De første ordene jeg klarte skrive etter jeg ble syk :)

Dette er de første ordene jeg klarte å skrive på nesten et år. Deler det i sin helhet, selv om det første avsnittet er litt gjentagelse av historien min, resten er nytt J

15 september 2011:

Bare tre måneder til jeg blir 25!! Gjett om jeg gleder meg!?! Det skal feires med dunder og brak, uansett!!
(Og det fikk jeg til! Med venner og familie! Stas!!)

16. september 2011:
Her ligger jeg og får ikke sove, igjen.. Har vel vært sånn siden jula 2010. Jeg som nesten ikke turte ta en paracet før har nå prøvd utallige typer sovemedisiner uten spesiell effekt, og nå prøver jeg å trappe ned. Sykdommen har kommet snikende siden kyssesyken januar 2007, men jeg har alltid tenkt det vil gå over. Ville ikke innse at jeg kunne bli syk, at jeg kunne ende opp ”utenfor” livet mitt. Fra august 2010 ville jeg bare sove, hele tiden, og jeg hadde ikke lenger energi eller form til å klare hverken skole, jobb eller et sosialt liv. Jeg skjønte at noe var galt, men tenkte fortsatt at jeg skulle klare det, det måtte da gå over? I desember måtte jeg innrømme ”nederlaget” og sykemelde meg fra jobben + eksamen på skolen. Kroppen ville ikke mer. Siden februar i år har jeg bodd hos mamman og pappan min, klarer ikke trappa opp til 4 etg. til leiligheten min lenger (som jeg savner den, fine leiligheten min!). Jeg har i tillegg trengt en del hjelp, spesielt på natta, men også mye på dagen.

Jeg har ME. CFS, Myalgisk encefalomyelitt, kronisk utmattelsessyndrom, kjært barn har mange navn.  Ikke for at dette er så kjært.. Men kanskje skal jeg lære noe av denne prosessen? At det er greit å sette seg selv først i blant? Greit å kjenne etter hva det er JEG vil, og ikke hva andre vil? For man skal vel først og fremst leve for seg selv? At man skal sette mer pris på ting i hverdagen, som å kunne gå en tur, kjøre bil (med høy musikk og synge til), besøke hvem man vil – når man vil, løpe opp trappa og ikke kjenne fysiske plager! For dem er det mange av: kvalme, hodevondt, smerter i kroppen, svimmelhet, problemer med magen, mangel på konsentrasjon, vondter ved for mye lyd, jeg kunne holdt på i en evighet.. Jeg veit ihvertfall at den dagen jeg blir frisk – for det blir jeg – da skal jeg gjøre alt jeg ikke kan nå, helst på en gang! Jeg skal leve livet mitt!

Jeg har ikke klart å lese på veldig lenge, jeg som elsker å lese. Har klart å bla litt i blader i blant. Langt mindre har jeg klart å skrive, så at jeg får ned disse ordene kjennes nesten som et under. Det å skrive et kort har kjentes helt uoverkommelig, jeg som før kunne skrive dem på rim. Hele dagen går jeg uten å tenke en eneste tanke, det kjennes ihvertfall slik. Det er liksom borte, alle ord, alle tanker, følelser. De er ikke der. Men nå, de siste kveldene, har jeg klart å tenke noen tanker rundt sykdommen, og det kjennes viktig å få skrevet det ned. Få det ut, sortert eller ikke. Bare å vite at jeg fortsatt kan tenke, det er der i korte stunder.

Jeg kjenner meg ensom når jeg får lagt meg. ME er en ensom vei. Ingen andre enn jeg kan vite hvordan jeg har det, ingen kan kjenne på hvordan det er. Det er jævlig! I tillegg ”må” jeg nesten alltid være alene og hjemme, siden jeg blir dårligere når jeg er borte og blant andre mennesker. Jeg har ikke noe valg, men i blant bare MÅ jeg trosse det. Så får jeg heller ha vondt og bli dårlig etterpå, jeg må ha noe å leve på de dagene jeg ikke klarer noe. Det føles som å bli satt i isolasjon. Livet mitt begrenses kraftig uten at jeg kan gjøre noe med det, jeg er maktesløs, liten og forsvarsløs. Jeg må bare vente til livet sier: ”Vær så god, nå kan du leve videre”. Hvile er det eneste som kan hjelpe meg, sier spesialisten. Jeg som aldri har vært no god på å hvile. Jeg kunne ikke se en hel film en gang uten å måtte rydde, henge opp klær, sette på ny vask, vaske litt osv. innimellom. ”Du blir frisk, du må bare være tålmodig”, får jeg til stadighet høre. Ja, det er lett å si, men ikke enkelt å godta. For en som omtrent ikke visste hva tålmodighet var. Tålmodighet er en dyd, ja, det er sikkert og visst.

Fant disse to søte sitatene om engler da jeg googlet ordet ”angel”:

”Engler kommer kanskje ikke alltid når du ber dem om det, men de er alltid der nå du trenger dem”.

 "An angel kissed my tears away

today when I was sad

I wasn`t feeling quite myself

my day had been som bad

I felt a warmth brush by me

that quickly dried my tears

A gentle, kind & loving touch

that seemed to hold me near

Immediately, I felt so much better

& the day seemed brighter too

I guess that`s just the way you feel

when an angel comforts you"

Når livet kjennes tungt og urettferdig, tenker jeg ofte på denne fine historien:

”En natt drømte jeg at jeg gikk alene sammen med Gud på stranda. Mange scener fra livet mitt spiltes i skyene. I hver scene la jeg merke til fotavtrykk i sanda.
Noen ganger var det to par fotavtrykk, andre ganger var det bare et par. Dette bekymret meg fordi jeg la merke til at ved de tunge periodene i livet mitt, når jeg var redd, lei meg og opplevde tap, så kunne jeg bare se et par fotspor.
Så da sa jeg til Gud: ”Du lovet meg Gud, at hvis jeg fulgte deg, så skulle du være der for meg for alltid. Men jeg har lagt merke til at gjennom de mest prøvde periodene i mitt liv, så har det bare vært et par fotspor i sanden. Hvorfor, når jeg trengte deg som mest, var du ikke der for meg”?

