Mitt opphold på ME-avdeling, Ullevåll: Erfaringer 2

Nå har det gått over to måneder siden jeg kom hjem. Mange som har trodd at jeg har vært der helt til nå pga innleggene, men har bare lagt ut etterhvert som jeg har orka.
 
Klarte forresten dra tre kvarter på innflyttningsfesten til Erik og Madelen dagen etter jeg kom hjem. Men etter det var det slutt en stund ;) Gratulerer med veldig flott og fint hus!! Veldig god smak har dere også, mye lekkert! Gøy å få se J

Klar for fest ;) 

 
Den første en og halve måneden var jeg ganske dårlig og sliten etter oppholdet. Prøvde sovemedisinen, veit ikke helt om den funka, tror det. Skulle prøve mer, men legen ble først sykemeldt, og gikk så ut i ferie, er ikke tilbake før i slutten av august, så venter på det.. Skal prøve dem igjen når hun er tilbake.
 
Har prøvd ut smertestillende. Den første fungerte fint. Tramadol 50 mg. Så gikk jeg over til å prøve en annen, den reagerte jeg på innen en time og fikk ekstrem uro. Måtte ta beroligende. Visste ikke om jeg skulle gå, sitte, ligge osv.. La  meg til slutt, og da måtte pappa ligge inne hos meg til jeg blei rolig. Prøvde ikke den mer;)
 
Så tok jeg den første igjen noen dager, funka fortsatt fint. Men skulle prøve smerteplaster også. Det skal sitte på en uke. Gikk fint i begynnelsen, men syntes jeg begynte å klø litt de par siste dagene. Bytta til andre armen torsdagen uka etter, og da klødde det hele tiden. Måtte ta det av på søndag, da var det helt rødt, klødde, var helt hovent og ildrødt der plasteret hadde sittet. Dessuten fikk jeg denne ekstreme uroen igjen, som varte nesten en uke etter jeg hadde tatt av plasteret. Siden jeg hadde hatt det på såpass lenge satt stoffet så godt i kroppen at beroligende ikke fungerte. Den uka er så godt som borte for meg, var så dårlig.
 
Så nå har jeg endt opp på den første og er fornøyd med den. Ikke mer testing nå!! Har ikke testa nervesmertetabelttene ennå, ikke turt. Men har fått snakket med smerteteamlegen nå, og de skal ikke skape uro. Man kan bli trøtt av dem. Skal manne meg opp til å teste dem en dag, hadde vært godt om noen kunne kommet borti meg uten at jeg blir kvalm, får vondt og blir dårlig!!
 
Ikke hørt noe fra nevro på A-hus angående muskelsykdom.
 
Søvnavdelingen har jeg sendt et søvnregisteringsskjema. Noterte søvnen i to uker. Fått time i september, men er bare utredning med mange punkter på hodet og leggene for å registere søvnen et døgn. De skal gi tilbakemelding til henvisende lege. Så veit ikke om jeg skal ennå, må høre med legen fra ME-teamet. Håpet var jo at de kunne hjelpe meg med bedre søvn, mindre lammelser og mareritt, ikke bare registering. Så den er litt på vent.
 
Så resultatet etter oppholdet er vel at jeg har funnet en smertestillende som fungerer bedre, som gjør dagene mine lettere fordi jeg slipper den sterkeste smerten! Har fått beskjed om å slutte på medisin for Ulcerøs kolitt på bakgrunn av min sykdomshistorie. Rart at de på A-hus vil jeg skal gå på medisiner, når de på Ullevåll vil jeg skal slutte tvert. Ikke sikkert jeg trenger gå på forebyggende medisin siden sykdommen er så rolig. Må ta prøver hver tredje måned. Magen har blitt bedre og jeg har gått ned i vekt etter jeg slutta på medisinen. Begynner å ligne litt på meg selv igjen J Skal kanskje få bedre medisin til natta når legen kommer tilbake fra ferie. Virka som den fungerte bedre, roligere søvn. Så blir bra å prøve den igjen. Er godt at de følger meg opp videre, ikke bare de to ukene på avdelingen.
 
