og hvis jeg ikke orket ta i mot eller ikke orket takke, så skulle jeg ikke det! Så var det i gang, spennende, og jeg ante ingen ting!

Mandag 27.02 får jeg allerede en melding, av gutten min, om at noe er gjemt til meg i huset. Jeg måtte på skattejakt. Og på rommet han pleier sove når han er her fant jeg denne Dong Ding teen. Det er en sovete som munkene pleier bruke. Må se å få testa den snart (litt skeptisk til nye smaker:)) og se om den funker! God du som fant denne til meg i håp om at jeg får sove! Takk for alt du gjør for meg!


Tirsdag 28.02 får jeg en pakke i posten. Den inneholder Godt & blandet (en favoritt), en ballong (Peder Amandus og jeg har en greie med ballonger. Veldig artig! Jeg blåser den opp og slipper den fritt, og Peder ler og har det gøy. Eller spretter ferdig oppblåste ballonger rundt:)), to fine tegninger (en på hver side av arket), hostesaft som skulle testes som sovemedisin. Peder Amandus fikk feil dose av legen og sov dermed veldig lenge! Også fikk jeg herlige lydopptak sendt på mail hvor Peder Amandus snakker! Koselig og stas!! Alt dette herlige som en pakke fra Peder Amandusgullet!! Du er en herlig liten krabat som jeg smiler og ler mye med!


Onsdag 29.02 står det plutselig noen på trappa. Jeg trodde det var min psykomotoriske fysioterapeut som kom for tidlig, men skvatt da jeg skjønte det ikke var henne. Det var mørkt ute, ca. kl 17:30, så jeg så ikke hvem det var. Også var det TINE!! Monsen min <3 Hun kom med denne fantastiske hjertemagnettavlen med 10 ord om meg - et ord for hvert år vi har kjent hverandre! For en idè, sier så mye om hvem du er! Kreativt! Og veldig rørende! Noe kortet også var! Monsen: du er fantastisk!



Torsdag 1.03 er jeg på vei til badet da det banker på døra. Pappa åpner og i døra hører jeg stemmen til Torunn! Hæ? Er hun med på dette? Det er jo mer enn nok at hun ordner håret mitt nå som jeg er syk! Blir flau! Med tårer i øynene og et rørt hjerte hører jeg hun sier hun bare skal levere dette til meg. Også drar hun. Jeg skulle hatt en klem!! Jeg fikk denne fntastisk freshe oppsatsen og en nydelig notatbok med koselige ord og mange linker! Denne har jeg brukt til å notere ned alt jeg har fått! Og blomstene luktet jeg på hver dag! Du er fresh, sprudlende og herlig!


 

 Pappa og jeg dro på butikken en tur og da fikk jeg alle disse bladene og pocketene! Kan jeg lese en lang stund fremover! + at jeg fikk forskjellige post-it, bruker mye av det siden jeg husker så dårlig. Jeg er heldig som har en pappa som du!
1.03 er også min dåpsdag, derfor fikk jeg dette lysfatet av mamma som er laget på Neverstua. Finnes i flere ulike str. og er kjempefine! Tenker på alt du mamma :)



Fredag 2.03 kom mamma hjem fra jobben med pakke til meg. Onkel Kåre hadde levert den der. Jeg fikk den deiligste sjokoladen som dere ser på bildet! Og ansiktsvann :) Tante Bodil hadde baka "farmorkringle" til meg, NAM! Takk til fantastiske dere! Pakken var forresten pakket inn i bokpapir jeg hadde på barneskolen, med alle stjernetegnene på, veldig moro å se igjen!



Lørdag 3.03 syntes jeg at jeg hører mamma snakke og le med noen ute på trappa. Jeg ligger i senga og orker ikke stå opp. Får etterpå ei gave i senga, Mona har vært her! Søte, snille, omtenksomme, blide Mona min! Jeg fikk en dessertbolle til serviset mitt og en minnepenn. Den inneholdt mange bilder med rørende tekst og bakgrundsmusikk. "That`s what friends are for", var sangen. Kunne ikke vært en bedre sang! <3
Søndag 4.03 var det ingenting. Men dagen etter får jeg en melding fra Jane Marita om jeg fikk en mms i går. Siden telefonen min ikke er helt god når det gjelder mms, så hadde jeg ikke det. Hun sendte på mail isteden. Det var en film var verdens søteste Aksel, med ”Hei Karine”. Gøy å få se ham ”live” for aller første gang!