Gud svarte: ”De tidene du bare har sett er par fotspor, er da jeg bar deg”. ”

Avslutter med mormors nattabønn: (savner deg!!)

Kjære Gud fader i himmelens slott,
Takk for i dag jeg har hatt det så godt!
Du må ikke være sint på meg,
Selv om i dag jeg har bedrøvet deg.
Send dine engler ned på vakt,
Så jeg kan sove så trygt og godt.

I natt i Jesu navn, Amen!

HURRA!!!

I dag (21.03.2012) er farmor 90 år!!! GRATULERER! Verdens beste farmor, så heldig er jeg - faktisk! Målet var å klare å besøke henne i dag! Og det KLARTE jeg!!! Meget sliten og ute av form, men jeg klarte det! Hurra!!

Jeg blir ofte spurt om hvordan min dag ser ut. Her kommer svaret på hva som er en typisk dag:

Jeg ligger i senga og våkner alt fra kl 8-14. Ofte av et mareritt, noe jeg har minst et av hver natt, ofte flere. Voldsomme, grusomme mareritt, verre enn jeg noen gang har sett på film, og jeg ser ikke på skrekk/grøss o.l. fordi jeg får så lett mareritt. Våkner ofte helt ute av meg, lei meg, redd osv. Har lært meg å legge dem bort med en gang jeg våkner, så de ikke skal prege meg fullt så mye utover dagen. Jeg tusler en tur på badet, leser en side i et tegneserieblad og går tilbake til senga.

Jeg bruker rullator for å klare meg selv. Så enten går, eller sitter jeg på den, det spørs hvor mye beina orker å bære. Får kommet meg opp i senga igjen. Hender jeg må krabbe opp i den eller løfte beina ved hjelp av armene, men på dagtid går det stort sett greit. Så legger jeg meg ned, ser litt på data eller spiller litt kabal på en iPod før jeg blir så sliten at jeg må hvile igjen. Er jeg heldig, sovner jeg bittelitt. Ligger ofte til 17-18 ihvertfall før jeg klarer stå opp. Noen ganger helt til kl 20. Det er helt håpløst å prøve å stå opp før kroppen sier "ok, nå lar jeg deg stå opp". Tvinger jeg meg opp, blir formen veldig mye dårligere i minst en uke etterpå. Jeg tvinga meg opp et par ganger i jula 2011 og det henger igjen ennå, 21.mars!!

Prøver å få i meg to flasker på 0,33 liter før jeg står opp. En med saft, en med cola, begge med sugerør. Mest for å beskytte tennene, men også fordi det er lettere enn å holde og drikke. Klarer ikke vann annet enn til medisiner lenger, bare kaster opp. Savner det, for før drakk jeg nesten bare vann :( Jeg går/ruller til badet og bruker lang tid i dusjen for å våkne helt. Jeg orker ikke holde dusjhodet lenger enn noen sekunder og ofte er det problematisk å vaske håret fordi jeg ikke orker å få armene over hodet. Så jeg må henge med hodet ned for å få vaska det. Noe som har ført til at JEG vasker håret ca. annenhver dag. STOR overgang. Før var det hver dag og skulle jeg bort etter jobb/skole, så vasket jeg det igjen. Prøver meg på tørrshampoo nå, se om det hjelper litt. Jeg får tørka meg, og noen ganger må jeg sette meg på stolen jeg har på badet for å hvile litt før jeg kan smøre meg med kremer og kle på meg. Dusjing tar på ;) Som regel må mamma og pappa hente skittentøyet mitt, tungt å bære. Men klarer jeg det selv, bærer jeg det med stor stolthet ned trappa og til vaskerommet. Har forresten gått til anskaffelse av en elektrisk tannbørste som er til hjelp på ekstra tunge dager. Blir sittende å le, kiler, rister og moromt at den lager lyd når jeg skal bytte side - slipper tenke på det til og med!! Men er noen ganger for tung, så jeg har begge deler:) Lykken er å klare å pusse (eller koste som jeg sier for gøy) tenner med bare en hånd! Og med det så veit jeg at livet mitt kommer til å bli veeeldig enkelt og lite å klage på den dagen jeg blir frisk!

Så er det å komme seg ned trappa, noen ganger vanlig, noen ganger henger jeg på armene siden de er sterkere enn beina, noen ganger litt hoppende for å klare flytte beina fortere og noen ganger baklengs hvis jeg ikke orker løfte beina/vondt å bevege den. Vel nede kommer jeg stort sett til ferdig middag, så det er bare å sette seg rett til bords. Lucky me! Får som oftes velge hva vi skal ha også, siden jeg kommer med forslag og mamma og pappa ikke klarer komme på noe :) Noen ganger klarer jeg å legge mat på tallerkenen selv, andre ganger må jeg få hjelp. Noen ganger spiser jeg med gaffel, er den for tung og stor, får jeg teskje. Jeg rydder aldri bort tallerkenen lenger, den er så tung. Og jeg er veldig sliten etter dusj og sittet og spist mat. Så går jeg, eller blir kjørt, på rullatoren inn i stua til godstolen.

Der sitter jeg og ser på TV og driver med dataen. Snakker litt med mamma og pappa, men aldri samtidig med data eller TV, det klarer jeg ikke. To lyder på en gang = eksplosjon i hodet. Så da må jeg pause TV`n. Jeg hører aldri på radio lenger, det skaper også en ekstremt hodepine. På gode dager vasker jeg klær, henger opp eller bretter sammen. Dette er den siste oppgaven jeg har igjen som jeg klarer. Gjør det ca. 2-3 ganger i uka. Brodern er så gull at han tar med en stoooor bag med skittentøy til meg når han kommer hjem. Høres kanskje rart ut, men for meg er det lykke. Jeg har noe jeg skal gjøre, jeg har en "jobb"! Og i tillegg får jeg jammen en slant *lykke* ! Frem til i fjor sommer lagde jeg middag + matpakke til mamma og pappa hver dag, men etter ferien deres var det slutt på dette. Kreftene var forsvunnet i pausen. Så nå er det klesvasken jeg henger meg fast i, siste normale tingen jeg klarer gjøre! Er ikke det rart? Bare en ting igjen. Gleder meg til jeg kan klare litt mer, for ikke si: MYE mer!!!