Gleder meg til å skrive om andre ting nå J  Takk for at dere har fulgt med på innleggelsen min!! <3
 
Funnet meg nytt sitat: Enten går det bra, eller så går det over J

 

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Erfaringer 1

Jeg har skrivi at det er på Ullevåll, jeg kaller det det. Egentlig har jeg vært på Aker, men ME-avdelingen ligger under Ullevåll. Så opplegget var i deres regi. Jeg var der fra 3. juni til 15. juni. Så jeg har vært hjemme et par måneder nå J
 
Må bare få takke så utrolig mye for alle som har sendt meg meldinger under oppholdet!! Både sms og på Facebook! Det har hjulpet på humøret og sendt meg over i andre tanker for en stund!! Dere er de beste <3 Veldig glad i dere!! *Mine* Takk for at dere tenker på meg og bryr dere om meg!! Det er veldig rørende:)
 
Må sende en veldig spesiell takk til min fantastisk kusine Elisabeth som har sendt meg melding hveeer eneste dag (utenom lørdag, helgefri))!! Det imponerer og rører noe veldig!! Jeg er utrolig glad i deg!! Blir så ydmyk over din enorme omsorg og ditt store hjerte! Du er superduper!!
 
Jeg har faktisk ikke savnet det å ha TV. Trodde jeg kom til å savne det, siden det er det som får kveldene mine til å gå. Jeg har vært så sliten, så tror ikke jeg hadde orket se på. Savnet det litt på fredag bare, blei litt rastløs, men gikk like fort over som det kom. Første kvelden orka jeg ikke Facebook en gang. De andre dagene har jeg noen ganger vært innom en gang på dagen, men flest dager bare før jeg lukker øynene for natta. Jeg som pleier være innom flere ganger på en dag:)
 
Hadde heller ikke lyst til å forlate rommet. Da Christian kom til meg på fredagen, trilla vi ut en liten tur, måtte ha litt luft. Ikke kjent frisk luft siden søndag. Men jeg orket bare et par minutter. Var så langt fra rommet og ned. Så resten av oppholdet forble også inne, senga var best! Ønska meg luft, men turen ut var for slitsom. Hadde opp vinduet et par ganger, men blei veldig plaget av støyen på utsiden, så måtte lukke fort igjen.
 
Det var utrolig deilig å få et rom med bad! Jeg hadde grua meg veldig til å dele bad med en jeg ikke kjenner. Nå slapp jeg gå over gangen for å komme på badet, det var bare noen få skritt isteden. Deilig! Veldig godt for meg :) Sparte meg for masse energi om natta! Godt med enerom!
 
Veldig luksus å kunne trekke i snora, så kommer det noen for å hjelpe deg:) Veldig ofte tok det lang tid før det kom noen! Tenkte det var bra at jeg ikke trengte øyeblikkelig hjelp, for da hadde jeg sliti. Men de som kom var veldig hyggelge, blide og ville hjelpe meg! Spurte om drikke eller mat, og så kom det etter et par minutter :) Ellers er ikke jeg så veldig glad i å trekke i snora, fikk jo litt skjenn som sagt fordi jeg trakk for sjelden. Grudde meg hver gang. Måtte bare hoppe i det og rykke til. Liker ikke å spørre etter hjelp ;)  
 
Helt supert at vi to ME-pasientene som er der skal få all drikke og mat vi ønsker oss! Lagt til rette for at det skal bli best mulig. Først tok jeg den maten som kom. Så prøvde jeg å bestille mat tre ganger, ingen av gangene kom det riktig ;) Så da endte det med at jeg valgte en av de to hovedrettene som skulle serveres. Til og med da var det en gang de ikke hadde maten, morsomt :) Men maten var stort sett veldig god der, det skal de ha for :)
 
De som jobbet med meg på teamet var veldig flinke! De har forstått mye av hva ME er. Men de hadde ikke forstått at jeg har tatt meg sammen den timen de er der. Angrer nesten på at jeg gjorde det, skulle bare latt dem se hvor dårlig jeg kan være. Skjønner ikke hvorfor jeg alltid skal ta meg sammen, hente siste rest, bunnskrapes. Foreslo at de burde komme inn på kvelden noen ganger og se, det tok de til seg! De hadde også fått med seg at jeg noterte flittig hver dag hva som skulle skje neste dag, at jeg trengte en oversikt. De spurte hva jeg syntes om å henge opp en tavle på rommet til pasienten med klokkeslett over hva som skjer neste dag. Det syntes jeg var superpositivt, bør absolutt gjøres!
 