Mandag 5.03 fikk jeg pakke på senga igjen. Pappa hadde henta den i postkassa. I dag får jeg låne Kamilla og Tyven-filmene av Sonja. Gleder meg masse til å se på dem igjen, kjempekoselige! Gode barndomsminner, som du skriver i kortet. Takk for lån og for koselig kort!! Du er nydelig J

Tirsdag 6.03 fikk jeg en mail av fetter Jens Jørgen! Den inneholdt et skikkelig fint bilde av Eivind og Johanna! Maleri Eiving har laget, koselige ord, og en veldig fin sangtekst! Legger den ved her.
Anne Grete Preus:

Starten av sangen Hold aldri opp fra plata Vrimmel går som følger:

En plutselig befriende tanke faller ned
i hodet på meg akkurat nå
Den skal du min venn som går
og myser litt på livet ditt få
Du syns du går for sakte
og tiden går for fort
og målstreken er fjernere enn før
Men fri til å gå videre er den som har forstått
Den handler ikke om hvor langt du har kommet
det handler om hvor langt du har gått
Denne har jeg også fått sendt i lydformat. Kjempefin! Takk kjære fetter for alt det gode du sendte meg denne dagen! Du er kjempebra J
Denne dagen fikk jeg også et nydelig bilde av mitt fadderbarn Henriette. Hun har skrevet ”Glad i deg! Henriette” bak på bildet. Hun måtte sende dette til meg fordi hun savner meg så! Herlige, fine fadderbarn!! Savner deg også!

Fikk også et skrapelodd av Christian da han kom på besøk. Vant 10 kroner!! Og fikk 20-pengen jeg skrapa med av pappa J

Onsdag 7.03 trodde jeg ikke det kom noen overraskelse. Men sent på kvelden drar mamma ned i postkassa bare for å sjekke, og der lå den en pakke og et fantastisk rørende kort fra Kristin!!! Hjerte- post-it du visste jeg ønska meg! Og et fint trehjerte til å henge opp hvor det står: ”Det gode skal en hugge i fjell, det onde skal en skrive i snø”. Helt sanne ord! Du er den besteste beste snuppa! Alltid der for meg, forstår meg alltid! Du er best!  

Torsdag 8.03 spør mamma om jeg orker besøk. Jeg sier ja, hvis jeg får spise først og slik. Men plutselig ringer det på døra. Med joggedress fra barneskolen (sliten;)), ufiksa og med hårkur i håret må jeg åpne døra for alltid så fikse Elin! Du kom med et smil, slik du alltid gjør! Vi fikk snakket litt før du skulle å trene med Torunn. Fikk bladet ”Bolig Drøm”, duftlys fra Villa Lier og en alternativ rosa stein som står for blant annet: harmoni, balanse og styrke i kropp og sjel. + en koselig kort! Du er ei solstråle!
Fredag 9.03 får jeg en mail med to søte filmer av Julie Sofie (og litt Peder Amandus) + en kjempelang og nydelig mail som rørte i hjertet! Dette gjør meg så glad, jeg får følge med på barna selv om jeg ikke er så mye til stede! Takk Elisabeth som sendte på vegne av Julie Sofie :)
Jeg fikk også York skjenk + Smøgen nattbord av pappa denne dagen.
Av Amund skulle jeg få 2 kopper med dusk som jeg synste var fine, men de hadde ikke igjen. Snille Arve kjøpte med disse fra Jessheim slik at jeg fikk dem lørdag 17. mars i bursdagen til farmor!
Er de ikke fine? :)



Lørdag 10.03 kommer mamma med et kort til meg på senga. Dette hadde kommet noen dager tidligere, så mamma hadde tatt vare på det til riktig dato. Hege har her laget et kort, noe jeg synes er helt fantastisk at noen gidder!! Så fint :) Det inneholdt koselige ord og hjemmestrikka sokker som kommer etter hun er ferdig med sine eksamener. Du er så kreativ og flink! Gode du :)

(Fikk også tørrshampoo av mamma. Define. Den var med på bildet over, så syns jeg måtte skrive det her:))