Så er det å passe på å få tatt sovemedisinen og smertestillende i riktig tid. 22:15 er ganske perfekt. Jeg sitter en time til, så tar jeg mine fibertabletter, medisin for ulcerøs collit, vitaminer og oljer. Så kommer storeslem: trappa opp!!! På gode/bedre dager klarer jeg den alene - HURRA! På dårligere (som det er ca. hver dag nå) må jeg bruke kreativiteten. Prøve la armene løfte meg oppover. Krabbe på alle fire, noen ganger mens mamma dytter meg i ryggen eller løfter beina mine. Noen ganger baklengs, da kan jeg mer dra meg oppover. Noen ganger sittende hvor jeg drar meg oppover og mamma løfer beina, eller mamma må løfte rumpa mi først og beina mine etterpå. Og noen få ganger må pappa nesten dra meg opp. Vel oppe må jeg hvile på gulvet - HURRA! Jeg klarte det denne gangen også!!! Jeg klarte det! Jeg er faktisk sprekkferdig av stolthet og glede over å klare å komme meg opp, selv om jeg ligger helt ferdig på gulvet og prøver samle krefter for en tur på badet og komme meg i seng, for da får jeg sove på rommet mitt i natt også!  Tror det føles like stort som å bestige Mount Everest, minst! Og på den ene eller andre måten kommer jeg meg til badet. Noen ganger må mamma hjelpe meg med å kle av meg, men oftest klarer jeg selv. Pusser tenner på ene eller andre måten, får skifta til nattøy og finner veien til senga ved å rulle på rullatoren. På kvelden klarer jeg ikke få beina opp i sengen selv, så dem løfter mamma. Begge på en gang, ellers gjør det vondt. Jeg får rigga meg til med puter både foran og bak og mellom knærne. Tar innsovningstablett og smertestillende. (Det tok over et år før jeg godtok for meg selv å ta smertestillende. Jeg skulle klare det uten, men måtte gi tapt til slutt:(). Jeg bruker Paracet 1000 mg, Ibux 600 mg og Paralgin forte. Oftest bare en av den siste og to av Ibux i løpet av dagen.

Jeg ser film nesten hver kveld siden jeg pleier ligge våken hele natta. Velger jeg å bla igjennom et blad, orker jeg ikke filmen. Hender jeg ser igjennom et blad på sengekanten, klarer ikke lese tekstene, men ser på bilder og leser overskrifter:) Tegneserier er mye bedre, eneste jeg klarer å lese litt av, så det er helt topp! Leser alt fra en rute til noen sider, sjelden hele stykker om gangen. Men det gjør ikke noe, jeg leser!! Det er stort :D Nyter de dagene jeg klarer det, blir stolt:) Man taver hva man haver! Bedre enn ikke få lest i det hele tatt! Har jeg en god dag "bryner" jeg hodet på barnekryssord og sudoku, sjelden, men veldig gøy når jeg har krefter :D Tankene og konsentrasjonen er jo veldig svekket, så dem for barn er mer enn nok for meg. Gjør dette for å prøve å trene hodet litt de gangene jeg klarer det, så det ikke skal bli en utdøende rase på toppen av kroppen:P

Jeg er som regel oppe på badet en gang i løpet av natta. Nå som jeg har rullator klarer jeg stort sett å komme meg til badet selv, ruller av gårde sittende med fraspark med beina. Før rullatoren måtte pappa komme å støtte meg til badet også. Veien tilbake er tyngre, da er jeg sliten etter "turen min" og pappa kommer å triller meg tilbake og løfter beina opp i senga mi. Jeg sovner stort sett mellom 4 og 6 en gang og våkner som sagt mellom 8 og 14 en gang. Ofte sovner jeg en og en time av gangen med lang tids våkenhet mellom hver time jeg sovner, og ca. fem ganger på litt over et år har jeg sovet mellom 9 og 11 timer i strekk. Tenk på det du, en natt du ligger våken eller sover dårlig;) Du syns kanskje det er rart jeg tar sovemedisin når virkningen er såpass "dårlig" i form av at jeg sover såpass lite. Men jeg bruker dem mest til å roe kroppen. Som jeg har skrevet i "min sykdomshistorie" så går kroppen min i 120 hele tiden. Jeg får aldri ro.

Skal jeg hvile, bruker jeg over to timer minst bare på å prøve roe kroppen min. Slår en annen tanke inn i hodet mitt når jeg endelig har blitt rolig eller lages det en lyd mens jeg prøver roe meg, noe det alltid gjør, så er det rett tilbake og samme uroen er der, så er det nye to timer, osv. Det kjennes ut som om noen tar tak midt i brøstkassa mi og river og sliter i hver sin retning, som om noen kjører racerbil gjennom hele kroppen min i blodårene, som om noen prøver å dra meg i stykker, trangt å puste, alt er vondt og fortvilende!! Rett og slett helt jævlig, om jeg kan bruke det ordet! Med sovemedisin får jeg hjelp til å roe kroppen, om ikke helt, så ihvertfall toppen. Jeg tar det ikke ukritisk, jeg har min grunn, så la meg ha dette valget i fred! Har blitt plaga veldig med meninger fra andre om at jeg ikke skal ta dem, mennesker som ikke har tid til å lytte til meg om hvorfor jeg tar dem. Jeg anser meg selv som et ganske fornuftig tenkende menneske, så stol på meg og mitt valg. Om ikke meg, så på legen min.