Sykepleierene var veldig positive rundt meg. Ei var litt spesiell, ei var litt mutt, resten likte jeg! Likte spesielt godt Heidi (veldig trygg og god), Idunn (fikk meg til å smile og le) og ei jeg ikke husker navnet på. Hun spurte om jeg ikke heller ville ha eplemost, da jeg spurte om eplejuice. Og hun sa at alle som jobbet der hadde støttestrømper, slik jeg skulle teste ut. Irriterer meg at jeg ikke veit navnet hennes. Hun fikk ihvertfall frem en spontan følelse i meg :) Kunne bare ønske de gikk litt stillere i dørene og ikke sto og snakket rett på utsiden av rommet mitt. Ganske slitsomt i to uker når man ikke tåler en lyd, sånn egentlig ;) Takk for at dere respekterete at jeg trengte ro, at det hørte til sjeldenhetene at dere kom inn utenom når jeg trakk i snora!

 
Ellers synes jeg ikke avdelingen var speielt godt egnet. Burde vært lyd- og lysisolerte rom. Burde i hvert fall hengt opp gardiner før vi kom, slik at mamma hadde sluppet det. Og jeg hadde sluppet styret rundt det. Måtte taipe dem til slutt for at de skulle henge oppe. Veldig lekkert! Koselig :) Burde vært på en avdeling med mer ro. Var utrolig lytt der! Hørte hver minste lyd. Burde ikke vært dører som smalt. Det hørtes ut som noen gikk i døra mi hele tiden, så fikk jo aldri ro. Prøvde lære meg å ikke bry meg om det, men skvatt litt til når jeg trodde noen var på vei inn til meg.
 
De skulle ha spurt før jeg ble lagt inn hvilke medisiner jeg bruker, slik at det ikke hadde gått en uke til å skaffe alt. Burde også vært bedre rutiner rundt medisinering. Det skal komme riktig dosering når det står på et skjema hva jeg skal ha. Pasienten skal ikke måtte sjekke hver dag, og finne ut hver gang at noe er feil. Kunne også ønska meg et bilde på veggen, ganske trist å titte inn i en hvit murvegg i to uker ;)
 
Slitsomt med piping på gangen dag og natt når folk dro i snora. Hadde vært deilig om de hadde slik som på gamlehjemmet, et apparat som varslet på et vis i lomma, så slapp vi å høre lyden hele tiden. Skulle gjerne ønska meg skikkelig internett også :) Fikk låne Ipaden til Christian med internett på, men den datt ut hele tiden pga dårlig dekning. Slitsomt :) Det var forresten veldig kaldt på rommet. Måtte noen ganger ligge med to dyner og helsetepper.
 
Veldig imponert over håndklærne her på avdelingen. De rakk nesten ikke rundt låret en gang.. Like korte som de var smale. Litt forvokst klut bare.. Det fantes ikke dusjhåndklær, måtte smile hver dag når jeg skulle bruke dem:) Lo litt oppgitt :)

Kan skikkelig tørke seg med dissa ;)

Føler ikke jeg har fått sånn enormt mye ut av oppholdet egentlig. Må få det litt på avstand, når jeg har henta meg inn litt igjen. Kanskje jeg ser det klarere da, at det kom noe ut av det likevel. Opplegget hadde som sagt passet bedre for en som ikke hadde hatt diagnosen, da kunne det vært til stor hjelp. Jeg hadde stort sett vært igjennom dette fra før. Fikk tatt MR, det var positivt! Det har vi spurt etter før, men ikke fått :) Ellers fått bekrefta på nytt at det ikke er noe annet feil ved meg, prøvene har vært fine, bortsett fra lymfeknutene på halsen som jeg veit fra før! Venter fortsatt på et par svar, men håper på samme resultat på dem:)

 
Veldig positivt å høre at det er håp i forksningen på Haukeland!!! Spennende å se om de andre kvalmetablettene fungerer bedre, de som skal smelte under tungen. Også veldig spent på om den tilleggsmedisinen hun ga i forhold til søvn vil hjelpe noe.. Verdt et forsøk:) Det var også positivt at jeg fikk snakke med en spesialist på smerter. Prøve litt forskjellige smertestillende, fått en type som kanskje kan hjelpe på nervesmertene mine. Slik at det ikke skal kjennes som at det brenner når noen tar på meg, håper skikkelig på at de funker!! Hadde vært utrolig!:) Ellers var alle veldig innstilt på at de ville hjelpe meg. Kom med mange spørsmål og forslag.
 