Søndag 11.03: Briiita!! Jeg blir satt ut! Rørt så tårene renner!! Jeg fikk et kjempelangt og rørende kort, to herlige tegninger Trym har laget, kroppsscrub, fotspray, mappe det lå i, hjertesjokolader og hjemmelaget (!!) knekkebrød! Og løfte om en skikkelig jentefest når jeg blir frisk! Som jeg gleder meg! Skinnende, vakker utenpå og inni, det er deg det Brita! Glad for at Jan Rune fant deg:)



Mandag 12.03 er min kjære venn Trines dag. Du var her, men jeg rakk ikke se deg eller få en klem siden du skulle på trening :( Jeg fikk dette søte håndavtrykket av Lycke Marie, tre steiner med teksten "glede", "love" og "lykke", klesklyper med tekst i samme stilen og hjemmelaget sjokoladekake med vaniljekrem i midten og sukkerrørtopp!! Er den ikke superfin? Smakte like bra! Du er så flink og tversigjennom god! Fine Trine! ;)



Tirsdag 13.03 var søte kusine Kristine og satte fra seg pakke på trappa. Dere ser det sikkert på bildet, men det var: Ricola te, badesåpe, fotbadsåpe, tre ansiktsmasker, blåbærsjokolade og et søtt kort :) Du er topp! :)

Nå orker jeg ikke legge inn mer, så resten kommer forhåpentligvis om ikke alt for lenge :)

Er ikke jeg verdens heldigste heldiggris kanskje?? Det syns jeg :D

Ha en super fredagskveld folkens!!


søndag 15. april 2012

Dans i hagl!




Det haglet i dag! Skikkelig også! Jeg har veldig tunge dager nå, kroppen virker ikke! Får ikke energi! Så når dette kom dalende fra himmelen i dag, måtte jeg bare hoppe ut og i det! Kjenne at jeg lever! Det var helt herlig!!! Det pisket mot meg, men jeg var sterkere, jeg lekte i det, jeg lo! Klissblaut på sokkene, hagl i håret og nedover ryggen! Jeg kjenner det, jeg lever!!! Så gøy!! Noen sekunders glede! Gjorde du som meg? Danset i haglet? Eller holdt du deg inne? Da gikk du glipp av noe :)





lørdag 14. april 2012

Tøft! :(

Hvor mange slag må en tåle, før det er lov til å si det er nok? Hvor mange ganger er det lov å bli slått beina under, før det er lov til og ikke reise seg igjen? Hvor mye smerte må en tåle, før det er lov til å si en ikke utholder det mer? Hvor mange ganger må en bite tennene sammen og gå på, før det er lov til å kapitulere?

Jeg er farlig nær grensen kjenner jeg. Det er beintøft! Mistet lysten på å stå opp, mistet lysten på å kjempe videre. Det virker så meningsløst når det eneste man kjenner er at det går nedover. Gang på gang, på gang! Sykdommen senker meg stadig til et lavere nivå. Det er tungt!! Skal sykdommen spise meg opp?

Jeg vil leve livet mitt, ikke være til hinder for noen, være meg selv! Jeg veit at andre også har det vanskelig, at jeg ikke har det verst i verden! Men jeg har lov til å innrømme at det oppleves vanskelig!

Det må vel snart snu, for det er i motbakke det går oppover, sant? Det er lov til å håpe! Håp gjerne med meg! Lev for meg en liten stund, gjør alt jeg ikke kan, lev slik jeg ville levd! Smil til meg! Kjemp med meg!! Uthold smerter og håpløsheten med meg! Vær der for meg, jeg trenger det nå! Jeg skjelver av håpløshet! Morfar sa visst: "Vent til du har noe å gråte for", da mamma var liten og gråt fordi hun syntes noe var urettferdig. Jeg synes jeg har lov nå når kroppen ikke virker, og motet og håpet svikter! *Jeg gråter stille tårer for meg selv*

Denne sang vi i begravelsen til farfar, men synes også den passer i andre stunder! Jeg har ofte sunget og spilt den på piano når jeg synes noe er tungt eller trist. Denne er også til deg Mona og familien din! Og til dere andre som mista en pappa, bestefar, oldefar og tippoldefar i dag! Hvil i fred, onkel Gunnar!

Gje med handa di, ven
Tekst: Sondre Bratland
Melodi: Fra Irland 1600-tallet

Gje meg handa di, ven, når det kveldar,
det blir mørkt og me treng ei hand.
La dei ljose og vennlege tankar
fylgje oss inn i draumars land.
Lat varmen frå ein som er glad i deg
tenne stjerner i myrkaste natt.
Gje meg handa di, ven, når det kveldar,
det blir mørkt og me treng ei hand.

