Jeg er ei
tullejente, tuller med alt og alle. Liker å le, ha det gøy! Slår ofte av en
spøk, er munnrapp. Men jeg har også en alvorlig side inne i meg. Vil gjerne ta
de rette valgene, gjøre det rette, være den flinke, tenke over alt jeg gjør, ha
en mening bak valget mitt, tenke fremover, ikke bare her og nå. Til tider alt
for seriøs og "bekymra".
Jeg tenker nå at når jeg blir frisk, skal jeg veie mer mot morojenta i meg enn alvoret. For alvoret kan komme så alt for fort, ramme så alt for hardt, ta fra deg så mye tid i en lang periode. Det er nok alvor i livet, om en ikke skal skape mer bare for å være flink. Man lever faktisk bare en gang, og alt trenger ikke være perfekt og riktig gjennomtenkt hele tiden! Jeg skal nyte! Vite at jeg er heldig som kan gjøre artige ting, ikke bare gjøre det fornuftige. Være litt "gæern", som vi sier her!
Men nå er jeg kommet dit at det er alvor. Og jeg forstår at det ikke bare er viktig for meg å få alle dere andre til å forstå hvorfor jeg ikke kan være med på ting mer, jeg må faktisk forstå det selv. Jeg gjør det ikke ennå, selv etter så lang tid. Håpet og drømmen om å leve normalt er så sterk at jeg later som jeg kan. Jeg later som jeg klarer være på butikken, være med venner og familie, planlegge frem i tid hva jeg skal gjøre. Jeg glemmer meg bort, tror jeg klarer det. Mens sannheten er at det ender med kræsj, hver gang. Møte med virkeligheten. Planer i boka blir til mareritt, noe som henger over meg. Jeg gleder meg sånn og vil så veldig! Men gruer meg: Vil jeg klare å gjennomføre? Hvordan vil det være? Og hvordan ender jeg opp etterpå? Jeg gruer meg fra jeg planlegger og frem til det skjer. Dette har ikke noe med at jeg ikke ønsker å gjennomføre! For det vil jeg J Det er bare så utrolig belastende. Nå om dagen er jeg så sliten og nede at jeg ikke klarer noenting. Jeg har ME i alvorlig grad, jeg må forstå at jeg ikke kan planlegge ting og leve som normalt. At jeg ikke kan tvinge frem ting hele tiden som sliter meg ut. Forstå at jeg ikke kan leve normalt akkurat nå. Jeg må godta at jeg er syk, ikke fortrenge det hele tiden! Men det er så inderlig vanskelig å forstå at JEG er syk! Det stemmer liksom ikke...
Hvorfor er det så vanskelig å gi slipp? Jeg må lære å leve på impuls. Dette er veldig vanskelig for meg, for når jeg snakker med dem jeg er glad i, vil jeg gjerne avtale noe vi skal gjøre, slik jeg pleide før. Jeg vil planlegge shopping, tannlegetimer, turer, be farmor, helt vanlige ting, uten å tenke på om jeg klarer det eller hvoran jeg ender opp etterpå. Blir nesten så jeg trekker meg unna mennesker i frykt for å avtale noe.
Denne måneden har jeg lovet meg selv null avtaler, men jeg frykter nå at jeg er nødt til å innse at det må vare lenger. Jeg må lære meg å leve med sykdommen, ikke mot den. Jeg må ta hensyn og handle ut fra hva som er best for den, ikke hva jeg inne i hjertet vil. Men det river i meg, ME ødelegger alt!! Jeg har etter påske vært "avtalefri", prøvd å hvile meg opp! Bestesnuppa feirer nemlig bursdag neste fredag og jeg brenner etter å være med! Men kroppen har ennå ikke gitt noe signal på at den kommer til å la meg dra. Jeg har null energi, nok med å være innenfor husets fire vegger. Er ofte gretten mot mamma og pappa, noe som gjør vondt i samvittigheten, de som bare er hjelpsomme hele tiden! Jeg mener det ikke, er bare så grenseløst sliten og holder på å klikke av hver minste lyd, er som det skjærer gjennom hodet mitt, og jeg veit ikke hva jeg sier. Så jeg bjeffer i blant. Unnskyld! Når jeg har hvilt før, tatt en måned "av", har jeg pleid å kjenne at det kommer en bitteliten forandring til det poisitive, men ikke denne gangen.