Som dere ser, spiser jeg ofte bare middag. Noen ganger yoghurt, frukt eller en brødskive på kvelden, men ikke alltid. Kroppen bruker så lite energi at middagen holder meg mett hele døgnet. Legen sier jeg ikke skal tenke på det, kroppen styrer selv. Blir den sulten, så sier den fra, ellers har jeg spist nok. Men viktig å få i seg mye væske. Har begynt med næringsdrikker - nutridrink fra apoteket, for å få inn et "måltid" til i løpet av dagen. Kan være å anbefale til andre! Juice style - eple er min favoritt :)

Rommet mitt er mørkt hele døgnet, mitt mest behagelige rom i hele huset :D Jeg har rullegardin som holder så godt som alt dagslys ute, og jeg har maske til å ha for øynene. Den gjør at jeg slapper mer av og demper noen av marerittene. Vinduer og lufteluke er igjen for å dempe noe av støyen som kommer utenfra. Ikke optimalt, men går for det meste ok. Jeg har en deilig seng, tempurpute og en stor myk pute ved siden av hodepputa som jeg stikker hodet inntil, lunt og godt :D Og så har jeg en sau, som jeg har på magen om jeg får smerter, legger den på hodet om jeg har ekstrem hodepine, den luner, varmer og gjør godt, faktisk! Min mest trofaste venn gjennom dette! :)

Vi har forresten gått til anskaffelse av trådløs ringeklokke. Jeg kan ha med meg knappen rundt i huset, men som oftest ligger den på nattbordet, og mamma og pappa kan ta med seg den delen som lager lyd der de er, enten på soverommet eller andre steder i huset. Dette fordi jeg ikke klarer rope, ikke alltid klarer ringe. Dessuten hender det jeg våkner lam i kroppen. Da klarer jeg hverken bevege meg eller lage en eneste lyd. Men konsentrerer jeg meg alt jeg har, hender det jeg klarer få hånda bort til knappen, så kommer de å hjelper meg. Etter jeg våknet lam i kroppen inn mot veggen i helga, og ikke klarte snu meg mot ringeknappen har jeg nå fått en til som henger fra ei hylle på veggen og ned langs veggen til senga. En på hver side, nå kan jeg trykke villt :D

 

Noen tips for i dag:

• Skaff deg rullator selv om det er for bestemødre (jeg brukte lang tid på spørre etter en, men den er virkelig til hjelp!!) Nå har jeg har en både oppe og nede og kommer meg enklere og raskere rundt i huset for egen maskin! Skal til og med få rullestol (den har min psykomotoriske fysioterapeuten jobba med å få inn i nesten et år;)). Da kan jeg trilles ute når det blir bedre vær, siden jeg nå har innsett at det blir få selvgående turer på meg i nærmeste fremtid. Så skal ikke ha den med rundt foreløpig, men ha den for å få frisk luft.
• Bruk maske for øynene når du sover.
• Drikk med sugerør. Det sparer deg for krefter, og det sparer tennene dine.
• Ta i mot hjelp, ikke vær for stolt!
• Skaff deg trådløs ringeklokke om du har problemer med å få sagt fra at du trenger hjelp.
• Finn deg en ting som holder deg i det normale, uansett hvor lite det virker for deg/andre, så kan det kanskje bli av stor betydning for deg. Du klarer noe. Viktig å ha noe som fordriver dagen, som gjør at du kjennes litt normal, noe som gir mestringsfølelse!
• Si Hurra når du får til ting! Og: Jeg klarte det!! Klarte du pusse tenner ved hjelp av bare en hånd? Eller klarte du vaske klær? Sette tallerkenen i oppvaskmaskinen selv? Kom du opp trappa ved hjelp av egen eller andres maskin? Du skjønner hva jeg mener. HURRA!!! :D Vær stolt av deg selv og det du får til! Fokuser på det og ikke alt som ikke går.
• Tenk positivt, vær glad! Det gjelder å skynde seg sakte!

Må bare fortelle at nå om dagen er det litt morsommere enn andre dager. Søndag 26.februar starta brodern en hemmelig "adventskalender på annen tid av året" for meg. Han hadde lånt hele Sex and the City-boxen til meg fra ei på jobben. Jeg fikk ikke vite noe, bare at det kanskje kom noen eller noe i løpet av uka som ville overraske meg. Har nå forstått at det er en type adventskalender, bare at den er nå. Jeg er jo så glad i advent og kalender, noe brodern veit, så er jo helt perfekt!! Siden da har det kommet en overraskelse HVER dag!! Og folk er sååå kreative! Blir helt målløs, rørt og fylt med glede av alt! Det er alt fra fine kort og hilsener, til blomster, ting de låner bort, gaver av alle slag! Skal lage et innlegg med bilder en av nærmeste dagene, så dere får se hvor flotte og kreative venner og familie jeg har! Dere kommer til å bli stumme! Dette har gitt meg et lysglimt i hverdagen, spenning og glede! Tusen takk brodern - verdens beste! Og alle dere som sa ja til å være med!! Spent på hvor lenge det varer!

*lykke, heldig, glede*

Fadder igjen! Og min sykdomshistorie..

Må bare fortelle først at jeg skal få være fadder igjen! Til nydelige Aksel! Første barnet til ei veeeeeeeeeldig god venninne av meg!! En kjempeopptur som gjør meg stolt og glad langt inn i hjertet! <3 Takk for at dere viser meg denne tilliten!

Her kommer et langt innlegg, men vil legge det ut i sin helhet. Kanskje noen kjenner seg igjen?

Min sykdomshistorie:

Her deler jeg ting jeg ellers ikke snakker om. Jeg har lovet meg selv at denne bloggen skal være ærlig og åpen, slik at den kanskje kan hjelpe andre, og da nytter det ikke å legge lokk på ting.

Jeg har fra videregående vært influensasyk og rett ut liggende ca. en uke fire ganger i året, lett blitt smitta av det meste. Sa du ordet omgangsyke til meg, så fikk jeg det.

I januar 2007 ble jeg veldig syk, noe som jeg 1,5 år senere fikk vite på en kontroll på sykehuset at hadde vært kyssesyken. Etter dette har jeg ikke kjent meg frisk en eneste dag. Det har bygget seg opp og blitt verre og verre til slik jeg er i dag. Håpet er at det snart skal snu til bedre og bedre dager.