Varme tankar og hender som trøystar,
er som sol over frosen jord.
Kjenne varmen frå ein som er nær deg
gjev langt meire enn store ord!
Lat varmen frå ein som er glad i deg
tenne stjerner i mørkaste natt!
Gje meg handa di, ven, når det kveldar,
det blir mørkt og me treng ei hand.

onsdag 11. april 2012

ME = Helvete på jord!

11.04-2012 - Klokka er 02 ca., men jeg trenger å få dette ned:

 Formen er ikke bra i dag. Jeg har fått forkjølelse også, trengte ikke den kjenner jeg. Var en times tid i bursdag til Peder-gutten i kveld sammen med mamma og Christian, gutten min. Jeg var ikke meg selv, klarte ikke følge med i samtaler, var ikke med, skulle gjerne vært mer til stede i det. For første gang må jeg ligge på alle fire for å komme opp en trapp når jeg er borte. Før har jeg gått sakte, dratt meg litt oppover, men i dag måtte jeg ned på alle fire. Jeg ville se rommet til nydelige Julie Sofie! Men jeg kosa meg, godt å se dere igjen! Og dere gjør det så fint, både i huset og med bursdag!! Glad i dere!!

 Trappa er tung i dag når jeg skal legge meg. For første gang lystrer ikke beina i det hele tatt. Jeg ligger på alle fire opp trappa. Mamma løfter beina mine, og for første gang kjenner jeg at jeg løfter dem ikke selv. Ikke i det hele tatt, jeg hjelper ikke til, mamma gjør det for meg. Må ha pause halvveis. Sleper ene armen opp til neste trappetrinn, så den andre armen. Deretter løfter mamma beina. Det verker i armene, smerter i knærne! Hører meg selv klynke av smerte. Det er helt jævlig!!! Når jeg får armene opp på gulvet oppe, synker jeg sammen. Tenker ikke mer, klarer ikke mer. Hvordan får jeg beina opp de siste to trinnene? Husker ikke! Husker bare hvor vondt det var! Smerter! Ikke vanlig vondt! Smerter! Ikke ofte jeg bruker det ordet. Må sitte på gulvet for å komme meg, tårene triller, jeg kapitulerer. Hører meg selv hulke, klynker av smerte. Det gjør vondt overalt. Armene, knærne, kjeven jeg biter så hardt i, hodet,ja, du skjønner.. Pappa kommer for å se hva som skjer. Veit ikke hva han skal gjøre. Jeg sitter en god stund før jeg klarer sette kneet under meg, så det andre, mens jeg drar i rullatoren. Kommer meg opp på beina og kommer meg til badet. Husker ikke om det var gående eller rullende. Setter meg på stolen jeg har fått på badet. Mamma må hjelpe meg med å skifte i dag, har ikke krefter igjen. Jeg klarer ikke mer. Begynner å gråte igjen. Sterke Karine, Stå-på-Karine, Klarer-alt-Karine, Gir-ikke-opp-Karine osv. klarer ikke mer. Orker ikke mer. Vil ikke mer. Utholder ikke denne sykdommen mer. Mamma er hos meg, men jeg roper på pappa. ”PAPPAAAAAAA”! Jeg trenger begge, veit ikke hvorfor. Takler ikke mer. Pappa kommer! Han sier litt dumme ting, blir redd og lei seg fordi jeg gråter uten stans sikkert. Mener jeg skulle lagt meg før. "Dummen", sier jeg! "Nei, da" sier pappa. "Jeg bare veit ikke hva som er best", sier pappa. Så sier jeg noe som: "Jeg er så sliten at jeg ikke veit hvor jeg skal gjøre av meg, pappa. Jeg er så urolig, veit ikke hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg lever i et HELVETE og veit IKKE HVOR JEG SKAL GJØRE AV MEG!!!!!!" Og jeg gjentar den ene setningen mange ganger: "Jeg veit ikke hvor jeg skal gjøre av meg, jeg veit ikke hvor jeg skal gjøre av meg". "Jeg veit det, jenta mi", svarer han