Er nå veldig spent på de nevrologiske undersøkelsene og søvnavdelingen jeg skal på på A-hus! Tenk om det er hjelp å få i forhold til lammelsene og marerittene?
 
Psykologen spurte hva jeg så for meg fremover. Jeg turte ikke svare, veit ikke hva dagene vil gi meg. Jeg har håpet så lenge og blitt så skuffa, at jeg nå ikke tør ta annet enn en dag av gangen. Nå har jeg svaret på hva jeg ønsker meg fremover ihvertfall. Det er større kunnskap om sykdommen, slik at det kan bli større forståelse for hva ME egentlig er. På den måte kan vi pasienter oppnå større respekt blant leger og de vi har rundt oss! Dette var legens ord som jeg nå har tatt med meg i hjertet. Dette brenner jeg for! For meg og for dere andre der ute i samme situasjon! Spre ordene videre :)
 
Må takke for at noen har sett ME og ønsket starte opp et prosjekt rundt det. Det er kjempebra at noen tar tak i sykdommen! Starter noe nytt, prøver drive kunnskap og løsninger fremover! Det var kanskje ikke perfekt da jeg var der, men jeg tror det kan bli veldig bra bare det får litt mer tid og erfaring!
 
Ønsker masse lykke til videre med prosjektet! Takk for at dere tar sykdommen på alvor!
 
Nå skal jeg forsøke å jobbe med de to nye reglene mine:

Jeg må redde meg selv før jeg kan redde andre.

Litt er bedre enn ingenting.
Veldig vanskelig, vil helst hjelpe andre og gi 120%......... Hjelp meg :)

Glad for å kunne dra hjem!!

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Hjemreisedag!!

HJEMREISEDAG!!

Våknet med en spent og glad følelse i magen! I dag skal jeg hjem!!! :) Gode ord! Jeg starta nedtellingen for en del dager siden. Det har på en måte gått fort, men det er likevel lenge siden jeg var hjemme.. Hjemme er best J

 
Ordna meg og pakka sammen tingene mine.. Gleder meg så til å komme hjem! Men veldig spent på hjemturen.. Tenker den går bra, siden det er over nå J
 
Ergoterapeuten kom klokka 12:30, snakket litt om energiøkonomisering. Jeg skal prøve å fordele det lille jeg gjør utover lengre tid, slik at det ikke blir så krevende og slitsomt. F.eks. ikke dusje og spise middag rett etter hverandre, men ha pause mellom.
 
Sendte melding til mamma om at timen var ferdig klokka 12:45, fikk ikke svar, syntes det var rart.. Men det var ikke så rart, hadde sendt den til Elisabeth, jaja :)
 
Hjemreisesamtalen var klokka 14 med lege, psykolog, sykepleier, mamma og meg :) Var litt oppsummering av begge ukene. Fikk svar på de fleste prøvene - de var bra. Har hovne lymfeknuter på halsen, vistes under MR, skal følges opp av fastlegen. Ikke svar på alt ennå. Ellers hadde jeg en del korte spørsmål som jeg fikk svar på. Så var vi ferdige, legen skulle bare skrive ut resepter.
 
Smerteteam-legen kom innom imens. Hun kom med diverse smertestillende som jeg skal prøve ut. Hun forklarte veldig fint og tydelig. Jeg skal fylle ut skjemaer om hvordan de virker, bivirkninger, om jeg opplever endringer og slikt. Skal snakkes igjen 28. juni. Legen kom med reseptene, så var det tid for hjemreise, klokka var ca. 16!
 