Jeg lå en hel måned og husker nesten ikke noe av det. Var som i en tykk tåke. Etterpå skulle jeg prøve å trene meg opp igjen, tenkte det var det beste. Jeg var veldig svak, så en runde rundt huset førte til at jeg ble liggende med ristninger i hele kroppen. Jeg kom meg tilbake til skolen etter en stund, men kjente meg ikke frisk. Måtte si opp jobben min på H&M Lillehamer siden jeg ikke hadde krefter igjen til jobb og skole. Jeg forsøkte fortsatt å trene, og endte med ristninger fortsatt, veldig ubehagelig, men jeg tenkte bare at siden jeg hadde ligget så lenge syk så trengte jeg sikkert en god stund på å komme tilbake til formen. Jeg har alltid vært ei aktiv jente, vært med på det meste og vært i god form, så egentlig var det ikke noe som tilsa at jeg skulle være så ute av trening pga. sykdommen. Jeg ser jo nå at det beste hadde vært om jeg hadde latt kroppen få ro til å komme seg, men uten å vite om at det var kyssesyke og uten råd fra noen leger så gjør man det man tenker er sunn fornuft. Jeg klarte å gjennomføre to eksamener før påsken kom. Da venta en ny runde.

Det endte med sykehusinnleggelse som viste betennelse på bukspyttkjertelen og ulcerøs collit. Påsken ble ikke helt som vi hadde tenkt.. Med lite hyggelige sykepleiere var denne uka ikke spesielt bra. Jeg var veldig syk, raste ned i vekt, og jeg er ikke den som klager først. Tror jeg turte å trekke i snora bare en gang bare mens jeg var der. Sleit heller ut meg selv enn å plage de ansatte. Heldigvis var mamma og pappa der hver dag og hjalp meg, men dette ble ikke så godt mottatt av personalet. Jeg fikk først et enerom, men siden mamma og pappa var der så mye, så flytta de meg over på et firemannsrom etter noen dager i håp om å begrense besøket deres. I tillegg fikk jeg høre at jeg fikk la mamma og pappa reise hjem. Det var ikke akkurat slik at jeg tvang dem, de var der frivillig. De sendte mamma og pappa på gangen, for å spørre om jeg ikke egentlig bare var gravid. Jeg fikk beskjed om å stå opp av senga og ta med en dusj, selv om jeg nesten ikke klarte å stå på beina. Jeg ble sendt gjennom avdelingen og inn på en annen uten å klare å se ordentlig og var så slapp av jeg nesten ikke klarte å gå. Jeg dulta fra vegg til vegg og fikk med meg at folk så rart på meg. Når jeg kom frem, ble jeg møtt med et overraska "Kommer du slik hit alene"??, men ble sendt på samme måte tilbake igjen. De ga meg feil væske (jeg enten fasta eller fikk næring intravenøst hele uka), så mamma og pappa ble redde da de så ansiktet mitt ble innsunket og at jeg ble mer og mer borte. Heldigvis kom en reddende engel av en sykepleier inn som ikke var på min del av gangen denne dagen, men som bare ville se hvordan det var med meg. Hun reagerte raskt, og fikk satt inn riktig væske i veneflonen. Etter ca fem minutter ble jeg bedre. Etterpå fikk jeg vite at hadde jeg ligger over natta og de trodde jeg sov, hadde jeg våknet med en hjerneskade. Ganske skummelt å tenke på at når en er i det en anser som trygge hender, så kan slike ting skje. Jeg har så mange historier fra sykehuset som jeg helst forsøker å glemme, for det var absolutt ingen positiv opplevelse! Jeg slet lenge etterpå med følelsen av ikke å ha blitt trodd og alle tingene jeg opplevde der.

Først ble jeg sendt hjem uten medisiner for U.C., de mente jeg ikke trengte den med en gang. Feil avgjørelse. Og når jeg fikk medisin, ble det for mye, og i et år og åtte måneder var det som å ha kronisk omgangssyke begge veier. Smerter i magen, hodepine begynte, ekstremt slapp, kvalme, o.l. Da sier det seg selv at krefter til mye annet ikke var til stede. Men isteden for å lytte til kroppen, kjørte jeg på med å flytte til Oslo for nye studier (kriminologi et år), jobb på H&M, lærervikar på en barneskole, drilltrener i først et korps hjemmefra, så et til, skulle ha med meg alt sosialt, vaske for brodern. Deretter begynte jeg på juss-studiet ved UiO samtidig med alt det andre. Legene ville ikke høre på meg når jeg spurte om jeg kanskje fikk for mye medisin. Jeg spurte selv fem ganger i løpet av den tiden, og mamma ringte også for å spørre. Svaret vi fikk var at jeg skulle fortsette med den dosen jeg hadde fått, og at man ikke kunne regne med å være frisk når en hadde en slik diagnose. Da jeg var på kontroll i november 2008, måtte jeg bare spørre en gang til, jeg var jo så dårlig. Legen bare lo av meg og sa at symptomene ikke var pga. medisinen. Jeg svarte at jeg hadde prøvd å la være den ene medisinen noen dager, og at jeg da kjente meg bedre. Da fikk legen et annet ansiktsuttrykk kan du si, så alvorlig på meg og sa at da kunne jeg selvfølgelig prøve å ikke ta den en periode. Tenk om han kunne hørt på meg litt før? For så fort jeg fikk slutte med den, så snudde ting. Mange symptomer ble borte en etter en, og jeg kunne en periode leve mer normalt. Det var ikke så skummelt å reise bort og få mat lenger, jeg kunne gå turer uten å være redd for ikke å rekke hjem, og energien kom litt tilbake.