og holder rundt meg. Jeg gråter, høyt, klorer meg fast til ryggen hans, lener meg inntil. Mamma holder meg i hånda, tror jeg. Jeg gråter og gråter og gjentar: "Jeg veit ikke hvor jeg skal gjøre av meg". Hører pappa si en gang: "Jeg tror det er best for Karine å bare ligge nå jeg". Det er ord jeg blir redd av å høre, skal JEG bli liggende hele døgnet? Å nei:(  Så får jeg problemer med å puste, puster for fort, får ikke nok pust. Prøver å få mamma til å forstå på utallige måter at hun må puste med meg, men hun forstår ikke. Håndbevegelser og uteblivende ord er ingen god forklaring. Tror hun skal klappe meg på ryggen, holde meg på kjakan, jeg husker ikke hva. Pappa skjønner heller ikke. Spør flere ganger om vi må tilkalle lege. Til slutt etter lang tid, noe som kjentes som en evighet, klarer jeg rope: "Hjelp! Hjelp meg med å pusteeee"! Så hjelper de meg.  Jeg får kalde kluter i ansiktet og på nakken. Jeg gråter ennå, kroppen rister, jeg skjelver og rister. Kjenner beina hoppe opp og ned fra gulvet uten at jeg har styring. Har ikke kontroll på kroppen min. Det er ubehagelig! Jeg blir gjennomsvett av gråtinga. Må skifte og vaske meg. Pappa går ut. Jeg vasker meg med klut på magen, mamma meg på ryggen. Hun står bak meg, jeg liker ikke å bli sett på. (Før blei jeg aldri svett uansett hvor hardt jeg trena, og jeg tar i. Blei kanskje svett et par ganger. Nå når jeg er syk, svetter jeg bare jeg sitter rolig, og så plutselig hutrefryser jeg, temperaturen min er ikke helt god..) Jeg får pussa tenner en kjapp runde og vaska meg i ansiktet, godt. Kommer meg i seng, føler meg utenfor. Jeg ga opp i sta, jeg kapitulerte, jeg klarte ikke mer. Det er ikke meg, ikke slik jeg pleier å være, men det er lov. En sjelden gang er det lov å si: "Jeg er ikke mer, klarer ikke mer, er liten, redd og må få hjelp". Det er menneskelig, det gjør meg faktisk sterkere, å få lov til å ikke være mer enn hva jeg er der og da. Denne sykdommen er ikke menneskelig, den knekker deg bit etter bit til du ikke klarer mer. Til du ikke klarer reise ryggen og strekke beina mer. Den spiser deg opp, gjør deg liten. Mitt nye mål er å ikke ha noe mål, for denne sykdommen lar deg ikke jobbe mot noe mål. Ikke noe annet enn at jeg en dag skal være frisk! Jeg føler jeg alltid har vært målbevisst, og har også under sykdommen satt meg mange mål. Som å gå så og så langt innen uka er omme, som at jeg skal være frisk innen sommeren, at jeg skal klare å lese i morgen, helt urealistiske mål. Å ha et mål som å gå så og så langt, besøke dem eller de, gjennomføre noe: glem det! Du styrer ikke. Sykdommen styrer, sykdommen rår, og man må innse det for å klare å gi slipp. Man kan ikke være "flink" i denne sykdommen. En må lære å leve i det, tåle slagene, nederlagene og fortvilelsen over å ikke kunne gjøre noe. Jeg lever i helvete på jord, og ingen - ingen- kan hjelpe meg! Jeg må vente... Og vær så snill å ikke si du tror jeg snart blir frisk, det gjør vondt. Jeg har hørt det ihvertfall et par år nå, og jeg veit det er godt ment, men det gjør vondt. For jeg har innsett at det er ikke snart. Eller det kan være, men mest sannsynlig tar det tid. Så ikke grav i såret som allerede er stort nok. For mest av alle er det jeg som ønsker at det er snart, at det er i morgen, at det var for to år siden!