Kroppen lammes stadig, stivner helt, vil ikke bevege seg. Jeg klarer ikke å følge med i samtaler. Smertene gir ikke slipp. Formen peker nedover. Jeg er dårligere enn noen gang. Ønsker nesten at noen kommer og fjerner meg, plasserer meg på et stille, mørkt rom hvor jeg kan få hvile. Få være bare meg. Hvor ingen lyder skal angå meg. Men selv om jeg er veldig dårlig nå, håper jeg i hjertet fortsatt så inderlig å få være med neste fredag, at et mirakel skjer. Jeg er forberedt på at det kanskje ikke skjer, og som den forståelsesfulle gode vennen du er, har du sagt du forstår, og at du ikke vil jeg skal komme om jeg blir dårligere av det. Så viktig er ikke den bursdagen, skrev du! Og at du veit jeg aldri svikter, så om jeg ikke kommer, så forstår du. Det betyr så utrolig mye! Men vit at håpet og ønsket mitt er at jeg skal klare å komme en liten tur. Du er så viktig for meg!! Alltid der for meg!
Jeg føler nøkkelen til å bli frisk ligger mye i det å gi slipp. Men hvordan inni granskauen klarer man det? Jeg klarer det ikke, ikke ennå. Si: "Her er hele livet mitt, bare ta det og gjør hva du vil med det, jeg ligger her å venter på grønt lys". Jeg er en kjemper! Så fort jeg orker, drar jeg bort en liten tur, trener det lille jeg klarer på apparatene mine, blir med på butikken. Raser avgårde i en times tid og glemmer følgene. Men når pappan din må bære deg opp trappene, er det på tide å begynne å ta seg selv hardere i nakken.
Håper jeg kan bedres i *færre avtaler. *mer hvile og *mer impuls som kjennes rett! Jeg skal prøve å kjempe for å klare å gjennomføre det! Det koster mye å forandre på seg selv!
Jeg tenker nå at når jeg blir frisk, skal jeg veie mer mot morojenta i meg enn alvoret. For alvoret kan komme så alt for fort, ramme så alt for hardt, ta fra deg så mye tid i en lang periode. Det er nok alvor i livet, om en ikke skal skape mer bare for å være flink. Man lever faktisk bare en gang, og alt trenger ikke være perfekt og riktig gjennomtenkt hele tiden! Jeg skal nyte! Vite at jeg er heldig som kan gjøre artige ting, ikke bare gjøre det fornuftige. Være litt "gæern", som vi sier her!
Men nå er jeg kommet dit at det er alvor. Og jeg forstår at det ikke bare er viktig for meg å få alle dere andre til å forstå hvorfor jeg ikke kan være med på ting mer, jeg må faktisk forstå det selv. Jeg gjør det ikke ennå, selv etter så lang tid. Håpet og drømmen om å leve normalt er så sterk at jeg later som jeg kan. Jeg later som jeg klarer være på butikken, være med venner og familie, planlegge frem i tid hva jeg skal gjøre. Jeg glemmer meg bort, tror jeg klarer det. Mens sannheten er at det ender med kræsj, hver gang. Møte med virkeligheten. Planer i boka blir til mareritt, noe som henger over meg. Jeg gleder meg sånn og vil så veldig! Men gruer meg: Vil jeg klare å gjennomføre? Hvordan vil det være? Og hvordan ender jeg opp etterpå? Jeg gruer meg fra jeg planlegger og frem til det skjer. Dette har ikke noe med at jeg ikke ønsker å gjennomføre! For det vil jeg J Det er bare så utrolig belastende. Nå om dagen er jeg så sliten og nede at jeg ikke klarer noenting. Jeg har ME i alvorlig grad, jeg må forstå at jeg ikke kan planlegge ting og leve som normalt. At jeg ikke kan tvinge frem ting hele tiden som sliter meg ut. Forstå at jeg ikke kan leve normalt akkurat nå. Jeg må godta at jeg er syk, ikke fortrenge det hele tiden! Men det er så inderlig vanskelig å forstå at JEG er syk! Det stemmer liksom ikke...
Hvorfor er det så vanskelig å gi slipp? Jeg må lære å leve på impuls. Dette er veldig vanskelig for meg, for når jeg snakker med dem jeg er glad i, vil jeg gjerne avtale noe vi skal gjøre, slik jeg pleide før. Jeg vil planlegge shopping, tannlegetimer, turer, be farmor, helt vanlige ting, uten å tenke på om jeg klarer det eller hvoran jeg ender opp etterpå. Blir nesten så jeg trekker meg unna mennesker i frykt for å avtale noe.