Året  2009/begynnelsen 2010 husker jeg ikke så mye fra, men hadde veldig svingninger i formen, fra veldig dårlig til ok dager. Jeg lurte veldig på når jeg skulle bli ordentlig frisk, kjenne en sparkende energi og gryende glede. Jeg lo når jeg var sammen med andre, men inni meg var jeg tom. Jeg snakket mye når jeg var med andre, men inni meg tenkte jeg at jeg ikke skjønnte hvor ordene kom fra, for egentlig var jeg tom og ville helst ikke snakke. Den energiske, livsglade, som elsket å bli kjent med andre og ståpåjenta ble vanskeligere og vanskeligere å finne. Jeg bare kjempet meg gjennom dagene i håp om å være mest mulig normal. Jeg kjente ikke glede ved ting, var heller ikke lei meg, bare tom. Energien var borte. Man blir ganske engstelig når en går slik, veit ikke hva det kan være og forstår ikke hvorfor det ikke snur.

Så kom symptomene tilbake, en gang i løpet av 2009, husker ikke akkurat når. Kvalmen kom hyppigere og sterkere igjen og førte til oppkast før jeg dro på jobb/skole, på vei til, på jobb/skole og når jeg kom hjem. Sterke smerter i hodet og kropp. Svimmelhet, dårligere hukommelse og konsentrasjon, lyder ble plagsomme, lyset var skjenerende til tider, klarte sjeldnere være sosial, jeg sleit med skolen og var dårlig hver eneste gang jeg var på jobb. Tenkte alltid at jeg måtte dra på jobb siden sikkert noen andre var syke. Kanskje de som var fyllesyke heller kunne kommet, så kunne jeg dratt hjem? Samvittigheten lenge leve.

Jeg klarte å fullføre 1. avdeling på jussen og begynte på 2., men i august 2010 raste alt. Jeg måtte oftere og oftere se at jeg ikke klarte å komme meg på forelesning og var ofte syk de lørdagene jeg jobbet. Hele siste halvdel av 2010 ville jeg bare sove. Jeg kunne slite med å sovne, men når jeg først gjorde det, kunne jeg være borte i minst 14 timer med bare små glimt av våkenhet. Jeg fikk influensa i meget sterk grad desember 2010, og etter det snudde det til at jeg ikke fikk sove i det hele tatt. Jeg hadde innsovningstablett som jeg tok på kvelden, men den hjalp ikke. Uroen i kroppen var så sterk at jeg ikke klarte å falle til ro. I nesten 1,5 måned sov jeg ikke, kanskje en til to timer i løpet av døgnet, og jeg holdt på å klikke i hodet til slutt. På en kontrolltime på sykehuset i begynnelsen av 2011 spurte jeg legen om hun kunne hjelpe meg med å få en sovetablett så jeg kunne sove et par netter, men dette var visst ikke hennes arbeidsoppgave og sa jeg fikk ta det med fastlegen min. Samme lege prestere å si at hun syntes jeg alltid var syk, når jeg svarte at jeg ikke var helt bra på spørsmålet om hvordan jeg hadde det.

Den natta raste det for meg. Jeg husker at jeg satt på badet og gråt helt ustanselig, jeg rugga frem og tilbake og knuga hendene rundt og rundt og rundt hverandre helt uten stopp. Mamma og pappa satt ved siden av meg og følte seg sikkert veldig hjelpesløse. Dagen etter fikk jeg noe som heter Vallergan, og takk Gud, endelig sovnet jeg med en blanding av den og Immovane. Jeg har vært innom flere ulike sovemedisiner uten virkning i mer enn 3 dager. Da jeg gikk på Immovane, Vallergan og Tollvon sovnet jeg godt. Men ble helt tullete av Tollvon, kunne stå oppetter veggen og le meg i hjæl, sang og blei helt apekatt før jeg falt i dyp søvn. Dette er en medisin som egetlig blir brukt som antidepressiva, men som også blir brukt for å dempe uro, noe jeg fikk den for. Dere aner ikke hvor godt det var når uroen ble borte for noen timer. Denne førte også til en kraftig vektøkning, fikk strekkmerker på lårene, noe jeg ikke var klar over. Jeg ble flere str. større, helt oppblåst og hard i kroppen, nesten over natten. Da jeg fikk bekrefta fra legen at det var denne som var årsaken, slutta jeg tvert, og de er nå brent opp i ovnen med latter fra meg. Aldri mer! Jeg er i utgangspunktet redd for medisiner og tar dem ikke med lett hjerte. Men når kroppen kjører i 120 i ett sett hele døgnet, og man ikke klarer å falle i normalsøvn, må man bare innse at medisiner til tider kan være til hjelp. Jeg har gått tøffe runder med meg selv for å tørre ta dem, men har nå falt til ro med at jeg må ta dem til jeg blir bedre. Forsøkte å ikke ta dem en natt, da fikk jeg problemer med å puste, mistet følelsen i fingrene/blei helt hvit i hendene, ansiktet ble rart, sterk uro og kjempesmerter i kroppen. Da husket jeg godt hvorfor jeg begynte med sovemedisin, og har bestemt meg for å ta det til jeg blir bedre. Både lege og behandler sier at det ikke er farlig, man blir ikke avhengig siden kroppen ikke vil trenge denne hjelpen når den blir bedre.

Jeg klarte ikke eksamen til jul 2010 2. avdeling. Jeg trodde jeg skulle klare det, men ble altfor syk til at det skulle gå. Jeg ble også sykmeldt fra jobben i desember. Et stort og vanskelig skritt å ta, skulle jeg på 23 år sykemelde meg?? Hadde aldri vært i mine tanker. Stor nedtur og harde runder med meg selv. Jeg begynte på skolen i januar 2011, tenkte jeg skulle klare det, det varte en uke. Jeg måtte også søke permisjon fra skolen, den går ut til sommeren. Veldig tøff tid, for det var først nå det gikk opp for meg at jeg var veldig syk.