Jeg er litt usikker på rekkefølgen på noe av det, og husker ikke alt som ble sagt, men alt som står her er sant. Det er ikke ofte jeg gråter, men når jeg først gjør det, gjør jeg det skikkelig ;)

Jeg klarer ikke å forklare hvor forferdelig det er å ikke ha kontroll over egen kropp. Ikke kontrollere bevegelser, kjenne seg lam og at kroppen samtidig lever sitt eget liv. Hvordan det er å ha så vondt i kroppen at når noen rører ved meg så er det som å sage i kroppen min. Prøver mamma røre ved hånda eller armen min, er det så det brenner. Det å ikke kunne bli rørt når du aller helst trenger en klem og bli holdt rundt. Klarer ikke forklare hvordan det er å gråte som et barn uten å klare å fortelle hva det er. Ordene kommer ikke ut. Det er ikke mulig å forklare så mennesker kan forstå hvor ille det er, og jeg håper indelig at ingen jeg kjenner (selvfølgelig ingen andre heller), må oppleve det jeg opplever i denne sykdomme. Den gjør deg til et forsvarløst barn som de voksne prøver å forstå hvorfor gråter så sårt. Det er ydmykende, trist, vondt, leit og vanskelig. Hardt å takle, vanskelig leve med! Men jeg må, jeg har ikke no valg. Må bite tennene sammen på nytt, samle de siste kreftene og gå på. Slik jeg har gjort så mange ganger før. Det er ikke lett, men jeg må, for du skal ikke klare å knekke meg! Fysisk ja, jeg har ikke noe valg. Men psyken min, den får du aldri. Kanskje en stakket liten stund en forferdelig sliten kveld, men aldri - aldri - på heltid!!! Den er min, jeg bestemmer, og den skal være POSITIV, KLARER, VIL og KAN!

 Jeg har vært i helvete i kveld, men da kan jeg jo bare våkne til en bedre dag i morgen. Håper og tror jeg. Slik jeg har gjort de få andre gangene dette har skjedd.En dag til bare hvile, til bare meg. Skulle hatt min psykomotoriske fysioterapeut her i morgen, men det går ikke. Jeg er ikke mer. Det kjennes håpløst. Klarer ikke, for jeg skal til tannlegen på torsdag for å ordne en skive eller hva det er til å ha i munnen, fordi jeg biter tennene så hardt sammen at det gjør vondt langt oppover i tannkjøttet. Har fått vite at jeg kan ødelegge tennene når jeg biter så hardt, så jeg håper tannlegen kan ordne det ganske raskt :)

 Lev livet ditt, du som er så heldig at du kan det! Bruk kroppen din, du som er så heldig at du kan! Nyt dem rundt deg, du som er så heldig at du klarer! Nyt, lev, le, ha det gøy! Det er nå, i dag, du kan, du burde, du må!!!

 11.04-2012 – Kvelden:

I dag kjenner jeg meg mørkbanka. Kvelden i går var tøff! Gleder meg til bedre dager :D

 


søndag 8. april 2012

Påskeuka: en Berg- og dalbane!

Påskeuka har vært en stor berg- og dalbane. Den bilturen min var ingen smart ting, jeg innrømmer det, men det var veldig moro! På kvelden fikk jeg veldig smerter, problemer med å bevege meg og med å snakke. Klarte bare si ”ja” og ”nei”. Smertene sitter i ennå og kjenner i etterkant at jeg ble redusert, var en stor anstrengelse for kroppen å kjøre. Men jeg klarte det :D

Mandag hadde jeg en ganske god dag, med noen gode timer. Klarte trappa i to og to trinn om gangen, ikke klart det på over et år!! Hurra! Var ute på litt shopping med mamma, fant mye fint av interiør og klær, og en hengekøyestol jeg gleder meg til å prøve, moro!