Det var så deilig å komme hjem!! Ikke sykehuslukt! Senga mi! Hjemme <3
 
Det raste inn med meldinger hele dagen, "Velkommen hjem", "Håper det har vært nyttig", "Håper det er bra med deg!" og lignende, såå koselig!!:) Satte jeg veldig pris på!! Takk <3 Hva skulle jeg gjort uten alle dere godinger?? *Love*

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 11

Husker ikke når jeg våknet, men sov ikke etter klokka 8-9-tiden.. Kom noen inn til meg halv ti. Skulle ta MR nå istedet for 13:30. Jeg spurte om hvordan det gikk med smerteteamet da? Hun skulle høre om de kunne komme klokka 12. Det kunne de ikke, så da blei det til at smerteteamet skulle komme klokka 10, kanskje 10:30, og MR blei 13:30 som avtalt i går.  
Jeg sto opp 09:40, ikke i spesielt god i form, blei veldig kvalm!! Fikk dusjet og ordnet meg. Forta meg veldig så jeg skulle være ferdig til klokka 10. Men hun kom ikke før nesten 11.. Godt jeg forta meg;) Snakket om hvor smertene sitter, hvordan de kjennes ut, hun kjente litt på kroppen min etter smerter, snakket om hvilke tabletter jeg tar nå og at jeg skal teste ut litt forskjellige når jeg kommer hjem. Skal notere i et skjema hvilken effekt de gir. Kan slå ut på søvn også f.eks.:)

Deretter kom en sykepleier og satte en veneflon i hånda mi. Sleit litt med å finne et sted å sette den, prøvde venstre først, endte opp på høyre. Synes det er litt ubehagelig å ha den i hånda, men må man, så må man :)

 Psykologen skulle komme klokka 12, sa sykepleieren, hun kom litt over 12:30 ca. De kommer for sent hver eneste gang! Litt småirriterende.. Snakket om spørreskjemaene jeg har fylt ut, at jeg må ha andre regler nå som jeg er syk - kan ikke klare alt nå, skal ikke presse kroppen når det ikke kjennes greit. Ikke trene på step-maskinen, siden jeg føler jeg blir bare svakere og svakere. Klokka 13:10 blei vi avbrutt, de kom for å hente meg til MR. Vi fikk fem minutter til å avrunde. Jeg sa jeg syntes det var frekt at de kom for å hente før timen var ferdig, timen jeg hadde nå var minst like viktig som neste undersøkelse for meg! Men slik er det visst, de er prisgitt de andre avdelingene. Jaja.. Skulle gjerne hatt igjen den fysiotimen som ble avbrutt på tirsdag, hadde vært så fint å lære mer om avspenning..

Så blei jeg kjørt ned til MR. Kjørte forbi Gastroavdelingen, veldig deilig å bare cruise forbi den :)

Jeg lå i MR-maskinen i ca. 40 minutter. Den bråka no veeeeldig og rista litt!! Hodet mitt – AU! :( Det var to/tre forskjellige lyder hele tiden. Jeg måtte prøve å fokusere på den ene lyden og holde takten med beina for ikke å bli helt gal! Kom jeg ut av ”takten”, kjentes det ut som om kroppen vrengte seg! Jeg tåler jo ikke lyder, dette var i overkant av tålegrensen! Var redd jeg måtte trykke på knappen for å avbryte, men beit tenna sammen for å holde ut. Kunne like godt fullføre nå, så jeg slipper å dra innover senere for å ta den. Var en sann lykke å bli ferdig, jeg seiret igjen! HAH! Blei kjørt tilbake til rommet mitt.

Var så sliten at jeg måtte legge meg, klokka var ca. 14. Fikk en næringsdrikk siden jeg ikke orka spise. Fikk beskjed om at legen ikke skulle komme i dag allikevel, hun mente det var nok program for i dag:)

Rett før jeg sovnet (rundt klokka 15) titta legen inn, men da var jeg så sliten og innstilt på å hvile at jeg ikke klarte å samle meg for å snakke med henne. Jeg pleier å klare det, men nå var det ingenting å hente.. L Jeg trengte ikke det heller, sa hun, kunne ta det i morgen. Hun så at jeg var sliten. Etter det husker jeg ikke mye, våknet en gang, men sovnet igjen. Skikkelig tung søvn, men med mareritt.. Som vanlig.