I februar ringte fastlegen min meg og spurte om jeg ikke kunne lese litt om ME og om det kunne passe til meg? At jeg skulle tenke på det til neste time. Stort sjokk, jeg hadde selvfølgelig hatt det i tankene, men tenkt at det ikke kunne være det. Så starta et halvår med mange undersøkelser og utredelser. Dette var kjempetøft. Jeg hadde ikke energi til noe som helst og blei kjørt hit og dit på forskjellige sykehus med ventetid. Noen ganger tre forskjellige steder i uka. Dette tok på. Jeg har sjekka det meste i kroppen for å utelukke andre ting. Det eneste de fant var kuler i halsen som er begynnelsen på struma/stoffskifte. Alt annet var bra, heldigvis! Men jeg var like uvitende om hva det kunne være. Jeg syntes det var vanskelig å svare når andre spurte hvordan det gikk, og hva det var, så jeg avtalte med legen at jeg skulle si det var utbrenthet, men muligens ME. Denne perioden tok så på, og formen ble mye dårligere. Jeg måtte flytte hjem til mamma og pappa i februar/mars. Jeg trengte for mye hjelp til å bo så langt unna. Jeg måtte jo også kjøres til alle undersøkelsene, og det var lettest om jeg var hjemme. Pappa ønska å ha meg hjemme til han visste hva som feilte meg.

Jeg begynte på Lillestrøm helsklinikk mars 2011. Der ble jeg gitt et lass med medisiner som for det meste var helsekost, importert fra statene etter at de hadde tatt 19 blodprøveglass av meg. Men jeg ble stadig dårligere, og de forsøkte å justere dosene og tok bort enkelte og satte inn nye preparater. Men formen ble fortsatt dårligere. Til slutt valgte vi å slutte der, rett før jul 2011. Vi hadde ikke lenger tro på at dette var veien å gå. I tillegg ble jeg veldig sliten av alle tablettene, ca. 25 morgen og kveld. Hadde til tider problemer med å få svelget dem også, det var trangt i halsen. (Dette kan jeg oppleve ennå). De la ned hele greie pga konkurs samme tid, så dette passet jo bra. Fikk tilbud om ny time av noen som hadde jobbet der som hadde startet på en klinikk på Strømmen, men dette var helt utelukket for min del.

Sommeren 2011 fikk jeg endelig spontantime hos en spesialst i Pilestredet Park. Egentlig fikk jeg time i desember, men da pappa ringte for å høre, fikk jeg time på dagen pga. en avbestilling. Flaks. Selv om det var helt jævlig å blir tvunget til å stå opp til noe jeg ikke hadde fått forberedt meg til/hvilt meg opp til. Her skulle vi ha en samtale, og jeg skulle sykle med fullt av ledninger på meg. Dette klarte jeg ikke å gjennomføre. Etter noen tråkk ble jeg mer svimmel og kvalm, og jeg ble bedt om å gå av sykkelen siden jeg så så dårlig ut. Målingene viste tydeligvis ikke gode resultater siden legen etter kort tids sykling sa: "Å, det er såpass allerede ja. Det er bare å gå av, dette går ikke". Her fikk jeg endelig diagnosen ME. Det var en blanda følelse av nedtur og nytt mot. Nedtur fordi jeg visste det nå ville være en lang vei foran meg, og det var ikke annet å gjøre enn å hvile. Samtidig var det litt godt å endelig få en diagnose. Nå visste jeg hva det var, og at alle plagene mine var "normale". Dette er jo også en sykdom man blir frisk av en dag, godt å ha med seg.

Jeg begynte også hos en psykomotorisk fysioterapeut våren 2011. Først reiste jeg dit, men siste halvåret, hvis ikke lenger, har hun kommet hjem til meg en gang i uka. Reiseveien ble for tøff. Dette er noe jeg virkelig kan anbefale til andre syke!!

Jeg var også hos fastlegen ca. en gang i måneden hele 2011, jeg hadde så mange spørsmål.

Jeg måtte i begynnelsen av 2011 slutte å kjøre bil, klarte det ikke lenger. Jeg har også måttet ta i mot hjelpemidler etterhvert, som krykker, rullator, dusjstol, kjøkkenstol, og nå skal jeg få enda flere. Skal skrive om det senere, men blir mest sannsynlig en rullestol, hjertebrett i senga så jeg kan heise meg opp og ned i ryggen og slike ting. Ikke bestemt meg ennå. Jeg synes det er knalltøft å skulle ta i bruk disse tingene, jeg har alltid sagt "Taler søl" fra jeg var helt liten. Men når kroppen ikke orker mer, må en svelge en del stolthet og ta i mot hjelp. Tenke at disse hjelper meg og ikke fokusere på at jeg helst ikke vil ha dem. Jeg hadde ikke klart meg uten dem, så da er jo valget ganske enkelt, selv om det ikke er det :)

Året 2011 har vært den tøffeste nedturen, jeg ble mer og mer hjelpetrengende, stadig flere ting jeg ikke klarte lenger, musklene forsvant, konstante smerter og andre plager, og mitt sosiale liv ble omtrent borte. Nå krabber jeg ofte i trappene, blir kjørt på rullator inne, er nesten aldri ute av døra, klarer ikke gåturen min på 100 meter lenger, tilbringer ca. 19 timer i senga hvert døgn i helt mørkt rom med maske for øynene og tåler ikke en lyd. Står opp en liten tur på kvelen fordi jeg føler jeg må, klarer se litt på TV om ingen snakker til meg, og så er det natta igjen. Det er tøft, men mitt mål er å klare dette ved å være positiv og ikke bli deprimert. Jeg har klart det så langt og håper jeg klarer det resten av veien også! Det hjelper så veldig, hadde jeg ikke hatt humøret mitt, så tror både jeg og behandlerne at jeg hadde vært totalt sengeliggende.

Året 2012 har vær en eneste tøff periode så langt. Mye dårligere nå enn jeg noen gang har vært. Ikke energi til noe ekstra lenger. Syns det er på tide at det snur :D

Mer om hvilke symptomer og tanker jeg har rundt dem, og hvordan det er å leve med ME vil komme senere som "klagebrev" ;)

Vil gjerne etterhvert motta temaer dere vil jeg skal skrive om også, hva dere lurer på i forhold til ME.

*Mine stjerner*

Med mitt første innlegg ønsker jeg å sette fokus på de som virkelig fortjener det:

Jeg må få skrevet ned en takk til alle stjernene mine. Ikke de på himmelen eller i kjendisverden, men de som stråler sterkest i hjertet mitt, menneskene rundt meg.