Denne måneden har jeg lovet meg selv null avtaler, men jeg frykter nå at jeg er nødt til å innse at det må vare lenger. Jeg må lære meg å leve med sykdommen, ikke mot den. Jeg må ta hensyn og handle ut fra hva som er best for den, ikke hva jeg inne i hjertet vil. Men det river i meg, ME ødelegger alt!! Jeg har etter påske vært "avtalefri", prøvd å hvile meg opp! Bestesnuppa feirer nemlig bursdag neste fredag og jeg brenner etter å være med! Men kroppen har ennå ikke gitt noe signal på at den kommer til å la meg dra. Jeg har null energi, nok med å være innenfor husets fire vegger. Er ofte gretten mot mamma og pappa, noe som gjør vondt i samvittigheten, de som bare er hjelpsomme hele tiden! Jeg mener det ikke, er bare så grenseløst sliten og holder på å klikke av hver minste lyd, er som det skjærer gjennom hodet mitt, og jeg veit ikke hva jeg sier. Så jeg bjeffer i blant. Unnskyld! Når jeg har hvilt før, tatt en måned "av", har jeg pleid å kjenne at det kommer en bitteliten forandring til det poisitive, men ikke denne gangen.
Kroppen lammes stadig, stivner helt, vil ikke bevege seg. Jeg klarer ikke å følge med i samtaler. Smertene gir ikke slipp. Formen peker nedover. Jeg er dårligere enn noen gang. Ønsker nesten at noen kommer og fjerner meg, plasserer meg på et stille, mørkt rom hvor jeg kan få hvile. Få være bare meg. Hvor ingen lyder skal angå meg. Men selv om jeg er veldig dårlig nå, håper jeg i hjertet fortsatt så inderlig å få være med neste fredag, at et mirakel skjer. Jeg er forberedt på at det kanskje ikke skjer, og som den forståelsesfulle gode vennen du er, har du sagt du forstår, og at du ikke vil jeg skal komme om jeg blir dårligere av det. Så viktig er ikke den bursdagen, skrev du! Og at du veit jeg aldri svikter, så om jeg ikke kommer, så forstår du. Det betyr så utrolig mye! Men vit at håpet og ønsket mitt er at jeg skal klare å komme en liten tur. Du er så viktig for meg!! Alltid der for meg!
Jeg føler nøkkelen til å bli frisk ligger mye i det å gi slipp. Men hvordan inni granskauen klarer man det? Jeg klarer det ikke, ikke ennå. Si: "Her er hele livet mitt, bare ta det og gjør hva du vil med det, jeg ligger her å venter på grønt lys". Jeg er en kjemper! Så fort jeg orker, drar jeg bort en liten tur, trener det lille jeg klarer på apparatene mine, blir med på butikken. Raser avgårde i en times tid og glemmer følgene. Men når pappan din må bære deg opp trappene, er det på tide å begynne å ta seg selv hardere i nakken.
Hvordan
skal jeg klare å gi slipp? Klare å akseptere at sykdommen synker stadig dypere
inn i meg? Klare å gi slipp på livet en periode for å bli bedre? Hvordan skal
jeg klare å godta at sånn er det? Et trassig barn skriker i meg: "Jeg
nekter å akseptere det!!!” Men det fører meg nedover, og jeg vil oppover, så
jeg må finne en vei til indre ro i meg selv om at "Slik er det nå".
Sykdommen er her, jeg bestemmer ikke over den, den kjører over meg om jeg
kjører på rødt lys, den tar ikke hensyn til mine ønsker, den presser meg ned
til det dypeste, kveler meg og rår over mitt liv! Fysisk! Så må jeg kanskje
slippe den litt inn psykisk også snart? Begynne veien mot å godta situasjonen.
Skru ned kampviljen litt. Men det er ikke, og blir ikke, lett. Jeg mener ikke å
gi opp, ikke resignere på noen som helst måte. Bare la hodet og kroppen få
henge sammen, at de to sammen bestemmer hva jeg kan gjøre og ikke. At de får
samarbeide, ikke motarbeide hverandre hele tiden. Det blir en vanskelig jobb
kjenner jeg, når en og samme kropp jobber mot hverandre..
I denne
måneden som er av, så har jeg ikke lov til å legge planer. Jeg hviler fra
"presset". For har jeg først avtalt noe, har jeg problemer med å
avlyse. Slik er jeg bare. Så da drar jeg, og ender opp dårligere. Så nå får jeg
bare lov til å reise bort om jeg kjenner meg bra en dag. Da får jeg lov til hva
jeg vil i en tidsbegrensning på maks en og en halv time. Så jeg håper det
kommer slike dager, og at noen av dere er ledige til impulsbesøk!
Håper jeg kan bedres i *færre avtaler. *mer hvile og *mer impuls som kjennes rett! Jeg skal prøve å kjempe for å klare å gjennomføre det! Det koster mye å forandre på seg selv!