Da jeg våknet, klarte jeg ikke å bevege meg og hadde ikke stemme. Prøvde samle alle kreftene mine om å få tak i den røde snora, var veldig vanskelig, men etter stor anstrengelse klarte jeg det til slutt. Er så fælt å våkne slik, ikke kunne røre seg, ikke kunne snakke. Tenker på hvordan de som er lamme har det :( Sykepleieren kom inn, måtte få henne til å forstå at hun skulle hjelpe meg av med øyemaska slik at jeg kunne se. Vanskelig å forklare når man ikke får ut et ord L Klarte hviske det frem til slutt at hun måtte hjelpe meg av med den. Fikk frem at jeg ønsket eplemost og et plastikkglass også. Hun måtte hjelpe meg, var så godt å få drikke!! Og veldig godt å få ut veneflonen, endelig!! Tok en god stund før jeg kom meg litt, skikkelig sliten!! Vært en lang, slitsom, forflytta-på-dag!! Så tok MR-bråket på likevel, som forventa..

Mamma kom ikke lenge etter at jeg våknet. Da kunne vi spise sammen! Jeg fikk middagen min: dampet kveite og laks med poteter og grønnsaker. Frisk frukt til dessert. Christian kom innom en tur for å si hei før fotballen, godt!!:)

Takk til mamman min som har vært hos meg så godt som hver dag!! Hadde ikke klart meg uten deg! <3

S-l-i-t-e-n! Får ikke sagt det nok i dag.. Har vært to laaange uker synes jeg, mye opplegg, mye å huske. Men i morgen er det hjem! Hjem til ro, hjem til hvile! Skal bli DEILIG :D <3

I dag har jeg forresten rosa joggedress på, måtte ha litt farger på en lang dag. Fått skryt for den, moro :) Hjelper med friske farger når en er sliten :) 

Mitt opphold på ME-avdelingen, Ullevåll: Dag 10

Deilig å våkne og kjenne at jeg er bedre enn i går!! Lettelse! I går ville jeg hjem, redd jeg ikke skulle klare å gjennomføre opplegget.  
Veit ikke når jeg våknet i dag, men det var flere ganger. Sov ikke etter klokka 11 i hvertfall. En sykepleier kom inn og sa at jeg skulle ta blodprøver 13:30, sosionom 13:40 og lege etter det en gang.

I dag klarte jeg å stå i dusjen! Deilig å stå oppreist etter en slik dag som i går!

Sykepleieren hadde problemer meg å finne blodårene mine. Prøvde først høyre, så venstre, fant ingen. Prøvde med en plastikkhanske med vann i, la den oppå armen, men det funka ikke. Prøvde høyre igjen, kjente lenge, prøvde til slutt, og det gikk! Knallers:)

Så kom sosionomen. Veldig hyggelig kar. Vi snakket om hvilken hjelp jeg får i dag og hva jeg kan søke på. Han skal hjelpe til. Snakket om hvordan jeg må gjøre det når jeg flytter tilbake til Oslo når jeg blir bedre. Hvordan det blir med hjelpemidler og stønader da. Kan ta kontakt med ham, så skal han hjelpe meg. Supert!!

Snakket også en del om sykdommen, hva jeg trekker frem hvis jeg skal fortelle andre om sykdommen, at det er vanskelig når andre ikke forstår, om det å gi slipp på seg selv for å bli frisk, hvilken kamp vi med ME har. Snakket om at det er vanskelig å gi slipp på skole, jobb, det sosiale livet osv. for så til slutt måtte gi slipp på seg selv. Det er det siste man vil, prøver desperat å holde igjen hvem man er. Men så føles det som man må gi slipp på seg selv også for å bli frisk, vanskelig!! Sikkert mer også, men husker ikke helt. Han var imponert over oss med ME, hvordan vi klarer det, og hvor tålmodige vi må være.

Deretter kom legen innom. Snakket om hvordan jeg var i går. Hvordan sykdommen ikke tas på alvor ved å ikke ha en egen avdeling som er tilrettelagt for ME-pasienter, lyd-og lysisoloerte. De som jobber på ME-avdelingen synes det er flaut med det tilbudet de har i dag, og de skal liksom være ledende i landet innen ME. Jeg forstår hennes frustrasjon, og det hjelper meg også, forstår at de skjønner at dette ikke er optimalt.