• Takk til alle dere som fortsatt står der som bautaer, som viser dere fortsatt vil ha meg som venn, sender hilsener og ber for meg. Det er vel en av de tingene jeg har funnet ut at er positivt ved denne sykdommen: jeg får se de menneskene som bryr seg mest om meg. De som åpent tror meg på det jeg sier, eller de som jeg ikke trenger fortelle noe, dere bare viser i øyne og handling at dere tror og forstår meg og er der for meg.
• Takk til dere som sender oppmuntrede meldinger, til dere som sender oppdatering og bilder av barna deres så jeg ikke skal føle de vokser fra meg mellom de få gangene jeg klarer å møtes, til dere som fortsetter å be meg selv om dere veit jeg ikke får kommet på det meste - dere vil vise at "jeg fortsatt er med i tankene deres og at jeg er en selvfølge å be". For meg er det ingen selvfølge, og det varmer så veldig. Det å bli bedt med på ting betyr utrolig mye, da føler man seg mindre ensom, at man fortsatt betyr noe for noen og man veit at disse menneskene står der den dagen jeg er frisk. Dette er mennesker jeg kommer til å velge å bruke min tid på når kreftene er tilbake.
• Takk til dere som gir oppmuntrende like`s og kommentarer på facebook, til dere som sier jeg er positiv midt oppi alt dette, til dere som ikke setter spørsmålstegn, til dere som gir varme klemmer, som forstår at å stå i døra å hilse på er langt nok besøk for meg på enkelte dager/i perioder, til dere som fortsatt husker meg som den jeg er, som stikker innom med gaver (noe som virkelig ikke er nødvendig! Noe som rører i meg og gjør meg ydmyk), til dere som ikke slipper slemme ubetenksome kommentarer, som låner meg filmer, sender hjemmebakte boller, lar meg være en venn ved å innvie meg i deres problemer også - at jeg kan få være en støtte tilbake, som lar meg kjenne på babyspark, alltid har døra åpen for meg, som heier på meg, som ikke har en bedrevitertankegang, som hjelper meg med å kjøpe ting om jeg ikke kommer meg til butikken selv, som tilbyr å hjelpe om jeg trenger det (på det punktet er lista laaang over folk som tilbyr seg!!), dere som sender brev og kort, som ringer begeistra å spør om vi har sett nyheten eller lest en artikkel om ME som gir håp.
• Takk til mamma og pappa som hjelper meg hele døgnet, til kjæresten min som fortsatt velger å stå ved siden av meg, til brodern som sier "Nei,men er det ikke yndlings-søstra mi"? hver gang han kommer hjem, til farmor som hele tiden ønsker meg bedring og gir varme klemmer, til fastlegen min som forsto hvem jeg er, til min psykomotoriske fysioterapeut som visste hvem jeg var fra før, men fortsatt valgte å bli min behandler. Du klarer snu alle negative ting til noe positivt, noe som gjør hverdagen mye lettere å takle! Til frisøren min som ordner meg hjemme hos seg, det sparer meg veldig! Jeg er kjempetakknemlig!

Større stjerner en mamma, pappa, brodern, christian, farmor og mine nærmeste av venner og familie finnes ikke, og jeg håper dere veit hvem dere alle er! At jeg klarer stråle min takknemlighet og glede tilbake til dere. Dere holder meg i hånda og leier meg gjennom dette. Dere gir glede og energi på dager som er helt bånn. Dere dytter meg i ryggen så jeg skal nå målet mitt. Dere stråler i mørket når det er som svartest, slik ekte stjerner gjør! Jeg har ikke karlsvogna, orionsbelte og lille bjørn i kikkerten, men ekte lysglimt og følgesstjerner rett ved siden av meg.

Dere aner ikke hvor mye dere betyr for meg!! Jeg blir gang på gang: stum av beundring, rørt til tårer, stolt av å kjenne dere og håper jeg hadde vært en like god venn om noen av dere skulle oppleve noe som er vondt og tungt for dere! Hjertet mitt blør etter å se dere oftere, det verker og plages, det føles helt forferdelig! Men takk for at dere stadig viser meg tegn på at dere følger meg hele veien og at vi skal ha det mye moro fra den dagen jeg blir frisk! Det gjør meg mindre redd. Noen holder hånda mi!

• Takk til alle dere som er oppriktig og ærlig er der som før! Jeg ser hvem dere er, dere skiller dere ut! Jeg ser forskjellen på hvem som tror meg og ikke gjør det, som bryr seg oppriktig og dere som bare sier dere gjør det, osv. Dere skiller dere ut gjennom handlingene og uttrykkene deres. Dere er de beste! Jeg er så glad for at dere var i livet mitt før denne sykdommen, og at dere fortsatt er her!

Jeg er så glad for at alle de som betyr aller mest for meg kan være med i denne takken. At de menneskene jeg har sett på som mine nærmeste fortsatt er det gjennom dette, dere svikter ikke. Det er ingen spesielle jeg tenker at er sårt ikke er de som bryr seg mest, fordi de var ikke de nærmeste i utgangspunktet, jeg ser det nå. Og det hjelper meg til å legge fokus på de som virkelig fortjener det! Jeg trenger ikke å strekke til for alle lenger, jeg ønsker bare å klare gjengjelde til mine stjerner. Brodern, du har hjulpet meg så veldig med en setning "De menneskene som ikke forstår deg eller tror deg er det ikke verdt å bry seg om", og bokstavelig talt er det sant. Det ga meg roen til å slutte å strebe etter at alle skulle forstå meg. Gjør de ikke det ved å se min reduksjon, så skal jeg heller ikke ha de som en prioritet i mitt liv.. Og i hvertfall ikke la de ødelegge min dag ved dumme kommentarer om uvitenhet, slik de fikk lov til før. Jeg er sterkere nå, for jeg ser klarer ved hjelp at stjernene mine!

Lista er utømmelig over ting dere gjør for meg som jeg kan takke for, heldige meg!!

                                                                TAKK!!!