Tirsdag var jeg ikke så bra. Hadde besøk av en fotpleier som ordna med føttene mine, deilig å slippe ordne selv J  Rett etterpå dro jeg på besøk til min kjære kusine Sonja og hennes nydelige døtre Amalie, Julie og Agnes! Vi kosa oss med film og masse godis (og litt skravling til slutt) J Jeg kjørte drosje for første gang med TT-kortet mitt, gikk fint J Blei henta av mamma på kvelden. Julie og Amalie hadde laget så fine tegninger og konvolutter til meg og skrevet nydelige ting som varmer i hjertet! At barn kan tenke så fint! *Rørt*
Onsdag var jeg heller ikke i spesielt bra form, men skulle prøve handle to gaver. Da jeg sto ved bilen fikk jeg plutselig lyst til å prøve kjøre. Og det klarte jeg, det veit dere jo J Når vi kom frem, stengte butikkene, hadde glemt at de stenger tidlig på onsdag, jaja:P Fikk handlet en del andre ting og en gave på Coop Extra. Mamma og jeg besøkte en onkel  av pappa en liten stund. Han er veldig syk, godt å få se han. Og på veien hjem stakk vi innom mitt nye fadderbarn, Aksel, for å levere påskeegg som skulle åpnes i går. Herlig å se godgjengen!! Tenk at jeg skal få være fadder til det nydelige barnet!!! *Heldig*
Når jeg kom hjem, var jeg som sagt veldig dårlig. Hadde nok brukt for mye krefter i forhold til hva lageret mitt tilsa var ok. Men jeg lever lenge på disse opplevelsene, så at jeg nå ikke er i så god form er greit nok. Jeg kommer meg igjen bare jeg får nok hvile J Men neste gang jeg får en god dag, skal jeg suge på karamellen, nyte det og slappe av hjemme! Kanskje det varer litt lenger J
Torsdag og fredag var vi bare hjemme, slappet av. Deilig!!
I går kom Christian hit, og vi var på besøk hos mine to andre fadderbarn: Haakon og Henriette, og nydelige kusine Linda og kule Jan ;) Jeg la et påskeegg til hver av barna på trappa, og de blei helt i ekstase. Løp inn, åpnet dem og ”tok helt av”! Veldig moro å se på :D De gleda seg også over påskebollen med sukkertøy som foreldrene fikk! Herlige barn :D Etterpå kosa vi oss med deilig ost og kjeks med litt vin og øl. Var utrolig koselig!!! Linda hadde laget til så fint med masse forskjellige oster og ostespyd, mange gode kjeks, gode druer, paprika og sukkererter. Flinka!! Var herlig å få besøkt fadderbarna mine igjen, tulla litt med dem og kosa oss J De betyr så masse for meg!
Jeg blei forresten overraska med tidenes påskeegg i går fra mange venner som avslutning på overraskelsesrunden brodern satte i gang! Dette var fine Trine sitt fantastiske forslag, og hun som ordnet! Det var stappafullt med en gave ved siden av! Skal legge ut bilder av alt jeg har fått fra 26. februar til 7.april av de fine menneskene jeg har rundt meg i neste innlegg, så får dere se hva egget inneholdt!
I dag er jeg ganske sliten, tung i kroppen og vondt i hodet og kropp. Var forresten oppe og spiste frokost klokka 10.30, ikke vært oppe så tidlig på lenge! Måtte legge meg igjen før alle var ferdige, sov til kvart over fem nesten. Nå skal vi bare slappe av. Kanskje se en film. Nyte påsken til tross. Håper dere gjør det også J


 
Jeg har forresten fått overveldende mange påskeegg/påskeboller – hele 10 til sammen! Heldige meg!!! Tusen takk for fint og kreativt innhold av mange slag og godis









Takk for gode tilbakemeldinger, varmer i hjertet! <3

onsdag 4. april 2012

Big surprise!

I dag har jeg kjørt bil for første gang på godt over et år!!!!!!!!!! Tenk deg hvordan DET føltes? Svevde på veien :D Turte ikke kjenne for mye på det mens jeg kjørte, da hadde jeg grått av glede! Kjørte 1,5 mil ca. Blei ganske sliten og godt mamma satt ved siden av meg! Men jeg klarte det!!! HURRA!! Håper det ikke er alt for lenge til neste gang jeg klarer det J

Ratt Ratt!! Fortsatt god påske, hilsen frøken GLAD!



Så glad ble jeg! Og føler verden ligger foran meg igjen! Godt med en opptur!

søndag 1. april 2012

Tunge dager! God påske :)

Dette har vært en tung uke, så har ikke klart å legge ut nytt innlegg. Formen er dårligere, uroen i kroppen er kommet kraftigere tilbake, mer kvalme og mer sterke smerter. Men jeg klarte være med i etårslaget til Lycke Marie på fredag, datteren til ei veldig god venninne! Samla kreftene, trodde ikke jeg skulle klare det, men det gikk! Hurra!! I en og halv time fikk jeg kosa meg veldig med venner og lek med Lycke. Også sovnet hun i armene mine <3 Tine hadde baka deilig bløtkake med banan og daim! Og Trine hadde baka nydelig oreokake og søte muffins med rosedekor! NAMJ GRATULERER med dagen lille venn!! (Et år i dag, 1.04.2012)