Fikk avklart at hun ikke lurer på MS, men en muskelsykdom. Hun tror ikke det er MS. Godt å høre :) De andre symptomene mine stemmer ikke i forhold til en muskelsykdom, men hun vil sjekke det ut for å være sikker. Det er jo bra:)

Må sjekke ut det med søvnen også, fordi jeg blir lammet i blant og har så grusomme mareritt. Greit å få sjekket ut alt. Og de må det før de kan sette diagnosen ME her på sykehuset.

Snakket om at med mer kunnskap kommer større forståelse, og av det igjen større respekt for sykdommen. Hun mener mye er på gang, og at det om ikke alt for lang tid vil folk forstå mer av sykdommen og behandle den annerledes, med mer respekt. Da er jeg forhåpentligvis frisk! Men godt om det kan være til hjelp for andre! At vi kan se tilbake på hvordan vi blir behandlet og tenke at slik er det ikke lenger. Slik som vi i dag snakker om andre sykdommer som ble behandlet dårlig før, men som nå kan få hjelp.

Hun sa også at det absolutt er håp i forkningen som de startet i Bergen, og at de etter hvert skal starte et samarbeid med Bergen her på Ullevåll med den nye medisinen. Det blir spennende! Det forskes fortsatt på den i Bergen, gode resultater. Hun ønsker større forskning også ved Ullevåll i fremtiden. De skal søke i sommer. Da blir spørreundersøkelsene vi har svart på her brukt hvis vi samtykker. Jaaaaa, til mer forskning! Står bl.a. på midler/ressurser.

Skal søke på nytt om næringsdrikker til meg, jeg har fått avslag to ganger. Hun synes absolutt jeg burde få det på grunn av sykdommen min, at den er alvorlig nok. Jeg orker ikke spise så mye + blir så forstoppa av mat at det er bedre med væske. Sosionomen sa at det var veldig vanskelig å få, og da sa jeg at det forstår jeg ikke, for det er ganske alvorlig når en ikke orker spise nok mat. Noe han var helt enig i at var helt håpløst, men sånn er det!! Håper alle gode ting er tre, og at jeg kan få det!!

Skal få en ny sovetablett som jeg skal teste når jeg kommer hjem og gi tilbakemelding på.

Gjorde meg veldig glad at det er håp i forskningen på Haukeland!!! Måtte ringe mamma og pappa for å fortelle om det + det andre jeg snakket med legen om! :)

Gutten min kom klokka 17 ca. Hadde med sushi som han kosa seg med :) Jeg fikk dampet torsk med dillsaus, gullerot og poteter + sjokoladepudding med vaniljesaus til dessert, nam :D Christian hadde med sjokoladeboller :) Jeg liker ikke det, men det var en veldig god tanke!! Jeg hadde igjen bolle fra pappa i går, så da fikk vi kost oss begge to :)

Snakka en del, deilig! Spilte kort, Christian vant mest, men jeg vant den siste, morsomt! Mens jeg var på badet, delte Christian ut korta. Jeg trodde jeg hadde fått den kjempehånda!! Men så var det bare han som tulla;) Ellers hadde han med nye skjorter og sko, vurderer hva han skal ha på seg i bryllupet på fredag. Jeg vil også være med :( Jeg skreiv på kortet han hadde med :)

Toppkorta i Casino ;)

Pappa ringte i løpet av kvelden, mest for å si god natt, og for at han var glad for det med forskningen :)

Ellers lekte Christian spøkelse under et hvitt helseteppe, og da han gikk (ca. 23:30), så lekte han at han ble borte og dukka opp igjen/lata som han drukna/gikk ned en trapp/opp en trapp, osv., i glassruta som er på døra, slik han har gjort hver kveld han har vært her :) Koselig og godt med besøk <3

Tull i ruta :)

Spøkelset Christian :)

Gruer meg litt til i morgen, det blir en lang dag. Først smerteteam mellom 10 og 13 en gang, gjøres klar til MR med veneflon og litt, psykolog hvis rekker, MR i 40 minutter (spent på hvordan bråket av den påvirker meg) og legevisitt til slutt. Blir en hard dag tror jeg, men er også siste dagen før hjemreisedag - FREDAG!!!!:)

Nedtelling pågår, snart slutt :)