På mandag var ergoterapeuten min her, skal bestille trappeheis. Tar noen måneder å få den, men gleder meg til den kommer!!
Ellers har kjæresten min vært her en kveld og min psykomotoriske fysioterapeut en annen kveld.
I går var jeg og sa ha det til frisørsalongen til tante (og mormor), og var med mamma på butikken. Jeg gikk som en pingvin, vanskelig å bevege armer og bein, men jeg brydde meg ikke. Folk kan få se hvordan jeg egentlig har det. Etterpå var farmor på middag. Vi koste oss foran peisen alle sammen etter maten.
I natt var uroen så sterk at jeg måtte sove inne hos pappa, mamma måtte sove i min seng. Jeg får sove der de verste nettene, de jeg ikke klarer roe kroppen.  Trygt å slippe ligge alene med alt. Selv om jeg har gjort en del denne uka, har det vært korte innslag som allikevel har kosta meg enormt. Bør bli flinkere til å lytte til kroppen, så jeg kan finne mer ro i sjela!
Veldig positivt innslag i dag med besøk av kusine Linda, mannen Jan Egil, mine herlige fadderbarn Haakon og Henriette! De kom gåendes med barna kjørende på en olabil som Haakon tydelig er veldig stolt av og begge glad i! De hadde med hver sine tegninger, og de hadde skrevet veldig fint! Ser at de har jobba skikkelig med dem! Moro, varmer i hjertet!


Legger ved noen tanker jeg hadde i høst: (dette er det andre jeg klarte skrive etter jeg ble syk)
19.09.11:
Fredag var vi hos Lycke Marie, Trine og Christian på taco og idolkveld.. Veldig koselig J Lycke er så søt når hun sparker med det ene beinet så vippestolen flytter seg rundt på gulvet!
Lørdag var vi en tur hos Haakon og Henriette. Fadderbarna mine! Er så glad i dem og godt å se dem igjen! De sier og gjør mye gøy. Jeg fikk synge nattasanger for dem (Ola diger, Den rike mannen og Amandus var en dukkemann), dette var skikkelig koselig! Vi fikk deilig kyllingsalat og eplekake med is, namnam! Godt å se alle fire igjen!
Søndag, i dag, var en skikkelig slappe-av-dag. Lå lenge og har ikke gjort noe spesielt. Formen har ikke vært så bra, og jeg har hatt mye vondt. Sovet lite L Men fikk gått turen min ned dit asfalten slutter (ca. 100 meter) sammen med Christian. Godt å klare å gå dit igjen. I morgen har jeg ingen planer, og det skal bli godt. Uvant meg, jeg som nesten ikke klarte ha en dag uten planer før.
Jeg syns det har vært vanskelig å bli møtt med  ”Jeg trodde folk med ME kun lå i et mørkt rom og ikke klarte lyder jeg”?, når jeg sier at jeg har ME. Eller spesielt i den perioden da jeg ble utredet for dette. Faktisk så er det bare noen få prosent som blir så hardt rammet at de ikke virker i det hele tatt. Veldig mange med ME kan faktisk jobbe 50%, være sosiale, gå på skole, så lenge de får nok hvile i mellomtiden. Jeg er faktisk hardere rammet enn mange, jeg klarer hverken skole eller jobb og hverdagen byr på utfordringer.  Jeg klarer egentlig ikke planlegge noe, for da er det nesten garantert at jeg er dårlig den dagen. Samtidig er det vanskelig å ikke ha noe å se frem til, så jeg planlegger litt i blant likevel, men må mange ganger melde ”avbud” pga formen. Det er vondt! Jeg som elsker å planlegge og putter A-planen full av ting å gjøre, folk å besøke. Nå er jeg glad hvis dagen står tom.
Det eneste som er positivt er at jeg har så utrolig mye å glede meg til:
·         Løpe i trapper
·         Kjøre bil
·         Dra på ferie
·         Gå turer e.l.
·         Slippe medisiner, legebesøk osv.
·         Kunne gå på skolen og jobbe
·         Lese bøker
·         Slippe smerter og andre plager
·         Se vennene mine så ofte jeg vil
·         Bo for meg selv
·         Kunne planlegge ting
·         Høre på musikk
·         Ikke være sliten
·         Snakke i telefonen
·         Kaste ut alle hjelpemidler (kjøkkenstol, krykker, dusjstol, rullator)
·         Tjene egne penger
·         Få sove
Leve det livet jeg ønsker!




                                                            GOD PÅSKE ALLE SAMMEN!!!